Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

[К_о_ш_к_а]

Анна Черепанова

Здравствуйте дорогие друзья !
Хотим поблагодарить всех Вас за оказанную моральную и материальную поддержку, что Вы не оставили без внимания нашу беду. Протянули руку помощи в трудную минуту. Низкий Вам поклон до самой земли, здоровья Вам и вашим родным и близким, пусть Господь хранит Ваши семьи. Желаем в Новом году всем деткам планеты здоровья!
Состояние мальчиков относительно стабильно. В ноябре у Мирона около трахеостомы образовались так называемые грануляции (наросты), они кровоточили и были весьма болезненны, поэтому было принято решение их срезать в условиях стационара. Мини операция прошла успешно. Мы уже успокоились, всё начало подживать, но в декабре опять начало подкравливать, но уже из трахеи, через отверстие стомы ( это образовались внутренние грануляции) мы решили немного подождать, но в начале январских праздников Мирон совсем стал плохо дышать, мы часто меняли трахеальные трубки, т.к обильно образовывалась вязкая мокрота, по сто раз в день санировали и чистили, но эффекта не наблюдалось, дыхание было тяжелым. 9 января по предварительной договорённости с нашим хирургом мы поехали в ДГБ№3 в Омске , там Мироше сделали ещё одну маленькую операцию, и удалили внутреннюю грануляцию, она была ну просто неприлично больших размеров, на кануне Мирка чуть не задохнулся, она закрыла просвет трубки, он перестал дышать (Мы тогда сильно перепугались…) . Теперь вот какую ночь спит ребенок, дыхание ровное, только мокроты много, ну это пол беды..
И еще приятная новость, Мироша поправился, даже второй подбородочек появился, мы стали кормить Мирона и ночью тоже, круглые сутки мы кушаем, он получает питание не очень большими порциями, но часто. Мы долго к этому шли, Мирка настойчиво не поправлялся, но теперь есть результаты на лицо.
Арсюша, сильно повзрослел за прошедший 2014 год, возмужал, если так можно сказать. Только вот судороги сильно замучали, несмотря на приём трёх противосудорожных препаратов.
Мы также продолжаем со Славой нести ночные дежурства, поскольку очень важно быть с мальчиками каждую минуту, переворачивать, санировать мокроту, кормить, поить, даже ночью, « глаз да глаз».
Также хотим выразить Огромное спасибо всем благотворительным фондам, которые нам помогали в ушедшем году( Радуга, Фонд помощи Хосписам Вера, Помоги Орг, Помоги ребенку.ру, АиФ Доброе сердце.) и всем жертвователям, ведь благодаря вам у нас есть все необходимые приборы, расходные материалы, спец. Питание и медикаменты, от которых зависит жизнь моих мальчиков, моих сыновей Арсюши и Мирончика.
Спасибо всем кто был рядом!

[marypet]

Очень страшно читать, какие мужественные люди - родители Арсюши и Мирончика

[К_о_ш_к_а]

Добрый вечер наши дорогие и замечательные друзья!!!
Вот и почти наступило лето, мы все чаще выходим на улицу. Арсюшка и Мирончик очень любят прогулки, хотя Арсений менее эмоционален, чаще спит на прогулках, зато Мироша улыбается и радуется, когда в щечку дует по теплому летний ветерок. Мальчиков с каждым днем все труднее одевать на улицу, ручки сгибаются с большим трудом, приходится одевать одежду на несколько размеров больше, да и неприятна им эта процедура одевания. Сейчас мы гуляем только возле дома, т.к. наша старая сдвоенная коляска нам стала мала, но скоро из Германии приедет новая побольше, и тогда будем ходить в природный парк.
Общее состояние относительно стабильное, судороги не участились, только по силе действия стали более интенсивные у Арсения, а у Мирона более продолжительные.
И еще вязкая и назойливая мокрота нас просто замучила, иногда часами санируемся, а она все лезет и лезет, и днём и ночью. Поэтому ночью мы продолжаем со Славой дежурить, чтобы мальчики круглые сутки были под присмотром.
Кашлевой рефлекс стал слабоват, мокрота плохо эвакуируется. Существует специальный прибор механический откашливатель, который нам мог бы помочь в данной ситуации. Мы вновь обратились в БФ который нам помог приобрести виброжилет, и Фонд нам не отказал, дай Бог летом у нас этот прибор появится.
У Мирошки на трахеостоме опять образовалась грануляция, но пока она не беспокоит, а у Арсюши на гастростоме.
Уже 4 утра, а мальчишки не спят, сидим смотрим Евровидение, Арсюшка улыбался, когда пела Полина Гагарина, почувствовал, наверное, наших )
А мне очень лозунг Евровидения понравился «Возводя мосты». Мне это немного нашу жизнь напоминает, мы постоянно эти самые мосты возводим.
Вообщем всяко бывает, можем ночь не спать, а потом днём отсыпаться.
Всем хорошего настроения. Спасибо что вы с нами и извините, что так редко пишем. Желаем всем возвести свои мосты, к счастью, удаче и любви.


Здравствуйте дорогие участники группы. 4 июня( в четверг) на прошлой недели мне посчастливилось, благодаря (Благотворительному фонду "Помоги ребенку.ру", побывать в студии телекомпании НТВ(Москва) на утреннем шоу "Кофе с молоком". В этом замечательном информационно-развлекательное шоу которое выходит ежедневно с 6 до 9 утра в эфире НТВ есть чудесная рубрика помощи детям. Вчера т.е ( 09.06.2015) о нас был сюжет вот ссылка для просмотра http://www.ntv.ru/novosti/1421961/

Прибор Philips Cough Assist T70 , поможет Арсюшке и Мирончику свободно дышать, Спасибо всем кто помог и помогает. Мы вас очень любим, Спасибо Вам что вместе с нами!!!


Анна Черепанова, мама Арсения и Мирона: «На данный момент состояние Арсения и Мирона тяжелое, они парализованы, у обоих детей стоят гастростомы и трахеостомы, их жизнь целиком и полностью зависит от различных аппаратов и нашей родительской заботы. Мальчики перестали видеть, но все чувствуют и слышат, реагируют на прикосновения, слушают любимую музыку, и конечно, как все дети, любят прогулки на улице.
Нужно жить дальше! Каждый день полон хлопот, уход за мальчиками занимает основную часть нашего времени, необходимо каждый день проводить много различных процедур».

На данный момент состояние мальчиков ухудшилось, им тяжело дышать. Из-за слабой мышечной деятельности мокрота из легких удаляется с трудом. Это приводит к постоянным инфекциям дыхательных путей. В нынешней ситуации ребятам мог бы помочь специальный аппарат Philips Cough Assist, так называемый механический откашливатель. Однако доходы семьи не позволяют самостоятельно купить такой прибор.

Братья Мирон и Арсений Черепановы 6 и 4 лет страдают от редкого наследственного заболевания, которое в любой момент может привести к летальному исходу. Помочь им может специальный аппарат, который стоит 700 тысяч рублей.

Подробнее на НТВ.Ru: http://www.ntv.ru/novosti/1421961/?fb#ixzz3gMO0roQP

[К_о_ш_к_а]

