аутизм

Общение родителей особенных детей.

Модератор: *Довольная*

Аватара пользователя
Cчастье есть
Сообщения: 43628
Зарегистрирован: 08 ноя 2010, 20:30
Контактная информация:

аутизм

Сообщение Cчастье есть » 05 май 2017, 18:42

tvm, нам кстати, пишут, что причина- генетическая, без обследования :da: потому что у нас явно это и так.
Когда в семье (у братьев-сестер) или у матери братья и пр близкие родственники с аутизмом или близко к тому, даже зпр с нарушением речи и аутичными чертами, то считается, что генетическое, потому что это и так понятно.
А так есть синдром ломкой Х-хромосомы, но это у небольшого количества аутистов обнаруживают, у большинства ничего не находят.
Будьте вежливы с собеседниками, старайтесь отвечать так, чтобы человек весь позеленел, а придраться не мог


Аватара пользователя
vasilina70
Сообщения: 118
Зарегистрирован: 09 дек 2015, 12:35

аутизм

Сообщение vasilina70 » 08 май 2017, 16:29

tvm писал(а):
05 май 2017, 18:14
Спасибо за ответ! Бред у нас тут несут постоянно, а от одной фамилии Щурова даже Томские психиатры усмехаются))) Так что приходится нам под свою избушку подстраиваться. Если у кого есть опыт прохождения генетиков, скажите пожалуйста: какие анализы надо сдавать и как долго длится обследование? Нам нужно будет один раз прийти или придется на пару дней искать квартиру?
Мы сдавали анализ - цитогенетический анализ крови и кровь на аминокислоты. Сдавали всё в одно утро, приехали сдали кровь, уехали домой. Потом забрали результаты анализов у местного генетика в поликлинике.
Генетику нужно проверить, я считаю. Т.к. есть множество заболеваний синдромов имеющих схожие симптомы с аутизмом.
А про МСЭ, да, мы генетику сдали, но эти анализы для МСЭ не обязательны были (проходили в марте 2017)
Северск, сын Ярослав (09.08.2013г.р.)

Аватара пользователя
Cчастье есть
Сообщения: 43628
Зарегистрирован: 08 ноя 2010, 20:30
Контактная информация:

аутизм

Сообщение Cчастье есть » 08 май 2017, 16:45

Т.к. есть множество заболеваний синдромов имеющих схожие симптомы с аутизмом.
только в большинстве случаев эти синдромы имеют внешние признаки, очень явные.
Будьте вежливы с собеседниками, старайтесь отвечать так, чтобы человек весь позеленел, а придраться не мог

Аватара пользователя
Amarena
Сообщения: 6139
Зарегистрирован: 25 июн 2011, 18:36
Откуда: Подсолнухи
Профиль инстаграм: https://www.instagram.com/trapezamarena/

аутизм

Сообщение Amarena » 08 май 2017, 18:39

tvm, мы в июне 2015г лежали в НИИ Генетике на обследовании, т.к. местные, отпускали домой, только одну ночь там переночевали, а вообще 2 недели числился наш стационар, приезжали часто, много всего сдавали, причём, "для пущей достоверности" лежала со старшим и средним (аутизм). Мы из числа тех, у кого по генетике всё наикристально чисто/гладко/хорошо!
Всё, что делаешь, делай хорошо! Даже, если совершаешь безумство!
 Моё сокровище
Мой первенец Вячеслав 26.06.2011 мой особенный мальчик Никитка 24.09.2012 мой младший сыночек Дениска 16.06.2014 моя долгожданная доченька Лизонька 13.10.2016 наша малышка Ксюшенька 30.03.2023 :love:

tvm
Сообщения: 159
Зарегистрирован: 07 июл 2011, 22:00

аутизм

Сообщение tvm » 08 май 2017, 21:05

Спасибо большое всем за ответы! Обнадежило, что в марте 2017 года анализы генетические были не обязательны для МСЭ. Нас в данный момент больше волнует, как МСЭ пройти. Потому что лишние поездки с нашим ребенком из Асино в Томск (а это 2 часа в дороге!) очень сложны. Еще раз благодарю за советы и ответы!

