Сбор закрыт!

Модераторы: Galina81, ПрЫнцесса, марфа

LALIPUSYA
Сообщения: 5493
Зарегистрирован: 28 июн 2013, 12:47

Нужна помощь Ахрямкину Артёму!!!ДЦП.Сбор открыт на июнь 2017г.

Сообщение LALIPUSYA » 16 апр 2017, 23:15

Люба,немного от меня :sharik:
Изображение


Аватара пользователя
Любовь82
Сообщения: 761
Зарегистрирован: 06 ноя 2012, 00:56
Откуда: г.Томск

Нужна помощь Ахрямкину Артёму!!!ДЦП.Сбор открыт на июнь 2017г.

Сообщение Любовь82 » 17 апр 2017, 09:31

LALIPUSYA писал(а):
16 апр 2017, 23:15
Люба,немного от меня :sharik:
Спасибо большое за поддержку!!! :shar:

Аватара пользователя
Любовь82
Сообщения: 761
Зарегистрирован: 06 ноя 2012, 00:56
Откуда: г.Томск

Нужна помощь Ахрямкину Артёму!!!ДЦП.Сбор открыт на июнь 2017г.

Сообщение Любовь82 » 02 май 2017, 19:28

16.04 от Юлии Николаевны 200р :sharik:
22.04 от Ольги Олеговны 500р :flow:
27.04 от благотворительного аукциона мама.томск.ру 1000р :sharik:
Спасибо большое!!!

Собрано 8465 рублей,осталось собрать до 05.07 54335 рублей!!!

Аватара пользователя
Любовь82
Сообщения: 761
Зарегистрирован: 06 ноя 2012, 00:56
Откуда: г.Томск

Нужна помощь Ахрямкину Артёму!!!ДЦП.

Сообщение Любовь82 » 24 сен 2017, 23:00

20.05 от Нины Кузьминичны 1000р
10.08 от Екатерины Петровны 100р
19.09 от Анастасии Анатольевны 100р
23.09 от благотворительного аукциона мама томск.ру. 2500р
Огромное спасибо от нас с Артёмкой всем,кто нас не забывает и оказывает помощь!!! :love: :love: :love: :sharik: :sharik: :sharik:

Аватара пользователя
Любовь82
Сообщения: 761
Зарегистрирован: 06 ноя 2012, 00:56
Откуда: г.Томск

Сбор закрыт!

Сообщение Любовь82 » 06 ноя 2017, 23:00

:sharik:
Последний раз редактировалось Любовь82 17 апр 2023, 01:34, всего редактировалось 4 раза.

Аватара пользователя
Любовь82
Сообщения: 761
Зарегистрирован: 06 ноя 2012, 00:56
Откуда: г.Томск

Нужна помощь Ахрямкину Артёму!!!ДЦП.

Сообщение Любовь82 » 07 ноя 2017, 00:00

1000 от Нины Кузьминичны :love: :flow: СПАСИБО!!!

Аватара пользователя
Петрушка Кудрявая
Сообщения: 23184
Зарегистрирован: 29 янв 2009, 02:11

Нужна помощь Ахрямкину Артёму!!!ДЦП.

Сообщение Петрушка Кудрявая » 07 ноя 2017, 01:59

Любовь82 писал(а):
14 апр 2017, 00:51
Открыт сбор на обследование !
Артёму рекомендовано пройти исследование головного мозга на сверхвысокопольном МРТ,по эпиллептической программе!Такое обследование делают только в Санкт-Петербурге в ООО"ЛДЦ МИБС".Записаны на 6 июля 2017г.
Стоимость МРТ 17800 рублей(счёт на первой странице)+перелет около 45000 рублей.

Будем благодарны за любую помощь!!!
Хотелось бы узнать о результате данной поездки?
все в моих силах :princess: :king:

Аватара пользователя
Петрушка Кудрявая
Сообщения: 23184
Зарегистрирован: 29 янв 2009, 02:11

Нужна помощь Ахрямкину Артёму!!!ДЦП.

