Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Общение родителей особенных детей.

Модератор: *Довольная*

Аватара пользователя
Lapussy
Сообщения: 256
Зарегистрирован: 03 июл 2014, 13:40
Откуда: Томск, лоскутово

Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение Lapussy » 10 дек 2014, 22:26

del
Последний раз редактировалось Lapussy 01 фев 2015, 18:17, всего редактировалось 1 раз.
Изображение


Аватара пользователя
*Алена*
Сообщения: 1230
Зарегистрирован: 27 ноя 2012, 19:21

Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение *Алена* » 14 дек 2014, 22:42

Lapussy писал(а):Обменяю или продам! КЕППРА, лек. форма: таблетки, количество и дозировка: 250 мг № 30 продам за 600 р.

Или меняю на ДЕПАКИН ХРОНОСФЕРА, лек. форма: гранулы ретардные, количество и дозировка: 500 мг № 30.
Нам заменили терапию, остался большой запас таблеток.

Вам кепра не подошла?
Просто мы на кепре и с ребенком вообще, что то непонятное стало твориться, у меня такое ощущение, что от нее только хуже стало :cry:
Если был какой то опыт поделитесь :sharik:

Аватара пользователя
Lapussy
Сообщения: 256
Зарегистрирован: 03 июл 2014, 13:40
Откуда: Томск, лоскутово

Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение Lapussy » 18 дек 2014, 15:42

*Алена* да, не подошла. Я сама принимала кеппру, на 750 мг. в сутки стало тошнить, и была сильная раздражительность и депрессия без причин, 1000 мг. в сутки вообще не могла переносить. И количество приступов не уменьшалось. А вообще я много читала положительных отзывов о ней. Кому как.
Изображение

Аватара пользователя
*Алена*
Сообщения: 1230
Зарегистрирован: 27 ноя 2012, 19:21

Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение *Алена* » 22 дек 2014, 21:05

Lapussy писал(а):*Алена* да, не подошла. Я сама принимала кеппру, на 750 мг. в сутки стало тошнить, и была сильная раздражительность и депрессия без причин, 1000 мг. в сутки вообще не могла переносить. И количество приступов не уменьшалось. А вообще я много читала положительных отзывов о ней. Кому как.

Спасибо за ответ :flow:

Аватара пользователя
Ира, просто Ира
Сообщения: 5521
Зарегистрирован: 23 июл 2008, 16:58
Откуда: Томск, Лебедева/Киевская

Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение Ира, просто Ира » 23 янв 2015, 14:47

Информация для северских родителей:
В Северске работает общественная организация "Радуга", вот ссылка на ее группу в одноклассниках
http://ok.ru/group/52306503205062
Организация занимается информационной поддержкой родителей особенных детей.
Возможно на страничке вы найдете интересную для себя информацию или наоборот сможете поделиться чем-то сами.


Аватара пользователя
anna_lebedeva
Сообщения: 236
Зарегистрирован: 23 дек 2012, 18:04
Откуда: Томск

Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение anna_lebedeva » 11 фев 2015, 14:46

ФОЦ "ШАГ ВПЕРЕД"
10 -13 марта 2015 в Томск приезжает мануальный терапевт Беркович Любовь Станиславовна г.Челябинск. запись открыта.
Мануальный терапевт, специалист по интегрально-телесной терапии, методист по биоэнергокоррекции (так же работает с эпилепсией, кранио-сакральная терапия), массажист - Беркович Любовь Станиславовна г.Челябинск. запись открыта.
Работает с ребенком от 40 до 60 минут. Проводит диагностику, максимально готовит ребенка в мануальному воздействию, расслабляет, успокаивает, дает время привыкнуть. Один сеанс стоит 5000 руб. Орг взнос 2500 руб.
С Собой иметь мед. Карточку ребенка, иметь простынь, полотенце - две штуки ( большое и маленькое).
Запись открыта.
Запись по телефону Чехова Евгения 89539134657
ЕЕ приезд организовываю мамы чьи дети страдают серьезными заболеваниями типа ДЦП, поделитесь этой информацией с теми кому это может быть необходимо, о ней много хороших отзывов на форуме дети ангелы, так как это наша идея ее вызвать, а не самим ехать к ней, все организационные расходы берем на себя сами.
Детки -погодки))) Антонина, 12 января 2012 и Алексей 15 апреля 2013
Биоакустическая коррекция в Томске. ул. Пушкина, 63 (ост.4 поликлиника) Телефон 935-507 http://ok.ru/bioakustic

Аватара пользователя
Galina81
Сообщения: 3068
Зарегистрирован: 14 май 2008, 21:04
Откуда: с Венеры

Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение Galina81 » 16 мар 2015, 14:08

в мае приезжает эпилептолог Оливье Дюлак. Мы сами к нему не ездили, но отзывы хорошие слышала. Так что кому актуально вот здесь можно подробнее почитать http://forum.detiangeli.ru/index.php?to ... icseen#new

Аватара пользователя
Katerina13
Сообщения: 59
Зарегистрирован: 02 дек 2014, 15:52
Откуда: Северск

Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение Katerina13 » 17 мар 2015, 19:40

Девочки,кому нужно,остались таблетки Кеппра 250мг, 22 шт,производство Бельгия,годны до 02/17.Пишите в ЛС.

