Холодно на улице, холодно дома, и у ребёнка опять сопли или кашель.
Я помогу решить одну головную боль - одеть ребёнка тепло, качественно и по адекватной цене.
У меня в магазине есть обувь, шапки, весь ассортимент верхней осенней одежды. Переходите в Instagram @happykids70 и выбирайте.

ВНИМАНИЕ! Всем мамам малышей, которые родились после 01.01.2018 года. У нас для Вас есть отличная новость!
Именно Вы можете выгодно переехать в большую квартиру! Подробнее>>

Открыт набор на годовую программу «Видеоблогер. Старт» для ребят 8-14 лет.
Узнайте какие новые навыки ребёнок может прокачать через видеоблогинг. Узнайте подробнее!

Ищите надёжную продлёнку? Записывайтесь в школу лидерства «Звёзды» 8952-164-3573
Курсы для детей 4 лет–11кл! Подготовка к школе, мультипликация, блогерство, лидерство.
Приходите на День открытых дверей 2 октября. Подробнее>>

РС или как принять болезнь.

Личные блоги, журналы, размышления
Аватара пользователя
Юкио
Сообщения: 464
Зарегистрирован: 06 май 2011, 12:57
Откуда: Северск

РС или как принять болезнь.

Сообщение Юкио » 07 авг 2020, 13:12

Привет всем. Решила завести свой журнальчик. Скорее для себя, а может кто-нибудь подскажет пути выхода. Хочу представиться, меня зовут Юля. Ко мне пожалуйста на Ты.
В начале этого года мне поставили очень страшный диагноз рассеенный склероз (РС)(не путать со старческим склерозом :hihi: ). Я посмеялась над этим, что это такое. Потом потянулись месяца обследований и лечения. Оказалось, что это совсем не старческая болезнь, а разрушение спинного и головного мозга. Организм сам их разрушает. Дальше пошли антидепрессанты и потеря работы. Обострения постоянные, три за полгода. Сейчас я пытаюсь принять своё состояние, но не могу с этим справиться. Вот как-то так начало положено. :oops:
Последний раз редактировалось Юкио 08 ноя 2020, 17:30, всего редактировалось 1 раз.
РС или как принять болезнь viewtopic.php?f=183&t=1027337#p1930179
Рукоделие ради благотворительности
viewtopic.php?f=178&t=1035293


МaкSимКа
Сообщения: 12133
Зарегистрирован: 25 май 2008, 15:08

РС или как принять болезнь.

Сообщение МaкSимКа » 07 авг 2020, 19:45

Юкио, подскажите какие первые симптомы у вас были

Аватара пользователя
МореМоре
Сообщения: 4520
Зарегистрирован: 18 фев 2010, 16:14
Откуда: Томск

РС или как принять болезнь.

Сообщение МореМоре » 07 авг 2020, 20:26

Добрый вечер !А сколько лет вам ?
Свою жену не ругаю. Её никогда я не брошу. Это ведь со мной она стала плохая. А брал -то я её хорошей..(с)

Аватара пользователя
Юкио
Сообщения: 464
Зарегистрирован: 06 май 2011, 12:57
Откуда: Северск

РС или как принять болезнь.

Сообщение Юкио » 07 авг 2020, 21:06

Здравствуйте! Первыми симптомами было онемение стоп, потом стало подниматься выше. Задержка мочеиспускания, бывало что ходила в туалет по два раза за день и по чуть-чуть. Я обратилась к неврологу, а она решила, что я хочу получить больничный перед новым годом. Выписала витаминки и противовоспвлительные. После нового года отнялась правая рука. И опоясывающая сдавливающая боль вокруг живота. Врач сказала что это панкреатит и артрит. Все анализы в норме, ренген руки в норме. Тогда она меня отправила на МРТ шейного отдела и грудного. Результаты были ошеломительными. Три очага разрушения в шейном отделе, три- в грудном. Я уже к тому времени не могла самостоятельно передвигаться и даже кушать. В СибГМУ поставили этот диагноз. Сделали МРТ головного мозга, там оказалось множественные повреждения, вплоть до белого глубинного вещества.
И мне 40 лет.
РС или как принять болезнь viewtopic.php?f=183&t=1027337#p1930179
Рукоделие ради благотворительности
viewtopic.php?f=178&t=1035293

Аватара пользователя
Юкио
Сообщения: 464
Зарегистрирован: 06 май 2011, 12:57
Откуда: Северск

РС или как принять болезнь.

