Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Общение родителей особенных детей.

Модератор: *Довольная*

Аватара пользователя
Galina81
Сообщения: 3028
Зарегистрирован: 14 май 2008, 21:04
Откуда: с Венеры

Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение Galina81 » 14 май 2015, 07:28

татьянаC*** писал(а):
Миличка писал(а):Я как поняла, у них денег нет. Нам сказали, что наша заявка одобрена, но денег нет и будут сводить к минимуму бесплатные лекарства...

Куда еще сводить к минимуму, и так половина за свой счет покупаешь. Вопрос: А как вы думаете может в прокуратуру обратиться?


Можно в прокуратуру написать. А можно для начала Рубейкиной позвонить - это главный педиатр, может она что-то посоветует

Реклама
 

Аватара пользователя
Galina81
Сообщения: 3028
Зарегистрирован: 14 май 2008, 21:04
Откуда: с Венеры

Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение Galina81 » 14 май 2015, 07:29

К.С.Ю.Н.
Не прилетело, а так должно было быть!!! Все будет хорошо, справитесь)

К.С.Ю.Н.
Сообщения: 181
Зарегистрирован: 04 янв 2014, 12:25

Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение К.С.Ю.Н. » 14 май 2015, 14:37

Galina81 писал(а):К.С.Ю.Н.
Не прилетело, а так должно было быть!!! Все будет хорошо, справитесь)

согласна, просто это у меня защитная реакция, окружение то в недоумении :-( Люди не понимают, что наша семья перешла от стадии полного погружения в болезнь ребёнка в стадию когда болезнь рассматривается как бы параллельно нашей обычной жизни, мы больше не сходим с ума от каждого приступа, нет этой вязкой депресухи, темноты. Мы просто лечим ребенка, делаем всё возможное, без лишних эмоций. Поэтому третий ребёнок будет частью нашей обычной жизни :)

татьянаC***
Сообщения: 101
Зарегистрирован: 18 июл 2013, 20:24

Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение татьянаC*** » 14 май 2015, 14:50

Сейчас звонила в здравоохранение, короче трилептал с 1 марта 2015 вошел а перечень федеральной льготы.

татьянаC***
Сообщения: 101
Зарегистрирован: 18 июл 2013, 20:24

Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение татьянаC*** » 14 май 2015, 14:53

К.С.Ю.Н. писал(а):
татьянаC*** писал(а):я тоже сижу дома с ребенком после операции. Пенсия, можно подумать мы можем себе не в чем не отказывать(. То лекарство купи,то обувь(нам на комиссии отказали в обуви), а еще раз в полгода мы на обследование в Красноярск ездим,и как минимум ребенок еще и кушать хочет. Я вот читала что в Тюмени все обследование по квоте делают.

Ой, мы по-моему с вами списывались на ангелах. Как у вас дела ? Только недавно разговаривали с Дианой Викторовной о вас ;) Она нас тоже настраивает на операцию. Будем осенью делать многосуточный в Москве, приступы ловить. А потом посмотрим....Я сейчас "не встрою" ждём третьего, нечаянно прилетело :hihi: поэтому на мониторинг поедет муж, но а на остальное...инвазивный и т.д только я должна поехать, мне кажется это под силу только матери...

У нас все хорошо, была жизнь до....,а теперь жизнь после операции, живем радуемся каждую минуту.
Мое мнение лучше сделать операцию,если есть показания,чем бояться. Вам наверно тоже про Меликяна А Г говорили.

татьянаC***
Сообщения: 101
Зарегистрирован: 18 июл 2013, 20:24

Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение татьянаC*** » 14 май 2015, 14:54

татьянаC*** писал(а):
К.С.Ю.Н. писал(а):
татьянаC*** писал(а):я тоже сижу дома с ребенком после операции. Пенсия, можно подумать мы можем себе не в чем не отказывать(. То лекарство купи,то обувь(нам на комиссии отказали в обуви), а еще раз в полгода мы на обследование в Красноярск ездим,и как минимум ребенок еще и кушать хочет. Я вот читала что в Тюмени все обследование по квоте делают.