Анна Черепанова 20 августа 2015г.
Всем большой привет! Извините,что так редко пишу новости о состоянии мальчиков и о нашей жизни. Спешу поделиться радостной новостью на той недели к нам пришёл Механический откашливатель CoughAssist E70, который мы так долго ждали из Америки( 2 месяца). Поначалу, аппарат для меня показался слишком сложным, но после прочтения инструкции, и просмотра видеороликов я немного разобралась в настройках прибора. Самое сложное это настроить аппарат под индивидуальные особенности Арсения и Мирона. Здесь возникли сложности. Я попросила помощи у сотрудников Фонда Помощи Хосписам Вера( Москва). Мне дали телефон врача-реаниматолога, который работает с откашливателем. Он пояснил мне некоторые важные моменты и сегодня мы первый раз попробовали сделать процедуру Мирону. Вечером мокроты особенно много, после различных процедур( виброжилет, ингаляции, прием муколитиков) мокрота поднимается в верхние отделы дыхательных путей и там благополучно застаивается,вот в этот момент откашливатель и нужен. Во время и после процедуры Мироша активно откашливал мокроту, мы также подключили пульсоксиметр, чтобы отслеживать пульс и количество кислорода. Вообщем процедура удалась. Конечно это не панацея, но уверенна, что после комплекса различных манипуляций, станет гораздо лучше дышать. После откашливания, я послушала фонендоскопом легкие, они были чистые, хрипов практически нет, дыхание свободное. Арсению будем делать завтра, сегодня он молодец, мокроты не так много. Хотя раз на раз не приходится... Вчера мы с Мироном были в стационаре Детской Городской больнице №3 хирургического отделения. Было плановое мини оперативное вмешательство на трахеостоме. Периодически на ней образуются грануляции и зав. отделение Владимир Николаевич их вырезает. В этот раз при очередном осмотре(дома) при замене Трахеостомической трубки я увидела ниточку внутри, она была почти сгнившая, оказалось это нитка ещё с прошлого года, торчала там. И возможно именно она провоцировала образование грануляций. Ну будем надеятьс причина устранена, и проблем больше не будет. Мироша перенёс всё хорошо, правда немного подкравливало, и на след. день поднялась температура, ну сегодня уже все нормально. Кстати поехать в больницу нам помогла волонтёр из Благотворительного Центра Радуга, она сопровождала нас везде. Приехала за нами на машине, носила наши вещи и слюноотсос,помогала возить каталку с Мироном и пр. Спасибо Большое Олесе, и Радуге.(Т.к Слава оставался с Арсюшкой). Я даже написал статью на сайт Радуги https://radyzhnyjdom.wordpress.com/2015 ... /#more-720 , так нам всё понравилось.
В целом у нас всё относительно нормально, ходим гулять каждый день, сейчас в основном недалеко от дома, на пандусе. В зависимости от погоды и состояния мальчишек. Они конечно сильно повзрослели за последнее время, пухленькие такие стали, тяжеленькие. У Арсюши прорезались коренные зубки, а у Мирошки вот, вот выпадут передние нижние резцы. Дел у нас невпроворот, но мы стараемся и книжки деткам почитать, и песенки попеть, мультики слушают каждый день( в основном Фиксики) очень сильно любят этот мультик. Продолжаем жить, и радоваться жизни.
Спасибо всем кто с нами по сей день! Слава Богу мы живы, и каждый день просыпаемся, каждый день дышим!!! Всех целуем.


8 октября 2015г
Добрый вечер дорогие друзья!
Спасибо всем кто нам помогает, таких людей немало, и словом и делом. Нам всем очень важно, что вы рядом с нами. Спасибо Благотворительным организациям и фондам. Огромное спасибо, безграничное спасибо фонду помощи хосписам «Вера», которые с 2013 года помогают нам расходными материалами для обработки гастростом и трахеостом. Спасибо нашей «Радуге» за многое всё. И просто всем неравнодушным людям.
Мы живём, мы продолжаем жить.
Неделю назад у нас был запланированный поход к детскому врачу стоматологу. Вообще скажу с такими «тяжёлыми» детками как Арсюша и Мироша достаточно проблематично попасть к стоматологу. Если обращаться в Гос.Учреждение, то нужно проходить сначало ряд обследований и анализов , прежде чем ребёнка возьмут на лечение или удаления зуба, т.к состояние ребёнка может ухудшиться , плюс в анамнезе эпилепсия и многое другое.
Частные клиники тоже очень настороженно относятся к таким пациентам, попросту боятся, мало ли чего может случиться, не каждая клиника имеет в своём арсенале врача реаниматолога. Но всё же у нас в Омске есть такая замечательная клиника «Элита», в которой работает Файман Ирина Юрьевна-детский стоматолог терапевт высшей категории. Она замечательно справляется со своей работой, берет самых «тяжелых деток». Арсению и Мирону удалили все шатающиеся молочные зубки, почистили зубные отложения, из-за которых десны немного припухли и были воспалены. Во общем привели в порядок полость рта. Арсений сильно беспокоился в последнее время, оказалось один коренной зубик всё-таки болел, его тоже удалили. Все были счастливы, особенно Мироша, который сразу после приема засмеялся.
В конце октября на дом приедет хирург и офтальмолог из поликлиники. Нужно проверить глазки, которые периодически слезятся и краснеют, спасаемся различными капельками глазными. И хирург нужен, посмотреть стомы и ещё некоторые проблемки есть. В ноябре хочу свозить мальчиков к эпилептологу, нужно сделать ЭЭГ мониторинг. Стойкой ремиссии по судорогам нам так и не удаётся добиться, несмотря на приём многочисленных противосудорожных препаратов и у Арсения и у Мирона количество судорог иногда превышает 25-30 в сутки. Конечно каждый день бывает совершенно по- разному, в зависимости от различных обстоятельств( Погода, общее самочувствие ит.д) Эпилептические припадки часто меняют свой характер, они то Клонические, то Тонические, то Тонико-клонические с потерей сознания, прикусыванием языка и классической клинической картиной. В такие моменты очень тяжело, не знаешь, чем помочь, просто сидишь рядом и стараешься хоть как-то успокоить. Очень больно…
И мокрота, эта наша ненавистная мокрота, её по прежнему много. Сейчас подключили откашливатель. Я учусь им правильно работать, подбираю правильные индивидуальные настройки, но всё равно, необходима консультация специалиста( у нас в Омске таких приборов и специалистов нет). В любом случае, со всеми мед. приборами, которые есть у Арсюши и Мирошки нам горазда легче, точнее я вообще не представляю без них наше существование. У нас позавчера отключали свет с 9.00-17.00,для нас это просто убийственно. Собрали всё что есть и пошли к родителям, благо они живут в соседнем доме.
В сентябре мальчики сильно разболелись, пили антибиотики, активно лечились, ингаляции постоянно, виброжилет, муколитики. С дыханием проблемы были. Ну сейчас конечно получше. Мироша стал поспокойнее, а вот Арсений наоборот, постоянно беспокоится, часто крутит головой, мышцы в тонусе.И иногда сибазон который часто кололи Мирону, уже 3 раза колим Арсению, ему конечно легче, после него становится.
Хочется писать почаще, но не получается, из-за банальной нехватки времени, вы уж простите, мы тут недавно и сами сильно переболели.
В целом лучше не становится ребятишкам. Но надежда на ремиссию есть, всё-таки бывают и хорошие моменты. Бывает мальчики крепко заснут днём или ночью, расслабятся, и так на душе становится легче.Побольше бы таких моментов.
Спасибо всем за помощь, за ваши молитвы, за ваше участие в нашей такой нелёгкой жизни. Желаем всем здоровья и побольше солнечных дней, хорошего настроения! Низкий всем поклон!

[К_о_ш_к_а]

Анна Черепанова 11 ноября 2015г
Сегодня один из тех немногочисленных случаев, когда хочется написать. Написать об удивительных событиях, которые происходят и в которые трудно просто так поверить.
Нам позвонили сотрудники из БЦПД Радуга и спросили не будем мы против, если к нам заедет Вадим Самойлов из Агаты Кристи. Звучит невероятно, но нет, мы конечно не против. Мы знаем, что Радуга занимается организацией хосписа в Омске и вероятнее всего все это в рамках проводимой благотворительной акции. Первое впечатление было именно такое, мол, уговорили звезду поучаствовать в акции.
Когда Полина Бажан, специалист по связям с общественностью БЦПД «Радуга», нам рассказала, как так получилось, мы с Аней удивились. В Омске планировался концерт Агаты Кристи, и Полина позвонила PR директору с предложением как-то на концерте озвучить информацию о хосписе и т.д., на что она сказала, да это возможно и еще Вадим хотел бы посетить семьи с больными детьми. Т.е. его никто не уговаривал, это его осознанное желание и это удивительно.
Уход за больным дело рутинное, а когда болеют двое маленьких детей, жизнь превращается в сплошной поток процедур, кормлений и т.д. У нас с Аней нет праздников и выходных, у нас каждый новый день чем-то похож на день вчерашний. Вот и день рождения Арсюши 8 ноября прошел уже как-то привычно, а ведь ему исполнилось 7 лет, и в этот год он обязательно пошел бы в школу…
10 ноября, в день концерта, мы были слегка взволнованы, чувствовалось легкое напряжение. Вадим приехал в сопровождении Полины и Кати, сотрудниц Радуги. Все барьеры пали с первых же секунд, было впечатление, что к нам приехал наш давний закадычный друг, с которым мы очень давно не виделись. Он подарил Арсюше плюшевого медведя, поцеловал обоих мальчишек. Как-то трогательно их гладил, брал за руку, обнимал, это выглядело так искренне. В один момент Арсюша начал даже улыбаться, что случается теперь уже не часто, это было невероятно.
Его визит пролетел как мгновение, он торопился, ему нужно было успеть посетить других ребятишек. Мы попрощались, теперь уже как друзья. Надо ли говорить, что когда он перезвонил и пригласил нас на свой концерт, мы однозначно согласились. С мальчишками вечером посидеть без колебаний согласилась моя мама, бабушка Арсюши и Мирона.
Он пригласил и других родителей, не все смогли прийти, но на всех кто пришел, были отложены пригласительные билеты.
Конечно концерт культовой группы лихих 90-х был великолепен, оригинальное постановочное шоу на известнейшие композиции вызвало ностальгию. Концерт Агаты Кристи не для сидячего зала, потихоньку народ вставал в проходах, когда грянула «Сказочная тайга» весь зал встал как один и ринулся к сцене, это уже было похоже на настоящие концерты Агаты Кристи.
Два часа на одном дыхании и когда уже все завершилось, Вадим нам сделал еще один подарок. Зал просил спеть на бис и тогда они вышли еще раз на сцену. И вот тут он рассказал про Радугу, про то, что они хотят построить дом для неизлечимо больных детей, про семьи которые он посетил и про родителей которых пригласил на свой концерт. Они исполнили композицию, которая стала саундтреком к фильму Алексея Балабанова «Мне не больно», он пел для нас. А после с позволения зала все подаренные ему цветы он передал нам.
Вчерашний день был особенным, и хочется сказать огромное спасибо Вадиму, человеку с большой буквы, который подарил нам неизгладимые впечатления. Человеку, от которого исходят лучи добра и света, он смог за один день сделать так много добрых дел. И хочется сказать отдельное спасибо Полине Бажан, благодаря ее работе все это стало возможным. Это очень хорошо, что в Радуге работают такие люди.


