Похолодало....Время ставить теплые окна со скидкой - 50%!
Регион ДСК. Окна, балконы, шкафы-купе/кухни, стальные двери. Заказать просто!
тел. (3822) 90-98-58, www.region-dsk.ru

ВИКТОРИНА-2018 с суперкрутым главным призом!
Генеральный спонсор интернет-магазин irobotvtomske.ru, роботы-пылесосы от офиц.представителя iRobot в Томске, (3822) 93-43-85
Конкурс "Рецепт домашнего уюта", фотоконкурс "Маленький томич на море"

Новогодние корпоративы, выпускные, свадьбы, детские дни рождения!
Среднего чека нет, караоке, проектор бесплатно. Комплекс Барвиха, т.90-70-74 , 90-70-70


Санаторий "Анжерский". *** Рождественские каникулы для всей семьи! ***
Акция "Новый год по цене старого" со 2 по 8 января 2019 г. Оздоровление, развлечения, свежий воздух!
sanang.ru, тел. 8(38453)3-77-12, 8-905-900-80-09

После рождения ребенка в пуповине остается ценный биоматериал – пуповинная кровь.
Из нее можно выделить стволовые клетки для лечения более 100 критических заболеваний. Запас «клеток здоровья» сохранили уже 29 000 семей.


Выиграй один из трех больших телевизоров за покупку в ТЦ "Город". Розыгрыш уже 8 декабря! Узнать больше>>

Нужна помощь Ахрямкину Артёму!!!ДЦП.СБОР ОТКРЫТ!

Модераторы: Galina81, ПрЫнцесса, марфа

LALIPUSYA
Сообщения: 4866
Зарегистрирован: 28 июн 2013, 12:47

Нужна помощь Ахрямкину Артёму!!!ДЦП.Сбор открыт на июнь 2017г.

Сообщение LALIPUSYA » 16 апр 2017, 23:15

Люба,немного от меня :sharik:
Изображение


Аватара пользователя
Любовь82
Сообщения: 699
Зарегистрирован: 06 ноя 2012, 00:56
Откуда: г.Томск

Нужна помощь Ахрямкину Артёму!!!ДЦП.Сбор открыт на июнь 2017г.

Сообщение Любовь82 » 17 апр 2017, 09:31

LALIPUSYA писал(а):
16 апр 2017, 23:15
Люба,немного от меня :sharik:
Спасибо большое за поддержку!!! :shar:

Аватара пользователя
Любовь82
Сообщения: 699
Зарегистрирован: 06 ноя 2012, 00:56
Откуда: г.Томск

Нужна помощь Ахрямкину Артёму!!!ДЦП.Сбор открыт на июнь 2017г.

Сообщение Любовь82 » 02 май 2017, 19:28

16.04 от Юлии Николаевны 200р :sharik:
22.04 от Ольги Олеговны 500р :flow:
27.04 от благотворительного аукциона мама.томск.ру 1000р :sharik:
Спасибо большое!!!

Собрано 8465 рублей,осталось собрать до 05.07 54335 рублей!!!

Аватара пользователя
Любовь82
Сообщения: 699
Зарегистрирован: 06 ноя 2012, 00:56
Откуда: г.Томск

Нужна помощь Ахрямкину Артёму!!!ДЦП.

Сообщение Любовь82 » 24 сен 2017, 23:00

20.05 от Нины Кузьминичны 1000р
10.08 от Екатерины Петровны 100р
19.09 от Анастасии Анатольевны 100р
23.09 от благотворительного аукциона мама томск.ру. 2500р
Огромное спасибо от нас с Артёмкой всем,кто нас не забывает и оказывает помощь!!! :love: :love: :love: :sharik: :sharik: :sharik:

Аватара пользователя
Любовь82
Сообщения: 699
Зарегистрирован: 06 ноя 2012, 00:56
Откуда: г.Томск

Нужна помощь Ахрямкину Артёму!!!ДЦП.

