Нужна помощь Лизе

Модераторы: Galina81, ПрЫнцесса, марфа

Аватара пользователя
sand1
Сообщения: 52
Зарегистрирован: 15 дек 2010, 17:49
Откуда: Томск, Лагерный сад

Нужна помощь Лизе

Сообщение sand1 » 27 янв 2011, 19:57

Проверено Марфой (кандидат медицинских наук, ассистент кафедры факультетской педиатрии СибГМУ; Человек года на МТР). Модератор В дамках.

У Лизы Кунигель редкая болезнь - буллезный эпидермолиз.
Она родилась с чистой, тонкой и очень нежной кожей, через несколько часов после рождения медсестры дали ей первый прикорм из соски- рот девочки превратился в кровавую рану. После первого подмывания на попке появились ссадины. Врачи долго не могли понять, что не так с ребенком, мама с Лизой кочевали от врача к врачу, папа от них ушел.
Через 2 года самарский профессор из кожно-венерологического диспансера поставил диагноз- болезнь навсегда, не лечится, можно лишь уменьшить зуд и боль от язв на коже. В больницу таких детей кладут только когда язвы перебираются внутрь, и ребонок сам уже не может ни есть, ни пить. Лиза пока еще дома с мамой...
У нее нет друзей, потому что другие мамы не разрешают свои детям подходить к девочке, считают, что она заразная. После двух лет у Лизы нет ногтей, под ногтевой пластиной образовывался пузырь, и ноготь слезал. Почти любое прикосновение к коже приводит к образованию пузыря, который лопается, а на его месте появляется язва. Чтобы пузырей было меньше, тело девочки мама ежедневно 2 раза бинтует. Уходят литры мазей и километры бинтов. В месяц на перевязки уходит 30 тысяч рублей.
Два года назад Лиза упала с качелей, и чтобы спасти кожу, бабушка продала квартиру. Ежедневные перевязки Гидротюлем от фирмы Хартманн хоть как-то помогли.
Девочка не ходит на улицу- тяжелая обувь и одежда доставляют страдания. Лиза лежит дома и смотрит в одну точку - ей больно..

Вот еще выдержа из поставленного диагноза:
Кунигель Елизавета Владиславовна, 06.02.2002 года рождения, состоит на диспансерном учете в ГУЗ СОКВД с 26.01.2005 года с диагнозом: Рецессивный дистрофический буллезный эпидермолиз.
Консультирована профессорами Н.Г.Коротким, Н.П.Тороповой, Е.В.Орловым, И.Г.Шакуровым.
Больна с рождения, заболевание проявляется генерализованным высыпанием пузырей, образованием эрозий, которые заживают медленно, при их заживлении остаются атрофические изменения или рубцы. Также поражена слизистая полость рта, ЖКТ. Высыпания пузырей на слизистых оболочках полости рта, глотки, гортани сопровождается болью, затруднением глотания. Образование рубцов приводит к развитию стриктур и непроходимости пищевода. Пузыри в области анального отверстия вызывают болезненнось при дефекации , при их рубцевании возможно развитие кишечной непроходимости. Локализация пызырных элементов на коньюнктиве, роговице сопровождается коньюктивитом, кератитом, рубцевание приводит к потере зрения. Характерны дистрофия ногтей, зубов, отставание в росте. С возрастом заболевание прогрессирует.
Девочка нуждается в постоянном уходе за кожей в виде специальных кремов , мазей , примочек, ванн и др., в постоянном приеме витаминов, антигистаминных препаратов, при присоединении вторичной инфекции нуждается в приеме антибиотиков широкого спектра действия.