20 ноября 2015г
Добрый вечер (а точнее уже ночь) дорогие друзья!
За эти 2 месяца произошло много событий в нашей с мальчишками жизни.
В конце октября к нам откомандировали врача реаниматолога из Москвы, который нам грамотно и доходчиво объяснил, как правильно пользоваться откашливателем. Это произошло по моей просьбе, благодаря сотрудникам Фонда помощи хосписам Вера.
Станислав Евгеньевич пробыл у нас 5 часов, он всё подробно рассказал об использовании прибора, подобрал подходящие нам настройки, мы сразу всё опробовали в деле, и получили результат. Теперь время от времени, когда это необходимо прибор помогает нам справиться с трудно отделяемой мокротой. Также Станислав Евгеньевич привёз необходимые переходники, без которых процедура откашливания была не совсем полноценна, т.к без коннектора шланг соединяющий прибор и трахеостомическую трубку пропускал воздух.
Также мы с согласия доктора поменяли Арсению и Мирону трахеостомические канюли на пол размера побольше-Сене с № 5 на 5,5, а Мирке с № 4,5 на 5 . С возрастом это обязательное условие, т.к мальчики растут и объём воздуха должен вдыхаться больше, для более полноценной вентиляции лёгких.
Ещё доктор дал много важной информации, которые помогли в нашем ежедневном уходе за мальчиками. Спасибо большое Фонду и врачу, за столь грамотные и квалифицированные советы.
10 ноября у нас в гостях побывал Вадим Самойлов известный композитор и музыкант, основатель легендарной рок группы Агата Кристи, об этом событии подробно написал Слава в предыдущей теме.
В последнее время у мальчиков участились судороги, и поменялся их характер, они всегда разные, сейчас типичные генерализованные тонико клонические судороги, во время судороги задействованы все мышцы, кожа становится ярко красного цвета, мышцы напряжены, дыхание останавливается, тело будто деревянное, у Сени в виде тонических без периодов расслабления. В сутки доходит до 30. Спасаемся противосудорожными препаратами и уколами Сибазона, но всё равно стойкой ремиссии нет к сожалению.
В связи с этим я решила, что нужно провести видео ЭЭГ мониторинг. Обратилась за консультацией к главному эпилептологу г. Омска, на что мне ответили нужно госпитализироваться. Для нас такой вариант не подходит, это длительное «мероприятие» с прохождением многочисленных анализов и специалистов, но дело даже не в этом, в больнице нам очень опасно находится, своя флора, внутрибольничная инфекция, с нашим ослабленным иммунитетом это дело чревато…Обратились в негосударственный медицинский цент «Евромед», где и провели сию процедуру. Результат будет готов через 10 дней. Мониторинг делали Арсению в течении 3-х часов, он спал во время процедуры, а специальные датчики фиксировали деятельность мозга. Будем ждать результат. Процедура конечно платная и стоит недёшево, но зато мы не спеша в воскресенье всё сделали, вызвали такси и спокойненько вернулись домой.
С ЖКТ (Желудочно- кишечным трактом) тоже не всё так просто. Замучали постоянные запоры, и вздутие. Решила обратиться в нашу детскую поликлинику №8 по месту жительства, но выяснилось, что гастроэнтеролог больше там не работает, уволилась, другого нет, и Узи соответственно не сделать тоже. И опять на помощь пришёл детский мед. Цент ДО 16. Вызвали мини вен, и все вместе с бабушкой, папой и ребятишками поехали на обследование. Заранее договорились о размещении нас в комнату, чтобы не сидеть в общем коридоре.
Было произведено абдоминальное Узи, врач посмотрел все органы и системы, почки, печень, желудок, кишечник и т.д. Всё соответствует норме, ничего не увеличено в размерах. Как я и предполагала большое количество газов, повышенное газообразование и у Сени и у Мироши. Потом была консультация гастроэнтеролога, подкорректировали меню, назначили необходимые препараты, посчитали ИМТ( индекс массы тела). У Арсения избыток в % соотношении 7 кг, у Мирона 3 кг. Будем садится на диету ).
Всё сделаем, всё подкорректируем, и будем ждать результата.
Запоры вообще для нас большая проблема уже в течении нескольких лет, вроде и по питью и по питанию всё хорошо, но видимо, мышечная слабость и следствие основного заболевания дают о себе знать.
Большое спасибо всем кто нам помогает, очень большая поддержка для нас.
Спасибо всем кто рядом с нами, благодарим от всего сердца!
Мир полон добрых людей, которые приходят на помощь!
Пусть в ваших семьях царит мир, любовь и гармония! Здоровья всем вам, дорогие друзья!


11 января 2016г
Вот и прошли новогодние праздники. Хотим поздравить всех участников, друзей и гостей нашей группы с Новым 2016 Годом и Рождеством!
В Новый год и Рождество надо верить в волшебство!
Дорогие друзья, пусть же все ваши самые сокровенные желания обязательно сбудутся в этом году. Бездомный обретёт дом, одинокий – семью, больной – здоровье. Пусть дети в детских домах обретут своих родителей, которые будут дарить им свою заботу и ласку. Пусть безответно влюблённые найдут в себе смелость признаться и будут счастливы. А счастье пусть стучится в дверь ко всем! С Новым годом всех нас друзья! Пусть этот год принесет вам только самые радостные и добрые вести! Мы желаем вам исполнения всех желаний и веру в чудеса в этот волшебный праздник!
Этот год был трудный, суетливый, с бесконечными, множественными делами, но благодаря вашей поддержке, как-то всё это было легче переносить.
Мальчишки в новогодние каникулы были большими молодцами. После мониторинга (ЭЭГ), нам назначили Сибазон в таблетках, судорог действительно стало меньше. Мальчики стали более спокойными. Когда установилась стабильная морозостойкая погода, состояние мальчиков тоже улучшилось. Конечно в такую погоду на улицу мы не выходим, но регулярно проветривает комнаты, и включаем Бризер ( вентиляционную систему), тогда Сене и Мирону становится ещё легче.
Спасибо всем кто весь год был с нами рядом, вы у нас такие хорошие и замечательные, спасибо, что вы есть!

[zhemchuzhnaya]

Господи, дай сил этим невероятным людям, которые изо дня в день сталкиваются с такими страшными проблемами и при этом остаются добрыми, благодарными и настоящими. Слезы наворачиваются после прочтения постов.
Скажите, а на какой счет сейчас можно перечислять деньги для ребятишек?