Сообщение Любовь82 » 06 ноя 2017, 23:00

Здравствуйте дорогие друзья!Давно нас не было в нашей теме,приносим свои извинения за это молчание.
К сожалению похвастаться особо не чем :-( ,у нас опять ведётся борьба с эпилептическими приступами,которые мучают Артёма практически ежедневно.Господи...,как это больно смотреть на свою кровиночку и понимать,что ты обсалютно ничем не можешь помочь, остановить этот проклятый приступ,сердце разрывается на части...,болезнь очень коварная,трудно поддаётся лечению.Но мы не теряем надежды.Сейчас Артём принимает препарат"Сабрил",на нём есть значительные улучшения,сократилась частота приступов,интенсивность и продолжительность,но пока не удалось купировать судороги полностью."Сабрил"не зарегистрирован на территории РФ,поэтому мы вынуждены закупать его во,Франции,Германии,Чехии,либо в Москве у перекупщиков.Стоимость упаковки варьируется от 6000 до 13 000 в зависимости от производителя,упаковки хватает на 25 дней.Пока у нас ,подбор противосудорожной терапии осуществляется методом проб и ошибок...,но есть шанс!Медицина не стоит на месте,и сейчас доктора рекомендуют Артёму пройти генетическое обследование в Москве,благодаря которому у нас появилась возможность выявить мутации, которые приводят к развитию этого заболевания и подобрать необходимую терапию. Стоимость анализов около 101 500 рублей,это с учётом доставки биоматериала в лабораторию г.Москвы.
Артём растёт,возникают новые потребности в приобретении дорогостоящей реабилитационной техники,которая позволит избежать всё новых осложнений,да и занятия никто не отменял,всё это требует коллосальных затрат...Собрать сумму 100 000 самостоятельно мы не в силах,поэтому вынуждены вновь обратиться за помощью!

На днях получим счёт!Рекомендации доктора на первой странице темы.
Всем огромное спасибо за участие!!!

Перечислить любую посильную сумму можно на карту
СБ 4276 6400 1426 4222(Любовь Викторовна А.)
Вложения
IMG_20171106_232251_049.jpg
IMG_20171106_232251_049.jpg (37.18 КБ) 1122 просмотра
Последний раз редактировалось Любовь82 07 ноя 2017, 16:14, всего редактировалось 3 раза.

Аватара пользователя
Любовь82
Сообщения: 699
Зарегистрирован: 06 ноя 2012, 00:56
Откуда: г.Томск

Нужна помощь Ахрямкину Артёму!!!ДЦП.

Сообщение Любовь82 » 07 ноя 2017, 00:00

1000 от Нины Кузьминичны :love: :flow: СПАСИБО!!!

Аватара пользователя
Ярча
Сообщения: 20219
Зарегистрирован: 29 янв 2009, 02:11

Нужна помощь Ахрямкину Артёму!!!ДЦП.

Сообщение Ярча » 07 ноя 2017, 01:59

Любовь82 писал(а):
14 апр 2017, 00:51
Открыт сбор на обследование !
Артёму рекомендовано пройти исследование головного мозга на сверхвысокопольном МРТ,по эпиллептической программе!Такое обследование делают только в Санкт-Петербурге в ООО"ЛДЦ МИБС".Записаны на 6 июля 2017г.
Стоимость МРТ 17800 рублей(счёт на первой странице)+перелет около 45000 рублей.

Будем благодарны за любую помощь!!!
Хотелось бы узнать о результате данной поездки?
все в моих силах :princess: :king:

Аватара пользователя
Ярча
Сообщения: 20219
Зарегистрирован: 29 янв 2009, 02:11

Нужна помощь Ахрямкину Артёму!!!ДЦП.

Сообщение Ярча » 07 ноя 2017, 02:07

Любовь82 писал(а):
06 ноя 2017, 23:00

Медицина не стоит на месте,и сейчас доктора рекомендуют Артёму пройти генетическое обследование в Москве,благодаря которому у нас появилась возможность выявить мутации, которые приводят к развитию этого заболевания и подобрать необходимую терапию. [/b]Стоимость анализов около 150 000 рублей,это с учётом доставки биоматериала в лабораторию г.Москвы.
Вероятно, вас ввели в заблуждение со стоимостью обследования.
Есть как минимум 2 семьи, с детьми, страдающими эпилепсией, которые сделали анализы за 40 000 руб. С доставкой биоматериала.
Может вам подробнее поузнавать об этом?
Плюс ко всему ехать не надо с ребёнком в Москву. Все таки перелёт дело для малыша с эпи тяжёлое дело.
все в моих силах :princess: :king:

Аватара пользователя
Любовь82
Сообщения: 699
Зарегистрирован: 06 ноя 2012, 00:56
Откуда: г.Томск

Нужна помощь Ахрямкину Артёму!!!ДЦП.