Сообщение Юкио » 07 авг 2020, 21:17

Самое коварное в этой болезни, то что она не изучена до конца. И её влияние на каждый организм своё. Я была у многих врачей, и все говорили одно и тоже: Не известно как поведет себя организм. За полгода я прошла три сеанса гормонотерапии, очень тяжелое испытание. Сейчас ноги по-прежнему не ощущаю, хотя из больницы выписали ещё и месяца не прошло. Всё это время я пытаюсь принять своё состояние, но не получается. Раньше бегала, а теперь сильнейшая слабость во всём теле. Вот я и подумала, что если я выплесну всё это на бумагу, может легче станет. Медики при виде меня сочувственно качают головами, жалеют меня. А от этого становится ещё хуже. Сразу очередная депрессия.
РС или как принять болезнь viewtopic.php?f=183&t=1027337#p1930179
Рукоделие ради благотворительности
viewtopic.php?f=178&t=1035293

МaкSимКа
Сообщения: 12133
Зарегистрирован: 25 май 2008, 15:08

РС или как принять болезнь.

Сообщение МaкSимКа » 07 авг 2020, 21:27

Юкио, а как ваша семья, помогает вам? Как они вообще приняли? Детки маленькие ещё?

Аватара пользователя
Юкио
Сообщения: 464
Зарегистрирован: 06 май 2011, 12:57
Откуда: Северск

РС или как принять болезнь.

Сообщение Юкио » 07 авг 2020, 22:03

От семьи была колоссальная поддержка, муж со мной нягчился как с маленьким ребенком. Я ведь не могла вообще себя обслуживать. Кормил с ложечки. От детей долго скрывали болезнь. Старшему уже 17 лет, когда я ему рассказала обо всём, он так трогательно стал ко мне относиться, так бережно. А двое мелких... они только знают что мама серьезно болеет и её нужно беречь. Только я сама себя ощущаю часть интерьера, даже не могу поесть приготовить, силы нет. Готовят то дети, то муж. Только я не знаю сколько он ещё выдержит. Сейчас вообще не встаю, только лежу. Мне только остается надеяться, что наступит улучшение, ведь тучи не могут быть вечно.
РС или как принять болезнь viewtopic.php?f=183&t=1027337#p1930179
Рукоделие ради благотворительности
viewtopic.php?f=178&t=1035293

Аватара пользователя
Интос
Сообщения: 29084
Зарегистрирован: 27 фев 2008, 00:01

РС или как принять болезнь.

Сообщение Интос » 07 авг 2020, 22:53

У меня есть знакомая, которой тоже недавно поставили этот диагноз. Ей 30 с небольшим. И 2 маленьких детей. Вы же из Северска? Сначала про нее подумала, прочитав начало темы.
Клиент всегда прав! ... В ларьке (с) Артём Медведев
что ум по наследству передается? вот бред то.. anuta

Аватара пользователя
Интос
Сообщения: 29084
Зарегистрирован: 27 фев 2008, 00:01

РС или как принять болезнь.

Сообщение Интос » 07 авг 2020, 22:55

Главное, не раскисать только. От внутреннего настроя тоже многое зависит... Хотя, легко говорить, конечно.... Сил вам выдержать это испытание! И плохие мысли вон из головы.
Клиент всегда прав! ... В ларьке (с) Артём Медведев
что ум по наследству передается? вот бред то.. anuta

Аватара пользователя
Aviel
Сообщения: 12526
Зарегистрирован: 15 апр 2011, 18:45

РС или как принять болезнь.