[ПрЫнцесса]

дата последней записи видимо не совсем правильная
по всей видимости там январь должен быть

[Cчастье есть]

Реквизиты для оказания помощи: Мама Арсения - Черепанова Анна Геннадьевна телефон +79609950170 Отец Арсения - Черепанов Вячеслав Викторович телефон +79095367894 Счет в Сбербанке России: №42307 810 245 000 797 814 Омское отделение №8634/0138 Сбербанка России г. Омск БИК 045209673 ИНН 7707083893 К/сч 30101810900000000673 получатель Черепанова Анна Геннадьевна ИНН 702401628814 Карта VISA ELECTRON № 4276 8450 1425 2552 Карта Maestro № 6390 0245 9002 963115 Получатель Черепанова Анна Геннадьевна

отсюда http://ok.ru/pomogitec/topic/61497305407491

[К_о_ш_к_а]

26 января 2016г
Добрый вечер дорогие друзья! Сегодня у Мирошечки День рождения! Его самый первый маленький юбилей-5 лет! Дорогой сынок мы все тебя очень любим и хотим, чтобы ты был здоров, почаще улыбался, ведь ты у нас такой хороший мальчишка. Будь счастлив сынок!
28 января у Арсения тоже не менее важное событие, у Сени будет внеплановая замена гастростомической трубки Freka PEG Set gastric. Мы не планировали её менять в ближайшее время, т.к не было такой возможности. устанавливали мы её в Германии, а в Омске такой методикой замены и установки к сожалению пока врачи не владеют( Техника установки гастростомы чрескожная эндоскопическая). Но ситуация в корне поменялась благодаря Благотворительному центру "Радуга". Руководство паллиативного отдела долго вели переговоры с Московскими врачами, и вот после новогодних праздников успешно получилось всё организовать, а т.е приезд Московских хирургов в Омск, и дальнейшее обучение наших хирургов на базе частного медицинского центра "Евромед". Набрали группу малышей, которым необходима установка гастростом, и вот на 28 января назначены операции под наркозом, с дальнейшим пребыванием в стационаре под наблюдением. Все расходы на себя тоже взял фонд. Спасибо огромное нашей "Радуге"! Будем Надеяться с Божьей помощью операция пройдёт успешно, уже сдали все необходимые анализы, собрали вещи, будем ждать. И ещё друзья, спасибо большое всем, кто нам помогает, благодаря вашей помощи, у нас всегда есть всё необходимое для мальчиков и их полноценной жизни. Спасибо, что с нами!



31 января 2016 г.
Нам по сложному пути легче с «Радугой» идти.
Так уж случилось, что жизнь нашей семьи состоит из череды преград, которые мы постоянно штурмуем и преодолеваем. И дело тут даже не в том, что наши дети необычные и требуют особого внимания и усилий. С тем, что требуется по уходу за детьми конкретно от нас, мы научились справляться. А трудности возникают, когда требуется помощь профессионалов. Как правило, решение проблемы в этом случае зависит от третьей стороны, и нам повлиять на положительный исход не представляется возможным. Именно здесь и кроются основные сложности, которые заставляют родителей нервничать.
Зачастую тяжелые поражения центральной нервной системы неразрывно связаны с нарушением глотательного рефлекса и возникает необходимость вводить пищу через зонд или гастростому. Такую систему установили старшему сыну Арсению, когда мы были на обследовании в клинике в Германии. Тогда мы ничего не знали о подобном методе кормления ребенка и отнеслись к предложению немецких врачей достаточно негативно: «Что это такое, трубка из живота торчит?! И как с ней жить?» В общем, обычные обывательские страхи.
Однако в клинике нам все объяснили, и мы согласились. Сегодня я уверенно говорю: «Врачи были тысячу раз правы!» У нас теперь не болит голова о том, что ребенок голодный и о том, как доставить пищу ему внутрь.
Вес Арсения до установки гастростомы был 9.5 кг, а ведь ребенку было 4 года. Выглядел он соответственно – кожа да кости. Сегодня же диетологи советуют изменить ему рацион, потому что появились «лишние» килограммы: в 7 лет его вес 27 кг.
Когда младшему сыну Мирону стало тяжело глотать, мы уже знали, что нам потребуется профессиональная помощь хирурга, который смог бы и ему установить гастростому. Но не катетер Фолея, а современную, ту, что стоит у Арсения.
Конечно, в первую очередь мы обратились к нашим омским врачам. Нам ответили отказом, аргументируя тем, что кроме катетеров Фолея, других гастростом в Омске никогда не ставили.
Мы сами обзвонили клиники по России и нас согласились прооперировать в краевой больнице Красноярска. К этому моменту появился еще один пациент, которому нужна была такая же операция. К организации поездки подключился омский благотворительный центр «Радуга». Мы очень благодарны коллективу «Радуги», так как все было сделано на профессиональном уровне.
Операцию по установке гастростомы сделал заведующий хирургическим отделением Красноярской краевой клинической детской больницы Чубко Давид Марленович. Он дал свое согласие на обучение наших омских хирургов в своем отделении и даже заснял весь процесс операции на видекамеру.
Казалось бы, решение вопроса готово, бери и делай, но за полтора года дело не сдвинулось с мертвой точки. И вот, в январе этого года, благодаря усилиям благотворительного центра «Радуга», на базе стационара «Евромед», при участии представителя из Москвы, были проведены три операции по установке современных гастростом. Одна - по замене гастростомы нашему Арсению (первая прослужила верой и правдой три года). И еще двоим детям установили гастростомы впервые.
Отмечу, операции провели не на базе детской областной больницы, не на базе детской городской, а на базе «Евромеда», который не имеет отношения к бесплатной медицине.
Я не хочу обидеть всех омских врачей, среди них есть много достойных профессионалов. Я хочу сказать о тех людях, от которых зависит развитие омской медицины, и которые не смогли или не захотели решить вопрос профессиональной помощи маленьким детям.
Что касается БЦПД «Радуга» - они в очередной раз показали свой профессионализм. Этот небольшой коллектив способен делать большие добрые дела. Можно быть уверенным, что теперь десяткам нуждающихся детей современная гастростома будет установлена.
А для нашей семьи «Радуга» - это уже больше, чем просто благотворительный центр. «Радуга» для нас – это друзья, ведь друг, он тем и ценен, что не бросит тебя в беде.


Вот и свершилось! Мы наконец-то поменяли Арсению гастростомическую трубку, которая была поставлена в 2013 году в Германии. Трубка подызносилась, сильно потемнела, и нуждалась в замене.
Благодаря усилиям паллиативной службы БЦПД «Радуги» стала возможна эта замена. 28 января по приглашению «Радуги» в Омск приехал Захаров Илья Владимирович хирург-эндоскопист московского научно-клинического центра онкологии имени Рогачева. Очень опытный хирург, человек знающий своё дело, и просто высококлассный профессионал. Операция проходила на базе многопрофильного центра «Евромед». Изначально переговоры велись с представителем компании Kimberly Clark, а в частности с менеджером по развитию бизнеса компании Кимберли Кларк - Рустамом Михайловым. Всем ребятишкам нуждающимся в гастростомах предлагалось поставить низкопрофильные питательные трубки Kimberly-Clark* MIC-KEY. Это современные балонные гастростомические трубки у которых масса преимуществ по сравнению с обычными, но есть и минусы ( что касается непосредственно наших сыновей).
У нас стоит Freka PEG Set gastric FR 15 (германия) фирма Фрезениус Каби. Эта трубка нас вполне устраивает, тем более всё оборудование, включая помпы для кормления, специальные «Бэги» в которые вливается жидкая пища и идёт медленная подача питания, у нас одной фирмы. Именно поэтому мы решили оставить эту трубку, тем более у Мирона стоит такая же, и все многочисленные расходники подходят только под неё. Рустам долго уговаривал поменять нашу старую на новую низкопрофильную, но мы остались тверды в своём решении, и в последствии оказались правы, так как во время операции выяснилось, что сама стома (канал, отверстие в желудке), сформировано таким образом, что к ней подходит именно наша трубка.
Операция прошла успешно, под общим наркозом. После операции Арсений долго спал, а вечером нас отпустили домой. С трубочкой всё в порядке, Сеня тоже большой молодец, всё стойко перенёс, мы дома и всё хорошо. Главное теперь и наши Омские врачи умеют делать такие операции. Мирону через 1, 5 года тоже нужно будет менять, и душа спокойна, что никуда не надо ехать. Другим деткам поставили низкопрофильные трубки, у них тоже всё хорошо, на очереди много других деток, которые нуждаются в гастростомах.
Спасибо «Радуге» , Рустаму, Илье Владимировичу, Евромеду и многим другим кто участвовал в этом процессе!

[К_о_ш_к_а]

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПЕРЕВОДА СРЕДСТВ:

Карта VISA ELECTRON № 4276 8450 1425 2552.