Сообщение Любовь82 » 07 ноя 2017, 10:08

Ярча писал(а):
07 ноя 2017, 01:59
Любовь82 писал(а):
14 апр 2017, 00:51
Открыт сбор на обследование !
Артёму рекомендовано пройти исследование головного мозга на сверхвысокопольном МРТ,по эпиллептической программе!Такое обследование делают только в Санкт-Петербурге в ООО"ЛДЦ МИБС".Записаны на 6 июля 2017г.
Стоимость МРТ 17800 рублей(счёт на первой странице)+перелет около 45000 рублей.

Будем благодарны за любую помощь!!!
Хотелось бы узнать о результате данной поездки?
Здравствуйте!Как раз по результатам МРТ диагностики нам в очередной раз подозревают генетику и это ещё раз поддтверждает необходимость сдать ген.анализы.

Заключение МРТ добавила на 1ю странцу.
Последний раз редактировалось Любовь82 07 ноя 2017, 10:43, всего редактировалось 1 раз.

Аватара пользователя
Любовь82
Сообщения: 699
Зарегистрирован: 06 ноя 2012, 00:56
Откуда: г.Томск

Нужна помощь Ахрямкину Артёму!!!ДЦП.

Сообщение Любовь82 » 07 ноя 2017, 10:15

Ярча писал(а):
07 ноя 2017, 02:07
Любовь82 писал(а):
06 ноя 2017, 23:00

Медицина не стоит на месте,и сейчас доктора рекомендуют Артёму пройти генетическое обследование в Москве,благодаря которому у нас появилась возможность выявить мутации, которые приводят к развитию этого заболевания и подобрать необходимую терапию. [/b]Стоимость анализов около 150 000 рублей,это с учётом доставки биоматериала в лабораторию г.Москвы.
Вероятно, вас ввели в заблуждение со стоимостью обследования.
Есть как минимум 2 семьи, с детьми, страдающими эпилепсией, которые сделали анализы за 40 000 руб. С доставкой биоматериала.
Может вам подробнее поузнавать об этом?
Плюс ко всему ехать не надо с ребёнком в Москву. Все таки перелёт дело для малыша с эпи тяжёлое дело.
Да,действительно,ехать с ребенком в Москву не нужно,кровь доставляет курьерска служба,это не входит в стоимость самих анализов.
На сайте Геномеда указаны все цены.Анализ панель "Наследственные эпилепсии" стоит 35 000+доставка,секвенирование экзома 99 000 рублей+доставка.

Аватара пользователя
марфа
Важный человек/ Авторитет форума
Сообщения: 43694
Зарегистрирован: 27 фев 2008, 18:32
Откуда: Томск, Каштак

Нужна помощь Ахрямкину Артёму!!!ДЦП.

Сообщение марфа » 07 ноя 2017, 13:26

А зачем вы хотите делать генетическое исследование?
Для планирования дальнейших беременностей?
Не копье пробило грудь, ранила тревога.
Не мешайте верить в путь, он у нас от Бога.
Нам ни выгод, ни щедрот, ничего не надо.
Лишь бы где-то Дон Кихот сел на Росинанта.

Благотворительный некоммерческий фонд им. Алены Петровой http://www.fond-alena.ru/

Аватара пользователя
Любовь82
Сообщения: 699
Зарегистрирован: 06 ноя 2012, 00:56
Откуда: г.Томск

Нужна помощь Ахрямкину Артёму!!!ДЦП.

Сообщение Любовь82 » 07 ноя 2017, 14:07

Здравствуйте!Данное медико-генетическое обследование нам рекомендуют сдать генетики и неврологи-эпиллептологи,у нас до сих пор нет точного диагноза,есть множественные пороки развития на фоне отлично протекающей беременности.Результат поможет в дальнейшей тактике лечения,особенно в плане лечения эпилепсии.
Что касается планирования в дальнейшем,так у нас такой же процент как у любой другой пары,в этом случае анализ ничего не даст,тут только решиться на свой страх и риск.

Аватара пользователя
марфа
Важный человек/ Авторитет форума
Сообщения: 43694
Зарегистрирован: 27 фев 2008, 18:32
Откуда: Томск, Каштак

Нужна помощь Ахрямкину Артёму!!!ДЦП.

Сообщение марфа » 07 ноя 2017, 14:27

А как этот анализ может повлиять на лечение эпилепсии?
Не копье пробило грудь, ранила тревога.
Не мешайте верить в путь, он у нас от Бога.
Нам ни выгод, ни щедрот, ничего не надо.
Лишь бы где-то Дон Кихот сел на Росинанта.

