КАПРЛ .Всё будет ХОРОШО !

Профилактика, здоровый образ жизни, врачи, лечение болезней, прививки и другие вопросы.

Модераторы: Изумрудный удав, Эльнара

Ответить
Аватара пользователя
m@m@
Сообщения: 6966
Зарегистрирован: 24 июн 2011, 11:58
Откуда: Томск

КАПРЛ .Всё будет ХОРОШО !

Сообщение m@m@ » 02 май 2018, 13:13

Всем доброе время суток !
От души желаю , что бы большинство пользователей открыли это сообщение из -за любопытства и что вас не коснулся этот диагноз .
Но если вашему ребенку поставили на 2 скрининге ВПР - КАПРЛ , не плачьте,не расстраивайте своих малышей,они ведь все чувствуют!
ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!
  лучик надежды !!!
Мы еще только начали этот нелёгкий путь. Решение было однозначным - беременность сохраняем.
По результатам 2 ого скрининга поставлен диагноз КАПРЛ 2 типа . Описывать своё состояние не буду . Конечно же это был шокшок,море слёз ,отчаяние и постоянный вопрос зачем? почему? за что? .
Был назначен консилиум в ОПЦ. Но до него надо было дожить . Два дня я искала информацию в интернете , но к сожалению сообщения были или не информативны или очень старые по годам, и многие пользователи уже давно не появлялись на форумах. До последнего надеялась что всё равно должна быть актуальная информация и реальные пользователи .Нашла !!! Группа в ВК , соцсети это сила!!!
КАПРЛ I Кистозно-аденоматозный порок легких
Сообщество создано, чтобы помочь родителям, справиться с диагнозом, чтобы доказать, что данный порок - вовсе не приговор, чтобы советовать и помогать друг другу в дальнейшем наблюдении малышей.#КАПРЛ #КАМ #Секвестр #Мальформация легкого #Порокразвитиялегкого
Сегодня нас 94 человека ,мамы, которые прошли проблемы с Капрл или ещё проходят.. но из всех 94 я вас уверяю у нас у каждой хороший итог!!!
Некоторые детки уже оперированы, некоторые подрастают ждут Операции, некоторым диагноз не подтвердили после родов
Приходите к нам, мы вам поможем ,поделимся историей,опытом,контактами лучших специалистов страны .
Самое главное не переживать ,наслаждаться беременностью и родить доношенного ребёнка .
приведу вам несколько цитат -это ответы детских хирургов . Я отправляла результаты скрининга и видео УЗИ.
Если у ребенка внутриутробно выявляется порок развития легкого, то прогноз жизни, здоровья и развития ребенка благоприятный. Чаще всего в течение беременности объем пораженной части легкого уменьшается, к концу беременности его может быть совсем не видно по УЗИ, но, к сожалению, полностью рассасывается редко, поэтому требуется обследование после рождения.
Обычно после рождения детишки дышат сами, не требуют помощи реаниматологов. Прерывать беременность не надо, дети даже после операции по удалению пораженной части легкого (либо секвестра легкого) растут и развиваются хорошо.
По результатам обследования решается вопрос о сроках и объеме хирургического лечения. Сразу после рождения операция не показана, только после обследования.
В нашем Центре возможно родоразрешение женщины с последующим оказанием необходимой помощи ребенку в рамках бюджетной помощи по квоте, для пациентов с момента госпитализации матери на роды до выписки из стационара ребенка. Для оформления квоты и направления на родоразрешение необходимо пройти очный консилиум специалистов Центра (каждая среда, утром с 9:00 – УЗИ и ЭХОКГ плода в отделении функциональной диагностики Центра, в 12:00 беседа со специалистами). УЗИ и прием акушера-гинеколога, первичные анализы для госпитализации – платно, консилиум и госпитализация – бесплатно.
Документы: паспорт гражданина РФ, страховой полис, СНИЛС.
Можно приехать дважды – в ближайшее время, чтобы получить лично ответы на все вопросы, и повторно в сроке 35-36 недель для оформления документов и уже с перспективой остаться до родов (вопросы проживания в Москве Вы решаете самостоятельно). Учитывая территориальную удаленность – можно приехать на консилиум однократно в сроке 35-36 недель (при условии хорошего вынашивания беременности и отсутствия риска преждевременных родов). Какой вариант наиболее удобен для Вас – решайте.
Ждем Вас на консилиуме!
Эту беременность прерывать не нужно. Показаний для прерывания нет. Мы Вас возьмем на роды, будете рожать в Москве и затем обследуем ребенка. Если нужна будет операция, сделаем ее здесь.
Как хирург могу сказать, что тотальное поражение легкого встречается очень редко. У Вашего малыша КАПРЛ 2 типа. Это одна из относительно благоприятных форм. На вашем сроке беременности, как правило, максимально "некрасивая картина" пораженного легкого, далее объем поражения обычно как-то "оформляется" и к 30-32 неделе становится понятен истинный объем поражения, обычно все-таки это одна доля, остальная часть легкого сдавлена патологической тканью. Оценить развитие правого легкого (здорового) - нет ли его гипотрофии - может перинатолог по разным индексам. Решение во многом зависит от Вашей ситуации - существует понятие сверхценной беременности - это беременность, наступившая после длительного лечения бесплодия, которую долго ждали, это огромное желание иметь ребенка в другом браке и др.. Если Ваша ситуация такова, то я бы посоветовала сохранить беременность, тщательно наблюдаться у хорошего врача акушера и перинатолога и надеется, что все будет хорошо. Конечно, абсолютных гарантий Вам никто не даст, но, если удастся избежать развития неиммунной водянки плода, то шанс у Вашего малыша для хорошей жизни неплохой. Неиммунная водянка сама по себе не приводит к поражению ЦНС, но может явиться причиной внутриутробной гибели плода. Мы оперируем много детей с подобными пороками развития из других городов.Эти дети рождаются по родовому сертификату в СПб, роды, как правило, наступают в срок, ребенка переводят в первые часы жизни в нашу больницу, так как обследовать и оперировать приходится почти сразу после рождения. Эти операции и нахождение детей в ДГБ №1 бесплатное. Результаты лечения хорошие. За много лет из более, чем 300 детей умерли только 2 ребенка, все остальные не просто живы, но и здоровы. Легкое растет до 5-летнего возраста, поэтому утраченная часть полностью восстанавливается за счет роста здоровой ткани, это точно доказано при анализе отдаленных результатов лечения. У новорожденных огромные пластические возможности.
Принимать решение конечно только Вам , и необходимо учитывать другие факторы и ситуации .