Аватара пользователя
Cчастье есть
Сообщения: 43628
Зарегистрирован: 08 ноя 2010, 20:30
Контактная информация:

аутизм

Сообщение Cчастье есть » 08 май 2017, 21:11

tvm, так вы и настаивайте на этом. Чего это вы мотаться должны? Пусть тогда организуют в вашем городе консультацию генетика, почему вы с ребенком-то кататься обязаны?
на этом настаивайте.
конечно, генетическое обследование по этому заболеванию не обязательно, если конечно, нет твердых подозрений на какой-то синдром (а там минимум, внешние признаки должны быть).
Будьте вежливы с собеседниками, старайтесь отвечать так, чтобы человек весь позеленел, а придраться не мог

Аватара пользователя
Софа
Друг форума
Сообщения: 12522
Зарегистрирован: 26 фев 2013, 21:19
Откуда: Северск

аутизм

Сообщение Софа » 08 май 2017, 21:22

Нас посылали на генетику, но мы никаких обследований не делали. Потому что - ну чем это поможет? Рожать я тогда больше не планировала.
Пишите в вотсап 89131004836 :sharik:

Аватара пользователя
irenkas
Сообщения: 1997
Зарегистрирован: 07 мар 2008, 17:39

аутизм

Сообщение irenkas » 09 май 2017, 15:53

ну и что толку мы прошли генетику,аминокислоты проверили, х хромосому-все чисто,а аутизм никуда не девается.Грешу на родовую травму.Многие грешат на повышенный билирубин,но это опять же не наш вариант
 
Изображение

Аватара пользователя
Anyu
Сообщения: 2536
Зарегистрирован: 19 май 2010, 23:04
Откуда: Москва-Томск

аутизм

Сообщение Anyu » 09 май 2017, 23:08

Cчастье есть писал(а):
08 май 2017, 16:45
Т.к. есть множество заболеваний синдромов имеющих схожие симптомы с аутизмом.
только в большинстве случаев эти синдромы имеют внешние признаки, очень явные.
мы сейчас приехали опять в Самару в Реацентр, но к новому врачу, и вот она давай подробно расспрашивать про голубые глаза и белые волосы, говорит, что надо уточнить про ФКУ, я еще не занималась этим вопросом. Буду обязательно. Плюс были проблемы с кишечником. Врач говорит надо бы проверить.
Последний раз редактировалось Anyu 10 май 2017, 02:24, всего редактировалось 1 раз.
 Индивидуальный пошив утяжеленных одеял

Аватара пользователя
Cчастье есть
Сообщения: 43628
Зарегистрирован: 08 ноя 2010, 20:30
Контактная информация:

аутизм

Сообщение Cчастье есть » 09 май 2017, 23:26

Anyu, мб синдром Ангельмана? но там часто светлые волосы, но совсем не обязательно. Там еще другие признаки- ребенок постоянно улыбается и смеется без причины, деревянная походка и тд.
Будьте вежливы с собеседниками, старайтесь отвечать так, чтобы человек весь позеленел, а придраться не мог

Аватара пользователя
Anyu
Сообщения: 2536
Зарегистрирован: 19 май 2010, 23:04
Откуда: Москва-Томск

аутизм

Сообщение Anyu » 10 май 2017, 02:18

начала читать, речь про Фенилкетонурия (ФКУ).
но там столько симптомов. слабо похоже на наш случай.
 Индивидуальный пошив утяжеленных одеял

Аватара пользователя
Cчастье есть
Сообщения: 43628
Зарегистрирован: 08 ноя 2010, 20:30
Контактная информация:

аутизм

Сообщение Cчастье есть » 10 май 2017, 03:12

Anyu, фенилкетонурия это очень тяжелое заболевание, которое без диеты приводит к глубокой умственной отсталости и на фенилкетонурию у всех детей в роддоме берут анализ, скриниг "пяточка". Так что ну не может это быть оно.
Будьте вежливы с собеседниками, старайтесь отвечать так, чтобы человек весь позеленел, а придраться не мог

Аватара пользователя
Anyu
Сообщения: 2536
Зарегистрирован: 19 май 2010, 23:04
Откуда: Москва-Томск

