Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Общение родителей особенных детей.

Модератор: *Довольная*

Аватара пользователя
Galina81
Сообщения: 3066
Зарегистрирован: 14 май 2008, 21:04
Откуда: с Венеры

Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение Galina81 » 26 апр 2016, 22:11

А у вас показания к МРТ есть? Я не знаю как в других поликлиниках, у нас врач делает запись в карточке, и потом еще зав отделением подписывает и зав поликлиникой. Вот так у нас выглядит ВК (врачебная комиссия). В любом случае изначально необходимость определяет педиатр участковый.
А что по инвалидности какие вопросы? Необходимо пройти врачей, для нас это невролог, окулист, лор, хирург, психиатр. потом к педиатру, она дает направление на кровь мочу. и пишет заключение для МСЭ. А еще надо пмпк пройти, на него тоже дает направление педиатр, после пройденных всех узких специалистов.


Надина мама
Сообщения: 213
Зарегистрирован: 08 сен 2010, 06:37
Откуда: Авангард

Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение Надина мама » 27 апр 2016, 09:02

Спасибо за ответ. У меня радость. Вчера прошли СОН( не знаю как это называется) . У нас нет приступов!!!В пятницу поеду за выпиской. Может снимут депакин.В Томске нас даже и не обследовали путем. В Нске прошли сон и взяли кровь на концентрацию депакина. Господи, только бы прошли эти абсансы. Более 10 лет депакина.
Продам 18 кв м на Спичке 600т р тлф 9139496200

К.С.Ю.Н.
Сообщения: 181
Зарегистрирован: 04 янв 2014, 12:25

Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение К.С.Ю.Н. » 27 апр 2016, 10:39

В Красноярске, не просто эпилептолог есть,а целая клиника при медуниверситете, а это хорошие нейрофизиологи, т.е качественный мониторинг, у них есть даже своя лаборатория, там можно сдать анализ на генетическое восприятие организмом вольпаратов( если ничего не путаю), плюс есть спецы по другим направлениям(гастроэнтеролог, психиатр и т.д). В Красноярске есть даже МРТ 3 тесла. При этом есть врачи эпилептологи в госучреждениях, короче там сильная база по неврологии.

Надина мама
Сообщения: 213
Зарегистрирован: 08 сен 2010, 06:37
Откуда: Авангард

Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение Надина мама » 27 апр 2016, 10:51

Galina81 писал(а): Интересно, в красноярске говорят наоборот хороший врач, многие наши туда ездят.Если мрт делать платно,то направление можно у любого невролога выписать. Если бесплатно, то только у своего участкового и делать только в томске



Почему я раньше этого не знала!!! Я бы съездила. Почему наши врачи нам ничего не говорят и не советуют :rolleyes: Мы как слепые котята
Продам 18 кв м на Спичке 600т р тлф 9139496200

К.С.Ю.Н.
Сообщения: 181
Зарегистрирован: 04 янв 2014, 12:25

Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение К.С.Ю.Н. » 27 апр 2016, 10:54

Надина мама,
Почитайте требования к установлению инвалидности по эпи, там много нюансов, самое главное зарегистрированные приступы в стационаре и грамотная выписка врача по количеству приступов в день или в месяц и их градация по тяжести. Я перед последней комиссией просила врачей сделать выписку так, чтобы она подходила под требование и это мне помогло. Нам например никогда после стационара в выписке не писали о приступах во время нахождения в больнице, а они были :crazy: :rolleyes: и врачи их даже видели. Так на последней комиссии пришлось аж ехать в больницу, чтобы там записали о приступах в выписке, врач до последнего возмущалась, типа у них нет таких требований к оформлению выписки :evil: :evil:
Вообще противно всем доказывать, что ребенку нужна помощь, сам тянешь, тратишь не просто тысячи, а десятки тысяч, а скоро и сотни тысяч придётся платить за диагностику, а они сидят и вершат там судьбы и всё зависит от пары строчек на бумаге :rolleyes: :rolleyes:

К.С.Ю.Н.
Сообщения: 181
Зарегистрирован: 04 янв 2014, 12:25

Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение К.С.Ю.Н. » 27 апр 2016, 10:59

