Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Модераторы: Galina81, ПрЫнцесса, марфа

Аватара пользователя
К_о_ш_к_а
Сообщения: 189
Зарегистрирован: 13 июл 2010, 01:29

Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение К_о_ш_к_а » 06 дек 2017, 17:33

image (5).jpg
Черепановы Арсений и Мирон. 18 сентября

Прошло уже больше двух недель, после того, как Мирошка выздоровел. Именно выздоровел, потому что ему сейчас хорошо, и нам легче воспринимать эту ситуацию именно так.

Теперь за младшим братом засобирался и Арсюшка, как-то все последовательно и одновременно стало происходить. Ситуация повторилась как и с Мироном, сначала стал падать кислород и мы два дня пролежали на концентраторе, дыхание было крайне слабым.

Посовещавшись и взвесив все за и против, мы решили договариваться на госпитализацию в хоспис в Кормиловку. Почему туда? Есть две веские причины, во-первых мы не хотим, чтобы нас отвезли в ДГБ№3, где остановилось сердце у Мирошки (вы можете сами поискать в интернете отзывы про эту реанимацию, к сожалению многое оказалось правдой), во-вторых хоспис в Кормиловке – это единственное место, где мы находимся с Сеней вместе в одном боксе и нам никто не препятствует.

Сейчас мы уже пятый день находимся там, Арсюша находится на аппарате ИВЛ, длительное время самостоятельно дышать не может. состояние его относительно стабильно, по анализам критических воспалительных процессов нет, но кардиограмма плохая, нагрузка на правое предсердие и тахикардия.

Сейчас нас здесь держит только аппарат ИВЛ, мы решаем вопрос о портативном аппарате. Если Благотворительный Фонд нам его предоставит у нас появится возможность вернуться домой. Там мы уже будем тогда все вместе до последнего конца.

22 сентября
Пришла настоящая осень, на деревьях стали желтеть и опадать листья, стало заметно холоднее.

В Кормиловке про начало отопительного сезона ничего не слышно, а в отделении холодно, особенно ночью. Всем выдали в палаты по тепловентилятору, греемся ими поочередно, потому что если все вместе, то вырубается электричество. Так уже было три или четыре раза, соответственно отключается аппарат ИВЛ. Хорошо, что в отделении есть резервное независимое питание, пока нашли удлинитель, пока его размотали, подключили ИВЛ, пока он перезагрузился прошло минут 15. Надо отдать должное Арсению, в тот момент он дышал самостоятельно, кислород на уровне 99%, ритм сердца был стабильный. Аня стояла с мешком Амбу на изготовке.

После этого приходил реаниматолог, сказал, что лучше не давать дополнительных нагрузок на сердце. Мирошка в реанимации тоже стал дышать сам и его отключили от ИВЛ, а через сутки сердце у него остановилось и запустить его уже не получилось. Поэтому мы очень сильно переживаем.

Состояние Арсения стабильное но тяжелое, отходит много мокроты, особенно после процедур. Результаты анализов на онкомаркеры и посевы мокроты придут теперь уже на следующей неделе.
Вопрос по аппарату ИВЛ находится на согласовании в Москве, координатор оценивает как "скорее всего да". С нетерпением ждем результата.

Хочется отдельно сказать об отделении где мы сейчас находимся. Конечно дома лучше, но за семь дней, что мы здесь живем, а мы именно живем, нам не за что упрекнуть персонал. Люди, которые здесь работают сумели создать атмосферу близкую к домашней. Мы видим как они ухаживают за остальными своими пациентами. На наших глазах прошла не одна смена, нам есть с чем сравнивать. Очень хочется чтобы отделение развивалось и сохранило такую нужную для пациентов и их родных атмосферу.

На фотографии: пока Аня быстро меняет постельное белье, мы с Арсюшкой сидим тихонько в стороне, он дышит самостоятельно без аппарата ИВЛ.
P.S. Отличная новость из Москвы, у Арсюшки будет аппарат ИВЛ. Нужно только немного подождать до начала октября.

6 октября
Друзья, сегодня коротко: Мы дома!!! Нас перевезли как на ракете (спасибо водителю реанимобиля), настроили аппарат (спасибо Кириллу), который нам предоставили во временное пользование (спасибо Саше, она нас так выручила), намыли Арсения. Все, теперь мы дома!
Последний раз редактировалось К_о_ш_к_а 06 дек 2017, 17:43, всего редактировалось 1 раз.


Аватара пользователя
К_о_ш_к_а
Сообщения: 189
Зарегистрирован: 13 июл 2010, 01:29

Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение К_о_ш_к_а » 06 дек 2017, 17:42

Черепановы Арсений и Мирон.
13 октября
Все отболит и мудрый говорит
Каждый костер когда то догорит
Ветер золу развеет без следа
Но до тех пор пока огонь горит
Каждый его по своему хранит
Если беда и если холода
Еще не все дорешено еще не все разрешено
Еще не все погасли краски дня
Еще не жаль огня и Бог хранит меня...
Именно эта песня почему-то крутилась в моей голове, когда Арсению стало плохо- (Еще не все дорешено-как хорошо сказано). Совсем ещё не оправившись после ухода Мирона, мы были совершенно не готовы потерять так быстро и Арсения. Между братьями и сестрами существует сильная связь, вероятно это обстоятельство сыграло тоже свою роль. Мирон звал...Было страшно, Сеня стал отекать на глазах, отёки пошли по всему телу, сильно задыхался. Все мероприятия направленные на стабилизацию дыхания и очистке дыхательных путей никакого результата не приносили, он дышал очень поверхностно, нестабильность сердечного ритма ,то сильная тахикардия до 130 ударов в минуту , то наоборот, сердце едва билось, кислород таял на глазах.Всё в точности как и у Мироши. Мы были напуганы, и единственная мысль, которая крутилась в голове-помочь ребёнку облегчить страдания. А там будь, что будет. Почти 3,5 недели мы находились в Отделение паллиативной помощи расположенном в Кормиловской районной больнице.(В отделении работает отличная команда, я об этом ещё напишу) Там были проведены все необходимые обследования, Сенечку подключили к аппарату ИВЛ. Слава писал всё в предыдущих постах.На данный момент мы находимся дома, как сложится наш завтрашний день никто не знает... За эти последние дни наша жизнь конечно сильно поменялась. Главное , что мы дома и Арсюшка с нами. Адаптируемся к новым условиям жизни, к аппарату ИВЛ. Сейчас аппарат мы взяли на прокат, у очень замечательного человека(Александры Стецун) ,она любезно нам его предоставила пока не придёт аппарат из фонда помощи хосписам Вера. Представляете такое бывает, у нас одно горе на двоих, у Саши дочь Виолетта, тоже с синдромом Тея-Сакса (https://vk.com/pomogite_violette) , и тоже много лет Саша помогает любимой Виоле. Только благодаря её доброте, мы дома. Сеня молодец,эту неделю все показатели почти в норме.
Я наконец-то ( после долгих переговоров сама с собой) ну и конечно после советов грамотных специалистов решилась перевести Сенечку с обычного стола на специализированные смеси. Поскольку у Сени аллергия на белок коровьего молока, это выяснилось совсем недавно, то и смеси соответствующие. Результат не заставил себя ждать. Стала чище кожа, уменьшилось газообразование, организм стал лучше реагировать на слабительные препараты, стул конечно навряд ли нормализуется, т.к дело не в питании, а в слабости и атонии кишечника и мышц брюшной полости, но всё же стало гораздо лучше, чему мы бесконечно рады.
Конечно быть дома это просто счастье, нас поймут многие родители паллиативных деток, месяцами прибывающих в реанимациях и отделениях паллиативной помощи. Мы намылись, подстриглись, наладили привычный для нас образ жизни. Развлекаем Сенечку по мере возможности, обнимашки, целовашки, книжки читаем, массажики делаем, всё так , чтобы нашему малышу было комфортно.Вообще мне многим хочется поделится и есть много тем для обсуждения, я всё обязательно напишу немного позже. Вы простите нас за столь не частые посты, не хватает времени...Я просто хочу сказать вам наши дорогие друзья, подписчики, и просто неравнодушные к нашей беде люди, Большое человеческое вам всем спасибо, за то что вы есть, что рядом, что с нами. Мы вам очень благодарны!!! Мы обязательно будем писать и дальше, ждите новостей и новых видеоблогов.

18 октября
Тоня.