аутизм

Сообщение Anyu » 10 май 2017, 16:11

Cчастье есть , врач говорит, посмотрите в карте, должна быть отметка, что кровь брали. у нее просто был один случай, где ребенку только в три года этот диагноз поставили, накладка какая_то произошла , когда в РД брали кровь.
 Индивидуальный пошив утяжеленных одеял

Аватара пользователя
НашаТаша
Сообщения: 626
Зарегистрирован: 01 мар 2010, 20:29
Откуда: Северск
Профиль Vkontakte: http://vk.com/shurshoo

аутизм

Сообщение НашаТаша » 18 май 2017, 15:10

Добрый день!

Оставлю в вашей темке вот такую информацию, думаю полезно будет.

Гращенкова Наталия Сергеевна,
педагог-психолог дошкольного образования, автор специальной игровой программы для детей с нарушениями развития делится своим опытом.

Отдельные подробности игровой программы можно посмотреть по ссылкам. Это чтобы получить общее представление о целях эмоционально-смыслового подхода в развитии детей с РАС и как семья может через простые игры помочь ребенку на этом пути.

http://madou53tomsk.ru/obychnye-igry-neobychnyx-detej/

http://madou53tomsk.ru/domashnie-igry-s ... ymi-detmi/

Здесь о видоизменении игр и цели с развитием ресурсов ребенка:
http://alldef.ru/ru/articles/almanac-28 ... ay-therapy


Присоединяйтесь в группу, там много интересной и полезной информации, делитесь опытом, задавайте вопросы.
Группа Аутята в facebook
https://www.facebook.com/groups/759778940819828/

Группа в одноклассниках
http://ok.ru/group/52764735504575
Бумажный декор, объемные буквы, цифры.
телефон - 8 923 432-09-10 http://mama.tomsk.ru/forums/viewtopic.p ... 7&t=736168

Аватара пользователя
Севела
Сообщения: 1093
Зарегистрирован: 20 апр 2009, 14:21
Профиль Vkontakte: https://vk.com/club113674999

аутизм

Сообщение Севела » 24 май 2017, 15:24

Уважаемые родители!
27 мая (суббота) в 12-00 приглашаем Вас на лекцию «Что нужно знать родителю, воспитывающему ребенка с РАС!»
Лекция рассчитана на родителей, которые совсем недавно столкнулись с диагнозом аутизм.
Мы расскажем, на развитие каких навыков необходимо обращать внимание, что делать, если ребенок не разговаривает и не понимает ваши просьбы, что такое нежелательное поведение и как с ним работать, и многое другое.
А также ответим на все ваши вопросы.
Желающие могут записаться по тел. 8923 405 85 70, количество мест ограничено.
Место проведения: Алтайская 20.

Аватара пользователя
zvonok
Сообщения: 704
Зарегистрирован: 10 апр 2010, 19:11

аутизм

Сообщение zvonok » 06 июн 2017, 21:58

Кто-нибудь водит ребятишек в "Ступени"? Там хороший дефектолог?
Вероника- 23.05.2006
Мирослава-22.01.2013
Ахатины, Архахатины и слизни от "Favorite Horns"

Natasha85
Сообщения: 828
Зарегистрирован: 23 окт 2011, 16:47
Откуда: Томск

аутизм

Сообщение Natasha85 » 22 июн 2017, 15:03

кто нибудь ходит в 1 сад? что то о нем не слышала.Только 30 и вроде 53.А еще оказываеться и 1 есть куда можно ходить.Мне женщина с соц защиты сказала
Изображение
Изображение

Весна
Сообщения: 1570
Зарегистрирован: 27 фев 2008, 22:24

аутизм

Сообщение Весна » 26 июн 2017, 14:41

Мы закончили 1 сад, но у него упор не на аутистов, там дети с нарушением опорно-двигательного аппарата.

Хэлла
Сообщения: 3
Зарегистрирован: 21 июн 2017, 12:38

аутизм

Сообщение Хэлла » 06 июл 2017, 19:59

Центр помощи детям и взрослым с аутизмом "РАСсвет" приглашает на занятия АВА-терапией (прикладной анализ поведения). Тестирование навыков (AFLS, ABLLS, VB-MAPP),составление индивидуальной программы, обучение родителей и сопровождающих (индивидуально и в группе). Подробности по телефону 8 983 598 76 12.

