дцп

Общение родителей особенных детей.

Модератор: *Довольная*

Сандерс
Сообщения: 127
Зарегистрирован: 04 апр 2011, 20:18

Re: дцп

Сообщение Сандерс » 04 сен 2012, 13:08

мамочки, у меня осталось 10 масок , покупала на консультации, после семинара у Божены в Новосибе. 93 руб -одна маска.


Аватара пользователя
H@ppy
Сообщения: 483
Зарегистрирован: 13 мар 2010, 16:18

Re: дцп

Сообщение H@ppy » 05 сен 2012, 10:22

маски маленькие?
Изображение
Изображение

Сандерс
Сообщения: 127
Зарегистрирован: 04 апр 2011, 20:18

Re: дцп

Сообщение Сандерс » 05 сен 2012, 13:43

обычные. я не помню были ли у Божены разного размера.

Аватара пользователя
H@ppy
Сообщения: 483
Зарегистрирован: 13 мар 2010, 16:18

Re: дцп

Сообщение H@ppy » 05 сен 2012, 18:03

да, там были маленькие и большие у неё
Изображение
Изображение

Сандерс
Сообщения: 127
Зарегистрирован: 04 апр 2011, 20:18

Re: дцп

Сообщение Сандерс » 05 сен 2012, 21:21

:surpr: тогда у нас на возраст 6 лет, это наверное большие.

Аватара пользователя
Galina81
Сообщения: 3067
Зарегистрирован: 14 май 2008, 21:04
Откуда: с Венеры

Re: дцп

Сообщение Galina81 » 19 сен 2012, 17:59

djimik писал(а):
анна79 писал(а):Мой проект ,если можно так сказать закрыли с формулировкой ,решается только на федеральном уровне ,про выплату лицу осуществляющему уход за ребенком инвалидом.Как у девочек незнаю ,но по моему не так давно у них было совещание с сильными мира сего.

давайте попробуем через молодежный парламент, у них хорошие покровители председатель гос.думы Мальцев Б.А. и прочие


ну так что, у нас все заглохло?

Selena81
Сообщения: 165
Зарегистрирован: 02 май 2009, 23:24

Re: дцп

Сообщение Selena81 » 20 сен 2012, 17:31

Девочки, здравствуйте! Не подскажете, у нас в Томске или Новосибирске диспорт практикуется? Дорогая эта процедура, кто из неврологов его делает?
Велосипед Кеттлер для детей 2-4 года

Аватара пользователя
Galina81
Сообщения: 3067
Зарегистрирован: 14 май 2008, 21:04
Откуда: с Венеры

Re: дцп

Сообщение Galina81 » 21 сен 2012, 23:50

Краева делает в областной детской поликлинике. раньше Жексенова делала на Елизаровых, а теперь не знаю кто там. Мне кажется по показаниям его бесплатно должны выписывать

нюся30
Сообщения: 1111
Зарегистрирован: 11 янв 2011, 22:59

Re: дцп

Сообщение нюся30 » 22 сен 2012, 16:33

Selena81 писал(а):Девочки, здравствуйте! Не подскажете, у нас в Томске или Новосибирске диспорт практикуется? Дорогая эта процедура, кто из неврологов его делает?

мы по инвалидности получали бесплатно,но очередь большая на диспорт,ставила Жексенова,правда первый раз после диспорта результат виден был,а во второй раз как будто обратная реакция больше не ставили!

Садовод-любитель
Сообщения: 37
Зарегистрирован: 17 мар 2011, 17:20

Re: дцп

Сообщение Садовод-любитель » 19 окт 2012, 15:18

Очень хочется поддержать родителей особенных детей! Недавно наблюдала ситуацию, как шла семья у ребенка ДЦП ему годика 3-4. Перед тем как они стали переходить дорогу папа поднял ребенка на руки поцеловал и понес! Я плакала, для ребенка главное любящие родители!

Аватара пользователя
Galina81
Сообщения: 3067
Зарегистрирован: 14 май 2008, 21:04
Откуда: с Венеры