Получатель Черепанова Анна Геннадьевна

Мама Арсения - Черепанова Анна Геннадьевна телефон +79609950170

Отец Арсения - Черепанов Вячеслав Викторович телефон+79095367894


______________________________________________________________
Счет в Сбербанке России:

№42307 810 245 000 797 814

Омское отделение №8634/0138 Сбербанка России г. Омск

БИК 045209673

ИНН 7707083893

К/сч 30101810900000000673

получатель Черепанова Анна Геннадьевна ИНН 702401628814
___________________________________________________________


Счет в ОАО "Альфа-Банк":

Для переводов в рублях № 40817 810 004 470 067 967

Для переводов в долларах № 40817 840 404 470 005 968

Для переводов в евро № 40817 978 704 470 004 599

БИК 044525593

SWIFT ALFARUMM

ИНН 7728168971 КПП 775001001

К/сч 30101810200000000593

получатель Черепанов Вячеслав Викторович ИНН 550400804516
________________________________________________________
Банк "Связной":

Карта 298 936 116 3679

Счет № 40817 810 000 051 320 191

БИК 044583139

К/сч 30101 810 800 000 000 139

получатель Черепанова Людмила Михайловна ИНН 550400098437
_____________________________________________________________
Webmoney:

Для перечисления в рублях R261957119483

Для перечисления в долларах Z268478387985

Для перечисления в евро E138810136846
___________________________________________________
Yandex Кошелек - 41001740079983
___________________________________________________
Qiwi Кошелек - +79095367894
___________________________________________________
Деньги@Mail.ru - 1016600162147848
___________________________________________________
PerfectMoney в долларах - U2679570

PerfectMoney в евро - E1277259

[К_о_ш_к_а]

Анна Черепанова 4 апреля
Всем большой привет! Здравствуйте! Постараюсь всё изложить по порядку, давненько не писала.
В феврале у мальчишек было запланированное мед.обследование на дому. Приходили различные специалисты ( Невролог, окулист, лор, ортопед, хирург) и лаборатория, брали кровь на ОАК и биохимич.анализ. Также провели ЭКГ. В целом по результатам анализов всё в относительной норме. С развитием болезни обострились некоторые клинические симптомы, увеличилось количество судорог. Нарастает неврологическая симптоматика, мальчишки совсем перестали моргать, снизилась секреторная функция слёзной железы, роговица стала совсем «сухая», мы сначала не понимали, в чём дело, почему постоянно воспаляются глазки, периодически их промывали и закапывали. После осмотра офтальмологом, всё стало понятно. Врач назначила специальные глазные капли, и сказала, что теперь постоянно нужно капать в глаза искусственную слезу, типа Визин Чистая слеза. Ну, вроде потихоньку глазки восстанавливаются, хотя время от времени всё-таки краснеют и гноятся, сразу начинаем лечить.
С трахеостомами и гастростомами вроде всё в норме, никаких проблем нет. К ортопеду тоже были некоторые вопросы. У Арсения после перелома (в 2014 году) стало вылетать коленная чашечка, например, когда переворачиваем, нога сгибается иногда и случаются такие неприятности. Не так давно опять ночью вылетела, я испугалась, но быстро вправила, и на след.день мы свозили Сеню на рентген в детскую поликлинику, по снимкам видно, слабо развит связочный аппарат, который удерживает коленную чашечку. Ортопед успокоил, порекомендовал коленный ортез (наколенник). Купили, теперь одеваем, когда это необходимо.
Мальчишки растут, поднимать и переносить их уже довольно тяжело. На первый взгляд даже трудно отличить Арсения и Мирона, теперь они почти одинаковые.
Последние результаты мониторинга ЭЭГ неутешительные… У Мирона полное разрушение коры головного мозга в следствии чего даже не были зарегистрированы эпилептические разряды, хотя во время процедуры их было много, эпилептолог отказалась повышать дозу уже принимаемых препаратов или назначить другие препараты. Говорит, что доза итак высокая. При сильных приступах колим диазепам, или даём в таблетках, даже не знаю что с этими приступами делать. В германии врачи говорили, что полностью при нашем синдроме их купировать невозможно. Будем надеяться, что с Божьей помощью их количество всё-таки уменьшится.
Иногда выбираемся на улицу, хотя в последнее время стало тяжело одевать, но впереди тепло и прогулок я уверена, станет больше.
На прошлой недели, у подруги сын ( который был болен метахроматической лейкодистрофией) стал ангелочком, хотя накануне ничего не предвещало беды, мальчик был парализован. Стала больше времени проводить с мальчишками, понимаю, что это может случиться внезапно… В такие моменты начинаешь ценить время, и никто не знает сколько его отведено. Много времени уходит на домашние хлопоты, на медицинские дела всякие, но я стараюсь, и книжки им почитать, и мультфильмы включаю. Они всегда со мной, и на кухне когда готовлю, и в комнате когда убираюсь, я постоянно с ними болтаю, и мне иногда кажется, что они иногда мне отвечают, ну как-то по своему, по особенному.
Друзья спасибо Вам большое за поддержку и помощь, которую вы нам оказываете, спасибо, что вы снами, интересуетесь как дела у Сени и Мироши. Спасибо за ваши добрые сердца!

Анна Черепанова 5 июня

Здравствуйте дорогие друзья. Весь Май и начало Июня были насыщенными в плане разных интересный событий, связанных с нашей жизнью. Ну, пожалуй, начну с того, как чувствуют себя мальчики.
На данный момент, состояние стабильное. Всё в пределах относительной нормы по нашему основному заболеванию. Немного трудновато отходит мокрота, помогаю облегчить состояние различными процедурами и муколитиками.
По поводу судорог, картина всё та же, меньше их, к сожалению не становится. Решила попробовать к основной противосудорожной терапии, добавлять лекарственные травы, посмотрим, каков будет эффект.
В целом Арсюша и Мирончик растут, развиваются, в этом можно убедиться по их одежде, внешнему виду ну и конечно по весу .
31 мая во вторник, мы побывали на приёме у нашего врача стоматолога, специалиста клиники «Элита Беби» – Файман Ирины Юрьевны. Как всегда всё было на высокопрофессиональном уровне. Мальчикам удалили молочные зубки, всё прошло хорошо, детки стойко всё перенесли. Уже много постоянных зубов, за которыми мы тщательно ухаживаем, несмотря на то, что не принимаем пищу через рот.
В этот же день произошло ещё одно знаковое событие.
Состоялся долгожданный Благотворительный концерт Владимира Теодоровича Спивакова в поддержку проекта «Дом радужного детства» — первого в Сибири паллиативного центра для неизлечимо больных детей. Известный культурный деятель, дирижер и скрипач вопреки занятости приехал в Омск.
«Я очень счастлив, что будет осуществлен проект строительства детского хосписа в Омске. К сожалению великому, вместе с радостью рождения ребенка рождается также трагедия, которую невозможно исключить. Это уход из жизни. Когда болеют дети, в них страдает Господь. Мы не можем изменить судьбу, но мы можем облегчить их страдания. И хоспис это сделает», — говорит Владимир Спиваков.

На закрытый концерт в органный зал были приглашены первые лица Омска и области. БЦ «Радуга» пригласили свои подопечные семьи – тех, для кого и создаётся «Дом радужного детства», в том числе и нас.
Прозвучала благотвотворительная программа "Час Баха. Возлюбите мир". Солировал сам маэстро, звучала духовная музыка И.С Баха. Композиции прозвучали под аккомпанемент двух скрипок, виолончели и клавесина.
Я была в полнейшем восторге, впервые услышав и увидев подобный концерт вживую. Трудно передать словами эти эмоции, которые я испытала. После концерта мне посчастливилось побывать на пресс конференции, где Владимир Теодорович поделился своими впечатлениями.
На Благотворительном концерте был собран 1 миллион рублей. Все средства, собранные от продажи билетов, направят на реализацию проекта "Дом радужного детства".
В здании, выкупленном под хоспис, сейчас идёт капитальный ремонт.
А 19 мая в Омске состоялась конференция «Актуальные вопросы детской неврологии и эпилептологии». На ней ведущие российские эпилептологи и неврологи поделились с омскими докторами эффективными практиками терапии неврологических заболеваний у детей. Эпилептологический центр имени святого Пантелеймона, пригласил на конференцию родителей детей страдающих эпилепсией. Мне накануне позвонила наш эпилептолог Шестакова Ольга Ильинична, я с удовольствием согласилась послушать известнейших во всей стране специалистов. Приятно было увидеть нашего лечащего врача Михайлову Светлану Витальевну (Москва РДКБ) зав. Генетическим отделением — врач-невролог, генетик, Доктор медицинских наук. Напомню, что Арсений и Мирон обследовались и лечились в РДКБ (Российская детская клиническая больница) В 2012 и 2013 годах.
Было бы неплохо, чтобы все эти новейшие методики внедрялись и у нас в Области, но пока, к сожалению, наша медицина только на пути к этому. Благотворительный центр «Радуга», тоже были в числе приглашённых, они организовали интересный досуг маленьким подопечным, пришедшим со своими родителями на конференцию.
Очень рада, что удалось побывать на таком мероприятии.

Ну и, пожалуй, самым интересным мероприятием было посещение мной XVII городского культурно-спортивного праздника «ВелоОмск - 2016», который состоялся 4 июня на Соборной площади в г.Омске.