Natasha85
Сообщения: 828
Зарегистрирован: 23 окт 2011, 16:47
Откуда: Томск

аутизм

Сообщение Natasha85 » 25 июл 2017, 14:22

Весна писал(а):
26 июн 2017, 14:41
Мы закончили 1 сад, но у него упор не на аутистов, там дети с нарушением опорно-двигательного аппарата.
Тогда странно зачем нам его посоветовала девушка с соц зашиты,зная что у нас аутизм
Изображение
Изображение

2Happiness
Сообщения: 113
Зарегистрирован: 13 апр 2016, 22:04

аутизм

Сообщение 2Happiness » 13 авг 2017, 13:28

Подскажите,куда и к кому пойти на подготовку к школе?

Nirvana
Сообщения: 1
Зарегистрирован: 15 сен 2017, 10:11

аутизм

Сообщение Nirvana » 15 сен 2017, 10:24

Ресурсный центр "Ступени" объявляет дополнительный набор детей в группы полного дня, возраст 3-8 лет. Консультация. Справки по телефону 25-69-77, 8-906-959-92-16. Формируется группа кратковременного пребывания с 9 до 12 часов. Услуги логопеда, психолога, нейропсихолога, дефектолога. Приглашаем на интенсивный курс реабилитации детей с ОВЗ. Обращаться по адресу Герцена, 26.

Аватара пользователя
zvonok
Сообщения: 704
Зарегистрирован: 10 апр 2010, 19:11

аутизм

Сообщение zvonok » 16 окт 2017, 11:39

Сегодня моя малышка пошла в сад! Я рада безумно, всё прошло хорошо. Садик нам дали 54, группа компенсирующая. Прошли ПМПК, наблюдаемся в С.городке. Записались на домашний стационар на март, для уточнения диагноза ( у нас диагноз F84.02 стоит с (?)).
Когда записывала на домашний стационар, предупредили, что может понадобиться дневной, но он платный. Кто нибудь ходил? Сколько хоть примерно стоит?
Вероника- 23.05.2006
Мирослава-22.01.2013
Ахатины, Архахатины и слизни от "Favorite Horns"

Natasha85
Сообщения: 828
Зарегистрирован: 23 окт 2011, 16:47
Откуда: Томск

аутизм

Сообщение Natasha85 » 16 окт 2017, 12:03

zvonok писал(а):
16 окт 2017, 11:39
Сегодня моя малышка пошла в сад! Я рада безумно, всё прошло хорошо. Садик нам дали 54, группа компенсирующая. Прошли ПМПК, наблюдаемся в С.городке. Записались на домашний стационар на март, для уточнения диагноза ( у нас диагноз F84.02 стоит с (?)).
Когда записывала на домашний стационар, предупредили, что может понадобиться дневной, но он платный. Кто нибудь ходил? Сколько хоть примерно стоит?
Стоит 9500 месяц.Разница только в том что в дневном будет психиатр,логопед и ещё кто то.А бесплатно это лекарство и все процедуры если вам их назначат.Моей уже стоит ф84.02
Изображение
Изображение

Natasha85
Сообщения: 828
Зарегистрирован: 23 окт 2011, 16:47
Откуда: Томск

аутизм

Сообщение Natasha85 » 16 окт 2017, 12:05

zvonok писал(а):
16 окт 2017, 11:39
Сегодня моя малышка пошла в сад! Я рада безумно, всё прошло хорошо. Садик нам дали 54, группа компенсирующая. Прошли ПМПК, наблюдаемся в С.городке. Записались на домашний стационар на март, для уточнения диагноза ( у нас диагноз F84.02 стоит с (?)).
Когда записывала на домашний стационар, предупредили, что может понадобиться дневной, но он платный. Кто нибудь ходил? Сколько хоть примерно стоит?
Вы в огонек ходили? Хороший центр ,три месяца ходить.
Мы туда до инвалидности ходили, сейчас опять
Изображение
Изображение

Ответить

Вернуться в «Особенные дети»