аутизм

Общение родителей особенных детей.

Модератор: *Довольная*

Аватара пользователя
Cчастье есть
Сообщения: 43520
Зарегистрирован: 08 ноя 2010, 20:30
Контактная информация:

аутизм

Сообщение Cчастье есть » 05 май 2017, 18:42

tvm, нам кстати, пишут, что причина- генетическая, без обследования :da: потому что у нас явно это и так.
Когда в семье (у братьев-сестер) или у матери братья и пр близкие родственники с аутизмом или близко к тому, даже зпр с нарушением речи и аутичными чертами, то считается, что генетическое, потому что это и так понятно.
А так есть синдром ломкой Х-хромосомы, но это у небольшого количества аутистов обнаруживают, у большинства ничего не находят.
Будьте вежливы с собеседниками, старайтесь отвечать так, чтобы человек весь позеленел, а придраться не мог


Аватара пользователя
vasilina70
Сообщения: 118
Зарегистрирован: 09 дек 2015, 12:35

аутизм

Сообщение vasilina70 » 08 май 2017, 16:29

tvm писал(а):
05 май 2017, 18:14
Спасибо за ответ! Бред у нас тут несут постоянно, а от одной фамилии Щурова даже Томские психиатры усмехаются))) Так что приходится нам под свою избушку подстраиваться. Если у кого есть опыт прохождения генетиков, скажите пожалуйста: какие анализы надо сдавать и как долго длится обследование? Нам нужно будет один раз прийти или придется на пару дней искать квартиру?
Мы сдавали анализ - цитогенетический анализ крови и кровь на аминокислоты. Сдавали всё в одно утро, приехали сдали кровь, уехали домой. Потом забрали результаты анализов у местного генетика в поликлинике.
Генетику нужно проверить, я считаю. Т.к. есть множество заболеваний синдромов имеющих схожие симптомы с аутизмом.
А про МСЭ, да, мы генетику сдали, но эти анализы для МСЭ не обязательны были (проходили в марте 2017)
Северск, сын Ярослав (09.08.2013г.р.)

Аватара пользователя
Cчастье есть
Сообщения: 43520
Зарегистрирован: 08 ноя 2010, 20:30
Контактная информация:

аутизм

Сообщение Cчастье есть » 08 май 2017, 16:45

Т.к. есть множество заболеваний синдромов имеющих схожие симптомы с аутизмом.
только в большинстве случаев эти синдромы имеют внешние признаки, очень явные.
Будьте вежливы с собеседниками, старайтесь отвечать так, чтобы человек весь позеленел, а придраться не мог

Аватара пользователя
Amarena
Сообщения: 4966
Зарегистрирован: 25 июн 2011, 18:36
Откуда: Подсолнухи

аутизм

Сообщение Amarena » 08 май 2017, 18:39

tvm, мы в июне 2015г лежали в НИИ Генетике на обследовании, т.к. местные, отпускали домой, только одну ночь там переночевали, а вообще 2 недели числился наш стационар, приезжали часто, много всего сдавали, причём, "для пущей достоверности" лежала со старшим и средним (аутизм). Мы из числа тех, у кого по генетике всё наикристально чисто/гладко/хорошо!
Всё, что делаешь, делай хорошо! Даже, если совершаешь безумство!
 Мой клевер четырёхлистный
Изображение
Изображение

tvm
Сообщения: 159
Зарегистрирован: 07 июл 2011, 22:00

аутизм

Сообщение tvm » 08 май 2017, 21:05

Спасибо большое всем за ответы! Обнадежило, что в марте 2017 года анализы генетические были не обязательны для МСЭ. Нас в данный момент больше волнует, как МСЭ пройти. Потому что лишние поездки с нашим ребенком из Асино в Томск (а это 2 часа в дороге!) очень сложны. Еще раз благодарю за советы и ответы!