Благотворительный некоммерческий фонд им. Алены Петровой http://www.fond-alena.ru/

Аватара пользователя
Любовь82
Сообщения: 699
Зарегистрирован: 06 ноя 2012, 00:56
Откуда: г.Томск

Нужна помощь Ахрямкину Артёму!!!ДЦП.

Сообщение Любовь82 » 07 ноя 2017, 14:42

марфа писал(а):
07 ноя 2017, 14:27
А как этот анализ может повлиять на лечение эпилепсии?
Постановка диагноза,выявление первопричины,очень важно в случае подбора противосудорожной терапии.Анализ исследует около 20 000 генов,в том числе и обменные нарушения,на что у нас так же есть подозрения,в этом случае некоторые пэп противопоказаны.Можно бесконечно подбирать препараты,добовлять...,а как известно это не витамины и последствия могут быть не обратимые....
Мы неоднократно консультировались у различных специалистов,генетиков,эпиллептологов,в том числе не в России.Их мнение едино,в нашем случае нужно пройти генетическое обследование.

Аватара пользователя
марфа
Важный человек/ Авторитет форума
Сообщения: 43694
Зарегистрирован: 27 фев 2008, 18:32
Откуда: Томск, Каштак

Нужна помощь Ахрямкину Артёму!!!ДЦП.

Сообщение марфа » 07 ноя 2017, 14:45

Если болезни накопления подозреваются, то тогда обоснованно.
Не копье пробило грудь, ранила тревога.
Не мешайте верить в путь, он у нас от Бога.
Нам ни выгод, ни щедрот, ничего не надо.
Лишь бы где-то Дон Кихот сел на Росинанта.

Благотворительный некоммерческий фонд им. Алены Петровой http://www.fond-alena.ru/

Аватара пользователя
Любовь82
Сообщения: 699
Зарегистрирован: 06 ноя 2012, 00:56
Откуда: г.Томск

Нужна помощь Ахрямкину Артёму!!!ДЦП.

Сообщение Любовь82 » 07 ноя 2017, 14:48

Ещё несколько лет назад,это обследование можно было пройти только за границей,теперь оно доступно в России.Мне известны случаи,когда деткам,находили причину,подбирали лечение и ребёнок менялся на глазах.Мы не ждём прямо чудо из чудес,но это наш шанс избавить ребёнка от мучительных ежедневных приступов,наладить работу всего организма!

Аватара пользователя
Ярча
Сообщения: 20219
Зарегистрирован: 29 янв 2009, 02:11

Нужна помощь Ахрямкину Артёму!!!ДЦП.

Сообщение Ярча » 07 ноя 2017, 14:54

Любовь82 писал(а):
07 ноя 2017, 14:42
марфа писал(а):
07 ноя 2017, 14:27
А как этот анализ может повлиять на лечение эпилепсии?
Постановка диагноза,выявление первопричины,очень важно в случае подбора противосудорожной терапии.Анализ исследует около 20 000 генов,в том числе и обменные нарушения,на что у нас так же есть подозрения,в этом случае некоторые пэп противопоказаны.Можно бесконечно подбирать препараты,добовлять...,а как известно это не витамины и последствия могут быть не обратимые....
Мы неоднократно консультировались у различных специалистов,генетиков,эпиллептологов,в том числе не в России.Их мнение едино,в нашем случае нужно пройти генетическое обследование.
Кто из томских врачей вам рекомендовал панель за 99 тр?
Секверирование
все в моих силах :princess: :king:

Аватара пользователя
Любовь82
Сообщения: 699
Зарегистрирован: 06 ноя 2012, 00:56
Откуда: г.Томск

Нужна помощь Ахрямкину Артёму!!!ДЦП.

Сообщение Любовь82 » 07 ноя 2017, 14:58

Получили счёт с Геномеда .В полное секвенирование экзома,уже входит панель"Наследственные эпилепсии",это радует,поэтому сумма будет ниже!
Стоимость анализа с учётом доставки 101500 рублей.
Вложения
img035.jpg

Аватара пользователя
Любовь82
Сообщения: 699
Зарегистрирован: 06 ноя 2012, 00:56
Откуда: г.Томск

Нужна помощь Ахрямкину Артёму!!!ДЦП.