Сообщение Петрушка Кудрявая » 07 ноя 2017, 02:07

Любовь82 писал(а):
06 ноя 2017, 23:00

Медицина не стоит на месте,и сейчас доктора рекомендуют Артёму пройти генетическое обследование в Москве,благодаря которому у нас появилась возможность выявить мутации, которые приводят к развитию этого заболевания и подобрать необходимую терапию. [/b]Стоимость анализов около 150 000 рублей,это с учётом доставки биоматериала в лабораторию г.Москвы.
Вероятно, вас ввели в заблуждение со стоимостью обследования.
Есть как минимум 2 семьи, с детьми, страдающими эпилепсией, которые сделали анализы за 40 000 руб. С доставкой биоматериала.
Может вам подробнее поузнавать об этом?
Плюс ко всему ехать не надо с ребёнком в Москву. Все таки перелёт дело для малыша с эпи тяжёлое дело.
все в моих силах :princess: :king:

Аватара пользователя
Любовь82
Сообщения: 761
Зарегистрирован: 06 ноя 2012, 00:56
Откуда: г.Томск

Нужна помощь Ахрямкину Артёму!!!ДЦП.

Сообщение Любовь82 » 07 ноя 2017, 10:08

Ярча писал(а):
07 ноя 2017, 01:59
Любовь82 писал(а):
14 апр 2017, 00:51
Открыт сбор на обследование !
Артёму рекомендовано пройти исследование головного мозга на сверхвысокопольном МРТ,по эпиллептической программе!Такое обследование делают только в Санкт-Петербурге в ООО"ЛДЦ МИБС".Записаны на 6 июля 2017г.
Стоимость МРТ 17800 рублей(счёт на первой странице)+перелет около 45000 рублей.

Будем благодарны за любую помощь!!!
Хотелось бы узнать о результате данной поездки?
Здравствуйте!Как раз по результатам МРТ диагностики нам в очередной раз подозревают генетику и это ещё раз поддтверждает необходимость сдать ген.анализы.

Заключение МРТ добавила на 1ю странцу.
Последний раз редактировалось Любовь82 07 ноя 2017, 10:43, всего редактировалось 1 раз.

Аватара пользователя
Любовь82
Сообщения: 761
Зарегистрирован: 06 ноя 2012, 00:56
Откуда: г.Томск

Нужна помощь Ахрямкину Артёму!!!ДЦП.

Сообщение Любовь82 » 07 ноя 2017, 10:15

Ярча писал(а):
07 ноя 2017, 02:07
Любовь82 писал(а):
06 ноя 2017, 23:00

Медицина не стоит на месте,и сейчас доктора рекомендуют Артёму пройти генетическое обследование в Москве,благодаря которому у нас появилась возможность выявить мутации, которые приводят к развитию этого заболевания и подобрать необходимую терапию. [/b]Стоимость анализов около 150 000 рублей,это с учётом доставки биоматериала в лабораторию г.Москвы.
Вероятно, вас ввели в заблуждение со стоимостью обследования.
Есть как минимум 2 семьи, с детьми, страдающими эпилепсией, которые сделали анализы за 40 000 руб. С доставкой биоматериала.
Может вам подробнее поузнавать об этом?
Плюс ко всему ехать не надо с ребёнком в Москву. Все таки перелёт дело для малыша с эпи тяжёлое дело.
Да,действительно,ехать с ребенком в Москву не нужно,кровь доставляет курьерска служба,это не входит в стоимость самих анализов.
На сайте Геномеда указаны все цены.Анализ панель "Наследственные эпилепсии" стоит 35 000+доставка,секвенирование экзома 99 000 рублей+доставка.

Аватара пользователя
марфа
САНИТАРЫ. Мы за вами следим
Сообщения: 48110
Зарегистрирован: 27 фев 2008, 18:32
Откуда: Томск, Каштак

Нужна помощь Ахрямкину Артёму!!!ДЦП.

Сообщение марфа » 07 ноя 2017, 13:26

А зачем вы хотите делать генетическое исследование?
Для планирования дальнейших беременностей?
Не копье пробило грудь, ранила тревога.
Не мешайте верить в путь, он у нас от Бога.
Нам ни выгод, ни щедрот, ничего не надо.
Лишь бы где-то Дон Кихот сел на Росинанта.


Извините, друзья, но как врач я на данном ресурсе не консультирую.

Аватара пользователя
Любовь82
Сообщения: 761
Зарегистрирован: 06 ноя 2012, 00:56
Откуда: г.Томск

Нужна помощь Ахрямкину Артёму!!!ДЦП.