Аватара пользователя
m@m@
Сообщения: 6966
Зарегистрирован: 24 июн 2011, 11:58
Откуда: Томск

КАПРЛ .Всё будет ХОРОШО !

Сообщение m@m@ » 17 июн 2018, 14:28

Продолжу свою историю. Немного напишу про динамику . Самая страшная картина по узи была на 21 нед. беременности . Визуально поражено как будто всё легкое , оно было большое , и из-за этого было смещено сердце вправо,а второе лёгкое было поджато поражённым .
В 25 недель - поражена нижняя доля , кист так же много , но уже мелкие , крупных не видно. Сердце и средостение смещено вправо
В 33 недели , я уже в Москве , в НЦАГиП им. Кулакова , сердце и средостение на месте , в легком множественные мелкие кисты .
На УЗИ сказали что в 36 недель , учитывая развитие и рост ребёнка , кисты могут быть вообще не обнаружены , самая достоверная информация после рождения .Примерно на 5 сутки жизни будет проведено необходимое обследование .
Впереди ЭХОкг плода и наблюдение до родов у гинеколога .Родоразрешение , по результатам консилиума , в НЦАГиП им. Кулакова .
Официальный сайт НЦАГиП им. Кулакова
видео ,рекомендую для просмотра Центр акушерства и гинекологии им. В.И. Кулакова

Мари#
Сообщения: 6826
Зарегистрирован: 10 май 2012, 20:17

КАПРЛ .Всё будет ХОРОШО !