Аватара пользователя
Cчастье есть
Сообщения: 43520
Зарегистрирован: 08 ноя 2010, 20:30
Контактная информация:

аутизм

Сообщение Cчастье есть » 08 май 2017, 21:11

tvm, так вы и настаивайте на этом. Чего это вы мотаться должны? Пусть тогда организуют в вашем городе консультацию генетика, почему вы с ребенком-то кататься обязаны?
на этом настаивайте.
конечно, генетическое обследование по этому заболеванию не обязательно, если конечно, нет твердых подозрений на какой-то синдром (а там минимум, внешние признаки должны быть).
Будьте вежливы с собеседниками, старайтесь отвечать так, чтобы человек весь позеленел, а придраться не мог

Аватара пользователя
Софа
Друг форума
Сообщения: 12553
Зарегистрирован: 26 фев 2013, 21:19
Откуда: Северск

аутизм

Сообщение Софа » 08 май 2017, 21:22

Нас посылали на генетику, но мы никаких обследований не делали. Потому что - ну чем это поможет? Рожать я тогда больше не планировала.
Пишите в вотсап 89131004836 :sharik:

Аватара пользователя
irenkas
Сообщения: 1995
Зарегистрирован: 07 мар 2008, 17:39

аутизм

Сообщение irenkas » 09 май 2017, 15:53

ну и что толку мы прошли генетику,аминокислоты проверили, х хромосому-все чисто,а аутизм никуда не девается.Грешу на родовую травму.Многие грешат на повышенный билирубин,но это опять же не наш вариант
 
Изображение

Аватара пользователя
Anyu
Сообщения: 2531
Зарегистрирован: 19 май 2010, 23:04
Откуда: Москва-Томск

аутизм

Сообщение Anyu » 09 май 2017, 23:08

Cчастье есть писал(а):
08 май 2017, 16:45
Т.к. есть множество заболеваний синдромов имеющих схожие симптомы с аутизмом.
только в большинстве случаев эти синдромы имеют внешние признаки, очень явные.
мы сейчас приехали опять в Самару в Реацентр, но к новому врачу, и вот она давай подробно расспрашивать про голубые глаза и белые волосы, говорит, что надо уточнить про ФКУ, я еще не занималась этим вопросом. Буду обязательно. Плюс были проблемы с кишечником. Врач говорит надо бы проверить.
Последний раз редактировалось Anyu 10 май 2017, 02:24, всего редактировалось 1 раз.
 Индивидуальный пошив утяжеленных одеял

Аватара пользователя
Cчастье есть
Сообщения: 43520
Зарегистрирован: 08 ноя 2010, 20:30
Контактная информация:

аутизм

Сообщение Cчастье есть » 09 май 2017, 23:26

Anyu, мб синдром Ангельмана? но там часто светлые волосы, но совсем не обязательно. Там еще другие признаки- ребенок постоянно улыбается и смеется без причины, деревянная походка и тд.
Будьте вежливы с собеседниками, старайтесь отвечать так, чтобы человек весь позеленел, а придраться не мог

Аватара пользователя
Anyu
Сообщения: 2531
Зарегистрирован: 19 май 2010, 23:04
Откуда: Москва-Томск

аутизм

Сообщение Anyu » 10 май 2017, 02:18

начала читать, речь про Фенилкетонурия (ФКУ).
но там столько симптомов. слабо похоже на наш случай.
 Индивидуальный пошив утяжеленных одеял

Аватара пользователя
Cчастье есть
Сообщения: 43520
Зарегистрирован: 08 ноя 2010, 20:30
Контактная информация:

аутизм

Сообщение Cчастье есть » 10 май 2017, 03:12

Anyu, фенилкетонурия это очень тяжелое заболевание, которое без диеты приводит к глубокой умственной отсталости и на фенилкетонурию у всех детей в роддоме берут анализ, скриниг "пяточка". Так что ну не может это быть оно.
Будьте вежливы с собеседниками, старайтесь отвечать так, чтобы человек весь позеленел, а придраться не мог

Аватара пользователя
Anyu
Сообщения: 2531
Зарегистрирован: 19 май 2010, 23:04
Откуда: Москва-Томск

аутизм

Сообщение Anyu » 10 май 2017, 16:11

Cчастье есть , врач говорит, посмотрите в карте, должна быть отметка, что кровь брали. у нее просто был один случай, где ребенку только в три года этот диагноз поставили, накладка какая_то произошла , когда в РД брали кровь.
 Индивидуальный пошив утяжеленных одеял

Аватара пользователя
НашаТаша
Сообщения: 626
Зарегистрирован: 01 мар 2010, 20:29
Откуда: Северск
Профиль Vkontakte: http://vk.com/shurshoo

аутизм

Сообщение НашаТаша » 18 май 2017, 15:10

Добрый день!