Главная цель, которую преследуют организаторы — укрепление здоровья горожан, привлечение их к систематическим занятиям физкультурой, а также популяризация велоспорта в целом. Участвовали все любители и профессионалы, дети и взрослые. Для участников были предусмотрены различные номинации и дистанции.

А в этом году Благотворительный центр «Радуга» устраивал в рамках общегородского спортивного мероприятия «ВелоОмск-2016», свой Благотворительный Велозаезд( В поддержку «Дома Радужного Детства», в котором я и поучаствовала, испытав бурю положительных эмоций. А для деток «Радуга» организовала массу всяких приятных развлечений. Было очень весело!
Спасибо вам, что вы с нами, Спасибо за помощь!!!
Занимайтесь спортом, любите жизнь, Дарите Добро!!!

[К_о_ш_к_а]

Вот так мальчики выросли.

[К_о_ш_к_а]

Анна Черепанова
Людей с инвалидностью множество и они, так же как и люди без инвалидности, нуждаются в одежде. Многим из них нужны особые „фишки“ в одежде, которые не нужны другим. Эти „фишки“ надо, во-первых, придумать, а, во вторых, обыграть.

Наша замечательная бабушка Черепанова Людмила Михайловна, которая ещё по совместительству является профессиональной швеёй с многолетним опытом, помогает нам решать эти непростые задачи.

Максимально удобной должна быть одежда для детей, которые парализованы и не могут координировать свои движения.

В этот раз бабушка сшила невероятно удобные демисезонные комбинезоны.

Комбинезоны трансформируются с помощью молний, так широкий рукав можно одеть с расстегнутой молнией и потом застегнуть ее или оcтавить открытой.По всей длине изделия тоже молнии. Это очень удобно, потому что ручки Арсения и Мирона находятся в тонусе, и полноценно их разогнуть бывает довольно сложно.

Ткань невероятно красивой расцветки, простёганная Хлопчатобумажная, она дышит, дарит ощущение свободы и комфорта, приятная на ощупь. Практически все застежки – тонкие, легкие молнии. Ручки и ножки закрыты для удобства.

Теперь несомненно мальчикам будет гулять очень комфортно и тепло.

Спасибо бабе Люде!

[zhemchuzhnaya]

есть новости о мальчиках?

[К_о_ш_к_а]

Анна Черепаова 13 июля 2016.

Здравствуйте дорогие участники группы.
Наступило одно из самых любимых времён года лето. Мы с ребятами теперь стараемся каждый день выходить на улицу, принимаем солнечные ванны. Мальчишки действительно чувствуют всё, прикосновения ветра, звуки проезжающих машин, недалеко дорога и им это нравится. Будем надеяться, что лето будет не дождливым.

На след. недели ждём узких специалистов ( невролога, окулиста, хирурга) + все необходимые анализы в связи с плановым мед.осмотром. А сегодня вызывала платно на дом дерматолога. У Сенечки между пальцами и в складках образовались покраснения, да так сильно, что самостоятельными знаниями справится я не смогла. Это оказывается инфекционный дерматит, назначили спец. противогрибковую мазь. Будем лечит нашу чувствительную кожу.

Дома из-за частых дождей и постоянно выстиранного белья, повышенная влажность, дышать Сени и Мирону немного тяжеловато, добавляю в р-р для ингаляций спец. препараты, мокрота становится менее вязкой. И трахеостомические трубки приходится менять каждый день. Осталось только разобраться с точной дозировкой Сибазона ( противосудорожного препарата, и решить вопрос с корректировкой питания. По-прежнему ребята иногда мучаются с животиками, беспокоит повышенное газообразование и запоры. Постараюсь посетить гастроэнтеролога и диетолога на след. недели.

Постепенно решаем вопросы, по мере их поступления. Уверенна, что всё будет хорошо.

Хорошего вам настроения на весь летний сезон, море радости, солнечных дней и исключительно хороших и добрых вестей!!!
Спасибо, что вы с нами!

[К_о_ш_к_а]

Анна Черепанова 23 октября 2016 года

Всем привет, дорогие друзья. Почти 3 месяца мы с вами не выходили на связь, я ничего не писала, вы уж простите нас. Поток всех наших сил направлен на уход за нашими малышами, и на решение бытовых
проблем. Все душевные и физические силы направлены в эту сторону.

Как то незаметно опали листья… И вот уже осень.

За это время ничего особо не изменилось, каждый день
немного похож на предыдущий.

Утром и вечером различные процедуры, между ними кормление, купание, прогулки и т.д
Мальчишки растут, прибавляют в росте и весе. Если их
приподнять, то они примерно мне по пояс.
По состоянию стало немного хуже в плане судорожной
активности и отхождения мокроты. Недавно немного приболели, были проблемы с дыханием, как обычно лечились сильными антибиотиками, вроде всё обошлось, теперь относительно ровно.

В июле нас посещали узкие специалисты из детской
поликлиники. По-прежнему имеют место быть проблемы с кожей ( инфекционные дерматиты) и глазами( воспаление), лечим
специализированными каплями и мазями.

В анализе крови были повышены показатели АлАТ, АсАТ, что
может говорить о проблемах с работой печени.
Назначили длительное время пить Хофитол (Гепатопротектор), с небольшими перерывами, пропили уже 2 курса.

Также по моей просьбе к нам приходила на дом врач
гастроэнтеролог( По прежнему сильные запоры), по клинической картине назначила различные ферменты, пробиотики, гепатопротекторы, это всё плюсом к основной
противосудорожной терапии. Поначалу голова кругом была, препаратов много, все их нужно давать в разное время, но потихоньку приспособились.

В начале октября наконец-то дождались посещения
эпилептолога,для нас консультация этого специалиста была очень важна, талон на приём ждали почти 2 месяца, можно сказать в порядке «живой очереди», не смотря на состояние мальчиков.
У нас в Омске вообще достаточно проблематично попасть на приём к эпилептологу,поскольку их всего два специалиста, а пациентов желающих попасть к доктору много. Оба эпилептолога принимают в одной больнице Детской Областной.
За пару дней до назначенной даты приёма, я посетила врача с просьбой провести приём на дому, и получила отказ. Я не представляла себе как возможно с двумя почти реанимационными детьми и различной аппаратурой, приехать в эту поликлинику, где нет
абсолютно никаких условий, и к тому же всегда много людей. Эта поездка могла бы реально привести к печальным последствиям.

Был единственный выход прийти без ребятишек, но с
подробной выпиской от невролога по месту жительства. Но как назло, все неврологи из нашей детской поликлиники уволились. Ну что делать, поплакала, погрустила, а ехать надо, судороги «забили» совсем.

В конечном итоге ситуация разрешилась, помогла наша
замечательная «Радуга» в лице руководителя Валерий Алексеевича, за что очень ему благодарны.
Через руководство Детской Областной Больницы, удалось договориться о посещение на дому.
Я уже без Арсения и Мирона была на приеме, и врач подкорректировала нам дозу противосудорожных препаратов, и уже есть небольшие положительные результаты.

На улицу сейчас выбираемся редко. Очень сложно стало
одеваться, но если нет сильного ветра и снега, то стараемся выходить, хотя бы 2 раза в неделю.

Время конечно летит, Арсению 8 ноября исполнится 8
лет. А я всё представляю, глядя в окно, как он идёт с тяжёлым рюкзаком из школы, бегу его встречать…

Мы тоже немного приустали, осень, осень...
приустали, но не приуныли. Вот так подойдёшь, поцелуешь сладко сопящие носики и вроде всё в порядке.

Мы живём вопреки, и становимся сильнее, Спасибо вам
наши дорогие друзья, что вы по прежнему с нами!!!


МАМАМ ДЕТЕЙ ИНВАЛИДОВ посвящается!

Я поклониться матери хочу.
Тем, у которых дети-инвалиды.
На свою долю не ропща ничуть,
Они несут крест тяжкий терпеливо.

Такой больной, неласковой судьбы,
Не пожелаешь никому на свете.
Они всю жизнь детям служить должны
Ведь дети их всю жизнь свою, как дети.

Сколько пришлось поездить по стране,
Искать ходы к светилам медицины,
Частенько с крупным грузом на спине:
Со взрослым, но беспомощным детиной.

А если вникнуть в бытовой вопрос?
Тут с инвалидом трудно в деле каждом.
А сколько нервов, сколько горьких слез?
Об этом не напишешь, не расскажешь.

Перенести такое, пережить
Лишь настоящей матери по силе.
Как же она должна дите свое любить,
Чтоб ей все трудности не в тягость были.

Каким их Бог терпеньем наградил!
Какой самоотверженности дал им!
Здоровья б им еще и больше сил…
Спасибо и поклон Вам низкий, мамы!

Жаль, нет пока ни званий, ни наград,
Для Вас, достойных званья — “Героиня”!
Побольше бы таких как Вы! Тогда б
Поменьше интернатов стало ныне.