Полный список ежедневно необходимых девочке средств:

Пункты 1-16 - немецкие лекарства. Аналоги не подходят! таблетки, капсулы не подходят, только капли

По потребности: № 5-12 нужны сейчас, в месяц их расход в среднем 5 шт\ остальные: № 1-4 и 13-16 нужны по 1 шт

питание из расчета 1 порошок+1 бутылочка напитка в день

1/ Corneregel\ производитель DR GERHARD MANN GMBH
2/ VIS MED gel\ производитель TRB Chemedica AG
3/Octenisan
4/ Balmandol\ производитель Spirig Pharma GmbH
5/ Flutide
6/ Elmex gelee\ зубы уход за полостью рта\ GABA GMBH
7/ Chlorhexidin-digluconat 0,2%
8/ Novalgin Tropfen 500 ml
9/ мультивитамины Nutrition\ МИльтибионата
10/ Ferro sanol 30 ml / производитель SANOL GMBH
11/ Valoron N
12/ Fucicort 20 mg
13/ Optiderm / производитель ALMIRALL HERMAL GmbH
14/ Movicol Junion
15/ Instillaqel 6 ml
16/ Unguentum Leniens HV

Бепантен-МАЗЬ! (крем не помогает) 10-15 в месяц
— Судокрем 10-15 шт в месяц
— эриус – антигистаминное ср-во 2 шт в месяц
— тавегил сироп
— Урготюль- любой с серебром или без любого размера
— Урготюль Soft
— спрей Нилтак\ пока есть в досточном кол-ве
— Medicomp (нетканые стерильные салфетки от Пауль Хартманн) большого размера
— бинты Peha-haft и Peha-crepp (от Пауль Хартманн) большого размера

2 вида питания
— Scandishake Mix — порошок
— Nutrini Drink Multi Fibre- готовый коктель в бутылочке. Аналогов не нужно!!!

Специальные повязки-покрытия для ран Урготюль (URGOtul)

Если кто-то сможет приобрести эти средства, то будет очень здорово!


Помимо помощи лекарствами, существует и более существенная возможность помочь девочке. Сейчас Лизу согласилась взять на лечение клиника в Германии (г. Фрайбург), специализирующаяся на буллёзном эпидермолизе. Лечение в этой клинике позволит значительно улучшить состояние ребёнка, дать ей шанс на нормальную жизнь, на учёбу, на облегчение её ежедневных мучений. Сбор денег на комплексное обследование и лечение девочки в Германии взял на себя Российский фонд помощи Издательского дома «Коммерсантъ», но на все препараты, которые используются сейчас, и на те, которые пропишут девочке для лечения немецкие врачи, средства будут нужны постоянно.

Для того, чтобы оказать помощь в покупке лекарств для девочки, можно перевести деньги по этим реквизитам:

карта Сбербанка 676196000032910185

Реквизиты сберкнижки мамы:
Сбербанк г.Самара, Кировское отделение 6991/00269,
Кировское отделение №6991*
Адрес: 443077, г.Самара, ул.Советская, 2/144
БИК: 043601607
Корреспондентский счет: 30101810200000000607
Код подразделения: 0546991
счет 42307.810.4.5440.3209300
Хорькова Юлия Юрьевна

email: horkova74(собака)mail.ru

Яндекс.кошелёк 41001809142459

Реквизиты для помощи Лизе можно проверить на http://nenashideti.ru/ и http://pomogistarikam.ru/help/elizaveta-kumigel
Можно помогать не только деньгами, но и лекарствами непосредственно, если есть возможность их купить и отправить (адрес у меня есть).

Все вопросы о БЭ, и о помощи Лизе и другим детям с этим заболеванием можно, обратившись в
Детский фонд - Буллезный Эпидермолиз Лечение и Адаптация (БЕЛА) - (495) 504-5894, info@deti-bela.ru

Также звонить можно кураторам Лизы в Самаре:
8 937 170 33 48 (Дарина)
8 902 292 57 08 (Ада, звонить лучше после 15-00)

Объединение волонтёров "не НАШИ дети" http://nenashideti.ru/
Сообщество в ЖЖ: http://community.livejournal.com/liza_kunigel
Группа "вконтакте": http://vkontakte.ru/club23119358
Вложения
x_eb30bb28.jpg
x_e8149d06.jpg
x_c8446304.jpg
Последний раз редактировалось sand1 20 янв 2015, 18:12, всего редактировалось 35 раз.


Настя и Софья
Сообщения: 316
Зарегистрирован: 16 июл 2009, 21:48

Re: Нужна помощь Лизе

Сообщение Настя и Софья » 27 янв 2011, 23:01

Боже мой!бедный ребёнок!
слёзы на глаза наворачиваются! :-(

Настя и Софья
Сообщения: 316
Зарегистрирован: 16 июл 2009, 21:48

Re: Нужна помощь Лизе, ей очень больно.