Они приехали в паллиативное отделение с мамой позже нас. Тоня несла рюкзачок, мама с чемоданом, вполне себе нормальная семья. Лишь одно настораживало – отсутствие волос у девочки. Мы сразу предположили, что это рак и Тоня приехала сюда на обследование после химиотерапии. Жили в соседних боксах, буквально через стенку. Они с мамой целыми днями смотрели мультики по компьютеру, лишь изредка выбираясь из своего бокса. Частенько к ним приезжал папа, привозил всякие «вкусняшки».
Вдруг, в четверг, их бокс оказался пустым. Дежурная сказала, что Тоня с мамой с утра уехали. Мы подумали: по всей видимости, домой, значит, дело идет к поправке. Уже вечером, когда они вернулись, мы обратили внимание, что Тоня как-то с трудом передвигается, мама ее вела по коридору, поддерживая за руку. Мало ли, может, устала…
С утра пятницы Тоня уже не выходила из комнаты и практически весь день лежала. Мы уже все поняли…
Вечером забегали медсестры, пришел реаниматолог, у Тони стал падать кислород. Нас с Аней накрыло предчувствие неизбежного…
Через 10 минут Тони не стало.

Место, где выздоравливают ногами вперед.

Ее бездыханное тело лежало в боксе на кровати, накрытое с головой простыней. А мы все стояли в коридоре: мы с Аней, недавно пережившие смерть младшего сына Мирона, и персонал с мрачными лицами.
- Как тяжело, - сказал я вполголоса.
- Очень тяжело, - ответила санитарка. Вначале, когда я только устроилась сюда на работу, я каждый раз рыдала, каждый месяц писала заявление на увольнение. Но работать в Кормиловке негде, поэтому каждый раз оставалась.
А теперь она просто стояла с мрачным лицом. После того, как санитары заберут тело в морг, ей нужно будет убрать в боксе. Это ее работа.
У Тони был лейкоз, практически смертный приговор. Они приехали сюда, потому что это была финишная прямая. Уверен, что Тоне ничего не говорили, и какое самообладание нужно иметь маме, которая старалась вести себя «как ни в чем не бывало». Тоне было всего 10 лет, ей никто не смог помочь, она ушла рано и довольно быстро, в данном случае смерть - это именно выздоровление.
Детское паллиативное отделение Кормиловской центральной районной больницы – это единственное место, где родственники могут находиться вместе со своими больными детьми на последнем этапе их жизни круглосуточно. Здесь стараются сделать этот небольшой период времени, насколько это возможно, «домашним».
Мы были для них примером, они видели, как мы крутимся вокруг Арсения круглые сутки, сменяя друг друга. Кажется, нам давно пора уже к этому привыкнуть, нам часто говорят, что мы какие-то уникальные. Но для нас это естественно, ведь и Мирон и Арсений – это наши самые любимые дети и мы просто не можем к ним относиться по-другому. Не можем мы оставить их без присмотра ни на секунду.
Все, кто здесь работает, удивляли нас тем, что каждый день, приходя на работу, они ухаживают за чужими больными детьми. Вы можете представить, что они чувствуют, когда кто-то уходит? У них тоже есть эмоции, но они выполняют свою работу, они делают это на совесть и они же провожают в последний путь тех, кому посчастливилось «выздороветь» на протяжении уже трех лет. Это люди с большой душой и со стальными нервами.
Проблема хосписа существует. Хосписы есть, но их так мало. Как правило, это переоборудованные под нужды хосписа отделения больницы. БЦПД Радуга продвигает в Омске идею хосписа европейского уровня, они почти достроили терапевтический корпус. Надеемся, что вскоре в Омске будет настоящее паллиативное отделение, где будут «выздоравливать» маленькие пациенты с максимальным комфортом.

23 октября
Сегодня два месяца со дня смерти нашего мальчика, а я
до сих пор не могу поверить, в то, что Мирончика нет рядом с нами. Ни проходит и дня, чтобы мы не думали о Мироне.
Стою на его могиле на Ново-Южном кладбище и с трудом
верю, что всё это произошло в нашей жизни. Посещать
собственного ребенка на кладбище – это ужасно, это самое страшное, что может произойти в жизни родителей.
Это как землетрясение, которое разрушило до основания твой дом, твою жизнь. Потребуется ещё много времени, чтобы прийти в себя,
после случившегося. Иногда я совершенно теряю ощущение реальности. Любая мать готова отдать за собственного
ребенка свою жизнь, и я сделала бы это не задумываясь, если бы наши мальчики могли быть здоровыми.

Осиротевшим родителям очень важно говорить о своем горе, делится своими чувствами, мыслями,переживаниями. Очень важно чтобы в этот промежуток времени был кто-то близкий рядом. Общение
облегчает боль. В этот тяжёлый для нас период жизни родные и близкие,родственники и друзья были рядом с нами, их терпение, сочувствие,забота сильно нам помогали.

Мирон освободился от немощного тела и перешёл от смерти в жизнь вечную, и вечный покой. Ему там очень хорошо, я абсолютно в этом уверена.
Внешне мы абсолютно спокойны, да, все случилось внезапно, но смерть нашего мальчика была прогнозируемая. Мы строили планы, пусть короткие, им теперь уже не суждено сбыться, и внутри душа разрывается в клочья, мы очень сильно скучаем по нему.

Каждый день ближе к вечеру мы зажигаем свечи, на столе стоит фотография, с которой на нас смотрит живой и улыбающийся Мироша. Он очень любил горящие свечи, мы часто зажигали их перед сном, ставили на подоконник и читали вечерние сказки. Мироша
очень любил сказки, он вообще любил жизнь, озорной и активный ребёнок, наш милый мальчик.

Скорбь по нашему ребёнку закончится тогда, когда мы увидимся снова. А пока он приходит ко мне во снах.

Самое страшное, что нам предстоит пережить нечто подобное ещё раз, это неизбежно.

Мне кажется если бы не забота об Арсении, сейчас нелегко бы пришлось. Он спасает нас,заставляет наши мысли переключаться на другую волну.

Мы никогда не станем прежними, вспоминая сейчас через какие ужасы нам довелось пройти, невольно думаешь, а где силы – то брали и как всё смогли пережить.
Хочется поблагодарить всех, кто был и есть с нами в этот тяжёлый период жизни.

Мы особо Благодарны нашим верным помощникам и друзьям в лице БЦПД «Радуга» они первые, кто пришли на помощь. Медицинская сестра паллиативной службы сделала очень оперативно всё возможное. Позвонила заведующей паллиативного отделения Кормиловской ЦРБ Марии Андреевне, чтобы мы смогли в самые
короткие сроки по неотложке попасть в отделение, хорошо были места. Дала нам все необходимые контактные данные и договорилась с реанимобилем, который как ракета довёз нас уже под покровом ночи в Кормиловку. Спасибо реаниматологу Кириллу Николаевичу (он не только нас отвозил и забирал из больницы, ну ещё и помог настроить аппарат ИВЛ дома). Спасибо медицинской сестре Лене и водителю «шумахеру», было такое впечатление, что мы не ехали, а летели, счёт шёл на минуты.

И в пятницу, к нам приезжал Валерий Алексеевич (Председатель правления БЦПД «Радуги») и привёз нам системы для подачи энтерального питания (которые были нам так необходимы) и шоколадку,это было очень кстати, подсластить немного нашу жизнь.

У меня иногда нет слов, чтобы описать те качества, которыми обладает этот замечательный человек, НАСТОЯЩИЙ ЧЕЛОВЕК.

Спасибо Благотворительному Фонду «АиФ. Доброе сердце» за специализированные смеси. Сейчас это единственный источник питания для Арсения. Этот замечательный фонд уже не в первый раз приходит к нам на помощь, очень благодарны ему за это.

Низкий поклон нашим постоянным помощникам Фонду помощи хосписам «Вера». Нашему координатору Татьяне. За все эти годы, что фонд помогает нам и многим другим семьям из регионов, наша жизнь стала полноценной, это неоценимая помощь и поддержка. Спасибо вам наши дорогие!!!

Спасибо Зубаревой Саше, только благодаря её доброму сердцу, мы сейчас дома( Саша дала аппарат ИВЛ на прокат, пока наш ещё в пути).

Знаете это удивительные вещи, ощущать волны любви и неподдельные эмоции, со стороны людей которых мы совершенно не знаем, я всегда
думаю об этом, как так много людей которые лично не знакомы с нашей семьёй нам сочувствуют и переживают, как за родных. Столько добрых слов и важных для нас комментариев.

Спасибо всем кто помогает нам финансово, у нас
всегда есть возможность покупать важные и нужные вещи (Подгузники, лекарства, некоторые расходные материалы, проходить обследование и анализы) для мальчиков (Сейчас для Сени).