Re: дцп

Сообщение Galina81 » 19 окт 2012, 23:58

Мне кажется, до просто любви нужно дозреть. Ведь когда узнаешь даигноз и думаешь постоянно об этом, то помимо любви испытываешь еще море чувств, таких как разочарование, боль, грусть и т.д. По крайней- мере так было у меня. И эти чувства намного сильнее, чем любовь. Когда каждый поход к врачу еще больше добавляет отрицательных эмоций. Когда постоянно спрашиваешь себя за что, почему у меня такой ребенок. Когда ищешь причину в себе, либо бесконечно думаешь, а кто же все таки виноват в том, что так случилось. Когда смотришь на других мам и пап со здоровыми ребятишками и слезы наворачиваются на глаза. Все это нужно пережить.и только потом начинается настощая любовь. Я до 9 мес просто механически ухаживала за своими детьми. Я тогда не чувствовала, или наоборот сильно остро чувствовала... Все было как в тумане. Но жизнь меня свела с психологом, которая хорошенько прочистила мне мозги. Сама я и не справилась бы наерное со своими эмоциями. Теперь я могу почти спокойно говорить о нашем диагнозе. Я конечно не люблю пристальных взглядов, но понимаю, что это неизбежно. Меня радует как мои здоровые дети относятся к малышу, вот здесь то точно настоящая любовь.
Мне нравится общаться с мамами таких же детей, т.к. чувствуешь себя спокойно, где другой человек понимает тебя без слов. (в этом школа для родителей мне очень помогла)
А сегодня видела девушку, и у знала в ней себя, какая я была год назад, просто раздавленная...
Может кто-то конечно не согласится со мной, не знаю. все это очень сложно

Садовод-любитель
А как обычные люди относятся к таким детям? что они чувствуют, любопытство, жалость, неприязнь?

Аватара пользователя
Выше нос
Сообщения: 18270
Зарегистрирован: 27 фев 2008, 09:54

Re: дцп

Сообщение Выше нос » 20 окт 2012, 12:22

Galina81 писал(а):Мне кажется, до просто любви нужно дозреть.

это прямо в точку :da:
у меня этот период растянулся (это я про механическое ухаживание, простые действия изо дня в день)
именно теперь я стала в полной мере ощущать как сильно я люблю своего ребенка
Galina81 писал(а):Когда смотришь на других мам и пап со здоровыми ребятишками и слезы наворачиваются на глаза.

сначала и я плакала, но теперь я смотрю, а внутри такая боль сильная, все внутри переворачивается. только потом боль стихает и появляется очень сильное желание пообщаться, поддержать родителей, поддержать малыша (ребенка) разговором, улыбкой...
когда мы общаемся со здоровыми детьми, то они не замечают проблем ребенка. их общение искреннее. это радует.

Садовод-любитель
Сообщения: 37
Зарегистрирован: 17 мар 2011, 17:20

Re: дцп

Сообщение Садовод-любитель » 20 окт 2012, 14:11

ну что вы какая неприязнь может быть!!!! никто из нас не застрахован( У меня сын растет и я хочу чтобы он знал и видел, что есть дети немного отличающееся от него, но это такие же дети как он с ними нужно общаться, играть, дружить. Как то на площадке играли с ребенком (у него синдром Дауна) я заметила, что его маме было как-то неудобно, потом она сказала что они не совсем здоровы... Не надо ничего пояснять, вы никому ничего не должны объяснять, дети играют и пусть играют им обоим это во благо. Конечно у нас люди становяться очень бесчеловечными и эгоистичными и соглашусь, что в таком мире жить сложно. наверное поэтому хочу воспитать своего ребенка правильно. А неприязнь и т.д. у нас вызывают алкоголики, наркоманы, и тому подобные, извините, но эта категория людей мне неприятна! Им жизнь всё дала, а они!! кто-то за жизнь борется, радуется. Всех детей нужно объединять им потом вместе рости в этом мире, и залог успеха всех малышей это жизнерадостность .Удачи вам и побольше оптимизма :flow:

Аватара пользователя
Выше нос
Сообщения: 18270
Зарегистрирован: 27 фев 2008, 09:54

Re: дцп

Сообщение Выше нос » 20 окт 2012, 15:08

Садовод-любитель
побольше бы таких людей как вы
счастья вам и здоровья :flow:

Садовод-любитель
Сообщения: 37
Зарегистрирован: 17 мар 2011, 17:20

Re: дцп

Сообщение Садовод-любитель » 22 окт 2012, 10:09

думаю таких как я должно быть много)))

Аватара пользователя
Galina81
Сообщения: 3067
Зарегистрирован: 14 май 2008, 21:04
Откуда: с Венеры

Re: дцп

Сообщение Galina81 » 24 окт 2012, 17:35

девочки, ни у кого не осталась опора для ползания? а то в соцстрахе сейчас не выдают

Аватара пользователя
Ира, просто Ира
Сообщения: 5521
Зарегистрирован: 23 июл 2008, 16:58
Откуда: Томск, Лебедева/Киевская

Re: дцп

Сообщение Ира, просто Ира » 28 окт 2012, 00:20

Galina81 писал(а): Ведь когда узнаешь даигноз и думаешь постоянно об этом, то помимо любви испытываешь еще море чувств, таких как разочарование, боль, грусть и т.д. По крайней- мере так было у меня. И эти чувства намного сильнее, чем любовь.

