Помогите Левушке, спасите ребенка (1 год) Сбор закрыт!!!

[anech]

Здравствуйте, дорогие форумчане!
Меня зовут Анна.
Прошу у вас помощи в сборе средств для Левушки Фомичева (1 год).
С его отцом Иваном Фомичевым мы учились вместе в ТГУ. Сейчас он проживает со своей семьей в Новокузнецке. Но их поддерживают люди не только с других российских городов помимо Новокузнецка, но и с других стран.

Вся информация о сборе каждый день информация выкладывается вконтакте https://vk.com/fomichevlev

[anech]

Их история. Источник https://vk.com/fomichevlev
17 декабря 2014 года – стал одним из самых счастливых дней в нашей жизни. Именно в этот день появился на свет наш долгожданный сынок – Левушка. Несмотря на очень тяжелую беременность, плановое кесарево прошло успешно и мы впервые услышали громкий крик нашего Львеночка весом 4,5 кг, 9 баллов. Но через 18 часов сыночка забрали у нас в реанимацию: ателектаз легкого, пневмония. Было крайне-тяжелое состояние! На второй день мы покрестили Леву прям в реанимации. После этого он сразу пошел на поправку и через месяц мы были уже дома.
Несмотря на частые болезни, недомогания, Лев умственно хорошо развивался, набирал вес, быстро рос и каждый день радовал нас и окружающих своим чудесным характером. Мы стали частыми гостями государственных и частных клиник: Лев не стал в срок держать спинку, шумно дышал, нередко болел ОРЗ, у него были увеличенные печень и сердце. Мы думали, что это последствия пневмонии и антибактериальной терапии, перенесенной сразу после рождения и надеялись, что все пройдет к году. Однако постоянные проблемы с животом и отказ от прикорма случайно привели нас к гастроэнтерологу. Она заметила, что ребенок не похож на родителей и посоветовала сходить к генетику. Именно тогда наша жизнь разделилась на ДО и ПОСЛЕ…В конце октября 2015 года, словно гром среди ясного неба, прозвучал страшный диагноз – мукополисахаридоз. Шок, боль, слезы, безысходность – трудно описать наше состояние простыми словами! Как же так? – спрашивали мы. Почему он? За что крохе такие мучения?! Ведь наш Левушка невероятно чудесный ребенок! Совершенно разные люди: врачи, попутчики, случайные знакомые всегда отмечали удивительную улыбку и умные Левушкины глаза! Он необычайно добр ко всем людям и просто обожает других деток, а его 6-летняя сестра для него просто идеал! Наш Левушка любит жизнь, любит мир, любит своих близких. Он очень хочет жить, но ему нужна помощь! К сожалению, отставание в развитии дает свои печальные результаты – сейчас он может лишь наблюдать, как шустро ползают и бегают на четвереньках его сверстники… Черты его лица грубеют, а сердечная недостаточность и гидроцефалия прогрессируют…
Мы не опускаем рук, мы готовы сражаться и победить болезнь, ведь судьба подарила нам еще один шанс на благополучный исход! Оказывается, наш тип МПС лечится трансплантацией костного мозга (ТКМ), и мы приложим все усилия, чтобы эта процедура состоялась! Сейчас Левушке всего 1 год, а это значит, что еще не все потеряно, что болезнь еще не успела окончательно разрушить его тело и интеллект! У Левы появился шанс на выздоровление, и этот шанс упустить нельзя!
Левина реабилитация (бассейн, ЛФК, массаж, лекарственная терапия) требует примерно 15 тысяч рублей в месяц и большое количество времени. Продав некоторое имущество, собрав все сбережения нашей семьи, у нас получилась сумма около 600 тыс.рублей. К сожалению, в одиночку и за такое короткое время нам не справиться с нашей бедой, и поэтому мы просим помощи у вас, неравнодушных и отзывчивых людей! Нам нужно собрать еще примерно 2,5 млн рублей на поиск донора в международном регистре и послеоперационный период, чтобы врачи НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой смогли вылечить нашего мальчика.

P.S. Раньше, отправляя деньги деткам, никогда не думали, что окажемся на их месте, но зато я по по себе знаю – мир не без добрых людей!

[anech]

Сюжет про Левушку на ТВН (телевидение Новокузнецка)
https://vk.com/away.php?to=http%3A%2F%2 ... 211752_759


Ребенку с редким заболеванием нужна помощь

Он один такой малыш на 100 тысяч детей, у которого редкое генетическое заболевание и которому требуется дорогостоящая пересадка костного мозга. Цена надежды – 3 миллиона рублей. Большую часть суммы нашли родители и уже собрали через социальные сети. Остался 1 миллион, чтобы семья отправилась в Санкт-Петербург на операцию.

Иван ФОМИЧЕВ, папа Льва, Елена ФОМИЧЕВА, мама Льва: «Как только Лёвушка родился, мы на него посмотрели, он, конечно, был самый классный в этот момент ребенок, мы очень радовались его рождению, но через 18 часов он попал в реанимацию».

Тогда врачи удивлялись – ребенок с абсолютно здоровыми анализами, которому при рождении поставили 9 баллов, не мог самостоятельно дышать, легкое закрылось. Малыша спасли. Но все только начиналось. Это родители поймут позже, когда в 6 месяцев организм их сына не будет принимать никакую еду, когда любой продукт, кроме грудного молока, будет вызывать тяжелое отравление. И только гастроэнтеролог в частной клинике поймет, в чем дело.