Kassatka
Сообщения: 119
Зарегистрирован: 05 апр 2009, 13:39
Откуда: Томск

Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение Kassatka » 10 апр 2015, 18:45

Департамент здравоохранения Томской области
ОГБУЗ «Областная детская больница»
Кафедра неврологии и нейрохирургии Государственного бюджетного образовательного учреждения высшего профессионального образования «Сибирский государственный медицинский университет» Министерства здравоохранения Российской Федерации
Федеральное государственное бюджетное научное учреждение "Научно-исследовательский институт медицинской генетики"
Объединение врачей эпилептологов и пациентов – Томское представительство

III межрегиональная научно-практическая конференция «Актуальные вопросы детской неврологии и эпилептологии»
Г. Томск, ул. Советская,45. Дом ученых
15 апреля 2015г.

Организационный комитет: Алифирова В. М., Горячкина Н. И., Гребенюк О. В.,
Колосова Т. А., Краева Л. С.

ПРОГРАММА

Регистрация: 08.45-09.30
09.30-09.40 Приветственное слово от ДЗТО.
09.40-10.20 Кира Владимировна Воронкова (д.м.н., профессор, доцент кафедры. Российский национальный исследовательский медицинский университет им. Н.И.Пирогова, вице-президент НП «Объединение врачей-эпилептологов и пациентов» г. Москва)
5-летний путь Объединения врачей-эпилептологов и пациентов. Ремиссия эпилепсии.
Фильм «Эпилепсия на поводке».

10.20 -10.50 Людмила Павловна Назаренко (д.м.н., профессор, зам. директора по научной и лечебной работе ФГБНУ "НИИ медицинской генетики")
Генетические аспекты аутистических расстройств
10.50-11.10 Людмила Сергеевна Краева (к.м.н., внешт. главный детский невролог Томской области, невролог-эпилептолог ОГБУЗ «Областная детская больница», руководитель «Объединения врачей-эпилептологов и пациентов – Томское представительство», г. Томск)
Фармакотерапия эпилепсии (выбор препарата, гендерные и возрастные аспекты)
11.10-11.40 Ольга Сергеевна Тонких (к.м.н., врач рентгенолог ООО «ЛДЦ МИБС»,
г. Томск)
Возможности МРТ диагностики фокальных эпилепсий
11.40-12.00 Иосиф Вячеславович Волков ((к.м.н., городской неврологический центр «Сибнейромед», эпилептологический центр Святого Валентина, г. Новосибирск):
Новые возможности терапии фокальных эпилепсий
12.00-12.20 Михаил Валерьевич Бархатов (к.м.н, главный эпилептолог МЗ Красноярского края, руководитель Сибирского представительства «Объединения врачей-эпилептологов и пациентов», г. Красноярск)
Речевые нарушения у детей. Субклинический эпилептогенез.
12.20-12.40 Ольга Ильинична Шестакова (к.м.н., руководитель «Объединения врачей-эпилептологов и пациентов – Западно-Сибирское представительство», руководитель детского консультативного отдела областного эпилептологического центра бюджетного учреждения Омской области «Областная детская клиническая больница», г. Омск)
Опыт применения Зонеграна у пациентов с ESES".

12.40-13.20 Обед. Кофе-брейк.

13.20-13.40 Галина Юрьевна Галиева (к.м.н., внешт. главный детский невролог Кемеровской области, заведующая отделением для детей с поражением ЦНС ГАУЗ КОКБ, г. Кемерово)
Болезнь Нимана-Пика тип С – клинические случаи
13.40-14.00 Наталья Григорьевна Жукова (д.м.н., профессор кафедры неврологии и нейрохирургии СибГМУ), Юлия Сергеевна Миронова (ординатор кафедры неврологии и нейрохирургии СибГМУ)
Гиперкинетический синдром, редкие формы дистоний у детей
14.00-14.40 Леонид Семенович Чутко (д.м.н., профессор, Руководитель центра поведенческой неврологии, заведующий лабораторией коррекции психического развития и адаптации Института мозга человека РАН)
Тики у детей, диагностика и лечение.
14.40-15.20 Оксана Сергеевна Тасенкова (заведующая детским отделением неврологии и реабилитации Центра Новых Медицинских Технологий в Академгородке, г. Новосибирск)
Этапная реабилитация церебрального паралича с использованием ортезирования. Опыт применения ортезов SWASH. Разбор пациента.