Сообщение Aviel » 07 авг 2020, 23:06

я подписана на девушку в инстаграм, у нее РС, она принимает какой-то экспериментальный препарат и ведет довольно активную жизнь. если хотите могу дать ссылку

Аватара пользователя
Юкио
Сообщения: 464
Зарегистрирован: 06 май 2011, 12:57
Откуда: Северск

РС или как принять болезнь.

Сообщение Юкио » 08 авг 2020, 10:16

Доброе утро всем кто читает эти строки. Я очень рада вашим сообщениям. И также буду рада любым ссылкам, скидывайте в тему может это поможет не только мне. Все кто связан с медициной просто округляются глаза от такого диагноза, самое главное врачи не знают от чего может возникнуть это заболевание. Потому что, как я писала ранее, оно не изучено до конца. Я первый раз столкнулась с таким, что все врачи, вплоть до самых лучших профессоров в лицо говорят: Я не знаю. В Томске даже есть Центр рассеянного склероза, в котором я подписала документы на моё исследование. Да, я живу в Северске, поэтому в это сложное время мне очень сложно выезжать в Томск, точнее заезжать в Северск. Да они дают мне справку, что я была на консультации, но на мужа не дают, а я самостоятельно на данный момент передвигаться не в состоянии.
Я только в самом начале пути, я только учусь понимать свой организм. Врачи сказали чтобы я прислушивалась к нему. Я знаю что пройдет время и мы будем жить в гармонии с моим организмом, но силы на исходе. Усугубляет ситуацию погода, у меня обострение на жару, поэтому я сейчас беспомощна.
РС или как принять болезнь viewtopic.php?f=183&t=1027337#p1930179
Рукоделие ради благотворительности
viewtopic.php?f=178&t=1035293

Аватара пользователя
Юкио
Сообщения: 464
Зарегистрирован: 06 май 2011, 12:57
Откуда: Северск

РС или как принять болезнь.

Сообщение Юкио » 08 авг 2020, 10:35

Еще сегодня хотела поговорить о терапии при РС. В силу обстоятельств мне только назначили её, укол первый я поставила себе 2 дня назад. Прежде чем ставить укол медики очень много рассказывали о побочных явлениях и получилось так, что больше напугали чем предупредили. С какой обеспокоеностью всё это было высказано и не одним врачом. Дали телефон патронажной медсестры, конечно я созвонилась с ней. С одной стороны хорошо что так все вокруг заботятся обо мне, а с другой- становится страшно, что пойдет что-то не так. В общем медсестра очень душевный человек, сказала, что я могу ей звонить хоть 100 раз в день.
Собралась я с духом и сделала этот укол, очень тяжело перенесла конечно, но это из-за особенностей моего организма. Я плохо переношу температуру, а она у меня была 2 дня, не знаю что ждет меня сегодня. Сильнейшая головная боль и температура, классическая побочка, меня об этом предупреждали. Но со мной случился не самый худший вариант. Через 2 недели нужно будет ставить снова укол, только уже большей дозировки. И так каждые 2 недели до конца жизни. Через 6 месяцев организм должен привыкнуть к препарату и реагировать на него нормально, но это ведь только через 6 месяц.
Так что в моём случае необходимо только терпение и ещё раз терпение. Так что едем дальше.
РС или как принять болезнь viewtopic.php?f=183&t=1027337#p1930179
Рукоделие ради благотворительности
viewtopic.php?f=178&t=1035293

Аватара пользователя
Юкио
Сообщения: 464
Зарегистрирован: 06 май 2011, 12:57
Откуда: Северск

РС или как принять болезнь.