Оставлю в вашей темке вот такую информацию, думаю полезно будет.

Гращенкова Наталия Сергеевна,
педагог-психолог дошкольного образования, автор специальной игровой программы для детей с нарушениями развития делится своим опытом.

Отдельные подробности игровой программы можно посмотреть по ссылкам. Это чтобы получить общее представление о целях эмоционально-смыслового подхода в развитии детей с РАС и как семья может через простые игры помочь ребенку на этом пути.

http://madou53tomsk.ru/obychnye-igry-neobychnyx-detej/

http://madou53tomsk.ru/domashnie-igry-s ... ymi-detmi/

Здесь о видоизменении игр и цели с развитием ресурсов ребенка:
http://alldef.ru/ru/articles/almanac-28 ... ay-therapy


Присоединяйтесь в группу, там много интересной и полезной информации, делитесь опытом, задавайте вопросы.
Группа Аутята в facebook
https://www.facebook.com/groups/759778940819828/

Группа в одноклассниках
http://ok.ru/group/52764735504575
Бумажный декор, объемные буквы, цифры.
телефон - 8 923 432-09-10 http://mama.tomsk.ru/forums/viewtopic.p ... 7&t=736168

Аватара пользователя
Севела
Сообщения: 1091
Зарегистрирован: 20 апр 2009, 14:21
Профиль Vkontakte: https://vk.com/club113674999

аутизм

Сообщение Севела » 24 май 2017, 15:24

Уважаемые родители!
27 мая (суббота) в 12-00 приглашаем Вас на лекцию «Что нужно знать родителю, воспитывающему ребенка с РАС!»
Лекция рассчитана на родителей, которые совсем недавно столкнулись с диагнозом аутизм.
Мы расскажем, на развитие каких навыков необходимо обращать внимание, что делать, если ребенок не разговаривает и не понимает ваши просьбы, что такое нежелательное поведение и как с ним работать, и многое другое.
А также ответим на все ваши вопросы.
Желающие могут записаться по тел. 8923 405 85 70, количество мест ограничено.
Место проведения: Алтайская 20.

Аватара пользователя
zvonok
Сообщения: 704
Зарегистрирован: 10 апр 2010, 19:11

аутизм

Сообщение zvonok » 06 июн 2017, 21:58

Кто-нибудь водит ребятишек в "Ступени"? Там хороший дефектолог?
Вероника- 23.05.2006
Мирослава-22.01.2013
Ахатины, Архахатины и слизни от "Favorite Horns"

Natasha85
Сообщения: 782
Зарегистрирован: 23 окт 2011, 16:47
Откуда: Томск

аутизм

Сообщение Natasha85 » 22 июн 2017, 15:03

кто нибудь ходит в 1 сад? что то о нем не слышала.Только 30 и вроде 53.А еще оказываеться и 1 есть куда можно ходить.Мне женщина с соц защиты сказала

Весна
Сообщения: 1573
Зарегистрирован: 27 фев 2008, 22:24

аутизм

Сообщение Весна » 26 июн 2017, 14:41

Мы закончили 1 сад, но у него упор не на аутистов, там дети с нарушением опорно-двигательного аппарата.

Хэлла
Сообщения: 3
Зарегистрирован: 21 июн 2017, 12:38

аутизм

Сообщение Хэлла » 06 июл 2017, 19:59

Центр помощи детям и взрослым с аутизмом "РАСсвет" приглашает на занятия АВА-терапией (прикладной анализ поведения). Тестирование навыков (AFLS, ABLLS, VB-MAPP),составление индивидуальной программы, обучение родителей и сопровождающих (индивидуально и в группе). Подробности по телефону 8 983 598 76 12.