Надина мама писал(а):
Galina81 писал(а): Интересно, в красноярске говорят наоборот хороший врач, многие наши туда ездят.Если мрт делать платно,то направление можно у любого невролога выписать. Если бесплатно, то только у своего участкового и делать только в томске



Почему я раньше этого не знала!!! Я бы съездила. Почему наши врачи нам ничего не говорят и не советуют :rolleyes: Мы как слепые котята

Они зато любят выписки переписывать чужие, но я их не осуждаю в Томске нет даже технологической базы для правильной постановки диагноза. Мы тоже были как слепые котята, спасибо, девочкам на форуме за советы :flow:

Надина мама
Сообщения: 213
Зарегистрирован: 08 сен 2010, 06:37
Откуда: Авангард

Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение Надина мама » 27 апр 2016, 11:06

К.С.Ю.Н. писал(а): Почитайте требования к установлению инвалидности по эпи,

как называется этот документ?
Продам 18 кв м на Спичке 600т р тлф 9139496200

К.С.Ю.Н.
Сообщения: 181
Зарегистрирован: 04 янв 2014, 12:25

Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение К.С.Ю.Н. » 27 апр 2016, 11:14

МИНИСТЕРСТВО ТРУДА И СОЦИАЛЬНОЙ ЗАЩИТЫ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ

ПРИКАЗ
от 17 декабря 2015 г. N 1024н

О КЛАССИФИКАЦИЯХ И КРИТЕРИЯХ,
ИСПОЛЬЗУЕМЫХ ПРИ ОСУЩЕСТВЛЕНИИ МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ ЭКСПЕРТИЗЫ
ГРАЖДАН ФЕДЕРАЛЬНЫМИ ГОСУДАРСТВЕННЫМИ УЧРЕЖДЕНИЯМИ
МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ ЭКСПЕРТИЗЫ

К.С.Ю.Н.
Сообщения: 181
Зарегистрирован: 04 янв 2014, 12:25

Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение К.С.Ю.Н. » 27 апр 2016, 11:20

Примечание к подпункту 7.7.
Количественная оценка выраженности нарушений психических функций организма человека при эпилепсии и эпилептических синдромах основывается на анализе генеза, вида и частоты эпилептических припадков, времени их возникновения; выраженности и длительности постприступного периода; возраста начала заболевания; типа течения заболевания; локализации эпилептического очага; наличия личностных изменений, обусловленных болезнью; наличия, структуры и степени выраженности психоорганической, психотической, неврозоподобной, психопатоподобной, аффективной и другой психопатологической симптоматики; объема и эффективности терапии; вида, характера, стойкости и степени выраженности нарушений психических функций; свойств преморбидной личности; критики к своему состоянию и ситуации; степени клинической и социальной компенсации болезненного состояния; уровня социальной адаптации в основных сферах жизнедеятельности (производственной, семейной, бытовой, социально-средовой).
Основными дезадаптирующими синдромами в клинике эпилепсии являются: пароксизмальный, психоорганический, психопатоподобный синдромы, личностные изменения по эпитипу.
Эпилептические (эпилептиформные) припадки и их эквиваленты принято разделять по степени тяжести: легкие припадки (абсансы, простые парциальные припадки, миоклонические); тяжелые припадки (большие судорожные, вторично генерализованные парциальные - джексоновские, астатические, амбулаторные автоматизмы); особо тяжелые состояния (сумеречные расстройства сознания, затяжные дисфории, серийные припадки, эпилептические статусы).
Легкие припадки до 3 в день, тяжелые - 1 раз в 2 месяца и реже, незначительная психопатологическая симптоматика без заметных изменений личности, существенно не сказывающиеся на адаптации в основных сферах жизнедеятельности
Легкие припадки (3 - 4 в день) в сочетании с умеренными изменениями личности, психопатологической симптоматикой, затруднениями адаптации в основных сферах жизнедеятельности;
тяжелые припадки - 1 - 2 в месяц; выраженные дисфории - 1 раз и реже в месяц; сумеречные расстройства сознания или особые состояния сознания - 1 раз и реже в 1,5 месяца; эпилептический статус, серийные припадки - 1 раз в 3 месяца и/или умеренные изменения личности, психопатологическая симптоматика, затруднения адаптации в основных сферах жизнедеятельности
Легкие припадки 5 и более в день при наличии выраженной психопатологической симптоматики и изменений личности, приводящие к дезадаптации; тяжелые припадки - 3 раза в месяц, сумеречные расстройства сознания или особые состояния сознания - 1 раз в месяц, выраженные дисфории - 2 - 3 раза в месяц, эпилептический статус, серийные припадки - 1 раз в 2 месяца и/или выраженная психопатологическая симптоматика, выраженные изменения личности, приводящие к дезадаптации в основных сферах жизнедеятельности