Каким их Бог терпеньем наградил!

…Сейчас, в силу возможностей моих,
Все больше матерей таких я знаю.
Когда я где-нибудь встречаю их,
Я сразу свою маму вспоминаю…

СТИХОТВОРЕНИЕ ИНВАЛИДА-КОЛЯСОЧНИКА СТАНИСЛАВА КАТКОВА, ПРОЖИВАЮЩЕГО В ИНТЕРНАТЕ.

[К_о_ш_к_а]

Анна Черепанова 5 декабря 2016 г.

Дорогие друзья, всем большой Привет!
Хотя снег уже давно покрыл землю своим белоснежным покрывалом, наступили первые дни Зимы по календарю!
Зима на улице, но не в ваших сердцах. Дорогие наши друзья,
участники группы и просто неравнодушные к нашей беде люди, выражаем вам бесконечную благодарность. Всем вам огромное спасибо за участие в судьбе наших мальчиков. Спасибо всем кто поддерживает, поддерживал нашу семью, Арсения и Мирона.
Благодаря всем вам мы приобретаем необходимые нам медикаменты, расходные материалы и нужные вещи.​
Дорогие друзья пусть Господь за вашу доброту воздаст вам сторицей добра и наделит крепким здоровьем вас и ваших родных!!!
Хотим выразить от нашей семьи особую благодарность тем замечательным и добрым людям, которые нам помогли. В наше нелегкое время, когда нуждающихся в заботе и материальной помощи людей становится больше и больше, трудно найти человека,
способного воспринимать чужие проблемы как свои, и как
замечательно, что в нашей судьбе есть такие люди. Великодушие,
доброта и отзывчивость делают нашу жизнь лучше.
Огромное спасибо Стоматологической клинике "LoveDent" http://lovedent.ru/ в лице главного врача Гацуры Любовь Романовны. Это не просто отличны специалист (врач стоматолог - терапевт, детский стоматолог) , но и просто хороший человек. Любовь Романовна предложила нам свою помощь, и провела консультативный
осмотр Арсения и Мирона на дому, представляете на дому. Не нужно никуда ехать,собирать сумки с оборудованием, кутать мальчишек, вызывать такси и рисковать.
Каждый раз, когда мы отправляемся в какое –нибудь Лечебно-профилактическое учреждение, мы рискуем подхватить инфекцию, что является потенциальной опасностью для мальчиков. 7 декабря мы снова встретимся, и Любовь Романовна удалит Арсению молочные зубки.
Также благодаря этому замечательному человеку, удалось провести на дому УЗИ брюшной полости (абдоминальное).
Оказалось, что эта процедура недоступна к выезду для маленьких детей, ни в поликлинике, ни в частных центрах. Обзвонив большинство клиник, я уже было отчаялась,получав только отрицательные ответы. Но всё решилось благодаря нужной договорённости. У нас на руках заключение, все счастливы и довольны, особенно я, т.к все органы в норме( печень, желчный пузырь, поджелудочная железа, селезёнка, почки) . Были определённые проблемы,но помогла медикаментозная коррекция,любовь, вера и забота.
Спасибо нашему давнему другу Благотворительному центру помощи детям «Радуге» и лично Евстигнееву Валерию Алексеевичу, за приглашение на Круглый стол на тему: Социальные проекты, как платформа для сотрудничества власти, бизнеса и общества
в целом. Я была приглашена как общественный деятель. Экспертами круглого стола были различные представители власти
( Министерства здравоохранения, Министерства образования, общественники связанные с социально направленным предпринимательством и пр.)
Разговор между экспертами был очень живой и интересный. Всё можно посмотреть здесь http://press.mkrmedia.ru/events/lider.html .
А в преддверии Дня Матери 25 ноября, состоялось заседание клуба
"Мамсовет". Эксперты в неформальной обстановке, за чашкой чая ответили на вопросы мамочек паллиативных деток, подопечных
«Радуги . Мамсовет проходил на территории «Дома Радужного детства» в с. Подгородке. Среди приглашённых экспертов были представители власти, гос.структур.
А после выступлений, мамочки смогли пообщаться с представителями, задать интересующие вопросы, за чашкой ароматного чая и сладостями пообщаться между собой. Мы так редко встречаемся, проблемы у всех примерно одни и те же, мы как будто на одной волне все. Познакомилась со многими мамочками впервые, со
многими дружим уже не первый год, и не перестаю восхищаться этими
замечательными женщинами, отдающими себя целиком и полностью своим особенным деткам.
Спасибо Фонду помощи хосписам «Вера», очень огромное я писала большое благодарственное письмо, его можно почитать вот здесь http://www.hospicefund.ru/pismo-mamyi-p ... hhi-fonda/

Спасибо нашим постоянным благотворителям.
Моим родным и близким людям.
Всем,всем кто, так или иначе участвует в судьбе Арсюши и Мирончика, вас много и вы
с нами!!!
Мальчикам месяц назад была проведена коррекция
противосудорожной терапии. Количество судорог уменьшилось, да и состояние по эпи активности получше. Но сейчас остро стоит вопрос с ЖКТ ( Желудочно-кишечным трактом) . Запоры У Арсения и Мирона были практически всегда, за исключением того небольшого периода, когда они были активны( ходили, ползали).
Пробовали всевозможные методы лечения и коррекции, с помощью питания, обильного питья, пробовали медикаментозное лечение, но, к сожалению, ничего не помогает.
Сказывается лежащий образ жизни, пюре образное питание, и конечно процессы,которые происходят в головном мозге. Ведь всё взаимосвязано. Механизмы регуляции функции органов пищеварения нарушены, моторики почти нет. Вот уже не первый год пьём слабительные препараты и ставим клизмы. С консультацией проктолога на дому пока не получается договориться, можно только на выезде это сделать, или как нам предлагают в поликлинике госпитализацию в ДГБ №3 на обследование. Вот пока думаю, что
делать дальше.
Ну а целом есть и приятные моменты,
живём, дышим самостоятельно, иногда улыбаемся. Жизнь продолжается. Все в предвкушении Нового года и желаний, которые обязательно сбудутся!


8 января 2017 года

Вот и прошли новогодние праздники, каждый их встретил по-разному: кто-то с друзьями , кто-то в кругу семьи , а кто-то и вовсе решил сорваться в теплые станы, чтоб насладиться солнечной погодой и теплым морем. Новый год любят все, к нему готовятся, его ждут с нетерпением, провожают старый и встречают новый.

Бесспорно это любимый праздник детства, при воспоминании которого сразу чувствуется запах мандарин, свежей хвои и оливье.
Мы праздновали Новый год в кругу семьи. Ёлочки у нас не было, но зато мы украсили квартиру гирляндами и разноцветной мишурой. А ещё к нам приходил Дедушка Мороз, поздравил Арсюшу и Мирона с Новым годом и подарил сладкие подарочки. Спасибо Фонду Социальных Проектов «Обыкновенное Чудо» за поздравление подарки и великолепное настроение.Также благодарим "Пенаты" комплексный центр социального обслуживания населения ЦАО г. Омска и Благотворительный фонд помощи хосписам Вера за новогодние подарки!
Поскольку подарки в основном были сладкие, мне очень хотелось, чтобы мальчишки попробовали подарочные сладости, я аккуратно размолола на блендере конфетки и ввела через гастростому, пусть хотя бы так, но всё же попробовали ).
А в целом новогодние каникулы прошли как обычно, в череде бесконечных дел. С нетерпение ждём ответа из Минздрава и от Нач. Меда из нашей детской поликлиники на предмет госпитализации в хирургическое отделение по поводу ЖКТ. Дорогие друзья, участники группы, хорошие наши всех вас поздравляем с прошедшим Новым Годом и Рождеством!!! Огромное Вам СПАСИБО ЗА ВСЕ!!! Спасибо за Вашу помощь и заботу о наших мальчишках !!! Это был непростой год, и мы от всего сердца благодарим всех тех, кто поддерживал нашу семью.
Спасибо вам за вашу доброту и бескорыстное служение добрым делам.
Огромную благодарность выражаем нашим благотворителям,без вашего доверия не были бы возможны многие вещи.
С праздником! Пусть новый год принесет всем здоровья, мира и радости! Спасибо , что вы есть и даёте нам возможность жить полноценной жизнью, насколько это возможно, не испытывать нужду и просто не смотря ни на что радоваться каждому прожитому дню!!!