можеть быть вы уже читали это, меня в свое время очень тронуло
 "Добро пожаловать в Голландию"
"Когда вы ждете ребенка, вы как будто планируете увлекательное путешествие – в Италию. Покупаете кучу путеводителей и строите замечательные планы. Колизей. «Давид» Микеланджело. Венецианские гондолы. Может быть, учите какие-то ходовые фразы на итальянском. Это очень волнительно. После нескольких месяцев волнительного ожидания наконец наступает этот день. Вы пакуете чемоданы и выезжаете. Несколько часов спустя самолет приземляется. Входит стюардесса и говорит: «Добро пожаловать в Голландию!». «В Голландию?!? – говорите вы. – В какую Голландию?? Я летела в Италию! Я должна была прибыть в Италию. Я всю жизнь мечтала съездить в Италию». Но рейс изменился. Самолет приземлился в Голландии, и вам придется остаться здесь. Важно то, что вас не завезли в ужасное, отвратительное, грязное захолустье, умирающее от мора и голода. Это просто другая страна. Придется выйти из самолета и купить новые путеводители. И выучить новый язык. И встретиться с людьми, которых вы никогда бы не встретили. Это просто другая страна. Ритм жизни здесь медленнее, чем в Италии, менее броский, чем в Италии. Но после того, как вы пожили здесь немного и перевели дух, вы оглянетесь – и начнете замечать, что в Голландии есть ветряные мельницы… и тюльпаны. В Голландии есть даже картины Рембрандта. Но все ваши знакомые уезжают в Италию и возвращаются, все хвастаются, как чудесно они провели время в Италии. И всю оставшуюся жизнь вам остается только говорить: «Да, вот и я туда же собиралась». Боль от этого никогда, никогда, никогда не пройдет окончательно… потому что потеря такой мечты – очень, очень важная потеря. Однако – если вы проведете остаток жизни, оплакивая тот факт, что вы не попали в Италию, вы никогда не получите удовольствия всего того особенного и прекрасного, что может предложить вам Голландия. Эмили Перл Кингсли (1987) – мать ребенка с синдромом Дауна."

Елена74))))
Сообщения: 2213
Зарегистрирован: 17 янв 2010, 22:04

Re: дцп

Сообщение Елена74)))) » 28 окт 2012, 14:05

Galina81 писал(а):...А как обычные люди относятся к таким детям? что они чувствуют, любопытство, жалость, неприязнь?


Я мама обычного ребенка, правда ваши чувства я понимаю. моя доченька приемная. Когда я приехала с ней знакомится (ей было 4 месяца) мне показали её один раз всего, дали поняньчить минут на 20. когда я попыталась поставить её столбиком, что бы она ножками опору нашла, она не опиралась ножками, а скрещивала их и поджимала. и еще была очень маленькой: в 4 месяца 4900 весом и около 60 см ростом. Я очень боялась ДЦП, но не брать мыслей не было(она такая моя-моя была :) ), были мысли как лечить, куда бежать... Дочу мне отдали только через неделю, и видиться больше эту неделю не разрешили. Какая это была неделя ожидания, метания, мыслей о возможной болезни... да еще и одна в чужом городе... Слава Богу, у нас всё хорошо. Все проблемы оказалисб издержками больничного существования, дома всё очень быстро наладилось.
А к деткам с особенностями развития я отношусь как к обычным деткам. По сути они и есть обычные дети:так же радуются и огорчаются, так же нуждаются в любви. только они большие трудяги. то что здоровым деткам дается само сабой, имнужно добиваться постоянным трудом... Считаю что такие детки должны быть в обществе вместе со здоровыми детьми, это полезно очень и тем и другим. Один мой хороший знакомый, инвалид детства, всегда говорил: я не хочу что бы меня считали особенным ребенком, человеком с ограниченными возможностями. не хочу жалости. я всего добьюсь сам, только не надо меня жалеть. я обычный человек.
Как то я наткнулась на форуме на одну тему, за несколько ночей прочитала все 300 страниц, и с тех пор стала относиться к жизни и к воспитанию детей, и к их болезням совсем иначе.
Может эта темка еще кому то поможет : http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=2240169

Аватара пользователя
H@ppy
Сообщения: 483
Зарегистрирован: 13 мар 2010, 16:18

Re: дцп

Сообщение H@ppy » 29 окт 2012, 22:47

Galina81 писал(а):девочки, ни у кого не осталась опора для ползания? а то в соцстрахе сейчас не выдают

Галя, могу дать попользовать, она нам пока не нужна.
Изображение
Изображение

Marna
Солнышко форума
Сообщения: 1835
Зарегистрирован: 06 мар 2008, 20:23
Откуда: Томск

Re: дцп

Сообщение Marna » 30 окт 2012, 17:18

Galina81
а я ни разочарования, ни боли не испытывала...
сначала - какой то просто шок... но при этом просто дикая любовь к ребёнку... и жуткое желание всё исправить... только вот как??? ..