Сообщение Юкио » 08 авг 2020, 10:53

Только единственная просьба, не отправляйте меня к психологу, это всё пройденные этапы. Была даже у психиатра, поставили диагноз нестабильное эмоциональное состояние.
РС или как принять болезнь viewtopic.php?f=183&t=1027337#p1930179
Рукоделие ради благотворительности
viewtopic.php?f=178&t=1035293

Аватара пользователя
Aviel
Сообщения: 12526
Зарегистрирован: 15 апр 2011, 18:45

РС или как принять болезнь.

Сообщение Aviel » 08 авг 2020, 23:03

https://www.instagram.com/lakrica_home/
вот девушка которую я читаю, она по мере возможности отвечает. может быть будет полезен ее опыт

Аватара пользователя
Притя
Аксакал форума
Сообщения: 62036
Зарегистрирован: 11 дек 2010, 01:51

РС или как принять болезнь.

Сообщение Притя » 09 авг 2020, 17:10

Любое неизлечимое заболевание с вероятным неблагоприятным прогнозом - это шок. Но потом привыкаешь и просто живёшь. Хотя уже совсем по-другому. Желаю вам скорее войти в ремиссию и найти в себе второе дыхание.

Аватара пользователя
Юкио
Сообщения: 464
Зарегистрирован: 06 май 2011, 12:57
Откуда: Северск

РС или как принять болезнь.

Сообщение Юкио » 10 авг 2020, 08:36

Aviel, большое спасибо за ссылку. Я ещё ни разу не общалась ни с кем у кого такое же заболевание как у меня.
Последний раз редактировалось Юкио 10 авг 2020, 11:00, всего редактировалось 1 раз.
РС или как принять болезнь viewtopic.php?f=183&t=1027337#p1930179
Рукоделие ради благотворительности
viewtopic.php?f=178&t=1035293

Аватара пользователя
Юкио
Сообщения: 464
Зарегистрирован: 06 май 2011, 12:57
Откуда: Северск

РС или как принять болезнь.

Сообщение Юкио » 10 авг 2020, 08:41

Притя, видимо я всё-таки правильно оценила ситуацию, что не стоит мне бежать впереди паровоза, а просто набраться терпения и принятие придёт.
Спасибо большое за правильные слова. Люди обычно желают скорейшего выздоровления, хотя мною было озвучено, что эта болезнь не излечима, а состояние ремиссии- это самое правильное.
РС или как принять болезнь viewtopic.php?f=183&t=1027337#p1930179
Рукоделие ради благотворительности
viewtopic.php?f=178&t=1035293

Аватара пользователя
Юкио
Сообщения: 464
Зарегистрирован: 06 май 2011, 12:57
Откуда: Северск

РС или как принять болезнь.

Сообщение Юкио » 10 авг 2020, 09:29

Вчера по плану у меня было написать как я искала выходы из депрессии, но руки настолько соскучились по рукоделию, что я целый день просидела, не замечая времени.
Ну так вот, я очень люблю вышивать бисером. Когда правая рука совсем перестала работать, я научилась вышивать левой рукой. Я как барон Мюнхаузен пыталась вытащить себя за волосы из болота. До болезни я вела очень активный образ жизни и когда случилось так, что у меня пропала возможность двигаться, стала искать разнообразия в рукоделии. Как только в больнице мне стало лучше, муж тут же привез мне вышивку, врач сказала, чтобы я ни в коем случае не бросала вышивать, чтобы мне это не стоило.
Постепенно депрессия отступала, я думала о болезни. Но как только начинала думать как я буду жить дальше с этим, всё возвращались снова. И каждый раз когда я лежала в больнице со мной была моя вышивка.
Да, мне очень сложно этим заниматься, кончики пальцев ни чего не чувствуют, а руки не слушаются, но рукоделием-это всё для меня.
Сейчас я шью. Шью текстильных кукол, одежду для своих Paola Reina. Но больше всего мне нравится создавать кукольную обувь и сумочки. От этого получаю истинное удовольствие. Но о принятии болезни речь не идёт.
Я просто торопила ситуацию, хотелось всё и сразу. Но это всё не правильно. Нужно постепенно принимать своё состояние, только время расставит всё по своим местам. Сейчас для меня главное найти, точнее почувствовать новый ритм жизни. И конечно долгожданная ремиссия.
РС или как принять болезнь viewtopic.php?f=183&t=1027337#p1930179
Рукоделие ради благотворительности
viewtopic.php?f=178&t=1035293