Это поддержка для нас неоценима. Спасибо дорогие что
вы все есть в нашей жизни!!!
image (6).jpg
25 октября
Что-то давненько не видела я вас на улице, спросила при встречи меня моя знакомая. Да, это так, печально ответила я. Теперь наши
прогулки прекратились. Жаль, а раньше мы старались использовать любую возможность выйти погулять на пандус, даже когда мальчики были уже в тяжёлом состоянии, свежий воздух, ветерок, звуки улицы всё это приносило им огромное удовольствие.
На прогулке можно было часто видеть их улыбки, это так важно. Правда, мы долго одевались, наряжались,оборудование всё на пандус перетаскивали, столько хлопот, но замечу приятных.

Теперь мы дома, гулять нельзя, мы прикованы к множеству аппаратов, да и Сенечка прихворал, ко всему общему плохому самочувствию.

Хочется написать о состоянии Арсения подробно. Ему сейчас
нелегко приходится. Всю неделю Арсюша сильно болел, и вот казалось вчера стало полегче, после лечения (антибиотики, гормоны, муколитики и т.д), а ночью началось опять, высокая температура, сильная тахикардия, и постоянно падала сатурация.

Началось всё ещё около 9 дней назад, температура по
типу субфебрильной лихорадки (повышение температуры тела на протяжении длительного времени в пределах
37,1—38,0 °C. Наблюдается при многих заболеваниях, в частности, может свидетельствовать о вялотекущем воспалительном процессе.)

Видимо всё так и есть. Накануне в Паллиативном отделении сдавали мокроту из трахеи на чувствительность к антибиотикам.
Вот что у нас высеялось:
1.Стафилококк золотистый (Staphylococcus
aureus) — наиболее патогенный вид стафилококков, возбудитель гнойно-воспалительных поражений у человека.
2. Синегнойная палочка (лат. Pseudomonas aeruginosa) — вид грамотрицательных бактерий. Синегнойная палочка вызывает до 20 % всех внутрибольничных инфекций. Инфекции, вызванные синегнойной палочкой, плохо поддаются антибиотикотерапии.
3. Кандида альбиканс (Candida Albican) — это дрожжеподобные грибки рода Candida паразитирующие в организме человека .
4. Протей мирабилис (лат. Proteus mirabilis) — вид грамотрицательных бактерий.

Вот такой у нас «Букет» высеялся, и
всё в достаточно высоких степенях. Всё это многообразие стафилококков, бактерий и грибов в целом даёт столь неблагоприятную картину общего состояния Арсения (высокая
температура, одышка, нарушение сердечного ритма, сильная тахикардия, мокрота и прочие симптомы).

Анализ Мокроты на чувствительность к антибиотикам сдавать очень важно, для того, чтобы знать какой антибиотик правильно подобрать, тот который действительно поможет, который будет
воздействовать максимально на вашу патогенную флору.

По результатам микробиологического исследования на
чувствительность было принято решение колоть внутримышечно Антибиотик широкого спектра действия Сульперазон, 7 дней через каждые 12 часов, в итоге 14 уколов. Бедная
Арсюшкина попа, живого места не осталось.

Также мы дышали Пульмикортом , суспензией для
ингаляций. Препарат оказывает противовоспалительное и
противоотёчное действие в бронхах, очень хорошо помогает, и дышать Сене после него становится гораздо легче.

Чтобы не навредить полезной микрофлоре кишечника, одновременно с приёмом антибиотиков назначают пробиотики.
Каждый раз мы пьём разные комбинации, в этот раз это Бифидумбактерин и Закофальк. Закофальк для нас новый препарат( колонопротектор, он создает питательную среду для микрофлоры кишечника, тем самым стимулируя рост полезных
бактерий ), назначенный нам гастроэнтерологом , кстати препарат на
удивление эффективен в нашем случае, так бывает редко. Мы понемногу наладили Сенины пищеварительные «дела».

Также продолжаем принимать все
препараты по основным симптомам. Противосудорожная терапия: Кеппра, Клоназепам,Топамакс, Фенобарбитал.

Уменьшить сильное мышечное
напряжение нам помогает Баклосан - Миорелаксант центрального действия. Диакарб успешно справляется с нашими отёками, этот препарат обладает диуретической активностью, если его не принимать, моча самостоятельно очень плохо отходит.
Скапливается в различных частях тела.Также Диакарб помогает при эпилепсии в качестве дополнительной терапии к противоэпилептическим средствам.

Пьём также Аспаркам,он помогает восполнить калий и магний,
тем самым поддерживая оптимальную работу сердца.

Ну и конечно витамины, облепиховые свечи, ингаляции с физ. раствором, муколитики, по потребностям ( АЦЦ, Амброксол), валокардин, чтобы немного уменьшить тахикардию,
увлажняющие капли в глазки, по типу искусственной слезы, Аквалор Софт, для промывания полостей носа. Если воспаляются ушки, то на помощь приходит Отофа-ушные капли, обладающие антибактериальным и бактерицидным действием, либо Отинум ушные капельки с противовоспалительным эффектом. Для ухода за ротовой полостью у Сени, помимо основной чистки зубов я использую Ватные палочки pagavit/пагавит, пропитанные
и обработанные глицерином, лимонной кислотой, экстрактом лимона, они значительно упрощают ежедневный уход за
ротовой полостью. ( Вообщем препараты то, добавляются, то меняются в зависимости от состояния.) Можно бесконечно продолжать списки... Иногда у меня кругом голова от такого многообразия, но нужно сконцентрироваться, написать обязательный план
приёма, и действовать. Все эти лекарства значительно облегчают жизнь Арсения и облегчали
состояние Мироши.
В Общем анализе крови есть небольшие признаки воспаления, моча в пределах нормы.

НА ЭКГ вообще очень странные вещи, всегда всё разное, но если всё объединить вместе, то получится: синусовая
тахикардия, гипертрофия правого предсердия и правого желудочка. Признаки нагрузки на левое предсердие. Короче говоря, ничего хорошего…

Абдоминальное Узи тоже не утешительное: признаки диффузных изменений в печени, утолщение стенок мочевого пузыря.

Сейчас единственным источником питания для Сени, являются специализированные смеси( Альфаре, Пептамен).
Ну и конечно наши верные друзья и помощники -это виброжилет, откашливатель, кислородный концентратор и аппарат ИВЛ.

Ну, что-то я совсем замучила вас скучными терминами, просто я никогда не писала об этих вещах, что конкретно мы
принимаем , может кому-то будет и полезна эта информация.

Лично мне часто помогают мамочки паллиативных деток и не только, дают дельные советы, и по лекарствам тоже( но в основном многие препараты по назначению врачей) И я стараюсь делиться своим опытом. Нужно помогать друг другу.
Девочки спасибо за советы и поддержку. Пусть у ваших деток всё будет хорошо!
Сеня спит, крепко, крепко, я думаю, он тоже мысленно присоединяется к моим благодарностям! Всем спокойной ночи, не болейте друзья!

11 ноября
Тайм-менеджмент для мам. Или как всё успеть. (Писала статью, когда Мирончик ещё был с нами)
Многие меня спрашивают, когда я всё успеваю?
Мой день расписан буквально по часам. Я встаю в 9-10 часов
утра, иногда и раньше (ложусь в 4-4.30, далее на дежурство заступает Слава), потом идут различные процедуры у Арсения и Мирона: ингаляции, виброжилет, откашливатель, гигиенические процедуры, обработка трахеостом и гастростом, принятие таблеток и прочее. А потом все зависит от состояния мальчиков: если они спят, нужно сделать всё по дому, приготовить завтрак обед и ужин.
Прогулка на свежем воздухе тоже занимает очень много времени, ведь нужно одеть мальчиков, а это очень проблематично. Много времени занимает санация дыхательных путей. Далее кормление, переворачивание, смена белья, обработка кожи. Книжки почитать,
поцеловать, массаж и множество других дел.

Ухаживать за тяжелобольными людьми, выполнять все процедуры плюс домашние хлопоты и все социально значимые объекты, которые необходимо посещать, чтобы у тяжелобольного человека было всё необходимое, это поверьте очень сложно.
А ещё в череде дел находить немного времени для себя, это нужно постараться.
Я отвечу просто, я научилась управлять своим временем.
Я очень хочу поделиться с женщинами, с мамами паллиативных
деток своим взглядом на тайм-менеджмент и организацию жизни семьи.

Четкое планирование дел.
Золотое правило тайм-менеджмента – это четкое планирование
всех повседневных дел. Выберите то, что будет удобно и привычно именно для вас, это может быть ежедневник, перекидной календарь, просто обыкновенный листок бумаги, или приложение в смартфоне, куда вы будете записывать все важные дела.

Носите список дел с собой или повесьте его на видное место.
Очень мотивирует пометка выполненных задач галочкой. У меня это обычный перекидной календарь или лист бумаги, где по пунктам расписаны все дела, которые мне необходимо сделать в течение дня, всё сделанное, я помечаю галочками или попросту вычёркиваю.