Ой, мы по-моему с вами списывались на ангелах. Как у вас дела ? Только недавно разговаривали с Дианой Викторовной о вас ;) Она нас тоже настраивает на операцию. Будем осенью делать многосуточный в Москве, приступы ловить. А потом посмотрим....Я сейчас "не встрою" ждём третьего, нечаянно прилетело :hihi: поэтому на мониторинг поедет муж, но а на остальное...инвазивный и т.д только я должна поехать, мне кажется это под силу только матери...

У нас все хорошо, была жизнь до....,а теперь жизнь после операции, живем радуемся каждую минуту.
Мое мнение лучше сделать операцию,если есть показания,чем бояться. Вам наверно тоже про Меликяна А Г говорили.

Я повторюсь,а в Тюмени по квоте нельзя сделать многосуточный мониторинг?

К.С.Ю.Н.
Сообщения: 181
Зарегистрирован: 04 янв 2014, 12:25

Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение К.С.Ю.Н. » 14 май 2015, 21:41

Я узнаю про Тюмень, но мы планируем оперироваться в Бурденко, они же ещё предпочитают своих спецов, например наши мониторинги в РДКБ с Красноярска даже не читали :crazy:
Меликяну хочу написать, Диана Викторовна научила как лучше это сделать, у нас и питерское мрт 3 тэсла есть, вот только зарегистрированных приступов нет, ещё видео нужно приложить, я всё не успеваю заснять :rolleyes:, а то видео которое есть , плохого качества. Нам очень нужно качественное обследование, просто у нас помимо лба периодически висок задействуется, на последнем мониторинге у Дашки была темпа и прям подловили волны в области веска, но моя хитрюга приступ не выдала :hihi: , хотя темпа была 39, 5 :crazy: .Диана Викторовна рассказала, что многие дети перед операцией по полной шифруются :?: в общем срабатывает закон подлости.

К.С.Ю.Н.
Сообщения: 181
Зарегистрирован: 04 янв 2014, 12:25

Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение К.С.Ю.Н. » 14 май 2015, 21:43

татьянаC***
Очень рада за вас, вы прям для нас пример для подражания :vo:
Интересная инфа про трилептал, завтра к заведующей схожу.

татьянаC***
Сообщения: 101
Зарегистрирован: 18 июл 2013, 20:24

Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение татьянаC*** » 14 май 2015, 22:04

К.С.Ю.Н. писал(а):Я узнаю про Тюмень, но мы планируем оперироваться в Бурденко, они же ещё предпочитают своих спецов, например наши мониторинги в РДКБ с Красноярска даже не читали :crazy:
Меликяну хочу написать, Диана Викторовна научила как лучше это сделать, у нас и питерское мрт 3 тэсла есть, вот только зарегистрированных приступов нет, ещё видео нужно приложить, я всё не успеваю заснять :rolleyes:, а то видео которое есть , плохого качества. Нам очень нужно качественное обследование, просто у нас помимо лба периодически висок задействуется, на последнем мониторинге у Дашки была темпа и прям подловили волны в области веска, но моя хитрюга приступ не выдала :hihi: , хотя темпа была 39, 5 :crazy: .Диана Викторовна рассказала, что многие дети перед операцией по полной шифруются :?: в общем срабатывает закон подлости.

нам так инвазивный делали,пока все препараты не отменили,приступов не было :rolleyes:
А мы 3 тесла в Красноярске делали,уже 2 раза.
Последний раз редактировалось татьянаC*** 14 май 2015, 22:07, всего редактировалось 1 раз.

татьянаC***
Сообщения: 101
Зарегистрирован: 18 июл 2013, 20:24

Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение татьянаC*** » 14 май 2015, 22:05

К.С.Ю.Н. писал(а):татьянаC***
Очень рада за вас, вы прям для нас пример для подражания :vo:
Интересная инфа про трилептал, завтра к заведующей схожу.