К.С.Ю.Н.
Сообщения: 181
Зарегистрирован: 04 янв 2014, 12:25

Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение К.С.Ю.Н. » 27 апр 2016, 11:23

7.7.1 Легкие припадки до 3 в день, тяжелые - 1 раз в 2 месяца и реже, незначительная психопатологическая симптоматика без заметных изменений личности, существенно не сказывающиеся на адаптации в основных сферах жизнедеятельности 10 - 20
7.7.2 Легкие припадки (3 - 4 в день) в сочетании с умеренными изменениями личности, психопатологической симптоматикой, затруднениями адаптации в основных сферах жизнедеятельности;
тяжелые припадки - 1 - 2 в месяц; выраженные дисфории - 1 раз и реже в месяц; сумеречные расстройства сознания или особые состояния сознания - 1 раз и реже в 1,5 месяца; эпилептический статус, серийные припадки - 1 раз в 3 месяца и/или умеренные изменения личности, психопатологическая симптоматика, затруднения адаптации в основных сферах жизнедеятельности 40 - 50
7.7.3 Легкие припадки 5 и более в день при наличии выраженной психопатологической симптоматики и изменений личности, приводящие к дезадаптации; тяжелые припадки - 3 раза в месяц, сумеречные расстройства сознания или особые состояния сознания - 1 раз в месяц, выраженные дисфории - 2 - 3 раза в месяц, эпилептический статус, серийные припадки - 1 раз в 2 месяца и/или выраженная психопатологическая симптоматика, выраженные изменения личности, приводящие к дезадаптации в основных сферах жизнедеятельности 70 - 80
7.7.4 Тяжелые припадки - 4 и более в месяц, 2 и более сумеречных расстройства сознания или особые состояния сознания, 4 и более эпизодов выраженной дисфории, 1 и более эпистатус в месяц в сочетании со значительно выраженной психопатологической симптоматикой, значительно выраженными изменениями личности (слабоумие), вызывающие необходимость в постороннем уходе и надзоре 90 - 100

К.С.Ю.Н.
Сообщения: 181
Зарегистрирован: 04 янв 2014, 12:25

Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение К.С.Ю.Н. » 27 апр 2016, 11:25

Короче нужно набрать не меньше 40%
Если будут вопросы обращайтесь....

Аватара пользователя
Galina81
Сообщения: 3066
Зарегистрирован: 14 май 2008, 21:04
Откуда: с Венеры

Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение Galina81 » 27 апр 2016, 22:41

Ой как все тут сложно

К.С.Ю.Н.
Сообщения: 181
Зарегистрирован: 04 янв 2014, 12:25

Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение К.С.Ю.Н. » 28 апр 2016, 10:23

Ага, сложно, я реально чуть не свихнулась, когда разбиралась, но на комиссии я прям слышала как они высчитывали, подходим мы или нет. Наверное это важно для родителей детей без явных признаков инвалидности. Мы выглядим как обычный ребь, но органическое поражение мозга и его последствия существуют, вот и приходится доказывать, что даже три пэпа не купировали нас. Я считаю, что без гос поддержки такие дети могут стать действительно тяжелыми инвалидами, потому что по полюсу ОМС необходимую диагностику и лечение у нас тяжело получить. Одни анализы на концентрацию двух препаратов обходятся нам в 3000 рублей, мониторинг 3-х часовой 8 000, приём врача 2500 + дорога. Самое главное свободные деньги позволяют обследовать ребенка и подкорректировать терапию в любой момент, ведь эпи коварная штука, сегодня хорошо, завтра не очень.
Причём не все препараты есть в списке льготных, мы может будем переходить на препарат, который будет обходится нам в 12-15 000 тыс. рублей. Дай бог помог бы и побочек поменьше, пофиг сколько он стоит 8-)