Как правило, планирую и записываю всё:
Визиты к врачу, запланированные походы в поликлинику,
плановые рецепты на необходимые медикаменты, фонд социального страхования,пенсионный фонд, комплексные центры обслуживания населения, закупка продуктов,обычная и генеральная уборка в квартире. Кому, когда и куда нужно написать,позвонить, с кем встретится. Запланированные обследование и сдача анализов для
мальчиков (Теперь для Арсения). Покупка нужных медикаментов и расходных материалов, планирование выходных и праздничных дней. Переписки в социальных сетях и многое другое.

Самоорганизация.
- это целенаправленный процесс, в ходе которого создаются
условия, позволяющие человеку чувствовать себя комфортно. Самоорганизация это способность человека правильно организовать свою жизнь, окружение, работу, отдых для того чтобы
чувствовать себя комфортно.

Иначе говоря, управление собой, умение запрограммировать себя
на выполнение тех или иных задач с достижением конкретного результата. Этот термин включает в себя мотивацию к труду,
способность к эффективной трате энергии, планирование времени, рационализацию. Конечно, у меня как у обычного человека не всегда
получается себя самоорганизовывать, но я стараюсь, бываю очень требовательна к себе и к окружающим меня людям.

Расстановка приоритетов.
Сделать абсолютно всё конечно будет весьма проблематично, но расставить приоритеты необходимо. На первом месте у меня, конечно, стоят дела связанные с жизнью Арсения и Мирона. В списке дел я помечаю их красным цветом, как самые важные или нумерую как первоочередные и лишь потом всё остальные дела,связанные с домом и нашими насущными проблемами.

Многозадачность.
Вписывая в ежедневник свои повседневные дела, каждый вечер
я анализирую записи, и планирую совмещение задач. Если подумать, многие задачи можно выполнять одновременно: по дороге в поликлинику или аптеку, я обычно захватываю список тех продуктов или бытовой химии что мне необходимо купить, параллельно захожу на почту, в управляющую компанию, или ещё куда-нибудь, сделать или купить всё необходимое.

Стараюсь поступать, таким образом, если с утра предстоит какая-то
поездка, то на этот день планирую побольше дел, чтобы следующие дни быть максимально дома. Заранее готовлю побольше еды, на завтрак, обед и ужин, складываю в контейнеры. Тогда после поездки не придется в спешке всё готовить.Останется только разогреть готовую еду.

Когда разговариваю по телефону, а общаюсь я довольно много,
беру в руки влажную тряпку, протираю пыль, раскладываю вещи по местам, или складываю грязную посуду в посудомойку.

Когда готовлю, забираю с собой ребятишек на кухню, пока режу
овощи, могу одновременно делать им ингаляции, или они просто лежат рядом под присмотром, слушают по телевизору мультфильмы или музыку, я часто с ними разговариваю.

Интернет-магазины
Интернет-магазины– еще одна невероятно полезная для современной домохозяйки вещь. Ночью когда все спят, я могу спокойно неторопливо сделать выбор, сравнив цены и выбрав заинтересовавшие меня вещи, обратить внимание на различные акции, а потом просто забрать в пункте самовывоза или на почте. Заказать можно всё-предметы
гигиены, вещи, расходные материалы, лекарства, и многое другое. Только представьте, сколько времени, сил, а самое главное денег вы сэкономите, отказавшись от суетливой толкотни в магазине или в супермаркете, дороги по пробкам туда и обратно.
Появится больше свободного времени. Я часто пользуюсь интернет магазинами, не в целях рекламы конечно (это AliExpress (АлиЭкспресс), Аптека.ру, Аптека от Склада, Wildberries.ru, Lamoda.ru и прочие.) Также все билеты, на поезд, в кино, в театр мы тоже покупаем через интернет, пользуемся всевозможными Кэшбэк-сервисами,баллами, бонусами, милями, скидками, это значительно экономит семейный бюджет.

Полезные электронные помощники.
Очень замечательно если в доме есть много электронных помощников, которые значительно облегчают жизнь хозяйкам. Главные помощники на нашей кухне это мультиварка,пароварка, кухонный комбайн, термопот и посудомоечная машина. По дому это пылесос и парогенератор. Ну и конечно множество медицинских приборов облегчающие жизнь наших мальчишек( Сейчас Арсения).Аппарат ИВЛ, виброжилет,откашливатель, ингалятор, пульсоксиметр и т.д.

Просите о помощи.
Тайм-менеджмент – это действительно отличный выход из сложной
жизненной ситуации. Но в жизни каждой женщины, каждой мамы бывают такие ситуации, когда даже сил совсем не остается на управление своим временем.
Попросите о помощи – маму, папу, свекровь, мужа, подругу или сестру.

Мне очень хорошо помогает муж. Поскольку Слава работает дома,
то мы взаимозаменяемые. Он может оставить свои дела и остаться с ребятами,поэтому можно сказать, что он мне даёт некую свободу. Приведу пример.
Предстоящий день мы планируем: я говорю супругу, куда и во сколько мне нужно пойти, а он в соответствии с этим планирует уже свой день. На тот период, когда меня нет, чтобы не возникало разногласий, я всё, что нужно сделать, пишу на бумаге по пунктам. Так я спокойна, что всё будет выполнено по времени. Помыть полы или посуду, постирать,
приготовить, погладить, убраться дома, поменять трахеостомическую трубку,обработать гастростому, помыть детей, сделать дома ремонт, починить компьютер или стиральную машину - для Славы нет невыполнимых задач. Я ценю те возможности, которые он мне дает. Бывает, нам нужно уйти в одно и то же время,
тогда на помощь приходит бабушка. Когда ребята чувствуют себя хорошо, бабушка может отпустить нас в кино или в театр, конечно, это бывает редко, но всё же приятно побыть вместе. Или когда дома дел невпроворот накопилось, бабушка берёт на себя обязанности по уходу за мальчиками, а я это время делаю запланированную
генеральную уборку дома.

Или утром когда мне нужно бежать по делам, а Славе ложится
спать после ночного дежурства, тоже на помощь приходит бабушка. А ещё раз в год Слава и мама отпускают меня в Томск, в гости к моим родственникам на 1,5 недели, и мы Славу отпускаем.

Почти 2 года мы со Славой занимаемся спортом, всё началось с
велосипеда, мы купили его, чтобы можно было быстрее передвигаться из дома до разных точек назначения, это значительно экономит время и упрощает жизнь. А потом и по вечерам начали кататься на нём по набережной, параллельно занимаясь физическими упражнениями.

Сбросили лишний вес, получили массу положительных эмоций,
познакомились с новыми людьми, сублимировали свою негативную энергию в спорте.
Изначально по договорённости поделили неделю на свои дни. Я взяла себе вторник,четверг, субботу, вечером пару часиков, а Слава соответственно остальные дни.
Разногласий по этому поводу не возникает, в эти назначенные дни занимаемся собой, летом велосипед, прогулки, пробежки. Зимой тренажёрный зал.

Выручайте друг друга в тяжелые дни, это очень важный момент,
когда совсем устали и уже нет сил. Учитесь управлять своим временем, любите друг друга, и пусть вашей жизни всё будет хорошо!
(Некоторые материалы взяты из открытых источников)
image (7).jpg

Аватара пользователя
К_о_ш_к_а
Сообщения: 189
Зарегистрирован: 13 июл 2010, 01:29

Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение К_о_ш_к_а » 06 дек 2017, 17:45

image (8).jpg
Черепановы Арсений и Мирон.
18 ноября

На прошлой недели Арсению исполнилось 9 лет. Именины нашего Сенечки мы решили отметить позже в пятницу. А сам день варенья мы посветили полностью нашему «Тутуньке», так ласково, мы называем Сеню. С утра мы как обычно приняли таблетки,помылись, выполнили все необходимые процедуры, днём Арсюша хорошо поспал. А потом мы подстриглись, помылись, вечером был массаж, и чтение детских книжек.
Сейчас мы читаем Сказки Ганса Христиана Андерсена. Весь вечер я нацеловывала моего мальчика, гладила ему ножки, он тихо
лежал слегка посапывая, и на его лице можно было уловить лёгкую улыбку, я думаю он был доволен, как мы провели с ним его День Рождение. Это было в среду, а в пятницу пришли в гости бабушка с дедушкой, принесли вкусный торт. Мы накрыли стол на кухне, на подоконнике рядышком поставили фотографию Мирончика, и зажгли
свечи. Каждый вечер мы зажигаем свечи, так согревается душа Мирона. Бабушка печально сказала, пусть Сенечке никогда не будет больно, ведь вполне возможно,что это его последний день рождения. Как ни печально бы это прозвучало, но это так.
Сейчас состояние Арсения стабильное. Мы закончили курс очередной антибиотикотерапии, пропили пробиотики и проставили иммуномодулирующие препараты (Полиоксидоний ,ректальные свечи). Стало гораздо лучше, теперь мы на некоторое время можем отключать Сеню от аппарата ИВЛ, для того, чтобы помыть,перевернуть, сделать все нужные процедуры. Только кислород при этом оставляем,
т.к полностью теперь кислородозависимые. Если его убрать даже на несколько секунд, сатурация (уровень кислорода в крови) моментально падает до критических цифр, начинает синеть кожа и ногти.

