Нужна помощь Лизе
Модераторы: Galina81, ПрЫнцесса, марфа
Нужна помощь Лизе
У Лизы Кунигель редкая болезнь - буллезный эпидермолиз.
Она родилась с чистой, тонкой и очень нежной кожей, через несколько часов после рождения медсестры дали ей первый прикорм из соски- рот девочки превратился в кровавую рану. После первого подмывания на попке появились ссадины. Врачи долго не могли понять, что не так с ребенком, мама с Лизой кочевали от врача к врачу, папа от них ушел.
Через 2 года самарский профессор из кожно-венерологического диспансера поставил диагноз- болезнь навсегда, не лечится, можно лишь уменьшить зуд и боль от язв на коже. В больницу таких детей кладут только когда язвы перебираются внутрь, и ребонок сам уже не может ни есть, ни пить. Лиза пока еще дома с мамой...
У нее нет друзей, потому что другие мамы не разрешают свои детям подходить к девочке, считают, что она заразная. После двух лет у Лизы нет ногтей, под ногтевой пластиной образовывался пузырь, и ноготь слезал. Почти любое прикосновение к коже приводит к образованию пузыря, который лопается, а на его месте появляется язва. Чтобы пузырей было меньше, тело девочки мама ежедневно 2 раза бинтует. Уходят литры мазей и километры бинтов. В месяц на перевязки уходит 30 тысяч рублей.
Два года назад Лиза упала с качелей, и чтобы спасти кожу, бабушка продала квартиру. Ежедневные перевязки Гидротюлем от фирмы Хартманн хоть как-то помогли.
Девочка не ходит на улицу- тяжелая обувь и одежда доставляют страдания. Лиза лежит дома и смотрит в одну точку - ей больно..
Вот еще выдержа из поставленного диагноза:
Кунигель Елизавета Владиславовна, 06.02.2002 года рождения, состоит на диспансерном учете в ГУЗ СОКВД с 26.01.2005 года с диагнозом: Рецессивный дистрофический буллезный эпидермолиз.
Консультирована профессорами Н.Г.Коротким, Н.П.Тороповой, Е.В.Орловым, И.Г.Шакуровым.
Больна с рождения, заболевание проявляется генерализованным высыпанием пузырей, образованием эрозий, которые заживают медленно, при их заживлении остаются атрофические изменения или рубцы. Также поражена слизистая полость рта, ЖКТ. Высыпания пузырей на слизистых оболочках полости рта, глотки, гортани сопровождается болью, затруднением глотания. Образование рубцов приводит к развитию стриктур и непроходимости пищевода. Пузыри в области анального отверстия вызывают болезненнось при дефекации , при их рубцевании возможно развитие кишечной непроходимости. Локализация пызырных элементов на коньюнктиве, роговице сопровождается коньюктивитом, кератитом, рубцевание приводит к потере зрения. Характерны дистрофия ногтей, зубов, отставание в росте. С возрастом заболевание прогрессирует.
Девочка нуждается в постоянном уходе за кожей в виде специальных кремов , мазей , примочек, ванн и др., в постоянном приеме витаминов, антигистаминных препаратов, при присоединении вторичной инфекции нуждается в приеме антибиотиков широкого спектра действия.
Полный список ежедневно необходимых девочке средств:
Пункты 1-16 - немецкие лекарства. Аналоги не подходят! таблетки, капсулы не подходят, только капли
По потребности: № 5-12 нужны сейчас, в месяц их расход в среднем 5 шт\ остальные: № 1-4 и 13-16 нужны по 1 шт
питание из расчета 1 порошок+1 бутылочка напитка в день
1/ Corneregel\ производитель DR GERHARD MANN GMBH
2/ VIS MED gel\ производитель TRB Chemedica AG
3/Octenisan
4/ Balmandol\ производитель Spirig Pharma GmbH
5/ Flutide
6/ Elmex gelee\ зубы уход за полостью рта\ GABA GMBH
7/ Chlorhexidin-digluconat 0,2%
8/ Novalgin Tropfen 500 ml
9/ мультивитамины Nutrition\ МИльтибионата
10/ Ferro sanol 30 ml / производитель SANOL GMBH
11/ Valoron N
12/ Fucicort 20 mg
13/ Optiderm / производитель ALMIRALL HERMAL GmbH
14/ Movicol Junion
15/ Instillaqel 6 ml
16/ Unguentum Leniens HV
Бепантен-МАЗЬ! (крем не помогает) 10-15 в месяц
— Судокрем 10-15 шт в месяц
— эриус – антигистаминное ср-во 2 шт в месяц
— тавегил сироп
— Урготюль- любой с серебром или без любого размера
— Урготюль Soft
— спрей Нилтак\ пока есть в досточном кол-ве
— Medicomp (нетканые стерильные салфетки от Пауль Хартманн) большого размера
— бинты Peha-haft и Peha-crepp (от Пауль Хартманн) большого размера
2 вида питания
— Scandishake Mix — порошок
— Nutrini Drink Multi Fibre- готовый коктель в бутылочке. Аналогов не нужно!!!