Самое интересное,что у нас до сих пор ни чего не знают.

К.С.Ю.Н.
Сообщения: 181
Зарегистрирован: 04 янв 2014, 12:25

Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение К.С.Ю.Н. » 14 май 2015, 22:37

Мы просто перед Москвой в Питер заехали, у меня там родная сестра живёт :love: Там так классно, нагулялись вдоволь, даже ребёнку понравилось, а то она у меня Красноярск на дух не переносит :-( и Москву тоже :hihi:

мояМелани

Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение мояМелани » 09 июн 2015, 15:21

Детям инвалидам ВСЕ лекарства положены БЕСПЛАТНО (даже зелёнка))!!! Кеппра в т.ч, только с "боем" приходиться выбивать....

Аватара пользователя
ириска
Сообщения: 130
Зарегистрирован: 27 фев 2008, 00:16
Откуда: Иркутский

Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение ириска » 11 июл 2015, 00:34

Девочки, осталась упаковка Депакин хроносфера 250 мг,может кому надо, перешли на кепру. Годен до мая 2016г.
Изображение

Аватара пользователя
Cчастье есть
Сообщения: 43449
Зарегистрирован: 08 ноя 2010, 20:30
Контактная информация:

Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение Cчастье есть » 11 июл 2015, 07:57

Девочки, кто не в Томске обследовался, а в соседних городах- не подскажите, где лучше диагностируют?

все, допекло нас, у ребенка какие-то приступы непонятные. Невролог уверяет, что такой эпилепсии нет и не бывает. Но прочитала по описанию- очень похоже на абсансы. И давно уже, а сейчас вообще зачастили :-( И речь пропадает. :rolleyes: И сна нет, на таблетках сидит.
Будьте вежливы с собеседниками, старайтесь отвечать так, чтобы человек весь позеленел, а придраться не мог

Аватара пользователя
Cчастье есть
Сообщения: 43449
Зарегистрирован: 08 ноя 2010, 20:30
Контактная информация:

Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение Cчастье есть » 11 июл 2015, 08:00

о, уже прочла- не догадалась видео сделать ни разу. Значит, надо сделать. Хотя я теряюсь в такой момент :-(
Будьте вежливы с собеседниками, старайтесь отвечать так, чтобы человек весь позеленел, а придраться не мог

Аватара пользователя
Cчастье есть
Сообщения: 43449
Зарегистрирован: 08 ноя 2010, 20:30
Контактная информация:

Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение Cчастье есть » 11 июл 2015, 08:36

уже нашла, в Новосибе :sharik:
Будьте вежливы с собеседниками, старайтесь отвечать так, чтобы человек весь позеленел, а придраться не мог

Аватара пользователя
Galina81
Сообщения: 3028
Зарегистрирован: 14 май 2008, 21:04
Откуда: с Венеры

Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение Galina81 » 11 июл 2015, 10:34

Ира, мы ездим в новосиб, там или парамонова или волков.
Девочки еще в красноярск ездят и очень хвалят. Но я бы не торопилась садиться на препараты если есть возможность. Сесть то легко а вот слезть сложно потом. Но конечно это врач должен решать

Аватара пользователя
Cчастье есть
Сообщения: 43449
Зарегистрирован: 08 ноя 2010, 20:30
Контактная информация:

Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение Cчастье есть » 11 июл 2015, 12:32

Galina81
нам надо сначала диагноз поставить. А потом решать, что делать.
Но он три дня по вечерам выдает нечто странное :rolleyes: Если обнаружится, то тут точно лечить, я думаю.
Спасибо за информацию.
Будьте вежливы с собеседниками, старайтесь отвечать так, чтобы человек весь позеленел, а придраться не мог

Аватара пользователя
Cчастье есть
Сообщения: 43449
Зарегистрирован: 08 ноя 2010, 20:30
Контактная информация:

Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение Cчастье есть » 11 июл 2015, 12:34