Кожные покровы чистые, вздутия и повышенного газообразование нет, как было раньше, всё это благодаря специализированному
питанию, которое мы сейчас принимаем, в качестве единственного источника питания. Это значительно облегчает самочувствие Арсюши, и добавляет нам свободного времени, чтобы побольше побыть вместе.

Беспокоит тахикардия (учащенное сердцебиение), более
100 ударов в минуту. Так обычно происходит при хронической
прогрессирующей гипоксии, (как у Сени) в таком случае синусовая тахикардия носит защитный характер. Увеличивается
потребность организма в притоке крови к основным работающим органам.

Все показатели сатурации и сердцебиения мы круглосуточно отслеживаем с помощью специального прибора–пульсоксиметра. На палец одевается специальный датчик, с помощью него на экране отображаются все параметры.

Именно этот прибор помогает нам ориентироваться
,Сенечка ведь не может сказать о своей боли, он может только гримасничать или корчится, когда наступает судороги, или боли
иного характера. В случае чего мы сразу экстренно реагируем, или кол-во вдыхаемого кислорода повышаем, или обезболивающее
средство даём, тахикардию( насколько это возможно) снижаем с помощью специальных лекарственных препаратов.

А ещё я хочу поделиться и приятными новостями. После долгих мытарств мы наконец-то получили "Нутризон эдванст Нутридринк сухую смесь". -Универсальное полноценное сбалансированное питание для введения в желудочно-кишечный тракт (ЖКТ) для перорального приема.

Согласно Распоряжению Правительства РФ от 08.12.2016 N 2622-р –Об утверждении перечня специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов на 2017 год . Пункт № 69.Специализированный продукт для диетического лечебного питания - полноценная низколактозная смесь "Нутризон эдванст Нутридринк сухая смесь".
http://docs.cntd.ru/document/456030000
В этом перечне находятся все необходимые специализированные продукты лечебного питания. Всё выдаётся за счет бюджетных средств. Смесь выписывается по показанию врача или врачебной комиссии по бесплатному рецепту. Для этого нужно написать заявление
в поликлинику по установленной форме и предоставить все необходимые документы.
Выписка врача о назначение специализированной
смеси, при необходимости выписка гастроэнтеролога или лечащего врача (поликлиники, стационара) с указание количества смеси, количества мерных ложек, кол-во воды, кол-во кормлений).
Кстати это может быть не только данная смесь. В поликлинике должны выписывать в случае необходимости несколько наименований специализированного питания, если оно есть
В ПЕРЕЧНЕ СПЕЦИАЛИЗИРОВАННОГО ПИТАНИЯ ДЛЯ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ НА 2017 ГОД.
Спасибо Есауловой Людмиле Степановне (зав. нашей детской поликлиники №8), и Воробьевой Ларисе Ивановне (заместителю главного врача по клинико-экспертной работе),они всегда приходят нам на помощь.
В следующей раз хочу поделится с вами о Мерах социальной поддержки инвалидов (Какими мы пользуемся льготами),ИПРА ребенка-инвалида(Что положено, и что нам уже выдали). Рассказать про Перечень лекарственных препаратов, которые бесплатно предоставляет государство для льготных категорий граждан и т.д.
Всем приятных выходных и спасибо друзья, что вы с нами!!!

27 ноября
Так уж случилось: теперь события развиваются намного быстрее.

На прошлой неделе мы узнали, что дочке Александры Стецун, которая дала нам напрокат свой аппарат ИВЛ, стало намного хуже и у нее стало останавливаться дыхание. Мы не могли больше пользоваться их аппаратом, подвергая жизнь девочки опасности, поэтому приняли решение вернуть его. К этому времени наш аппарат еще не пришел, но мы знали, что он уже в пути. Арсюшке придется до прибытия аппарата дышать самостоятельно.

Ко всему прочему, в день, когда сын оказался без ИВЛ, ожидалось отключение электричества. Здесь стОит выразить слова благодарности нашей Управляющей Компании, которая своевременно нас об этом предупредила (как только мы вернулись из Кормиловки, мы их сразу уведомили о том, что у нас дома ребенок на аппарате искусственной вентиляции легких).

Поэтому заранее было заряжено все, что может работать от батареи, и заправлена кислородная подушка. К нашему счастью, пока я отвозил аппарат в Петропавловск, никакого отключения не было, и Арсюшка перенес это время на кислороде и собственном дыхании.

Как только я вернулся, к нам, наконец, пришла наша система ИВЛ. Мы выдохнули облегченно: теперь все будет в порядке.

Но мы сильно ошибались. Казалось бы, какого только оборудования у нас нет, но все оно бесполезно, если нет электричества. 26 ноября в 7 часов утра, внезапно, произошло отключение электричества всего района. Не хочется выяснять причины отключения, в любом случае мы остались один на один с проблемой: отключился кислородный концентратор.

В кромешной темноте, подсвечивая велосипедной фарой, мы пытались дозвониться до аварийной службы Омскэлектро. Все линии были заняты, мы не единственные, кто им названивает.

Какое-то время мы могли не беспокоиться.

Во-первых, система ИВЛ энергонезависима и способна работать от встроенной батареи, она продолжала работать и обеспечивать дыхание. Кислород оставался на уровне 99% и тут опять не подвел организм Арсения.

Во-вторых, еще раз спасибо Управляющей Компании, которая нас ранее предупредила. Были заряжены все приборы, и у нас имелась заправленная кислородная подушка, к счастью, она не понадобилась.

Электричество появилось через пару часов, но подобная ситуация заставила нас еще раз обсудить вопрос покупки генератора.

Мы искренне благодарны тем людям, которые перечисляют нам деньги. Как правило, это небольшие суммы, и за это мы говорим вам спасибо, потому что именно эти деньги позволили нам оперативно приобрести бензиновый генератор.

Теперь у нас есть все… А, может, нам предстоит пройти еще какое-то
испытание?

Мама Арсения и Мирона Анна Черепанова (Барсагаева) Телефон: 89609950170
Сайт видеоблог https://www.youtube.com/user/cherepanov75/videos

Омичка Анна Черепанова:
я не совершаю подвиг, так поступила бы любая мама!
https://omskzdes.ru/mothersday/52148.html

Аватара пользователя
К_о_ш_к_а
Сообщения: 189
Зарегистрирован: 13 июл 2010, 01:29

Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение К_о_ш_к_а » 05 фев 2018, 00:59

11.12.2017г.
Здравствуйте! Немного новостей об Арсении. Сейчас
наступило время небольшой стабильности. Радует то, что нет температуры, как было раньше, после приезда из паллиативного отделения. Днём Сеня дышит сам, к вечеру и на всю ночь подключаем к аппарату Ивл, т.к. дыхание сбивается, и дышать самостоятельно становится трудно. Постоянно на кислороде, даже на Ивл, одного
литра вполне достаточно, чтобы на экране высвечивались две желанные девятки (99%-сатурация).
Это хорошо, значит уровень кислорода в крови в норме. А в остальном всё как и прежде, процедуры, таблетки,каждый день одинаково похож на другой. Сегодня Арсений порадовал, долго бодрствовал и даже немного улыбался, в такие моменты особенно радостно! Немного участились судороги, не знаю, с чем это связано, зато
мокроты стало гораздо меньше.
Ноябрь для нас был насыщенным на события месяцем. Ко Дню матери Информационное агентство "Омск Здесь" выпустило серию материалов о разных Омских мамах https://omskzdes.ru/mothersday/52148.html
Спасибо большое Лидии Чесаковой за замечательную статью про нашу семью и фотографу Илье Петрову за отличные фотографии.
20 ноября, на территории "Дома радужного детства"(#домрадужногодетства) состоялся традиционный Мамсовет - встреча мам подопечных БЦПД «Радуги». Пили чай, общались, задавали вопросы гостям, Валерий Алексеевич провёл экскурсию по Терапевтическому корпусу, посмотрели водолечебницу. Внутри детского хосписа уже вовсю ведутся отделочные работы.

В общем очень хорошо провели время, немного отдохнули от повседневных забот, с Сенечкой оставалась наша бабушка.