Natasha85
Сообщения: 782
Зарегистрирован: 23 окт 2011, 16:47
Откуда: Томск

аутизм

Сообщение Natasha85 » 25 июл 2017, 14:22

Весна писал(а):
26 июн 2017, 14:41
Мы закончили 1 сад, но у него упор не на аутистов, там дети с нарушением опорно-двигательного аппарата.
Тогда странно зачем нам его посоветовала девушка с соц зашиты,зная что у нас аутизм

2Happiness
Сообщения: 102
Зарегистрирован: 13 апр 2016, 22:04

аутизм

Сообщение 2Happiness » 13 авг 2017, 13:28

Подскажите,куда и к кому пойти на подготовку к школе?

Nirvana
Сообщения: 1
Зарегистрирован: 15 сен 2017, 10:11

аутизм

Сообщение Nirvana » 15 сен 2017, 10:24

Ресурсный центр "Ступени" объявляет дополнительный набор детей в группы полного дня, возраст 3-8 лет. Консультация. Справки по телефону 25-69-77, 8-906-959-92-16. Формируется группа кратковременного пребывания с 9 до 12 часов. Услуги логопеда, психолога, нейропсихолога, дефектолога. Приглашаем на интенсивный курс реабилитации детей с ОВЗ. Обращаться по адресу Герцена, 26.

Аватара пользователя
zvonok
Сообщения: 704
Зарегистрирован: 10 апр 2010, 19:11

аутизм

Сообщение zvonok » 16 окт 2017, 11:39

Сегодня моя малышка пошла в сад! Я рада безумно, всё прошло хорошо. Садик нам дали 54, группа компенсирующая. Прошли ПМПК, наблюдаемся в С.городке. Записались на домашний стационар на март, для уточнения диагноза ( у нас диагноз F84.02 стоит с (?)).
Когда записывала на домашний стационар, предупредили, что может понадобиться дневной, но он платный. Кто нибудь ходил? Сколько хоть примерно стоит?
Вероника- 23.05.2006
Мирослава-22.01.2013
Ахатины, Архахатины и слизни от "Favorite Horns"

Natasha85
Сообщения: 782
Зарегистрирован: 23 окт 2011, 16:47
Откуда: Томск

аутизм

Сообщение Natasha85 » 16 окт 2017, 12:03

zvonok писал(а):
16 окт 2017, 11:39
Сегодня моя малышка пошла в сад! Я рада безумно, всё прошло хорошо. Садик нам дали 54, группа компенсирующая. Прошли ПМПК, наблюдаемся в С.городке. Записались на домашний стационар на март, для уточнения диагноза ( у нас диагноз F84.02 стоит с (?)).
Когда записывала на домашний стационар, предупредили, что может понадобиться дневной, но он платный. Кто нибудь ходил? Сколько хоть примерно стоит?
Стоит 9500 месяц.Разница только в том что в дневном будет психиатр,логопед и ещё кто то.А бесплатно это лекарство и все процедуры если вам их назначат.Моей уже стоит ф84.02

Natasha85
Сообщения: 782
Зарегистрирован: 23 окт 2011, 16:47
Откуда: Томск

аутизм

Сообщение Natasha85 » 16 окт 2017, 12:05

zvonok писал(а):
16 окт 2017, 11:39
Сегодня моя малышка пошла в сад! Я рада безумно, всё прошло хорошо. Садик нам дали 54, группа компенсирующая. Прошли ПМПК, наблюдаемся в С.городке. Записались на домашний стационар на март, для уточнения диагноза ( у нас диагноз F84.02 стоит с (?)).
Когда записывала на домашний стационар, предупредили, что может понадобиться дневной, но он платный. Кто нибудь ходил? Сколько хоть примерно стоит?
Вы в огонек ходили? Хороший центр ,три месяца ходить.
Мы туда до инвалидности ходили, сейчас опять

Ответить

Вернуться в «Особенные дети»