Специальные повязки-покрытия для ран Урготюль (URGOtul)
Если кто-то сможет приобрести эти средства, то будет очень здорово!
Помимо помощи лекарствами, существует и более существенная возможность помочь девочке. Сейчас Лизу согласилась взять на лечение клиника в Германии (г. Фрайбург), специализирующаяся на буллёзном эпидермолизе. Лечение в этой клинике позволит значительно улучшить состояние ребёнка, дать ей шанс на нормальную жизнь, на учёбу, на облегчение её ежедневных мучений. Сбор денег на комплексное обследование и лечение девочки в Германии взял на себя Российский фонд помощи Издательского дома «Коммерсантъ», но на все препараты, которые используются сейчас, и на те, которые пропишут девочке для лечения немецкие врачи, средства будут нужны постоянно.
Для того, чтобы оказать помощь в покупке лекарств для девочки, можно перевести деньги по этим реквизитам:
карта Сбербанка 676196000032910185
Реквизиты сберкнижки мамы:
Сбербанк г.Самара, Кировское отделение 6991/00269,
Кировское отделение №6991*
Адрес: 443077, г.Самара, ул.Советская, 2/144
БИК: 043601607
Корреспондентский счет: 30101810200000000607
Код подразделения: 0546991
счет 42307.810.4.5440.3209300
Хорькова Юлия Юрьевна
email: horkova74(собака)mail.ru
Яндекс.кошелёк 41001809142459
Реквизиты для помощи Лизе можно проверить на http://nenashideti.ru/ и http://pomogistarikam.ru/help/elizaveta-kumigel
Можно помогать не только деньгами, но и лекарствами непосредственно, если есть возможность их купить и отправить (адрес у меня есть).
Все вопросы о БЭ, и о помощи Лизе и другим детям с этим заболеванием можно, обратившись в
Детский фонд - Буллезный Эпидермолиз Лечение и Адаптация (БЕЛА) - (495) 504-5894, info@deti-bela.ru
Также звонить можно кураторам Лизы в Самаре:
8 937 170 33 48 (Дарина)
8 902 292 57 08 (Ада, звонить лучше после 15-00)
Объединение волонтёров "не НАШИ дети" http://nenashideti.ru/
Сообщество в ЖЖ: http://community.livejournal.com/liza_kunigel
Группа "вконтакте": http://vkontakte.ru/club23119358
-
- Сообщения: 291
- Зарегистрирован: 16 июл 2009, 21:48
Re: Нужна помощь Лизе
слёзы на глаза наворачиваются!
-
- Сообщения: 291
- Зарегистрирован: 16 июл 2009, 21:48
Re: Нужна помощь Лизе, ей очень больно.
я в этом мало понимаю,переводила деньги только через терминал...
Re: Нужна помощь Лизе, ей очень больно.
Через терминал Газпромбанка наверное не получится
Перевести деньги можно через Сбербанк
- Катерина la Catalina
- Сообщения: 2510
- Зарегистрирован: 27 фев 2008, 20:54
- Контактная информация:
Re: Нужна помощь Лизе, ей очень больно.
Внесём свою копейку.
Re: Нужна помощь Лизе, ей больно.
Маме и самой Лизе терпения! Ну, и конечно, радости и улыбок!!! Верю в самый лучший исход этой истории..
- В дамках
- Человек года
- Сообщения: 2461
- Зарегистрирован: 18 фев 2008, 01:38
- Откуда: в профиле
- Контактная информация:
Re: Нужна помощь Лизе, ей больно.
Как только все выяснится, тему открою.Новые изменения в правилах!
Теперь, чтобы создать тему о помощи ребенку, необходимо в ЛС одному из модераторов раздела предоставить все необходимые документы:
* свидетельство о рождении
* выписка из истории болезни
* описание ситуации (письмо мамы?)