Сообщение Любовь82 » 07 ноя 2017, 15:05

Ярча писал(а):
07 ноя 2017, 14:54
Любовь82 писал(а):
07 ноя 2017, 14:42
марфа писал(а):
07 ноя 2017, 14:27
А как этот анализ может повлиять на лечение эпилепсии?
Постановка диагноза,выявление первопричины,очень важно в случае подбора противосудорожной терапии.Анализ исследует около 20 000 генов,в том числе и обменные нарушения,на что у нас так же есть подозрения,в этом случае некоторые пэп противопоказаны.Можно бесконечно подбирать препараты,добовлять...,а как известно это не витамины и последствия могут быть не обратимые....
Мы неоднократно консультировались у различных специалистов,генетиков,эпиллептологов,в том числе не в России.Их мнение едино,в нашем случае нужно пройти генетическое обследование.
Кто из томских врачей вам рекомендовал панель за 99 тр?
Секверирование
Сеитова Г.Н. гл.врач генетической клиники г.Томск,наблюдаемся с рождения.
Генетики ХМГЦ,наблюдаемся с 2014г.
Эпилептолог Волков г.Новосибирск
Эпилептолог Миронов г.Москва
Профессор генетик-эпилептолог О.Дюлак Франция

Аватара пользователя
Ярча
Сообщения: 20219
Зарегистрирован: 29 янв 2009, 02:11

Нужна помощь Ахрямкину Артёму!!!ДЦП.

Сообщение Ярча » 07 ноя 2017, 15:25

Любовь82 писал(а):
07 ноя 2017, 14:58
Получили счёт с Геномеда .В полное секвенирование экзома,уже входит панель"Наследственные эпилепсии",это радует,поэтому сумма будет ниже!
Стоимость анализа с учётом доставки 101500 рублей.
Все понятно. Про счёт и врачей.
Пусть обследование поможет!
все в моих силах :princess: :king:

Аватара пользователя
Любовь82
Сообщения: 699
Зарегистрирован: 06 ноя 2012, 00:56
Откуда: г.Томск

Нужна помощь Ахрямкину Артёму!!!ДЦП.

Сообщение Любовь82 » 07 ноя 2017, 15:43

Ярча писал(а):
07 ноя 2017, 15:25
Любовь82 писал(а):
07 ноя 2017, 14:58
Получили счёт с Геномеда .В полное секвенирование экзома,уже входит панель"Наследственные эпилепсии",это радует,поэтому сумма будет ниже!
Стоимость анализа с учётом доставки 101500 рублей.
Все понятно. Про счёт и врачей.
Пусть обследование поможет!
Спасибо!

Аватара пользователя
Любовь82
Сообщения: 699
Зарегистрирован: 06 ноя 2012, 00:56
Откуда: г.Томск

Нужна помощь Ахрямкину Артёму!!!ДЦП.СБОР ОТКРЫТ!

Сообщение Любовь82 » 14 ноя 2017, 19:48

Здравствуйте!
Поступления в копилочку Артёма:
08.11 от Константина Сергеевича 300р
09.11 от Ольги Владимировны 200р
11.11 от Виктора Леонидовича 250р
13.11 от Лилии Васильевны 500р
Спасибо за помощь и слова поддержки в комментариях! :sharik:

Аватара пользователя
Любовь82
Сообщения: 699
Зарегистрирован: 06 ноя 2012, 00:56
Откуда: г.Томск

Нужна помощь Ахрямкину Артёму!!!ДЦП.СБОР ОТКРЫТ!

Сообщение Любовь82 » 14 ноя 2017, 19:51

Сбор средств на дорогостоящее медико-генетическое обследование в Москве.

Общая сумма сбора 101500 рублей!

Аватара пользователя
Tatum
Сообщения: 612
Зарегистрирован: 04 окт 2009, 16:58
Откуда: Лазо-Суворова

Нужна помощь Ахрямкину Артёму!!!ДЦП.СБОР ОТКРЫТ!

Сообщение Tatum » 16 ноя 2017, 21:36

Добрый вечер.
Немного перевела. Всего Вам и вашему малышу хорошего, пусть все у Вас получится.

Аватара пользователя
Любовь82
Сообщения: 699
Зарегистрирован: 06 ноя 2012, 00:56
Откуда: г.Томск

Нужна помощь Ахрямкину Артёму!!!ДЦП.СБОР ОТКРЫТ!

Сообщение Любовь82 » 17 ноя 2017, 00:37

Tatum писал(а):
16 ноя 2017, 21:36
Добрый вечер.
Немного перевела. Всего Вам и вашему малышу хорошего, пусть все у Вас получится.
Спасибо вам большое! :sharik:

Ответить

Вернуться в «Сбор средств на операции, лечение. Срочная помощь (сбор крови)»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 1 гость