А в конце месяца в рамках Международного дня благотворительности, который проводится во всем мире 28 ноября, в Омске прошел «Щедрый вторник». Организатором выступил фонд «Обнимая небо», который проходил В «Доме культуры» торгового центра «Мега» . Меня тоже пригласили поучаствовать. Я рассказывала о своем опыте
и ответила на самые распространенные вопросы об уходе за особенными паллиативными детьми.
http://omskregion.info/news/55469-na_ch ... o_i_rassk/

https://vk.com/obnimayanebo?z=video5932 ... -137523523

Вот так мы стараемся по мере возможности помогать , почти
как волонтёры.
Волонтерская деятельность очень разнообразна, каждый может найти в ней то, что ему по душе. Кому-то нравится возиться с животными, у кого-то получается хорошо общаться с детьми, кому-то нравятся ночные поиски, а кто-то болеет душой за стариков и особенных деток. У нас множество благотворительных фондов и организаций,
где нужна помощь. Всегда есть возможность себя реализовать. Не так важно, какая из причин стать волонтером вами движет, главное — успевать делать добро. Без него никуда.
Мы тоже говорим спасибо всем, кто нам помогает!!!
Спасибо всем, кто помогает,
Чье сердце, полное любви,
Чужое горе не пугает,
Чужие беды - как свои.
Пусть будет дом ваш полной чашей,
И счастьем светятся глаза,
И с каждым днем светлей и краше
Цветут над вами небеса!
Мне так хочется поблагодарить каждого их вас, обнять и сказать спасибо! Спасибо, что вы у нас есть!!!

14.112017г.
Вчера читала новости одного из Омских фондов, и наткнулась на статью: « Есть в Омской области такая программа, по
которой семья с инвалидом имеет право получить компенсацию в 100 тысяч рублей на адаптацию жилья. Женщина решила воспользоваться этим случаем, взяла кредит,а компенсацию не получила. Очередные "не те кавычки в документах".
Теперь семья расплачивается с кредитом, денег хватает впритык.» Знакомо, ко мне часто обращаются за советом именно с вопросом об адаптации жилого помещения, с чего начать, какие необходимы документы, как выплачивается компенсация и т.д

Я давно хотела написать об этом, видимо время пришло.Возможна эта тема будет не совсем интересна обычному человеку, но для людей с инвалидностью будет весьма актуальна и познавательна, поэтому
читайте, делитесь информацией с другими. На эту тему также есть видео, которое вы сможете найти на нашем канале-ссылка тут- https://www.youtube.com/channel/UC_qSVL ... UzpQB4fF_g
https://www.youtube.com/watch?v=OvAi7WtZdF8

Когда человек получает инвалидность, ему в МСЭ
(медико-социальная экспертиза) разрабатывают ИПРА. Что такое ИПРА?
Индивидуальная программа реабилитации и абилитации (ИПРА) – это разработанный на основе нормативно-правовых актов медико-социальной экспертизы документ,включающий в себя комплекс оптимальных для человека с инвалидностью реабилитационных
мероприятий.

Что касаемо регионального перечня технических средств реабилитации, предоставляемых инвалиду по Омску и Области вот ссылка на постановление
http://docs.cntd.ru/document/943048835 , там весь перечень подробно
описан, и скан ИПРА Арсения внизу поста..

И «Технические средства реабилитации» федерального перечня http://docs.cntd.ru/document/499023854
http://docs.cntd.ru/document/420242256
http://base.garant.ru/70854532/#friends
Всю подробную информацию по ИПРА вы сможете найти в интернете в
открытом доступе или на официальных сайтах Главное бюро МСЭ.

А сейчас как раз подробно об Адаптации жилых помещений к потребностям инвалида.
Узнав об этой программе, когда она только появилась в Омской области мы сразу решили ей воспользоваться, о чём ни разу не пожалели, конечно это очень хлопотное занятие, и сил и времени очень
много отнимает, но 100 тысяч( а в нашем случае 200 000, т.к в семье 2 ребёнка инвалида) с неба тоже не свалятся, поэтому решили действовать немедленно.
Делали всё Основываясь на этих двух постановлениях Правительства Омской области
ОБ УТВЕРЖДЕНИИ ПОРЯДКА ОКАЗАНИЯ СОДЕЙСТВИЯ ИНВАЛИДАМ В ОБУСТРОЙСТВЕ ЖИЛЫХ
ПОМЕЩЕНИЙ
http://docs.cntd.ru/document/467300820
О реализации постановления Правительства Омской http://docs.cntd.ru/document/467301597
Обязательное условие, что в ИПРА должна быть прописана Адаптации жилых помещений к потребностям инвалида(изменение планировки жилья)

Для начала нужно обратится в свой "Комплексный центр социального обслуживания населения " по месту жительства. Чтобы
специалист вам всё объяснил, как это работает.

Затем вам нужно будет ознакомится с перечнем.
Перечень работ по обустройству жилых помещений для
инвалидов:
1. Расширение дверных проемов жилого помещения, включая замену дверного блока.2. Уменьшение, демонтаж порогов.
3. Установка поручней, штанг, подвесных элементов (потолочные кольца,петли-держатели, канатные дорожки).
4. Перенос электрических выключателей и розеток.
5. Обустройство ванной (замена ванны на душ без поддона, установка
специализированной ванны) и (или) туалетной комнат.
6. Установка раковин консольного типа, кранов, обеспеченных открывателями локтевого типа и снабженные термостатами, ограничивающими температуру поступающей воды (до 50 градусов по Цельсию).
7. Укладка тактильного, нескользящего покрытия пола.
8. Установка индивидуального подъемника для внутренних помещений,
предоставленного инвалиду в соответствии с региональным перечнем технических
средств реабилитации, предоставляемых инвалиду.
9. Установка специальных звуковых датчиков (оповещатель открывания балконной
двери, извещатель протечки воды, автоматические пожарные извещатели, датчик-сигнализатор горючих газов).
10. Установка дверных и оконных ручек с опознавательными насечками или неровностями, ощущаемыми тактильно.

Далее вы определяете из списка ,что именно вам необходимо изменить в квартире, мы выбрали: Расширение дверных проемов , включая замену дверного блока( Двери мы поставили раздвижные по типу купе), Уменьшение, демонтаж порогов, Перенос
электрических выключателей и розеток., Укладка тактильного, нескользящего покрытия пола.

Затем мы наняли подрядную организацию, которая нам осуществляла ремонт, при этом необходимо правильно составить все договора,
сохранить всю документацию на строй материалы, чеки, копии чеков и т.д .
После всего проделанного пишите заявление в "Комплексный центр социального обслуживания населения ",предоставляете полный пакет документов(документ, удостоверяющий личность инвалида, свидетельство о государственной регистрации права собственности на жилое помещение,индивидуальная программа реабилитации или абилитации инвалида,документы, подтверждающие фактические расходы по обустройству жилых помещений,договор банковского счета или иной документ, содержащий реквизиты банковского счета инвалида;)
Предоставляете все документы в КЦСОН и если всё
верно, через определенное время путём перечисления денежных средств на ваш счёт вы получаете компенсацию. Мы получили через 1, 5 месяца 200 000, по 100.000 на каждого ребёнка.
Если в вашей ИПРА стоит графа (Рекомендации по оборудованию специальными средствами и приспособлениями жилого помещения,занимаемого ребёнком инвалидом) Адаптация жилого помещения к потребностям инвалида (изменение планировки жилья), то обязательно воспользуйтесь этой мерой социальной поддержки!!! Если возникнут вопросы пишите, по возможности постараюсь ответить.

23.112017г.
Холодный декабрь приносит с собой много тепла. Тепло на душе от света уличных гирлянд, от больших новогодних ёлок, что установлены на городских площадях и в парках. Жарко от распродаж в магазинах. Но самое главное душевное тепло приходит от наших друзей, близких и родных людей. Не перестаю говорить всем спасибо, за ваши добрые сердца.
Спасибо, что читаете наши посты, оставляете тёплые, душевные комментарии,помогаете нам, из года в год вы с нами, это по настоящему греет душу и сердце.
Помогает нам жить дальше, несмотря на многочисленные трудности. В декабре мечтается о том, чтобы согреться в крепких объятиях, мы согреваемся, а значит живём.
За окном мохнатыми хлопьями валит снег, и уже Новый год незаметно подкрадывается, а значит настроение хорошее,пусть у всех сбываются мечты.
В канун Нового года и у нас затишье, Сенечка чувствует себя нормально, хоть и по-прежнему зависит от многочисленных
аппаратов.
Продолжаю писать о мерах социальной поддержки инвалидов.
Сегодня затрону тему перечня ЖНВЛП (Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов) на 2017 год. Лекарства выдаются бесплатно по рецепту в аптеке через поликлинику.
Распоряжение Правительства РФ от 28.12.2016 N 2885-р "Об утверждении перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на 2017 год"
http://static.government.ru/media/files ... hnmX2t.pdf
http://kcbux.ru/Statyy/ZA_zizny/za-015_ ... -2017.html
Арсений получает по этому списку Минеральные добавки-калия и магния аспарагинат таблетки, натрия хлорид раствор для инфузий,антисептики и дезинфицирующие средства- хлоргексидин раствор для местного применения, антибиотики по мере необходимости.
Противоэпилептические препараты - фенобарбитал таблетки (для детей), клоназепам таблетки, леветирацетам раствор для приема
внутрь, топирамат капсулы, средства для лечения обструктивных
заболеваний дыхательных путей для ингаляционного введения -будесонид суспензия для ингаляций дозированная.
Противокашлевые препараты и средства для лечения простудных заболеваний - амброксол раствор для приема внутрь и ингаляций,
ацетилцистеин сироп; таблетки, порошок для приготовления раствора для приема внутрь.
А также другие препараты из спискапо мере необходимости.