29 января 2017 года


Доброта – это процесс душевного творчества, результатом которого становятся добрые дела.
В очередной раз убеждаюсь в этом, и не перестаю говорить всем Спасибо с большой буквы!
Всем здравствуйте!!!
27 января Мирону исполнилось 6 лет, ну эта дата знаменательна в этом году ещё одним значимым событием в жизни Мирончика.
27 января Мирону была произведена операция по смене гастростомической трубки в рамках обучающего семинара
Благотворительного центра "Радуга". («Развитие паллиативной помощи»). На базе Областной детской клинической больницы
прошли показательные операции паллиативным деткам, по установке низкопрофильных гастростомических питательных трубок. В семинаре участвовали врачи-хирурги, врачи - эндоскописты, медицинские работники. Операцию проводил Илья Владимирович Захаров - хирург-эндоскопист Федерального научно-клинического
центра детской гематологии, онкологии
и иммунологии им. Д. Рогачева. Он же проводил такую же операцию и Арсению в прошлом году.
А ранее 26 января состоялся обучающий семинар "Анальгезия и нутритивная поддержка в паллиативной помощи".

На семинаре осветили вопросы современного состояния паллиативной помощи в нашей стране и практику обезболивания. Спикерами выступали :
Савва Наталья Николаевна – главный врач БМЧУ
«Детский хоспис «Дом с маяком»;
Вашура Андрей Юрьевич - врач-диетолог выездной
службы БМЧУ «Детский хоспис «Дом с маяком». Я и другие мамы паллиативных ребятишек присутствовали на семинаре, было очень интересно и познавательно.
Здорово, что у нас есть такая возможность быть на подобных лекциях и семинарах, «Радуга» не стоит на месте и вновь покоряет всё новые вершины. Трудно представить, сколько сил и времени
требуется для организации таких мероприятий. Но самое главное это реально оказанная помощь нуждающимся деткам.

Я человек не из робкого десятка,всегда считала, что можно договорится практически обо всем, что касается лечения моих детей, но как показывает практика, в нашем городе стало проблематично о чём-то
договариваться, без помощи многих людей, чиновников, в том числе и «Радуги»,многого мы бы не смогли достигнуть.

Госпитализировать Арсения и Мирона в хирургическое отделение для обследования по поводу сильных запоров нам отказали, хотя я связывалась и с нашим мин.здравом, и с зав. отделением, и с
нач.медом детской поликлиники. Всё безрезультатно, врачи не видят смысла, говорят и так всё понятно, состояние детей тяжёлое, они уже не первый год парализованы, да и заболевание подразумевает наличие данной патологии. Тем более много физиотерапевтических процедур нельзя проводить из-за эпилепсии.
Делайте клизмы и давайте слабительные препараты. Ну что тут поделать…
Продолжаем лечится на дому, исполняем все предписания гастроэнтеролога и к основному питанию подключили кисломолочные смеси.
Мирон операцию перенес хорошо,
чувствовал себя отлично, почти не было судорог, и большую часть времени он спал. Когда Мирошу отвезли в операционный блок, у меня была возможность в конференц зале понаблюдать за ходом операции на большом экране, т.к семинар носил обучающий характер для врачей. Арсению сейчас чуть хуже по приступам ( больше тонические и затяжные) и мокроте, в начале февраля иду к эпилептологу , может врач подкорректирует противосудорожную терапию.

Нужно ещё нескольких специалистов
пройти (невролога, кардиолога,пульмонолога, гастроэнтеролога), потихоньку всё сделаем.

Спасибо всем, всем, всем за вашу помощь и поддержку!!!

[Туча]

24 августа в 19 часов остановилось сердечко у Мирона.
Теперь ему никогда не будет больно и его никогда не будут мучить судороги.
Спи спокойно наш озорной пушистик...

[ПрЫнцесса]

очень жаль, что так и не смогли ему помочь((
соболезнования родным и близким
они молодцы, боролись до последнего

[sweetland]

Господи, как же горько..Соболезную, соболезную, соболезную..Крепитесь...

[МамаДениса]

Боже,как же страшно Родители,крепитесь.Примите мои соболезнования. Пусть земля будет пухом маленькому ангелочку.

[Miss!]

Примите мои соболезнования.....

[Mangust2029]

мои соболезнования,очень жаль,слов нет...

[К_о_ш_к_а]

Черепановы Арсений и Мирон.

… я думала - замрут все звуки во Вселенной,
Но шли мои часы, торжественно, печально,
Я слышала их поминальный звон.
Жизнь невозможно повернуть назад,
И время ни на миг не остановишь…

Слова из известной песни вспомнились сами собой, и какой глубокий в них смысл, только сейчас это понимаешь. То, что произошло, уже история, история полная драмы, любви, боли, огорчений, радости и улыбок. Может быть, когда-нибудь мы напишем об этом книгу.

Удивительно, как много сообщений лавиной свалилось на нас. Это довольно странное чувство, когда тебе произносят слова соболезнования в магазине совсем незнакомые люди. И каждое ваше слово, искренне выраженное соболезнование, каждый ваш смайлик сожаления, не давали нам раскиснуть. Огромное вам всем спасибо и низкий поклон, за то, что всегда с нами, за то, что готовы оказать поддержку в трудной ситуации, за то, что небезразличны к судьбе наших детей.

Когда я писал последний пост, мне пришлось еще раз все пережить заново, это было очень трудно, эмоции накрывали с головой, слезы горечи текли сами собой. Там нет ничего лишнего, ни убавить, ни прибавить, и сейчас, когда я его перечитываю снова и снова, мне легче.

Если положить на одну чашу весов уход Мирона, а на вторую - его боль, страдания от болезни при жизни, уверен, что вторая чаша значительно перевесит. Поэтому появилась легкость от того, что он освободился, что у него сейчас ничего не болит… и никогда не заболит. Мы его по-прежнему любим, он в нашем сердце, мы помним его, мы с ним разговариваем. Я вообще не сторонник спиритизма, но на наших глазах перегорела лампочка в нашей комнате, а когда я ее поменял, то через какое-то время она стала мигать. Хотите верьте, хотите нет, но мы думаем, что это Мирон озорничает, потому что он был именно таким.

[К_о_ш_к_а]

Черепановы Арсений и Мирон. 26 августа.

Ах, Мироша, Мироша… Как ты все правильно сделал! Ты ведь знал, что если мама будет рядом, она не даст тебе так просто уйти, она будет бороться до последнего. Поэтому ты решил это сделать, когда мы ее отпустили отдохнуть в Томск.

Внешне все было как обычно, лишь немного скакала температура. До конца Аниного отпуска оставались считанные дни. Ты дал спокойно отдохнуть маме, и решил уйти не попрощавшись.

Мы ведь все знаем и понимаем, мы осознаем, что это может произойти когда угодно и очень быстро, но когда это происходит, мы к этому не готовы.

Пульс стал падать на глазах, мы с бабушкой Людой изумленно отсчитывали: «50, 45, 40…». Пульсоксиметр погас, лишь слегка подергивался индикатор биения сердца.

«Нет, так не должно быть! Мирончик, очнись, как же мама, это не справедливо по отношению к ней. Это не правильно! Пожалуйста, очнись!» - в голове все спуталось, мысленно я кричал тебе, пока на автомате делал тебе искусственное дыхание. И ты меня услышал, пульсоксиметр ожил, забегали цифры, появился пульс и кислород был в норме. К этому времени подоспела реанимация, которую в шоковом состоянии вызвала бабушка.

«Сейчас сложно что-либо прогнозировать, сейчас он на аппарате ИВЛ, сам дышать не может. Это может быть терминальная стадия, может час, максимум сутки…», - реаниматолог сухо выговаривал слова, они не боги, но они знают, чем это заканчивается.

Мы срочно поменяли билеты, Аня приедет на сутки раньше. В 8 утра Аня сама дозвонилась до реанимации и ей сказали то же самое, что и мне, когда мы приехали в реанимацию. Все кто в это время были в курсе, молились и просили об одном: «Только бы он дождался маму». И ты, как послушный ребенок, сделал все правильно. Я приехал к тебе в 12 часов, привез пеленки и памперсы, дежурный реаниматолог сказал: «В 10:00 мы его отключили от аппарата ИВЛ, сейчас он дышит самостоятельно, все показатели в норме», - все также сухо.

На следующий день мы с Аней ехали воодушевленные, врач подтвердил: «…все в норме, дышит самостоятельно, в реанимации более не нуждается». Аня уговорила пустить к нему, всего на пару минут… ты дождался ее, она успела поцеловать тебя и погладить по теплой ручке… ведь это мама, ты не мог с ней поступить иначе.

Твое сердечко остановилось в 19:40 этим же вечером, я отпускаю тебя с чистым сердцем, я не хочу, чтобы тебе было больно, каждый вечер я тихо пою тебе твою любимую «Кукушку», спи мой ангел, ты все сделал правильно.