15.20-15.30 Окончание конференции. Вопросы.



В рамках конференции в Томском представительстве НП «Врачи-эпилептологи и пациенты» 15.04.15 состоится благотворительная акция Школа для родителей пациентов больных эпилепсией.

Место проведения школы- КДП Областной детской больницы, пр. Кирова 14а с 18-00.

Приглашаются пациенты, родители пациентов с эпилепсией, врачи.

Kassatka
Сообщения: 119
Зарегистрирован: 05 апр 2009, 13:39
Откуда: Томск

Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение Kassatka » 10 апр 2015, 18:46

Девочки, пойдет кто?

Аватара пользователя
Galina81
Сообщения: 3068
Зарегистрирован: 14 май 2008, 21:04
Откуда: с Венеры

Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение Galina81 » 12 апр 2015, 23:02

Я пойду. Не знаю правда на всю конференцию или нет. Но в 18.00 на Кирова точно

Kassatka
Сообщения: 119
Зарегистрирован: 05 апр 2009, 13:39
Откуда: Томск

Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение Kassatka » 13 апр 2015, 22:09

Galina81 писал(а):Я пойду. Не знаю правда на всю конференцию или нет. Но в 18.00 на Кирова точно

Я тоже пойду))))в красном пальто)))))))) Буду рада знакомству)))))))))))

Аватара пользователя
Galina81
Сообщения: 3068
Зарегистрирован: 14 май 2008, 21:04
Откуда: с Венеры

Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение Galina81 » 13 апр 2015, 23:39

А я скорее всего буду такая ошалелая и беспокойная, т.к. пока не знаю куда Темыча пристроить, придется наверное с подругой оставить первый раз на такое долгое время)))
Кроме красного пальто есть еще приметы? :hihi:

Kassatka
Сообщения: 119
Зарегистрирован: 05 апр 2009, 13:39
Откуда: Томск

Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение Kassatka » 13 апр 2015, 23:41

Galina81 писал(а):А я скорее всего буду такая ошалелая и беспокойная, т.к. пока не знаю куда Темыча пристроить, придется наверное с подругой оставить первый раз на такое долгое время)))
Кроме красного пальто есть еще приметы? :hihi:

))))))))))) Ага)))))))))))))) газета в руках))))))) "Огонек"))))))))))))))))))

К.С.Ю.Н.
Сообщения: 181
Зарегистрирован: 04 янв 2014, 12:25

Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение К.С.Ю.Н. » 12 май 2015, 20:04

Девочки, кому-нибудь выдают сейчас бесплатно кепру и трилептал на основании решения врачебной комиссии. Нам что-то перестали выдавать.

Аватара пользователя
Миличка
Сообщения: 4022
Зарегистрирован: 27 фев 2008, 10:48
Откуда: Томск

Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение Миличка » 13 май 2015, 14:50

К.С.Ю.Н. писал(а):Девочки, кому-нибудь выдают сейчас бесплатно кепру и трилептал на основании решения врачебной комиссии. Нам что-то перестали выдавать.


Нам тоже перестали выдавать кеппру. При чем уже пол года как, наверно. Хотя наш старший педиатр говорит, что комиссия одобрила, ждите. Вот и ждем...

К.С.Ю.Н.
Сообщения: 181
Зарегистрирован: 04 янв 2014, 12:25

Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение К.С.Ю.Н. » 13 май 2015, 21:34

Комиссия то была в конце марта, я в Минздрав звонила...наверное прокатили нас.

Аватара пользователя
Миличка
Сообщения: 4022
Зарегистрирован: 27 фев 2008, 10:48
Откуда: Томск

Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение Миличка » 13 май 2015, 22:30

Я как поняла, у них денег нет. Нам сказали, что наша заявка одобрена, но денег нет и будут сводить к минимуму бесплатные лекарства...

татьянаC***
Сообщения: 101
Зарегистрирован: 18 июл 2013, 20:24

Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение татьянаC*** » 13 май 2015, 22:43

Миличка писал(а):Я как поняла, у них денег нет. Нам сказали, что наша заявка одобрена, но денег нет и будут сводить к минимуму бесплатные лекарства...