Право на льготное приобретение лекарств имеют инвалиды, инвалиды I и II группы, дети-инвалиды, ветераны ВОВ, участники БД, войн, малоимущие, многодетные семьи, пенсионеры, лица пострадавшие вследствие аварии на ЧАЭС, ветераны труда...
Согласно Федеральному Закону Федеральный закон от
17.07.1999 N 178-ФЗ (ред. от 01.07.2017) "О государственной социальной помощи" следующие категории граждан имеют социальные льготы (федеральный список льготников):
http://legalacts.ru/doc/federalnyi-zako ... -178-fz-o/

В каждом отдельном регионе имеется список граждан, которым положено льготное лечение. Лекарства финансируются федеральным
бюджетом. Кроме того, право на льготные лекарства имеют дети в возрасте до 3 лет. Иногда льготы присваиваются на постоянной основе, иногда – временно.

Законодательством РФ предусмотрен отказ льготников от получения социальной помощи в виде бесплатных лекарств. В таком случае лицам, отказавшимся от льгот, выплачивается денежная компенсация.
Но не все осведомлены о своем праве на перечень лекарств по федеральному или местному законодательству.

Льготы могут быть получены в том случае, если имеется установленный узкоспециализированным специалистом диагноз.
В больничной карточке должна присутствовать также запись терапевта или участкового педиатра. Врач выдаст вам рецепт на льготный препарат по установленной форме на основании предоставленных документов и наличия показаний к лечению. Справка с назначениями должна быть подписана доктором, заверена печатью, круглой печатью
мед.организации. Данный рецепт действует 2-4 недели. Участковый врач должен подать заявку фармацевту городской (районной) больницы о вашей потребности в льготных медикаментах. С рецептом следует обратиться в аптеку, которая специализируется на услуге предоставления льготных лекарств. Если в наличии медикаментов не окажется, у вас возьмут рецепт и запишут его на отсроченное обслуживание (поставят в очередь), при этом аптекарь должен сделать запись в специальном журнале, записать ваш контактный телефон и оповестит вас при поступлении заказа.

Заказанное лекарство должно быть доставлено не позднее 10 дней с момента постановки гражданина на учет в аптеке.
Если этого не произошло, можно позвонить в Департамент здравоохранения https://www.rosminzdrav.ru/ по телефону «горячей линии» и объяснить ситуацию. Вопрос будет на контроле у руководства.

Ответы на вопросы по обеспечению льготными лекарствами жители Омска могут получить по телефону «горячей линии»
23-18-62.

ТЕЛЕФОНЫ «ГОРЯЧЕЙ ЛИНИИ» МИНИСТЕРСТВА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ по вопросам оказания бесплатной медицинской помощи. Телефон горячей линии – 8-800-200-03-89. Он бесплатен для всех жителей России и работает в круглосуточном режиме. Очень часто возникают вопросы по поводу оказания медицинских услуг, на которые не могут или не хотят ответить окружающие нас медики или их руководители. Тогда остается единственная возможность получить
нужную информацию – позвонить по указанному телефону в Минздрав.

Также Перечень льготных лекарственных препаратов и прочую информацию можно получить на сайте Росздравнадзора. http://www.roszdravnadzor.ru/feedback

Если у вас возникли сложности с получением льготных лекарств, можно написать обращение на сайте Росздравнадзора.

Не стоит думать, что решить проблему по получению льготных лекарств не получится. Главное – знать свои права и максимально четко и грамотно выражать свои мысли. Не бойтесь отстаивать свои
льготы!
А в ноябре по региональному перечню технических средств реабилитации http://docs.cntd.ru/document/943048835
мы получили замечательный Компрессорный небулайзер (Pari TurboBoy SX),он идёт в перечне под №19. Омичи у кого заболевания органов дыхательной системы,и кто на инвалидности вписывайте небулайзер в ИПРА, получайте и поправляйте своё здоровье!
Внизу поста фото с площади возле ТВЦ «Каскад», это недалеко от нашего дома, и фото сделанное Славой в лесочке, когда он на велосипеде ездил получать лекарства в аптеку.
Всего вам хорошего и всех с наступающим Новым Годом!!!
(Некоторая информация взята из открытых источников).

04.01.2018г.
Дорогие друзья! Поздравляем вас с Новым 2018 годом и наступающим
Рождеством Христовым!
Эти долгожданные праздники всегда создают особое настроение, пробуждают самые светлые чувства и помыслы. С ними мы связываем надежды на осуществление намеченных планов, добрые перемены, на успешное решение многих задач.
Пусть новый год будет щедрым на хорошие известия, приятные встречи и добрый дела! Крепкого здоровья, счастья и благополучия вам и вашим близким!

Слушая Новогоднее обращения президента РФ, было особенно приятно услышать, что он призывал, поддерживать тех, кто рядом, кто нуждается в нашем участии и душевной щедрости. Умение помогать, быть чуткими, дарить добро,наполняет жизнь истинным человеческим смыслом. Я полностью присоединяюсь к выше сказанному.

Прошло 5 лет, как мы впервые сделали первую запись в нашей группе, начиналось всё с небольшого числа подписчиков, а теперь вас с нами много- 2226 участников, и каждый нам дорог, каждый поддерживал нас и проявлял свою душевную щедрость.

Если бы я могла обнять каждого из вас, и сказать большое спасибо, я бы непременно это сделала. Вы для нас все немного волшебники, потому, что умеете быть милосердными, сострадательными, и неравнодушными к чужой беде.

Вспоминая все прошедшие года хочу сказать,что помогали все, друзья, родственники, знакомые.

Помнится, как добрые люди, которых я совершенно не знаю, приносили домой продукты, подарки, финансово нас поддерживали. А сколько добрых слов и комментариев, грели наши ушки, помогали, не сломится и двигаться вперёд.

Вспоминается очень много светлого и приятного, да вот позавчера дочка моей подруги Ольги отдала нам 100 р, подаренные ей дедушкой на Новый Год, за то, что она ему сыграла на аккордеоне (Тоне всего 7 лет)…Она сказала передать это Арсению :-)., так приятно!

Подводя итоги, хочется сказать спасибо всем Благотворительным фондам, которые нам помогали:
Радуга, Фонд помощи хосписам "Вера", БФ "АиФ. Доброе сердце", Обыкновенное чудо Мафоч, Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями- Помоги ребенку.ру, Благотворительный интернет-фонд Помоги.Орг, deti msk ru БФ при Российской детской клинической больнице (РДКБ).

Спасибо всем близким, родным, знакомым и просто неравнодушным людям!!!

Арсений чувствует себя хорошо, всю прошедшую ночь дышал самостоятельно и параметры в относительной норме, в основном находится в сонном состоянии, из-за большого количества всевозможных противосудорожных препаратов, но в остальные дни по прежнему подключаем на ночь и немного днём к аппарату ИВЛ, так ему легче, гораздо.

Пока готовили вкусности к новогоднему столу, Сенечка был с нами, он любит когда я его на Кресле – стуле привожу с собой на кухню, разговариваю с ним, включаю телевизор, шумы всякие, иногда он даже прислушивается. Вот такой наш помощник.

Пусть весь грядущий 2018 год будет полон приятных событий, радостных встреч, новых открытий и только замечательного настроения!

Внизу фото Арсения у Новогодней ёлки, ему годик.