Сообщение Настя и Софья » 29 янв 2011, 02:49

напишите плз,как лучше отправить денюшку,карта у меня "газпромбанка"?
я в этом мало понимаю,переводила деньги только через терминал...

Аватара пользователя
sand1
Сообщения: 52
Зарегистрирован: 15 дек 2010, 17:49
Откуда: Томск, Лагерный сад

Re: Нужна помощь Лизе, ей очень больно.

Сообщение sand1 » 29 янв 2011, 10:12

Настя и Софья, спасибо Вам огромное!
Через терминал Газпромбанка наверное не получится :(

Перевести деньги можно через Сбербанк
Последний раз редактировалось sand1 11 фев 2011, 11:54, всего редактировалось 6 раз.


Танюха
Сообщения: 30
Зарегистрирован: 14 апр 2008, 02:52
Откуда: Томск, Академгородок

Re: Нужна помощь Лизе, ей больно.

Сообщение Танюха » 01 фев 2011, 02:26

Первый раз переводила через сб-онлайн на счет... Надеюсь, деньги дойдут. Карта......6893
Маме и самой Лизе терпения! Ну, и конечно, радости и улыбок!!! Верю в самый лучший исход этой истории..
Сынка Максимка 11.05.2006 и дочуня Дашуня 20.09.2010

Аватара пользователя
В дамках
Человек года
Сообщения: 2459
Зарегистрирован: 18 фев 2008, 01:38
Откуда: в профиле
Контактная информация:

Re: Нужна помощь Лизе, ей больно.

Сообщение В дамках » 01 фев 2011, 05:33

В связи с изменениями правил раздела тему закрываю:
Новые изменения в правилах!
Теперь, чтобы создать тему о помощи ребенку, необходимо в ЛС одному из модераторов раздела предоставить все необходимые документы:
* свидетельство о рождении
* выписка из истории болезни
* описание ситуации (письмо мамы?)
Модератор обращается к Инне Гербек (кандидат медицинских наук, ассистент кафедры факультетской педиатрии СибГМУ; ник: Марфа), вместе они выясняют достоверность информации. Затем модератор разрешает или не разрешает открывать тему (аргументированно).
Если тема открыта, в ней есть отметка:
Проверено Марфой (модератор).

Как только все выяснится, тему открою.
Я посмотрела, сюжет о Лизе выходил в "Человек и закон". Думаю, выяснение истинности будет быстрым.
Я солнышко с тремя лучиками :)))
 жена и мама Яна
Мои дочки: Ярослава 18.11.2007, Вероника 20.06.2010 и Лилия 15.05.2014. Сайт фонда "БлаговестЪ" http://blago.tomsk.ru/ Живем в Подмосковье, г. Ступино

Аватара пользователя
В дамках
Человек года
Сообщения: 2459
Зарегистрирован: 18 фев 2008, 01:38
Откуда: в профиле
Контактная информация:

Re: Нужна помощь Лизе, ей больно.

Сообщение В дамках » 05 фев 2011, 05:53

Проверено Марфой :sharik:
Пусть Лизе станет легче!
sand1, Бог в помощь!
Я солнышко с тремя лучиками :)))
 жена и мама Яна
Мои дочки: Ярослава 18.11.2007, Вероника 20.06.2010 и Лилия 15.05.2014. Сайт фонда "БлаговестЪ" http://blago.tomsk.ru/ Живем в Подмосковье, г. Ступино

Аватара пользователя
Апельсинка
Сообщения: 1316
Зарегистрирован: 27 фев 2008, 21:22

Re: Нужна помощь Лизе, ей больно.

Сообщение Апельсинка » 05 фев 2011, 15:37

Здоровья малышке!
 
Платеж №528435 от 05.02.2011 в размере 100.00RUR со счета карты 4276***2448 в адрес получателя «Яндекс.Деньги» принят к исполнению.
первый раз ч-з Яндекс переводила, позже еще кину денежек, надо карту свою пополнить
младшая Апельсинка и самая младшая Апельсинка

felena

Re: Нужна помощь Лизе, ей больно.

