Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Общение родителей особенных детей.

Модератор: *Довольная*

Аватара пользователя
fermete
Сообщения: 2033
Зарегистрирован: 22 сен 2010, 09:29
Откуда: Томск-район Дворца спорта

Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение fermete » 17 авг 2016, 19:31

мамочки! как связаться с Краевой? очень надо показаться с новорожденным-был аффективно-респираторный приступ с потерей сознания...опытные мамочки,может у ваших деток тоже с этого начиналось,напишите,пожалуйста.врач сказал,что надо к Краевой
Изображение


Аватара пользователя
fermete
Сообщения: 2033
Зарегистрирован: 22 сен 2010, 09:29
Откуда: Томск-район Дворца спорта

Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение fermete » 17 авг 2016, 19:36

и еще вопрос-где делают ээг совсем малышам? нам меньше месяца...
Изображение

Аватара пользователя
fermete
Сообщения: 2033
Зарегистрирован: 22 сен 2010, 09:29
Откуда: Томск-район Дворца спорта

Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение fermete » 18 авг 2016, 09:57

кто откликнулся-спасибо! :flow:
Изображение

Аватара пользователя
Orange_Juice
Сообщения: 10132
Зарегистрирован: 10 мар 2008, 13:19

Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение Orange_Juice » 23 дек 2016, 12:31

Добрый день.
Столкнулась с такой проблемой: у ребенка на ЭЭГ признаки эпиформной активности. Ребенку 11 лет, ранее на ЭЭГ такого не было. Судорог никогда не было. Невролог из ДЦВЛ направляет на МРТ, пошли к неврологу в поликлинику (чтобы попробовать по ОМС направление получить), там направили на повторное обследование в самой поликлинике, на их ЭЭГ такого нет. Но я сомневаюсь, что в поликлинике достаточно хороший прибор и его показаниям можно доверять. В раздумьях, что теперь делать.
Записалась на прием к Краевой, но сейчас смотрю, что ее тут ругают и что-то растерялась.
Только тот, кто не попадал в затруднительное положение, знает совершенно точно, как при этом нужно поступать. (Ч.Диккенс)

Аватара пользователя
Мелани
Сообщения: 4521
Зарегистрирован: 21 ноя 2008, 23:32
Откуда: Жилмассив-пос.Ближний

Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение Мелани » 23 дек 2016, 23:10

Orange_Juice, Краева просто пользуется тем, что она единственный детский эпилептолог. Мы ни разу не были у нее с тех пор, как она уволилась из больницы на Кирова и стала платно принимать, сколько уже неврологов были обрадованы, что она теперь на Кирова не работает бесплатно... И кардиолог из Кардика, кто нас оформляла с Машей, это же мнение высказала, когда я всю историю рассказывала и что нас к Краевой настойчиво посылали, думая, что это у Маши эпилепсия.
Марья 28.04.2010 и Настасья 26.03.2012

Аватара пользователя
Orange_Juice
Сообщения: 10132
Зарегистрирован: 10 мар 2008, 13:19

Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение Orange_Juice » 24 дек 2016, 17:50

Мелани,
в каком плане пользуется? Навязывает платные услуги/БАДы? Демонстрирует отсутствие заинтересованности в пациенте? Я не подкалываю, правда, понять хочу. Мне нужна консультация квалифицированного невролога, чтобы смог интерпретировать данные ЭЭГ, сказать и сказать, насколько необходимо/целесообразно делать МРТ. Если Краева болеет звездной болезнью, может, лучше найти грамотного невролога, пусть и не эпилептолога, и это будет больше смысла иметь. К той же Дудниковой или Жексеновой сходить.
Только тот, кто не попадал в затруднительное положение, знает совершенно точно, как при этом нужно поступать. (Ч.Диккенс)

Аватара пользователя
Мелани
Сообщения: 4521
Зарегистрирован: 21 ноя 2008, 23:32
Откуда: Жилмассив-пос.Ближний

Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение Мелани » 24 дек 2016, 21:44

Orange_Juice, я в том смысле, что не увидела ничего такого в ее приемах, что не мог бы сделать др.невролог хороший. Но это только наш случай ;) Я как-то ей звонила на сотовый, прием стоил тысячу руб. В нашем случае нам просто для галочки надо было пройти, смысл платить не вижу, потому и не ходим теперь. Был бы у нас действительно дебют эпилепсии, как она нам сначала поставила, а потом наотрез отказалась снимать, это давно бы уже проявилось вновь, но т-т-т все у нас хорошо.
Марья 28.04.2010 и Настасья 26.03.2012

Аватара пользователя
Смуглянка
Сообщения: 2039
Зарегистрирован: 24 апр 2012, 15:21
Откуда: россия

Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение Смуглянка » 24 дек 2016, 23:01

:)

Аватара пользователя
Orange_Juice
Сообщения: 10132
Зарегистрирован: 10 мар 2008, 13:19

Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение Orange_Juice » 25 дек 2016, 09:54

Мелани, спасибо за ответ.
Только тот, кто не попадал в затруднительное положение, знает совершенно точно, как при этом нужно поступать. (Ч.Диккенс)

Аватара пользователя
Юрьевна
Сообщения: 690
Зарегистрирован: 04 май 2008, 21:31

Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение Юрьевна » 03 янв 2017, 10:40

Отдала
Последний раз редактировалось Юрьевна 19 ноя 2017, 19:42, всего редактировалось 1 раз.

Аватара пользователя
irenkas
Сообщения: 1966
Зарегистрирован: 07 мар 2008, 17:39

Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение irenkas » 16 янв 2017, 08:56

Здравствуйте девушки. В выходные заметила у ребенка подергивания, нужно срочно сделать ЭЭГ. Времени ходить записываться к врачу и ждать направления нет. Где в Томске можно платно качественно сделать ЭЭГ быстро с расшифровкой? никогда эпилепсии не было, но при стимуляциях всегда пили противоэпелептические препараты, эпилепсии боюсь.Я даже не знаю как она выглядит кроме сильных признаков.
 
Изображение

Аватара пользователя
*Алена*
Сообщения: 1203
Зарегистрирован: 27 ноя 2012, 19:21

Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение *Алена* » 16 янв 2017, 11:38

irenkas писал(а): Здравствуйте девушки. В выходные заметила у ребенка подергивания, нужно срочно сделать ЭЭГ. Времени ходить записываться к врачу и ждать направления нет. Где в Томске можно платно качественно сделать ЭЭГ быстро с расшифровкой? никогда эпилепсии не было, но при стимуляциях всегда пили противоэпелептические препараты, эпилепсии боюсь.Я даже не знаю как она выглядит кроме сильных признаков.

В СибГМУ. Телефон могу в лс написать

Аватара пользователя
irenkas
Сообщения: 1966
Зарегистрирован: 07 мар 2008, 17:39

Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение irenkas » 16 янв 2017, 11:56

напишите пожалуйста и ценник актуальный если знаете.заранее спасибо
 
Изображение

Аватара пользователя
Galina81
Сообщения: 3068
Зарегистрирован: 14 май 2008, 21:04
Откуда: с Венеры

Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение Galina81 » 17 янв 2017, 22:16

еще делают в авроре, платно и быстро. Гагарина 7. тел. был такой 210860 цену не знаю
Признаки могут быть и не явными, замирания, легкие совесем подергивания, как бы передергивает.
И в то же время, если у него были подергивания это совсем не значит эпи приступ

Аватара пользователя
*Алена*
Сообщения: 1203
Зарегистрирован: 27 ноя 2012, 19:21

Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение *Алена* » 18 янв 2017, 11:25

Galina81 писал(а): еще делают в авроре, платно и быстро. Гагарина 7. тел. был такой 210860 цену не знаю
Признаки могут быть и не явными, замирания, легкие совесем подергивания, как бы передергивает.
И в то же время, если у него были подергивания это совсем не значит эпи приступ

Мне не нравятся условия и отношение в Авроре, да и делают там судя по отзывам не очень

Аватара пользователя
Solnyshko
Сообщения: 789
Зарегистрирован: 20 авг 2008, 16:01
Откуда: Томск, Каштак

Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение Solnyshko » 18 янв 2017, 12:04

Подскажите, пожалуйста, кто знает, если ребёнок описался когда ему стало плохо (давление поднялось), это признак эпи активности? и к кому лучше обратиться? раньше у него такого не было, последний год появились "приступы", когда давление поднимается, он полежит и потом все ок. а тут такое :-(
 мои солнышки
Изображение
Изображение

Аватара пользователя
Galina81
Сообщения: 3068
Зарегистрирован: 14 май 2008, 21:04
Откуда: с Венеры

Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение Galina81 » 18 янв 2017, 19:21

*Алена*,
Я даже не знаю как там делают,но там точно можно быстро. сами делаем по направлению на Кирова 14, бесплатно и аппарат хороший и описывают хорошо, и можно мониторинг со сном сделать.
Мне очень не понравилось как делают в мед университете и как описывают. При нашей эпи нам по ээг написали практически норму, чего точно быть не могло. да и шапочки там на тот момент были только на взрослых. может и изменилось что-то сейчас.