Куда еще сводить к минимуму, и так половина за свой счет покупаешь. Вопрос: А как вы думаете может в прокуратуру обратиться?

татьянаC***
Сообщения: 101
Зарегистрирован: 18 июл 2013, 20:24

Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение татьянаC*** » 13 май 2015, 22:46

К.С.Ю.Н. писал(а):Девочки, кому-нибудь выдают сейчас бесплатно кепру и трилептал на основании решения врачебной комиссии. Нам что-то перестали выдавать.

Нам тоже через раз дают. Только у нас еще хуже чем у вас,потому что живем в Томской обл,а как говорит департамент своих то мы быстро обеспечиваем,а до вас пока дойдет..........
Мы с того года получили один раз 6 уп,из 12.

К.С.Ю.Н.
Сообщения: 181
Зарегистрирован: 04 янв 2014, 12:25

Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение К.С.Ю.Н. » 13 май 2015, 23:02

Мы из трёх препаратов 2 сами покупаем. Начинаешь жаловаться, сразу про пенсию напоминают... :crazy: :crazy: Причём всё стандартное обследование в частных клиниках, работать по прежнему не могу, т.к приступы не купированы до конца, охранительный режим никто не отменял :cry: В этом году ещё и с натягом инвалидность дали, сказали даём вам год на выздоровление...интересно ка это возможно при органике :crazy: Им нужно чтобы ребь приполз наверное на комиссию, но эпилепсия очень коварная болезнь, сегодня ты в норме, завтра пластом лежишь. Самое главное мы планируем операцию и то что сумма на предоперационное обследование составляет почти пол ляма, никого не колышет. Я на комиссии прям чуть не разревелась когда услышала, что их это не волнует. Где же нам тогда собрать столько денег???
В общем противно. Если ещё и пенсию отберут, то тогда не знаю что делать :cry: очень дорого получается лечение. Врач намекает на новейшие препараты, а у них цена заоблачная и покупать не так просто.

К.С.Ю.Н.
Сообщения: 181
Зарегистрирован: 04 янв 2014, 12:25

Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение К.С.Ю.Н. » 13 май 2015, 23:07

татьянаC*** писал(а):
К.С.Ю.Н. писал(а):Девочки, кому-нибудь выдают сейчас бесплатно кепру и трилептал на основании решения врачебной комиссии. Нам что-то перестали выдавать.

Нам тоже через раз дают. Только у нас еще хуже чем у вас,потому что живем в Томской обл,а как говорит департамент своих то мы быстро обеспечиваем,а до вас пока дойдет..........
Мы с того года получили один раз 6 уп,из 12.

Нам вообще одну упаковку на месяца 4 давали...я уже и не помню сколько нам дали, в основном сами покупаем, а когда дают, прям как подарок. Никакой системы. Моя знакомая с Волгограда, мать одиночка, перевела дочку на дженеретик, который ей дали вместо кепры, у ребёнка ремиссия сорвалась, теперь приступы остановить не могут, а у них они со статусным течением.

татьянаC***
Сообщения: 101
Зарегистрирован: 18 июл 2013, 20:24

Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение татьянаC*** » 14 май 2015, 00:00

я тоже сижу дома с ребенком после операции. Пенсия,можно подумать мы можем себе не в чем не отказывать(. То лекарство купи,то обувь(нам на комиссии отказали в обуви), а еще раз в полгода мы на обследование в Красноярск ездим,и как минимум ребенок еще и кушать хочет. Я вот читала что в Тюмени все обследование по квоте делают.

К.С.Ю.Н.
Сообщения: 181
Зарегистрирован: 04 янв 2014, 12:25

Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение К.С.Ю.Н. » 14 май 2015, 07:14

татьянаC*** писал(а):я тоже сижу дома с ребенком после операции. Пенсия, можно подумать мы можем себе не в чем не отказывать(. То лекарство купи,то обувь(нам на комиссии отказали в обуви), а еще раз в полгода мы на обследование в Красноярск ездим,и как минимум ребенок еще и кушать хочет. Я вот читала что в Тюмени все обследование по квоте делают.

Ой, мы по-моему с вами списывались на ангелах. Как у вас дела ? Только недавно разговаривали с Дианой Викторовной о вас ;) Она нас тоже настраивает на операцию. Будем осенью делать многосуточный в Москве, приступы ловить. А потом посмотрим....Я сейчас "не встрою" ждём третьего, нечаянно прилетело :hihi: поэтому на мониторинг поедет муж, но а на остальное...инвазивный и т.д только я должна поехать, мне кажется это под силу только матери...

Ответить

Вернуться в «Особенные дети»