Сообщение felena » 05 фев 2011, 20:33

Выздоравливайте! Терпения Вам, любви и доброты! Примите мою небольшую помощь от всей души (05.02.2011 17:20 Биллинговый платеж 400,00 RUR Исполнено с карты *2018).

Аватара пользователя
_Nau_
Сообщения: 3492
Зарегистрирован: 26 сен 2009, 23:04
Откуда: Томск

Re: Нужна помощь Лизе, ей больно.

Сообщение _Nau_ » 05 фев 2011, 20:48

ужас какой.Бедная малышка :cry:
Девочки,можно ли перевести деньги черес сбербанк-он-лайн?счет то в самаре открыт :?:
 
Изображение
Изображение

Аватара пользователя
анни
Сообщения: 21224
Зарегистрирован: 07 ноя 2008, 23:24
Откуда: Северск

Re: Нужна помощь Лизе, ей больно.

Сообщение анни » 05 фев 2011, 21:48

Девочки, а просто с карты на карту можно перевести? :?:
Маруся 19.08.2010
Бабское любопытство не рационально и логике не поддаётся (Даша)

Аватара пользователя
sand1
Сообщения: 52
Зарегистрирован: 15 дек 2010, 17:49
Откуда: Томск, Лагерный сад

Re: Нужна помощь Лизе, ей больно.

Сообщение sand1 » 05 фев 2011, 21:59

as Bounti писал(а):ужас какой.Бедная малышка :cry:
Девочки,можно ли перевести деньги черес сбербанк-он-лайн?счет то в самаре открыт :?:

И мальчики :shy:
Точно сказать не могу, но почти уверен что можно. Это ведь один и тот же банк.

Аватара пользователя
sand1
Сообщения: 52
Зарегистрирован: 15 дек 2010, 17:49
Откуда: Томск, Лагерный сад

Re: Нужна помощь Лизе, ей больно.

Сообщение sand1 » 05 фев 2011, 22:08

анни писал(а):Девочки, а просто с карты на карту можно перевести? :?:

Можно! Номер карты дам в личку.
Последний раз редактировалось sand1 10 фев 2011, 11:07, всего редактировалось 2 раза.

Аватара пользователя
анни
Сообщения: 21224
Зарегистрирован: 07 ноя 2008, 23:24
Откуда: Северск

Re: Нужна помощь Лизе, ей больно.

Сообщение анни » 05 фев 2011, 22:35

sand1
ага,уточните, с карты на карту (имею в виду карту Сбербанка) на много проще было бы
Маруся 19.08.2010
Бабское любопытство не рационально и логике не поддаётся (Даша)

Аватара пользователя
Апельсинка
Сообщения: 1316
Зарегистрирован: 27 фев 2008, 21:22

Re: Нужна помощь Лизе, ей больно.

Сообщение Апельсинка » 05 фев 2011, 22:42

Девочки, я переводила ч-з СБ он -лайн на Яндекс деньги(в первом посте есть номер Яндекс кошелька).
Выбирала :
платежи-разное-Яндекс деньги
так же легко , как с карты на карту (у меня ограниченная версия он-лайна)
младшая Апельсинка и самая младшая Апельсинка

Аватара пользователя
анни
Сообщения: 21224
Зарегистрирован: 07 ноя 2008, 23:24
Откуда: Северск

Re: Нужна помощь Лизе, ей больно.

Сообщение анни » 05 фев 2011, 22:53

Апельсинка
на карте не подключен СБ-он-лайн. карта мужа, муж против этой услуги. может кто-то подскажет можно с карты газпрома перевести на яндекс кошелек? (ни разу так день не переводила, поэтому расспрашиваю :oops: )
Маруся 19.08.2010
Бабское любопытство не рационально и логике не поддаётся (Даша)

Аватара пользователя
Aelita
Сообщения: 2389
Зарегистрирован: 12 фев 2008, 23:34
Откуда: Лебедева 41

Re: Нужна помощь Лизе, ей больно.