Аватара пользователя
Aviel
Сообщения: 12526
Зарегистрирован: 15 апр 2011, 18:45

РС или как принять болезнь.

Сообщение Aviel » 10 авг 2020, 10:41

Юкио писал(а):
10 авг 2020, 08:36
Aviel, большое спасибо за ссылку. Я ещё ни разу не общалась у кого такое же заболевание как у меня.
пожалуйста!
Та девушка, Мария тоже вышивает, шьёт. Столько красивого создаёт. Видимо тоже способ отвлечься.

Аватара пользователя
марфа
САНИТАРЫ. Мы за вами следим
Сообщения: 47254
Зарегистрирован: 27 фев 2008, 18:32
Откуда: Томск, Каштак

РС или как принять болезнь.

Сообщение марфа » 10 авг 2020, 14:49

О, здорово!
Сфотографируй нам кукол, обувь и сумочки!
Не копье пробило грудь, ранила тревога.
Не мешайте верить в путь, он у нас от Бога.
Нам ни выгод, ни щедрот, ничего не надо.
Лишь бы где-то Дон Кихот сел на Росинанта.


Извините, друзья, но как врач я на данном ресурсе не консультирую.

Аватара пользователя
Юкио
Сообщения: 464
Зарегистрирован: 06 май 2011, 12:57
Откуда: Северск

РС или как принять болезнь.

Сообщение Юкио » 10 авг 2020, 16:11

марфа, обязательно сфотографирую. Вот только румбокс придёт, устрою фотосессию.
РС или как принять болезнь viewtopic.php?f=183&t=1027337#p1930179
Рукоделие ради благотворительности
viewtopic.php?f=178&t=1035293

Аватара пользователя
Aviel
Сообщения: 12526
Зарегистрирован: 15 апр 2011, 18:45

РС или как принять болезнь.

Сообщение Aviel » 10 авг 2020, 21:48

погуглила что такие румбокс; вах красота !!! а младшие дети не трогают ваши творения?

Аватара пользователя
Юкио
Сообщения: 464
Зарегистрирован: 06 май 2011, 12:57
Откуда: Северск

РС или как принять болезнь.

Сообщение Юкио » 10 авг 2020, 22:57

Дети трогают мои творения, да я и не запрещаю. Они очень аккуратные. Так что мне не страшно. У меня даже есть две моих куколки, а доча не претендует на них. Возьмёт в руки, посмотрит и обратно. А румбокс у меня будет вообще ручной работы и с мебелью. Он вообще потрясающий.
РС или как принять болезнь viewtopic.php?f=183&t=1027337#p1930179
Рукоделие ради благотворительности
viewtopic.php?f=178&t=1035293


Аватара пользователя
NiNa-NiNa
Сообщения: 13999
Зарегистрирован: 21 июн 2010, 18:31
Откуда: Томск, пр-т Фрунзе

РС или как принять болезнь.

Сообщение NiNa-NiNa » 11 авг 2020, 00:47

https://prodoctorov.ru/novosibirsk/vrac ... 8-malkova/
Хочу посоветовать вам этого врача.

Узнали про неё когда-то случайно из видео подруги
Когда общество затирает различия, подводя всех под шаблон, самым ценным качеством может оказаться умение сохранять свою индивидуальность.
Некоторые люди заключают, что я застенчивый, тихий или скучный, не понимая, что они мне просто не нравятся.

Ответить

Вернуться в «Записки в блокнотике»