- «Она сразу с порога сказала, не хотела нас пугать, но говорит – «сходите к генетику, у вас такой классный парень, он такой добрый, такой ласковый, такой умный, всё понимает, но вот вы сходите к генетику, потому что я вижу, что он не похож на вас, она так мягки, видимо. Ну исключить мукополисахаридоз». Но на самом деле по фенотипу она сразу поняла».

Это не вина врачей, что долго не могли понять, в чем дело. Лёвушка – особенный. 1 на 100 тысяч новорожденных – такова статистика детей, которым ставят труднопроизносимый диагноз – мукополисахаридоз. 2 месяца семья ждала, пока генетики не исключат – подтвердят: в организме мальчика не хватает особых ферментов. Есть лекарство, которое уже сейчас может помочь мальчику, снимет отечность, но нет возможности его получить – начало года, бюрократические барьеры, но обещают к концу января. А дальше - самое сложное, но и самое необходимое – трансплантация костного мозга. Но надо найти донора. Ни мама, ни папа, ни родная сестра подарить Левушке частицу себя не могут – просто не подходят. Регистр доноров в России крайне мал – всего 50 тысяч потенциальных похожих человек и ни одного подходящего для маленького новокузнечанина. В Европе в таком регистре 7 миллионов, а в мире – 12 миллионов доноров.

- «Нам сказали, в российском регистре совпадений. Если вы хотите здоровья своему сыну, хотите ему помочь, выходите на международный регистр. Вот, пожалуйста, мы сейчас запросим счет для вас, как только вы отправите деньги в международный регистра – сразу начнут поиск. В международном регистре для нас 31 потенциальный донор».

Цена надежды – больше 3 миллионов рублей. Сюда входит и поиск донора за границей, перевозка взятого материала, и сложный послеоперационный период, саму трансплантацию оплатит государство. Первый транш в европейский регистр доноров родители уже отправили. Друзья, знакомые и просто неравнодушные люди уже собрали полтора миллиона рублей. Остался еще спасительный 1 миллион рублей. В «НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой» что в Санкт-Петербурге семью уже ждут.

- «Я думаю, что в нашем случае всё хорошо. Я не хочу даже думать, я отец и….. мы сделали уже много, но этого недостаточно».

У этого малыша есть 31 потенциальный шанс стать полноценным человеком, догнать сверстников в развитии. Но чтобы ничего не напоминало в будущем о болезни, трансплантацию костного мозга нужно сделать до полутора лет. Левушке 1 год и 1 месяц. У нас, непохожих на него 99 999 тысяч взрослых есть совсем немного времени, чтобы помочь малышу.

Карта Сбербанка: 4276 2600 1142 1814

(получатель Фомичев Иван Анатольевич) карта привязана к телефону 89069820646

Qiwi-кошелек: 9069843840

Yandex.Деньги 41001873806981

PayPal: trader110783@gmail.com

WebMoney: Z202222237498

R836895603716

[anech]

Общий итог сборов на вечер 29-го января 2016г.
Собрано всего: 1 967 419 ₽ осталось 532 581 ₽

Первый транш по поиску донора ребята оплатили сами напрямую в регистр Морша 19.01.16г.

[благовещенка]

Попроси Аллу/Лето поднять тему наверх в объявления.

[anech]

Попроси Аллу/Лето поднять тему наверх в объявления.

Только что отправила ей ЛС. Спасибо!

[anech]

Общий итог за 30-31
Собрано всего: 2 016 890 ₽ осталось 483 110
Спасибо всем, кто откликнулся!

[anech]

Дорогие форумчане! Спасибо за помощь!

Это последние новости из группы Левы вконтакте:
Уважаемые друзья!!! Мы закрываем сбор, по причине того, что Русфонд соберет нам оставшиеся средства на поиск донора. Хотим поблагодарить всех кто был с нами и помогал нам от всего сердца! 800 тыс. ₽ мы передаем в Русфонд на оплату лекарств и 2500 € мы оставляем на доставку донорского материала! Остальное остается на перелеты, проживание и послереабилитационный период!

[anech]

Из личной переписки с Иваном Фомичевым:




Иван
Аня, привет! Спасибо тебе!)
29.01.16

Анна
Привет, Ваня! На здоровье вам! Вы молодцы. Мы все как узнали все обревелись.
29.01.16

Иван
Аня, мы уже отплакали свое.)) Если сейчас раскиснуть - ничего не выйдет. Мы настроены сделать все, что в наших силах. Спасибо всем нашим за тепло и поддержку. Это реально не позволяет опустить руки. Я не знаю, что будет дальше, как все обернется, но у меня нет другого варианта, кроме как делать все и верить, что Левушка поправится... Так что все будет хорошо!)))) Думайте о нас, молитесь, потому что скоро наступит такой этап, когда деньги не будут иметь никакого значения: донор либо есть, либо нет, трансплантант либо прижился, либо нет... Но наш обязательно приживется! ))

Остается только молиться, что все у Левушки будет хорошо!

[anech]

Добрый вечер! Всем неравнодушным к этой теме сообщаю последние новости.
Друзья! Спешим поделиться радостной новостью , Левушке нашли донора! Это просто чудо какое-то, что так быстро нашли, прошел всего месяц! Обычно заявляют, что поиск длится от 3 месяцев до года. И 31 потенциальный донор- это, конечно, очень мало для 100% двойника! Но с вашей и божьей помощью он нашелся очень быстро! Дай Бог здоровья нашему донору! Теперь пересадка состоится ориентировочно в середине апреля!