Сообщение Мари# » 17 июн 2018, 16:29

Марина,я по-прежнему уверена,что всё будет хорошо :vo:
Удачи и здоровья!
Изображение
Изображение

Аватара пользователя
m@m@
Сообщения: 6966
Зарегистрирован: 24 июн 2011, 11:58
Откуда: Томск

КАПРЛ .Всё будет ХОРОШО !

Сообщение m@m@ » 18 июн 2018, 11:20

Мари#, Спасибо ,Маша!
14 июня появилась информация , что в Томске прооперировали ребёнка с такой патологией .Операция была выполнена эндоскопическим методом и проведена впервые в нашем регионе.
Но для нас уже это поздно , мы в Москве , именно по этой причине , что здесь делают эндоскопические операции и как говорится "коней на переправе не меняют" (С)
Томские хирурги спасли новорожденную девочку, удалив из легкого кисту
Желаю что бы наш Томск развивался в этом направлении , потому что ,как оказалось , это не такой и редкий порок , а оперироваться приходится в других регионах, это очень дорого.

Аватара пользователя
m@m@
Сообщения: 6966
Зарегистрирован: 24 июн 2011, 11:58
Откуда: Томск

КАПРЛ .Всё будет ХОРОШО !

Сообщение m@m@ » 02 июл 2018, 03:09

Передача "Спасая младенцев".Серия с маленьким Артемом,у которого был КАПРЛ
https://my.mail.ru/mail/dee_forgotten/video/_myvideo/..

Хирурги Центра Алмазова вылечили новорожденного с редким пороком легкого

Аватара пользователя
m@m@
Сообщения: 6966
Зарегистрирован: 24 июн 2011, 11:58
Откуда: Томск

КАПРЛ .Всё будет ХОРОШО !

Сообщение m@m@ » 11 авг 2018, 02:04

Мы родились 23.07.2018.ПКС по моим показаниям(39-40 нед).По шкале Апгар 8/9 баллов.Ребёнка забрали в ОХН под наблюдение. Вечером сообщили что всё хорошо , можно к нему приходить , ухаживать, любить, противопоказаний для ГВ нет.Первоначальное обследование подтвердило наличие кист в нижней доли левого лёгкого. Неделю мы набирались сил, 30 июля сделали МСКТ органов грудной полости с внутривенным контрастированием.
Заключение : КТ картина порока развития нижней доли левого легкого.
Диагноз, поставленный внутриутробно подтвердился.Нижняя доля как губка, нехорошая , вся в мелких кистах.
31 июля операция .Диагностическая торакоскопия слева.Нидняя лобэктомия слева .Дренирование левой плевральной полости . (Другими словами,энодоскопически была удалена нижняя доля левого легкого).
На ИВЛ 47 часов ,далее экстубирован,переведен на респираторную поддержку методом CPAP в течении 20 часов.Далее на самостоятельном дыхании.Легкие расправлены.
Лейкопластырные швы сняты на 3 сутки после операции.
Выписаны из стационара 7 августа 2018 г
Медотвод от прививок 3 месяца
Обзорная рентгенография грудной клетки в 3 м,6 м и 1 год .Здоровая доля расправляется и занимает место удалённой доли .
Все обследования и консультации узких специалистов по плану.
Мы дома :yes: Перелёт малыш перенес отлично !
Я же говорила , что ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО ! :love:

мама ру123
Сообщения: 696
Зарегистрирован: 11 дек 2016, 21:11

КАПРЛ .Всё будет ХОРОШО !

Сообщение мама ру123 » 11 авг 2018, 08:30

:flow: :flow: :flow:

Ответить

Вернуться в «Детское здоровье»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 8 гостей