Хотя это не последние три дня, конечно, давно уже. Просто нас уверяли- это не эпилепсия точно. А другой врач говорит- надо обследоваться. Ну и тут резко стало хуже. Это на приступы прям похоже, только не судорожные.
Будьте вежливы с собеседниками, старайтесь отвечать так, чтобы человек весь позеленел, а придраться не мог

Аватара пользователя
Galina81
Сообщения: 3028
Зарегистрирован: 14 май 2008, 21:04
Откуда: с Венеры

Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение Galina81 » 11 июл 2015, 14:12

Cчастье есть
Приступы могут быть настолько разнообразными, что тут только ЭЭГ мониторинг может все прояснить, и главное не обычное рутинное ЭЭГ, там может и ничего не показать.
Обязательно засними все это, тогда и врачу будет проще разобраться

Аватара пользователя
Cчастье есть
Сообщения: 43449
Зарегистрирован: 08 ноя 2010, 20:30
Контактная информация:

Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение Cчастье есть » 11 июл 2015, 14:55

Galina81
да, я понимаю, мне и говорили, что ему не простое обследование надо. Невролог отмахнулась, к психиатру пойдем за направлениями (какие нам виды надо).
 
Попробую заснять, но я прям теряюсь, не могу с мыслями собраться, пытаюсь еще удержать его- у нас какая-то двигательная, с подергиванием головой, бессмысленной беготней и всхипываниями. Не истерика, он не реагирует в этот момент ни на что. После всего потихоньку так успокаивается, приходит в себя и обычно засыпает или просто тихо лежит.
Будьте вежливы с собеседниками, старайтесь отвечать так, чтобы человек весь позеленел, а придраться не мог

Попелюшка1
Сообщения: 14
Зарегистрирован: 08 мар 2015, 15:07

Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение Попелюшка1 » 11 июл 2015, 22:51

Мы недавно делали ЭЭГ с видео мониторингом (бодрствание + сон) в Новосибирске (диагностический центр Индиго). Длительность диагностики обычно длится 3 часа, но мы выдержали только 2,15. Ребенок очень беспокойно вел себя в конце, успокоился естественно только когда вышли на улицу. Причиной беспокойства кроме датчиков на голове и незнакомой обстановки оказалась аллергическая реакция на гель.
Результаты нам расшифровали и все пояснили, сделали акценты на волнующие нас моменты (здрагивания при резких звуках и при засыпании) и тдали диск с видеозаписью.

Аватара пользователя
Galina81
Сообщения: 3028
Зарегистрирован: 14 май 2008, 21:04
Откуда: с Венеры

Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение Galina81 » 12 июл 2015, 13:30

А мы когда были в Индиго мне очень не понравилось. Темыч тоже беспокоился, никак уснуть не мог. Тетя, которая делала нервничала, типа вы его не подготовили, надо было раньше разбудить и т.п., все жужжала. От этого нервничала я, и соответственно Артем. Как будто ребенок должен по щелчку пальцами засыпать, особенно с проводами на голове и в незнакомом месте. Так и не уснул. В общем мне там не понравилось. Делаем обычно в сибнейромеде, там как то поспокойнее мне кажется. А может просто нам привычнее

Попелюшка1
Сообщения: 14
Зарегистрирован: 08 мар 2015, 15:07

Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение Попелюшка1 » 12 июл 2015, 23:49

Мы в день диагностики разбудили ребенка на 3 часа раньше обычного. И комменту приезда в центр он уже готов был заснуть дома. А еще для более комфортного сна и расслабления мы взяли с собой его ортопедическую подушку. В кабинете полностью выключили свет, получилась кромешная тьма, я попросила включить хотя бы лампу, нам включили настольную лампу. В результате сын проспал полчаса. В нашем случае тетеньки были добрыми.

татьянаC***
Сообщения: 101
Зарегистрирован: 18 июл 2013, 20:24

Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение татьянаC*** » 13 июл 2015, 23:15

А мы на ЭЭг мониторинг ездим в Красноярск,мне там очень нравится :)

Ответить

Вернуться в «Особенные дети»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 3 гостя