Можно в прокуратуру написать. А можно для начала Рубейкиной позвонить - это главный педиатр, может она что-то посоветуеттатьянаC*** писал(а):Куда еще сводить к минимуму, и так половина за свой счет покупаешь. Вопрос: А как вы думаете может в прокуратуру обратиться?Миличка писал(а):Я как поняла, у них денег нет. Нам сказали, что наша заявка одобрена, но денег нет и будут сводить к минимуму бесплатные лекарства...
Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!
Модератор: *Довольная*
Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!
Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!
Не прилетело, а так должно было быть!!! Все будет хорошо, справитесь)
Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!
согласна, просто это у меня защитная реакция, окружение то в недоумении Люди не понимают, что наша семья перешла от стадии полного погружения в болезнь ребёнка в стадию когда болезнь рассматривается как бы параллельно нашей обычной жизни, мы больше не сходим с ума от каждого приступа, нет этой вязкой депресухи, темноты. Мы просто лечим ребенка, делаем всё возможное, без лишних эмоций. Поэтому третий ребёнок будет частью нашей обычной жизниGalina81 писал(а):К.С.Ю.Н.
Не прилетело, а так должно было быть!!! Все будет хорошо, справитесь)
-
- Сообщения: 101
- Зарегистрирован: 18 июл 2013, 20:24
Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!
-
- Сообщения: 101
- Зарегистрирован: 18 июл 2013, 20:24
Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!
У нас все хорошо, была жизнь до....,а теперь жизнь после операции, живем радуемся каждую минуту.К.С.Ю.Н. писал(а):Ой, мы по-моему с вами списывались на ангелах. Как у вас дела ? Только недавно разговаривали с Дианой Викторовной о вас Она нас тоже настраивает на операцию. Будем осенью делать многосуточный в Москве, приступы ловить. А потом посмотрим....Я сейчас "не встрою" ждём третьего, нечаянно прилетело поэтому на мониторинг поедет муж, но а на остальное...инвазивный и т.д только я должна поехать, мне кажется это под силу только матери...татьянаC*** писал(а):я тоже сижу дома с ребенком после операции. Пенсия, можно подумать мы можем себе не в чем не отказывать(. То лекарство купи,то обувь(нам на комиссии отказали в обуви), а еще раз в полгода мы на обследование в Красноярск ездим,и как минимум ребенок еще и кушать хочет. Я вот читала что в Тюмени все обследование по квоте делают.
Мое мнение лучше сделать операцию,если есть показания,чем бояться. Вам наверно тоже про Меликяна А Г говорили.
-
- Сообщения: 101
- Зарегистрирован: 18 июл 2013, 20:24
Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!
Я повторюсь,а в Тюмени по квоте нельзя сделать многосуточный мониторинг?татьянаC*** писал(а):У нас все хорошо, была жизнь до....,а теперь жизнь после операции, живем радуемся каждую минуту.К.С.Ю.Н. писал(а):Ой, мы по-моему с вами списывались на ангелах. Как у вас дела ? Только недавно разговаривали с Дианой Викторовной о вас Она нас тоже настраивает на операцию. Будем осенью делать многосуточный в Москве, приступы ловить. А потом посмотрим....Я сейчас "не встрою" ждём третьего, нечаянно прилетело поэтому на мониторинг поедет муж, но а на остальное...инвазивный и т.д только я должна поехать, мне кажется это под силу только матери...татьянаC*** писал(а):я тоже сижу дома с ребенком после операции. Пенсия, можно подумать мы можем себе не в чем не отказывать(. То лекарство купи,то обувь(нам на комиссии отказали в обуви), а еще раз в полгода мы на обследование в Красноярск ездим,и как минимум ребенок еще и кушать хочет. Я вот читала что в Тюмени все обследование по квоте делают.
Мое мнение лучше сделать операцию,если есть показания,чем бояться. Вам наверно тоже про Меликяна А Г говорили.
Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!
Меликяну хочу написать, Диана Викторовна научила как лучше это сделать, у нас и питерское мрт 3 тэсла есть, вот только зарегистрированных приступов нет, ещё видео нужно приложить, я всё не успеваю заснять , а то видео которое есть , плохого качества. Нам очень нужно качественное обследование, просто у нас помимо лба периодически висок задействуется, на последнем мониторинге у Дашки была темпа и прям подловили волны в области веска, но моя хитрюга приступ не выдала , хотя темпа была 39, 5 .Диана Викторовна рассказала, что многие дети перед операцией по полной шифруются в общем срабатывает закон подлости.
Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!
Очень рада за вас, вы прям для нас пример для подражания
Интересная инфа про трилептал, завтра к заведующей схожу.
-
- Сообщения: 101
- Зарегистрирован: 18 июл 2013, 20:24
Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!
нам так инвазивный делали,пока все препараты не отменили,приступов не былоК.С.Ю.Н. писал(а):Я узнаю про Тюмень, но мы планируем оперироваться в Бурденко, они же ещё предпочитают своих спецов, например наши мониторинги в РДКБ с Красноярска даже не читали
Меликяну хочу написать, Диана Викторовна научила как лучше это сделать, у нас и питерское мрт 3 тэсла есть, вот только зарегистрированных приступов нет, ещё видео нужно приложить, я всё не успеваю заснять , а то видео которое есть , плохого качества. Нам очень нужно качественное обследование, просто у нас помимо лба периодически висок задействуется, на последнем мониторинге у Дашки была темпа и прям подловили волны в области веска, но моя хитрюга приступ не выдала , хотя темпа была 39, 5 .Диана Викторовна рассказала, что многие дети перед операцией по полной шифруются в общем срабатывает закон подлости.
А мы 3 тесла в Красноярске делали,уже 2 раза.
-
- Сообщения: 101
- Зарегистрирован: 18 июл 2013, 20:24
Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!
Самое интересное,что у нас до сих пор ни чего не знают.К.С.Ю.Н. писал(а):татьянаC***
Очень рада за вас, вы прям для нас пример для подражания
Интересная инфа про трилептал, завтра к заведующей схожу.
Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!
Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!
Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!
- Cчастье есть
- Сообщения: 43628
- Зарегистрирован: 08 ноя 2010, 20:30
- Контактная информация:
Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!
все, допекло нас, у ребенка какие-то приступы непонятные. Невролог уверяет, что такой эпилепсии нет и не бывает. Но прочитала по описанию- очень похоже на абсансы. И давно уже, а сейчас вообще зачастили И речь пропадает. И сна нет, на таблетках сидит.
- Cчастье есть
- Сообщения: 43628
- Зарегистрирован: 08 ноя 2010, 20:30
- Контактная информация:
Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!
- Cчастье есть
- Сообщения: 43628
- Зарегистрирован: 08 ноя 2010, 20:30
- Контактная информация:
Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!
Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!
Девочки еще в красноярск ездят и очень хвалят. Но я бы не торопилась садиться на препараты если есть возможность. Сесть то легко а вот слезть сложно потом. Но конечно это врач должен решать
- Cчастье есть
- Сообщения: 43628
- Зарегистрирован: 08 ноя 2010, 20:30
- Контактная информация:
Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!
нам надо сначала диагноз поставить. А потом решать, что делать.
Но он три дня по вечерам выдает нечто странное Если обнаружится, то тут точно лечить, я думаю.
Спасибо за информацию.
- Cчастье есть
- Сообщения: 43628
- Зарегистрирован: 08 ноя 2010, 20:30
- Контактная информация:
Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!
Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!
Приступы могут быть настолько разнообразными, что тут только ЭЭГ мониторинг может все прояснить, и главное не обычное рутинное ЭЭГ, там может и ничего не показать.
Обязательно засними все это, тогда и врачу будет проще разобраться
- Cчастье есть
- Сообщения: 43628
- Зарегистрирован: 08 ноя 2010, 20:30
- Контактная информация:
Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!
да, я понимаю, мне и говорили, что ему не простое обследование надо. Невролог отмахнулась, к психиатру пойдем за направлениями (какие нам виды надо).
-
- Сообщения: 17
- Зарегистрирован: 08 мар 2015, 15:07
Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!
Результаты нам расшифровали и все пояснили, сделали акценты на волнующие нас моменты (здрагивания при резких звуках и при засыпании) и тдали диск с видеозаписью.
Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!
-
- Сообщения: 17
- Зарегистрирован: 08 мар 2015, 15:07
Re: Мамы эпилептиков-откликнитесь!!!
-
- Сообщения: 101
- Зарегистрирован: 18 июл 2013, 20:24