Надина мама
Сообщения: 213
Зарегистрирован: 08 сен 2010, 06:37
Откуда: Авангард

Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение Надина мама » 28 апр 2016, 10:28

К.С.Ю.Н. писал(а): даже три пэпа не купировали нас

поясните
Продам 18 кв м на Спичке 600т р тлф 9139496200

Аватара пользователя
Миличка
Сообщения: 4014
Зарегистрирован: 27 фев 2008, 10:48
Откуда: Томск
Контактная информация:

Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение Миличка » 28 апр 2016, 11:18

Надина мама, это значит, что пьет ребенок 3 разных противоэпилептических препарата, а приступы все равно есть, ну, или не приступы, а эпи-активность на ЭЭГ

Аватара пользователя
Lapussy
Сообщения: 245
Зарегистрирован: 03 июл 2014, 13:40
Откуда: Томск, лоскутово

Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение Lapussy » 15 июн 2016, 13:10

Куплю Трилептал, лс.
Изображение

Весна
Сообщения: 1572
Зарегистрирован: 27 фев 2008, 22:24

Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение Весна » 20 июн 2016, 18:57

Девушки, а кто-нибудь ездил в Новосибирск на консультацию к детскому эпилептологу?

Можете кого-нибудь посоветовать?

Нашла в инете Волкову в центре СибНейроМед и Ермоленко в центре Индиго.

Аватара пользователя
Galina81
Сообщения: 3066
Зарегистрирован: 14 май 2008, 21:04
Откуда: с Венеры

Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение Galina81 » 20 июн 2016, 20:34

Мы ездили к Волкову в сибнейромед. и в апрель к Парамоновой. Волков вроде грамотный, но грубоват. Но по крайней мере мы после его назначений купировались. Парамонова тоже норм, правда к ней ездили уже для контроля

Аватара пользователя
*Алена*
Сообщения: 1118
Зарегистрирован: 27 ноя 2012, 19:21

Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение *Алена* » 14 июл 2016, 11:55

Мамочки, кто нибудь ходил с детками к Гребенюку? Как впечатления?

Алфавит-нео
Сообщения: 5
Зарегистрирован: 25 авг 2013, 11:47

Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение Алфавит-нео » 14 июл 2016, 15:01

Подскажите, пожалуйста, где можно сделать ЭЭГ ребенку в Томске?

Аватара пользователя
Leana
Сообщения: 38
Зарегистрирован: 12 ноя 2015, 15:07

Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение Leana » 25 июл 2016, 12:26

Всем привет! Девочки, скажите, а кто-нибудь менял препарат депакин хроно на какой-нибудь другой? У ребенка приступы абсансы. От депакина ужасно лезут волосы. Пьет ламиктал и депакин вместе.
Изображение

К.С.Ю.Н.
Сообщения: 181
Зарегистрирован: 04 янв 2014, 12:25

Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение К.С.Ю.Н. » 26 июл 2016, 11:22

Сдайте на концентрацию в инвитро,у нас было такое,после снижения дозы волосы перестали выпадать.
Удачи :flow:

Аватара пользователя
ириска
Сообщения: 137
Зарегистрирован: 27 фев 2008, 00:16
Откуда: Иркутский

Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение ириска » 26 июл 2016, 15:36

.
Последний раз редактировалось ириска 02 авг 2016, 23:32, всего редактировалось 1 раз.
Изображение

Kassatka
Сообщения: 117
Зарегистрирован: 05 апр 2009, 13:39
Откуда: Томск

Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение Kassatka » 26 июл 2016, 17:32

ириска писал(а):Девочки, кому нужна кеппра 250 mg, осталось после отмены 54 шт, продам за 850руб.

Ириска, нам нужно!!!! Как связаться с Вами? Бро-о-онь!!!!

Аватара пользователя
*Алена*
Сообщения: 1118
Зарегистрирован: 27 ноя 2012, 19:21

Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение *Алена* » 15 авг 2016, 12:29

Мамочки, кто лежал на Московском тракте 4 в неврологическом отделении? Поделитесь пожалуйста впечатлениям, как врачи, как условия?
Кто делал ВЭМ сна на Московском тракте 2? Как делают, описывают? Есть ли смысл отдавать столько денег... Или может реально сделать мониторинг ночного сна где то бесплатно :hihi:

Ответить

Вернуться в «Особенные дети»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 2 гостя