Сообщение Любовь82 » 07 ноя 2017, 14:07

Здравствуйте!Данное медико-генетическое обследование нам рекомендуют сдать генетики и неврологи-эпиллептологи,у нас до сих пор нет точного диагноза,есть множественные пороки развития на фоне отлично протекающей беременности.Результат поможет в дальнейшей тактике лечения,особенно в плане лечения эпилепсии.
Что касается планирования в дальнейшем,так у нас такой же процент как у любой другой пары,в этом случае анализ ничего не даст,тут только решиться на свой страх и риск.

Аватара пользователя
марфа
САНИТАРЫ. Мы за вами следим
Сообщения: 48110
Зарегистрирован: 27 фев 2008, 18:32
Откуда: Томск, Каштак

Нужна помощь Ахрямкину Артёму!!!ДЦП.

Сообщение марфа » 07 ноя 2017, 14:27

А как этот анализ может повлиять на лечение эпилепсии?
Не копье пробило грудь, ранила тревога.
Не мешайте верить в путь, он у нас от Бога.
Нам ни выгод, ни щедрот, ничего не надо.
Лишь бы где-то Дон Кихот сел на Росинанта.


Извините, друзья, но как врач я на данном ресурсе не консультирую.

Аватара пользователя
Любовь82
Сообщения: 761
Зарегистрирован: 06 ноя 2012, 00:56
Откуда: г.Томск

Нужна помощь Ахрямкину Артёму!!!ДЦП.

Сообщение Любовь82 » 07 ноя 2017, 14:42

марфа писал(а):
07 ноя 2017, 14:27
А как этот анализ может повлиять на лечение эпилепсии?
Постановка диагноза,выявление первопричины,очень важно в случае подбора противосудорожной терапии.Анализ исследует около 20 000 генов,в том числе и обменные нарушения,на что у нас так же есть подозрения,в этом случае некоторые пэп противопоказаны.Можно бесконечно подбирать препараты,добовлять...,а как известно это не витамины и последствия могут быть не обратимые....
Мы неоднократно консультировались у различных специалистов,генетиков,эпиллептологов,в том числе не в России.Их мнение едино,в нашем случае нужно пройти генетическое обследование.

Аватара пользователя
марфа
САНИТАРЫ. Мы за вами следим
Сообщения: 48110
Зарегистрирован: 27 фев 2008, 18:32
Откуда: Томск, Каштак

Нужна помощь Ахрямкину Артёму!!!ДЦП.

Сообщение марфа » 07 ноя 2017, 14:45

Если болезни накопления подозреваются, то тогда обоснованно.
Не копье пробило грудь, ранила тревога.
Не мешайте верить в путь, он у нас от Бога.
Нам ни выгод, ни щедрот, ничего не надо.
Лишь бы где-то Дон Кихот сел на Росинанта.


Извините, друзья, но как врач я на данном ресурсе не консультирую.

Аватара пользователя
Любовь82
Сообщения: 761
Зарегистрирован: 06 ноя 2012, 00:56
Откуда: г.Томск

Нужна помощь Ахрямкину Артёму!!!ДЦП.

Сообщение Любовь82 » 07 ноя 2017, 14:48

Ещё несколько лет назад,это обследование можно было пройти только за границей,теперь оно доступно в России.Мне известны случаи,когда деткам,находили причину,подбирали лечение и ребёнок менялся на глазах.Мы не ждём прямо чудо из чудес,но это наш шанс избавить ребёнка от мучительных ежедневных приступов,наладить работу всего организма!

Аватара пользователя
Петрушка Кудрявая
Сообщения: 23184
Зарегистрирован: 29 янв 2009, 02:11

Нужна помощь Ахрямкину Артёму!!!ДЦП.

Сообщение Петрушка Кудрявая » 07 ноя 2017, 14:54

Любовь82 писал(а):
07 ноя 2017, 14:42
марфа писал(а):
07 ноя 2017, 14:27
А как этот анализ может повлиять на лечение эпилепсии?
Постановка диагноза,выявление первопричины,очень важно в случае подбора противосудорожной терапии.Анализ исследует около 20 000 генов,в том числе и обменные нарушения,на что у нас так же есть подозрения,в этом случае некоторые пэп противопоказаны.Можно бесконечно подбирать препараты,добовлять...,а как известно это не витамины и последствия могут быть не обратимые....
Мы неоднократно консультировались у различных специалистов,генетиков,эпиллептологов,в том числе не в России.Их мнение едино,в нашем случае нужно пройти генетическое обследование.
Кто из томских врачей вам рекомендовал панель за 99 тр?
Секверирование
все в моих силах :princess: :king:

Аватара пользователя
Любовь82
Сообщения: 761
Зарегистрирован: 06 ноя 2012, 00:56
Откуда: г.Томск

Сбор закрыт!