Большинство моих "обычных" знакомых относятся нормально, с пониманием. Они не равнодушны, всегда по поводу и без повода предлагают помощь, и (самое главное) они идут на встречу. То есть наши "обычные" знакомые принимают нас. Это очень сложно, существовать в "обычном" мире с "особенным" ребёнком на руках, очень хочется создать"особенный" мир и скрыться в нём. Но это не выход :)
Я считаю, что родители особенных детей сами виноваты в своём затворничестве и в том, что особенных детей не видно на улицах, в общественных местах.
Мы прячемся, потому что думаем, что к нам "как-то не так" будут относиться. И мы должны стыдиться этих своих мыслей, потому что это значит, что если бы с нами такого не случилось, то мы бы именно так "как-то не так" относились к себе подобным.
http://дорогуосилитидущий.рф/

Аватара пользователя
Выше нос
Сообщения: 18270
Зарегистрирован: 27 фев 2008, 09:54

Re: дцп

Сообщение Выше нос » 31 окт 2012, 10:05

Marna писал(а):Мы прячемся, потому что думаем, что к нам "как-то не так" будут относиться.

что же остается как идти, улыбаться и не обращать внимания ни на кого?..
иногда нет сил не то чтобы улыбаться своему ребенку, но и не обращать внимания на насмешки, откровенный ржач, тыкание пальцем, бестактные комментарии... тогда я просто хватаю ребенка подмышку и иду домой в свою "норку". да, я прячусь. коплю силы, терпение, хорошее настроение и снова выхожу на улицу как на бой не только с ребенком, которого требуется уговаривать идти, но и с собой, у которой куча комплексов, с обществом, которые не принимают "не таких как все"

@lenushk@
Сообщения: 368
Зарегистрирован: 26 май 2012, 12:05
Откуда: Советский район

Re: дцп

Сообщение @lenushk@ » 04 ноя 2012, 23:51

Скажите, пожалуйсто, где можно преобрести опору для ползанья или может кто-то может на время дать? Мы новенькие в этой теме. Еще многого не знаем.

Аватара пользователя
Любовь82
Сообщения: 721
Зарегистрирован: 06 ноя 2012, 00:56
Откуда: г.Томск

Re: дцп

Сообщение Любовь82 » 09 ноя 2012, 17:02

И нам нужна опора для ползанья,мамочки пожалуйста,кто знает, подскажите где можно приобрести?

Marna
Солнышко форума
Сообщения: 1835
Зарегистрирован: 06 мар 2008, 20:23
Откуда: Томск

Re: дцп

Сообщение Marna » 09 ноя 2012, 21:09

Опору для ползанья можно сделать самим, так как в большинстве своём они довольно простые:
lisichka.png
lisichka.png (10.57 КБ) 534 просмотра

zaika.png
zaika.png (11.2 КБ) 534 просмотра

volchok.png
volchok.png (6.99 КБ) 534 просмотра
http://дорогуосилитидущий.рф/

Marna
Солнышко форума
Сообщения: 1835
Зарегистрирован: 06 мар 2008, 20:23
Откуда: Томск

Re: дцп

Сообщение Marna » 09 ноя 2012, 21:12

Ещё есть несколько вариантов самодельных:
cfa2a71789c4.jpg

samod.jpg
получается свободно качающаяся доска. На эту доску кладёте ребёнка, её можно чем-то мягким обить и ремни сделать, чтобы зафиксировать ребёнка. Ноги на доске дежат полностью, ступни могут свисать, спереди доска доходит до груди. Металлическая палка на опоре засовывается в скобы. Чем ближе к животу (к пупку), тем нагрузка на руки меньше (в принципе, там можно такое положение подобрать, чтобы доска находилась в равновесии, можно и так, чтобы она в сторону ног перевешивалась). А "ползать" начинать из положения, когда доска немного перевешивает в сторону рук (вообще это экспериментально подбирается, но при ползании перевес обязательно в сторону рук). У вас освободятся руки, и вы сможете своими руками помогать ребёнку переставлять ручки. Такую конструкцию можно использовать и для отработки опоры на руки.


взяла отсюда:
http://invaportal.ru/directory/opora
а схема с описанием - с Детей-Ангелов: http://forum.detiangeli.ru/index.php?to ... #msg662688
http://дорогуосилитидущий.рф/

Ответить

Вернуться в «Особенные дети»