30.01.2018г.
27 января Мирону должно было исполниться 7 лет. Я всегда мысленно представляла, как собираю мальчишек в первый класс, белая рубашка, серый брючный костюмчик, папа аккуратно завязывает галстук, школьный рюкзак, обязательно с тачками, всё, так, как любили мои малыши в осознанном состоянии. Но, увы, ни одному, ни другому первоклашками быть не суждено, а Мироше не суждено было дожить и до семилетнего возраста.
Он так стремительно ворвался в нашу жизнь, мы не готовились к рождению второго ребёнка, Сенечка ещё был маленький, но как говорится, мы полагаем, Бог располагает. И 27 января 2011 года, тот самый важный для нас день, я помню как вчера.
С утра надо было отвезти Арсюшу в детский садик (в Садик Сенечка ходил всего 2 недели по 2-4 часа в день). Потом быстренько смотаться домой, навести порядки в квартире, сходить в магазин, и приготовить обед. После бегом сесть в первый попавшийся автотранспорт до остановки Транспортная Академия, с санками, пройти ещё метров 500. Одеть и забрать Сеню из сада, далее домой,дневной сон, обед, опять сборы и прогулка в парке Юннатов (и это на 40-й неделе беременности…) Потом магазин игрушек и вуаля, Мироше уже не терпелось появиться на свет.
Домой в тот вечер я так и не дошла, жили мы тогда на Бульварной около Омского Ипподрома, а схватки начались возле родительского дома на Куйбышева, остановка Степная.
Потом всё как в тумане, каким-то неимоверным способом, держа Арсюшу за ручку я доковыляла до подъезда, позвонила Славе, и всё пыталась его убедить в том, что это пройдёт, так бывает, не нужно ехать за документами, всё уладится и мы пойдём домой, там все вещи уже в род.дом собраны.

Мироша появился на свет через пару часов, в 21:45, в первом родильном доме №1 на Герцена, так молниеносно, я не ожидала. С Арсением было всё иначе, всё гораздо дольше и протяжнее. Прямо как сейчас, всё повторяется,только наоборот. И ушёл он первый, так стремительно и быстро, как и появился…

Каждый год я буду рисовать в своём воображении, его образ, следить за тем как растут его сверстники, каким бы он мог быть. И оглядываться в толпе, когда чей-то милейший голос будет кричать слово Мама.
Даже когда не станет Арсения, мамой и папой быть мы не перестанем.

Время немного лечит, мы, как можем, справляемся с переживанием утраты нашего любимого сынишки, и в этом, несомненно, помогает нам Арсений.
Забота о нём и множество повседневных дел связанных с уходом и домашними делами не дают нам раскиснуть.

Последние 4 месяца после нашего приезда домой из Кормиловской ЦРБ состояние Сени было тяжёлое, но присутствовала какая-то стабильность, ныне времена изменились.
Частота сердечных сокращений в покое у нас была от 100 ударов и выше. А сейчас прыгает до совсем критических цифр, от 120 уд. в минуту до 50 и ниже. Это не может не настораживать. Аритмия сердца -это сбои сердечного цикла, возникающие при неправильной генерации электрических импульсов, которые провоцируют сердечную мышцу биться очень медленно или слишком быстро, вызывая неритмичность и нерегулярность сокращений, именно эта картина у нас сейчас на лицо…
Ко всему прочему сильно беспокоят запоры, мы всегда успешно с ними боролись долгие годы то слабительными, то клизмами, поскольку практически ничего не помогало (ни диеты, ни коррекция питания). Свою лепту вносит, конечно, и слабость мышечной мускулатуры и атония и долихосигма – аномальное увеличение длины сигмовидной кишки, приводящее к нарушению моторики и опорожнения толстого кишечника. Весь этот «букет» выливается в хронические запоры, метеоризм, рецидивирующие боли в животе, плюсом ко всему лежачий образ жизни. Помогают обезболивающие средства, спазмолитики, ветрогонные средства – препараты, которые снижают и устраняют количество газов в пищеварительном тракте, борются с метеоризмом. А пока я думаю поменять смесь, добавить пищевые волокна. Думаю, это немного облегчит состояние Арсения.

Характер дыхания тоже нестабильный. Днём дыхание ровное (не всегда конечно), спокойное, к вечеру вентиляция лёгких затрудняется, и мы подключаем ИВЛ до самого утра. Утром множество различных процедур, за ночь Арсений успевает хорошо отдохнуть, мы отключаемся и начинаем откашливаться, выводить мокроту, постоянно дышим пульмикортом через небулайзер. Ну и всё остальное как обычно по нашему завсегдатому плану.
Независимо от того, что сейчас происходит в нашей жизни, мы не вешаем нос, не вязнем в собственных мыслях, не мотаем сопли на кулак. А просто живём, живём, уповаем на волю Божью.
image (6).jpg

Аватара пользователя
К_о_ш_к_а
Сообщения: 189
Зарегистрирован: 13 июл 2010, 01:29

Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение К_о_ш_к_а » 05 фев 2018, 01:06

https://www.youtube.com/user/cherepanov75/videos Блог на ютубе Вячеслава Черепанова,папы Арсения и Мирона.
image (7).jpg
photo (1).jpg
photo (1).jpg (27.22 КБ) 5867 просмотров

Аватара пользователя
LILA@@
Сообщения: 354
Зарегистрирован: 27 май 2009, 08:49
Откуда: ул.Сибирская 89521629923

Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение LILA@@ » 23 фев 2018, 21:59

Очень печальное известие :cry: .......но не смотря на это,вы большие молодцы,вы боролись до конца,чтобы помочь Мирону...Любовь родителей творит чудеса!!!Сил вам и терпения в воспитании и заботе сына Арсения :sharik: :flow:

Аватара пользователя
Туча
Сообщения: 839
Зарегистрирован: 10 июн 2010, 13:56

Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение Туча » 01 май 2018, 09:42

Очень трудно писать, но всё же...30.04.2018 в 21.33 у нашего Арсюши остановилось сердечко.
Необходимо признать, что скорбь об ушедшем любимом ребёнке
может никогда не закончиться и не исчезнуть. Никогда.
«Исцеление после смерти ребенка не означает полное избавление от боли.
Исцеление означает принять эту потерю и научиться жить с ней. Это
означает быть способным любить других людей и снова отдавать себя
жизни. Исцеление наступает тогда, когда родители решают, что они
не позволят боли быть единственным проявлением того, что они по-
прежнему любят своего ребенка» (Джастин Эмери).
Я хочу сказать, что любила Арсения и Мирона больше жизни, теперь сложно представить, где найти смысл этой дальнейшей жизни. Мы строили планы, мы жили, мы просто хотели быть обычной семьёй, но жизнь распорядилась иначе.

Аватара пользователя
ПрЫнцесса
Сообщения: 46202
Зарегистрирован: 16 фев 2008, 10:42

Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение ПрЫнцесса » 01 май 2018, 11:09

очень жаль, что не было возможности спасти мальчиков :-(
сил родителям пережить такое горе
Ищу работу бухгалтера по совместительству Заполню декларацию 3-ндфл

Аватара пользователя
Rina
Сообщения: 9643
Зарегистрирован: 20 июл 2008, 23:20

Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение Rina » 01 май 2018, 15:10

Как жалко. Досадно. Вы очень достойно противостояли неизбежному.
Сил вам! Много много сил!

Аватара пользователя
LILA@@
Сообщения: 354
Зарегистрирован: 27 май 2009, 08:49
Откуда: ул.Сибирская 89521629923

Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение LILA@@ » 13 май 2018, 14:49

Как трудно найти слова...вы столько пережили с ними.....Вы очень большие молодцы,что до последнего держались до конца.Не каждый смог бы так...В наше время многие уходят от проблем и трудностей,как это не печально....

Аватара пользователя
К_о_ш_к_а
Сообщения: 189
Зарегистрирован: 13 июл 2010, 01:29

Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение К_о_ш_к_а » 01 июн 2018, 01:57

24.08. 2017г. в 19:40 остановилось сердечко у Мирона.
30.04.2018 в 21.33 у Арсюши остановилось сердечко.


Жилище ангелов – небесный дивный сад,
Там лепестки цветов, как в снегопад,
Кружатся, словно белые снежинки,
Там одуванчиков легчайшие пушинки
Парят, как перышки сакрально белых птиц,
Касаясь ангельских прелестных детских лиц.

Жилище ангелов – небесный дивный сад,
Растет в саду медовый виноград,
Цветут левкои, лилии, тюльпаны.
Здесь ангелы в густой листве платанов
Качаются в ажурных гамаках
И наслаждаются волшебным пеньем птах.

Жилище ангелов – небесный дивный сад,
Там днем и ночью в небе звездопад,
Там совы белые под звездами сидят
И тайны ангельские бережно хранят.
Пока нам не попасть в чудесный этот мир,
И мы грустим в стенах своих квартир.
Вложения
image (1).jpg

Ответить

Вернуться в «Сбор средств на операции, лечение. Срочная помощь (сбор крови)»