Модератор обращается к Инне Гербек (кандидат медицинских наук, ассистент кафедры факультетской педиатрии СибГМУ; ник: Марфа), вместе они выясняют достоверность информации. Затем модератор разрешает или не разрешает открывать тему (аргументированно).
Если тема открыта, в ней есть отметка:
Проверено Марфой (модератор).
Я посмотрела, сюжет о Лизе выходил в "Человек и закон". Думаю, выяснение истинности будет быстрым.
- В дамках
- Человек года
- Сообщения: 2461
- Зарегистрирован: 18 фев 2008, 01:38
- Откуда: в профиле
- Контактная информация:
Re: Нужна помощь Лизе, ей больно.
Пусть Лизе станет легче!
sand1, Бог в помощь!
- Апельсинка
- Сообщения: 1330
- Зарегистрирован: 27 фев 2008, 21:22
Re: Нужна помощь Лизе, ей больно.
Re: Нужна помощь Лизе, ей больно.
Девочки,можно ли перевести деньги черес сбербанк-он-лайн?счет то в самаре открыт
Re: Нужна помощь Лизе, ей больно.
И мальчикиas Bounti писал(а):ужас какой.Бедная малышка
Девочки,можно ли перевести деньги черес сбербанк-он-лайн?счет то в самаре открыт
Точно сказать не могу, но почти уверен что можно. Это ведь один и тот же банк.
Re: Нужна помощь Лизе, ей больно.
Можно! Номер карты дам в личку.анни писал(а):Девочки, а просто с карты на карту можно перевести?
- Апельсинка
- Сообщения: 1330
- Зарегистрирован: 27 фев 2008, 21:22
Re: Нужна помощь Лизе, ей больно.
Выбирала :
платежи-разное-Яндекс деньги
так же легко , как с карты на карту (у меня ограниченная версия он-лайна)
Re: Нужна помощь Лизе, ей больно.
С карты на р/с тоже можно переводить. Я со своей сберовской карты на сберовскую же сбер.книжку (р/с) перевожу без проблем. В сбербанк онлайне есть такая услуга: перевести на счет.sand1 писал(а):Дело в том, что указанные реквизиты - это реквизиты сберкнижки, а не банковской карты. Это не одно и тоже. С карты на книжку не получится. Можно было бы с карты на карту (если они выданы одним банком).анни писал(а):Девочки, а просто с карты на карту можно перевести?
Но карты у мамы Лизы по-моему нет. Я уточню этот вопрос и отпишусь здесь.
Хотите сделать доброе дело? Оплатите час работы нянечки для малыша, который лежит в больнице один. Подробнее: http://blagovest.tomsk.ru
Re: Нужна помощь Лизе, ей больно.
Перевод возможен как на р/с сбербанка, так и на р/с в других банках. Для других банков надо знать БИК банка получателя. Для сбера БИК не нужен.
Хотите сделать доброе дело? Оплатите час работы нянечки для малыша, который лежит в больнице один. Подробнее: http://blagovest.tomsk.ru
- Байдюшечка (ЕленкаБ)
- Сообщения: 11064
- Зарегистрирован: 07 дек 2008, 14:37
- Откуда: Томск, Авангард
Re: Нужна помощь Лизе, ей больно.
Сил нет... я даже слов найти не могу... Лиза такая хорошенькая.
-
- Сообщения: 2436
- Зарегистрирован: 27 фев 2008, 11:52
Re: Нужна помощь Лизе, ей больно.
Re: Нужна помощь Лизе, ей больно.
+1Lady_Ann писал(а):sand1,ну что,что-нибудь узнали по поводу карты? У меня тоже Сбербанк было бы очень удобно перечислять.
Re: Нужна помощь Лизе, ей больно.
Любая литература по низким ценам! Тетради для школы!!!
Любые игрушки и товары для детей!
Детская одежда ТМ Емае от 0 до 12 лет в наличии и под заказ!
Re: Нужна помощь Лизе, ей больно.
- pai
- Сообщения: 3851
- Зарегистрирован: 24 авг 2008, 11:53
- Откуда: мкр.Подсолнухи
- Контактная информация:
Re: Нужна помощь Лизе, ей больно.
скиньте пож-та и мне номер карты
Re: Нужна помощь Лизе, ей больно.
Ответил в ЛСpai писал(а):sand1
скиньте пож-та и мне номер карты
Re: Нужна помощь Лизе, ей больно.
Re: Нужна помощь Лизе, ей больно.
мне в личку сбросьтеsand1 писал(а):Можно! Номер карты дам в личку.анни писал(а):Девочки, а просто с карты на карту можно перевести?