Сообщение Aelita » 05 фев 2011, 23:15

sand1 писал(а):
анни писал(а):Девочки, а просто с карты на карту можно перевести? :?:

Дело в том, что указанные реквизиты - это реквизиты сберкнижки, а не банковской карты. Это не одно и тоже. С карты на книжку не получится. Можно было бы с карты на карту (если они выданы одним банком).
Но карты у мамы Лизы по-моему нет. Я уточню этот вопрос и отпишусь здесь.

С карты на р/с тоже можно переводить. Я со своей сберовской карты на сберовскую же сбер.книжку (р/с) перевожу без проблем. В сбербанк онлайне есть такая услуга: перевести на счет.
Систематизирую ваши финансы, вместе мы найдем сильные места в движении денежных средств и усилим их , слабые закроем совсем. Пишите.
Хотите сделать доброе дело? Оплатите час работы нянечки для малыша, который лежит в больнице один. Подробнее: http://blagovest.tomsk.ru

Аватара пользователя
Aelita
Сообщения: 2389
Зарегистрирован: 12 фев 2008, 23:34
Откуда: Лебедева 41

Re: Нужна помощь Лизе, ей больно.

Сообщение Aelita » 05 фев 2011, 23:30

Пришлось сильно уменьшить разрешение. надеюсь удастся прочитать.
Перевод возможен как на р/с сбербанка, так и на р/с в других банках. Для других банков надо знать БИК банка получателя. Для сбера БИК не нужен.
Сбербанк-1.jpg

Сбербанк-2.jpg
Систематизирую ваши финансы, вместе мы найдем сильные места в движении денежных средств и усилим их , слабые закроем совсем. Пишите.
Хотите сделать доброе дело? Оплатите час работы нянечки для малыша, который лежит в больнице один. Подробнее: http://blagovest.tomsk.ru

Аватара пользователя
Байдюшечка (ЕленкаБ)
Сообщения: 10948
Зарегистрирован: 07 дек 2008, 14:37
Откуда: Томск, Авангард

Re: Нужна помощь Лизе, ей больно.

Сообщение Байдюшечка (ЕленкаБ) » 06 фев 2011, 21:02

Ребятки, мы (спвтомске) как всегда постараемся помочь! :sharik:

Сил нет... я даже слов найти не могу... Лиза такая хорошенькая.
 Моё самое богаческое богатство ))
Мои детки: малыш-сынок (09.01.2009) и совсем не малышка-дочь (22.02.1997) :laugh2:

...Весной покрашусь в рыжий цвет, надену кофту крупной вязки...
Усядусь на велосипед и... укачу навстречу СКАЗКЕ!!!...
:velo:

Аривидерчи
Сообщения: 2436
Зарегистрирован: 27 фев 2008, 11:52

Re: Нужна помощь Лизе, ей больно.

Сообщение Аривидерчи » 10 фев 2011, 02:53

sand1,ну что,что-нибудь узнали по поводу карты? У меня тоже Сбербанк было бы очень удобно перечислять.

Аватара пользователя
Натка
Сообщения: 128
Зарегистрирован: 28 май 2009, 16:43
Откуда: Томск, 2й мкр

Re: Нужна помощь Лизе, ей больно.

Сообщение Натка » 10 фев 2011, 08:27

Lady_Ann писал(а):sand1,ну что,что-нибудь узнали по поводу карты? У меня тоже Сбербанк было бы очень удобно перечислять.

+1
Изображение
Изображение
Изображение


Аватара пользователя
sand1
Сообщения: 52
Зарегистрирован: 15 дек 2010, 17:49
Откуда: Томск, Лагерный сад

Re: Нужна помощь Лизе, ей больно.

Сообщение sand1 » 10 фев 2011, 10:49

Lady_Ann, Натка, Мамочках2, ответил в ЛС.

Аватара пользователя
pai
Сообщения: 3848
Зарегистрирован: 24 авг 2008, 11:53
Откуда: мкр.Подсолнухи
Контактная информация:

Re: Нужна помощь Лизе, ей больно.

Сообщение pai » 10 фев 2011, 13:34

sand1
скиньте пож-та и мне номер карты :surpr:
Мое сокровище 25.05.2008г :toys: Мое счастье 4.12.2011г :gv:

Ответить

Вернуться в «Сбор средств на операции, лечение. Срочная помощь (сбор крови)»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 1 гость