Сообщение Любовь82 » 07 ноя 2017, 14:58

:sharik:
Последний раз редактировалось Любовь82 17 апр 2023, 01:38, всего редактировалось 1 раз.

Аватара пользователя
Любовь82
Сообщения: 761
Зарегистрирован: 06 ноя 2012, 00:56
Откуда: г.Томск

Сбор закрыт!

Сообщение Любовь82 » 07 ноя 2017, 15:05

:sharik:
Последний раз редактировалось Любовь82 17 апр 2023, 01:39, всего редактировалось 1 раз.

Аватара пользователя
Петрушка Кудрявая
Сообщения: 23184
Зарегистрирован: 29 янв 2009, 02:11

Нужна помощь Ахрямкину Артёму!!!ДЦП.

Сообщение Петрушка Кудрявая » 07 ноя 2017, 15:25

Любовь82 писал(а):
07 ноя 2017, 14:58
Получили счёт с Геномеда .В полное секвенирование экзома,уже входит панель"Наследственные эпилепсии",это радует,поэтому сумма будет ниже!
Стоимость анализа с учётом доставки 101500 рублей.
Все понятно. Про счёт и врачей.
Пусть обследование поможет!
все в моих силах :princess: :king:

Аватара пользователя
Любовь82
Сообщения: 761
Зарегистрирован: 06 ноя 2012, 00:56
Откуда: г.Томск

Нужна помощь Ахрямкину Артёму!!!ДЦП.

Сообщение Любовь82 » 07 ноя 2017, 15:43

Ярча писал(а):
07 ноя 2017, 15:25
Любовь82 писал(а):
07 ноя 2017, 14:58
Получили счёт с Геномеда .В полное секвенирование экзома,уже входит панель"Наследственные эпилепсии",это радует,поэтому сумма будет ниже!
Стоимость анализа с учётом доставки 101500 рублей.
Все понятно. Про счёт и врачей.
Пусть обследование поможет!
Спасибо!

Аватара пользователя
Любовь82
Сообщения: 761
Зарегистрирован: 06 ноя 2012, 00:56
Откуда: г.Томск

Нужна помощь Ахрямкину Артёму!!!ДЦП.СБОР ОТКРЫТ!

Сообщение Любовь82 » 14 ноя 2017, 19:48

Здравствуйте!
Поступления в копилочку Артёма:
08.11 от Константина Сергеевича 300р
09.11 от Ольги Владимировны 200р
11.11 от Виктора Леонидовича 250р
13.11 от Лилии Васильевны 500р
Спасибо за помощь и слова поддержки в комментариях! :sharik:

Аватара пользователя
Любовь82
Сообщения: 761
Зарегистрирован: 06 ноя 2012, 00:56
Откуда: г.Томск

Нужна помощь Ахрямкину Артёму!!!ДЦП.СБОР ОТКРЫТ!

Сообщение Любовь82 » 14 ноя 2017, 19:51

Сбор средств на дорогостоящее медико-генетическое обследование в Москве.

Общая сумма сбора 101500 рублей!

Аватара пользователя
Tatum
Сообщения: 585
Зарегистрирован: 04 окт 2009, 16:58
Откуда: Лазо-Суворова

Нужна помощь Ахрямкину Артёму!!!ДЦП.СБОР ОТКРЫТ!

Сообщение Tatum » 16 ноя 2017, 21:36

Добрый вечер.
Немного перевела. Всего Вам и вашему малышу хорошего, пусть все у Вас получится.

Аватара пользователя
Любовь82
Сообщения: 761
Зарегистрирован: 06 ноя 2012, 00:56
Откуда: г.Томск

Нужна помощь Ахрямкину Артёму!!!ДЦП.СБОР ОТКРЫТ!

Сообщение Любовь82 » 17 ноя 2017, 00:37

Tatum писал(а):
16 ноя 2017, 21:36
Добрый вечер.
Немного перевела. Всего Вам и вашему малышу хорошего, пусть все у Вас получится.
Спасибо вам большое! :sharik:

Ответить

Вернуться в «Сбор средств на операции, лечение. Срочная помощь (сбор крови)»