Аватара пользователя
*Алена*
Сообщения: 1203
Зарегистрирован: 27 ноя 2012, 19:21

Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение *Алена* » 19 янв 2017, 12:28

Galina81 писал(а): *Алена*,
Я даже не знаю как там делают,но там точно можно быстро. сами делаем по направлению на Кирова 14, бесплатно и аппарат хороший и описывают хорошо, и можно мониторинг со сном сделать.
Мне очень не понравилось как делают в мед университете и как описывают. При нашей эпи нам по ээг написали практически норму, чего точно быть не могло. да и шапочки там на тот момент были только на взрослых. может и изменилось что-то сейчас.

Ночной мониторинг делают только в СибГМУ, мы именно так туда и попали. Кабинет ЭЭГ переехал из подвала на первый этаж, шапочки мне понравились, единственное место где дочка сидит спокойно.
На Кирова не понравилось, когда после ЭЭГ вышел врач с описанием и сказал 50/50, то ли есть эпи то ли нет :crazy: С таким же успехом можно было к бабке-гадалке сходить...
С Авророй была неприятная ситуация, заранее записались на дневной сон на 10 часов, что уже само по себе не удобно. У меня ребенку 3 года и что бы она уснула в такое время пришлось разбудить ее в 5 часов. Приехали, а они не работают! У них плановые работы Горсети проводят! Во второй половине дня, когда они начали работать, дозвонилась и в ответ на свое возмущение я услышала: "сами виноваты, надо было сначала позвонить!". И плевать, что мы по записи и сами они клиентов не обзванивают... Раньше делали у них несколько раз, потому что быстро, но больше я туда ни ногой.
Недавно консультировались у эпилептолога в другом городе, он сказал, что описание (Авроры) абсолютно безграмотное, а вот описание с Кирова и СибГМУ его устроило (хотя кривульки он конечно посмотрел)
Так что здесь как всегда каждому свое :D

Аватара пользователя
Galina81
Сообщения: 3068
Зарегистрирован: 14 май 2008, 21:04
Откуда: с Венеры

Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение Galina81 » 19 янв 2017, 14:47

*Алена*,
Это точно, получается как повезет)
вообще мы тоже в Новосибирск ездили.
По Кирова у нас видимо настолько все явно было, что без сомнений

Аватара пользователя
Galina81
Сообщения: 3068
Зарегистрирован: 14 май 2008, 21:04
Откуда: с Венеры

Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение Galina81 » 12 апр 2017, 18:14

Девочки, кому то диазепам в свечах нужен? Есть возможность из Чехии заказать

Аватара пользователя
anna_lebedeva
Сообщения: 236
Зарегистрирован: 23 дек 2012, 18:04
Откуда: Томск

Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение anna_lebedeva » 11 май 2017, 10:15

куплю кеппра в растворе, срочно 89234101286
Детки -погодки))) Антонина, 12 января 2012 и Алексей 15 апреля 2013
Биоакустическая коррекция в Томске. ул. Пушкина, 63 (ост.4 поликлиника) Телефон 935-507 http://ok.ru/bioakustic

Аватара пользователя
Любовь82
Сообщения: 698
Зарегистрирован: 06 ноя 2012, 00:56
Откуда: г.Томск

Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение Любовь82 » 14 сен 2017, 08:44

❗❗❗Девочки!Организуем приезд в Томск, невролога-эпилептолога Томенко Т.Р.,есть желающие попасть на приём?Пишите в ЛС
http://www.ugmk-children.ru/specialist/ ... a-tomenko/

Аватара пользователя
*Алена*
Сообщения: 1203
Зарегистрирован: 27 ноя 2012, 19:21

Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение *Алена* » 21 сен 2017, 22:46

Доброй ночи.
Собираемся на прием к Егоровой С.Н. (на Кирова, в областную), кто был у нее, поделитесь впечатлениями :sharik:

анна79
Сообщения: 1169
Зарегистрирован: 23 окт 2009, 11:53
Откуда: АРТЕМА

Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение анна79 » 22 сен 2017, 11:37

Любовь82, А ЦЕНА КАКАЯ БУДЕТ?
https://ok.ru/profile/588096137528 Товары для ваших питомцев по ну очень выгодным ценам.

Аватара пользователя
Dreadful
Сообщения: 3145
Зарегистрирован: 12 апр 2011, 17:47
Откуда: г.Томск, пр.Фрунзе

Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!

Сообщение Dreadful » 15 окт 2017, 13:53

*Алена*, вы были уже у нее? Отпишитесь, пожалуйста
 "я - Аня"
детки: Лев и Муруська


Все произошло случайно... как и планировалось

Ответить

Вернуться в «Особенные дети»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 4 гостя