Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Модераторы: Galina81, ПрЫнцесса, марфа

Аватара пользователя
Cчастье есть
Сообщения: 43628
Зарегистрирован: 08 ноя 2010, 20:30
Контактная информация:

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение Cчастье есть » 28 апр 2013, 11:31

Пусть, если есть хоть крошечный шанс- он случится. Пусть экспериментальное что-то, но пусть поможет
Будьте вежливы с собеседниками, старайтесь отвечать так, чтобы человек весь позеленел, а придраться не мог


Аватара пользователя
К_о_ш_к_а
Сообщения: 189
Зарегистрирован: 13 июл 2010, 01:29

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение К_о_ш_к_а » 28 апр 2013, 15:38

Господи невозможные новости, рыдаю, так больно нам , а как вам больно наши дорогие Анечка и Вячеслав не представляю, мальчики наши любимые Мирон и Арсений вы будете как первыми полетевшими в космос и победившими эту заразу, мы все с вами и верим что профессор Ошимура поможет и найдут лекарство победившее Синдром Тея-Сакса.
Господи сил и здоровья вашей дружной, прекрасной, сильной семье.
Последний раз редактировалось К_о_ш_к_а 28 апр 2013, 20:37, всего редактировалось 1 раз.

Аватара пользователя
zhemchuzhnaya
Сообщения: 901
Зарегистрирован: 21 авг 2011, 00:41
Откуда: ул.Новосибирская

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение zhemchuzhnaya » 28 апр 2013, 20:30

Как страшно и больно читать... Сложно подобрать слова. Остается только надеяться на Господа и поверить в профессора Ошимура. Если есть шанс хоть один из миллиона, нужно его использовать.

Аватара пользователя
К_о_ш_к_а
Сообщения: 189
Зарегистрирован: 13 июл 2010, 01:29

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение К_о_ш_к_а » 28 апр 2013, 20:50

Болезнь Тея — Сакса (ранняя детская идиотия амавротическая) — редкое наследственное заболевание нервной системы. Названо в честь британского офтальмолога Уоррена Тея (англ. Warren Tay, 1843—1927), и американского невролога Бернарда Сакса (англ. Bernard Sachs, 1858—1944).
Вызывается мутацией гена HEXA, ответственного за синтез фермента гексозоаминидазы A — фермента, принимающего участие в метаболизме ганглиозидов. В результате, ганглиозиды накапливаются в нервных клетках, нарушая их работу. Наследуется по аутосомно-рецессивному типу наследования. Это значит, что вероятность рождения больного ребёнка существует только, если оба родителя являются носителями мутантного гена, и составляет 25 %. На сегодняшний день известно более 100 различных мутаций в гене HEXA.
Эпидемиология
Болезнь распространена у евреев ашкеназов. Среди них около 3 % являются носителями мутации в гене HEXA. Также болезнь распространена среди франкоканадцев и кажунов. Среди других групп населения средняя вероятность носительства рецессивного мутантного гена ~0,3 %.
Симптомы
Новорожденные с данным заболеванием развиваются нормально в первые месяцы жизни. В возрасте около полугода возникает регресс в психическом и физическом развитии. Ребенок теряет зрение, слух, способность глотать. Появляются судороги. Мышцы атрофируются и наступает паралич. Заканчивается летальным исходом в возрасте до 4 лет. Существует редкая форма позднего проявления болезни, когда синдромы появляются в возрасте 20-30 лет.
Диагностика
Для Болезни Тея—Сакса характерно наличие красного пятна, расположенного на сетчатке напротив зрачка. Это пятно можно увидеть с помощью офтальмоскопа.
Лечение
В настоящее время лечение не разработано. Медицинская помощь сводится к облегчению симптомов, а в случае поздних форм болезни к задержке её развития.

Болезнь Тея-Сакса (ранняя детская амавротическая идиотия): Обзор заболевания
Болезнь Тея - Сакса – что это такое?

Ранняя детская амавротическая идиотия - это редкое заболевание, которое передаётся по наследству. Оно поражает мозг и нервные клетки. Существуют две формы данной болезни:

Первая (наиболее распространённая) начинает развиваться почти сразу после рождения ребёнка, и длительность жизни малыша в таком случае составляет 4-5 лет.
Болезнь Тея-Сакса с поздним началом проявляется между периодом полового созревания и возрастом 23-26 лет. Продолжительность жизни больного зависит в первую очередь от тяжести симптомов заболевания. Такие пациенты могут прожить тот же промежуток времени, что и здоровый человек.
Что может вызывать эту болезнь?

Болезнь Тея-Сакса может развиваться, если родители передали ребёнку поражённый (мутировавший) ген.

Гены
Они входят в состав клеток организма и содержат генетическую информацию или дезоксирибонуклеиновую кислоту (ДНК), которая отвечает за физические характеристики человека. Гены (по отдельности или в совокупности) определяют какие генетические черты ребёнок унаследует от родителей, на пример, группу крови, цвет волос, глаз, а также вероятность развития того или иного заболевания. Определённое количество генов составляют хромосому. Поражения как гена, так и хромосомы, вызывают изменения в процессах и функциях организма. Эти дефекты могут практически не проявляться, однако иногда они становятся причиной развития таких серьёзных заболеваний как гемофилия или синдром Дауна. Такие проблемы со здоровьем как болезнь Стилла (форма ревматоидного артрита у детей) или депрессия также могут быть следствием отклонений на генетическом уровне. Мутировавший ген переходит от родителей к детям. Болезни, передающиеся по наследству, обычно имеют генетический характер. Человек может родиться с генетическим фоном, который будет влиять на повышенную восприимчивость или риск проявления определённого заболевания.

Когда малыш унаследует искажённый ген от обоих родителей, он заболевает.

Если происходит передача поражённого гена от одного из родителей – ребёнок становится носителем дефекта. Это означает, что у него будет присутствовать данный ген в организме, однако сам он не заболеет.

Носитель заболевания

Это человек, который может передать своим детям наследственную (генетическую) болезнь, хотя сам и не является поражённым недугом. Кроме этого, существует также риск передачи статуса носителя заболевания. Некоторые недуги вызваны именно отклонениями на генном и хромосомном уровнях. Каждый человек унаследует 23 хромосомы от каждого из родителей. Таким образом, у него получается 23 пары хромосом в организме. Если одна или обе хромосомы из пары поражены, возникает генетическое заболевание. В большинстве случаев, у человека с вышеуказанным дефектом обе хромосомы в паре являются повреждёнными. Такое расстройство называется болезнью с аутосомно-рецессивным типом наследования. Определённые генетические заболевания возникают из-за поражения X и Y хромосом, которые отвечают за определение пола. Если хотя бы одна хромосома из пары с отклонением, человек может быть носителем заболевания.

Мутировавший ген препятствует выработке в организме такого фермента как гексозаминидаза А, который отвечает за расщепление ганглиозидов (сложных природных липидов) в клетках. В случае их накопления происходит блокирование работы мозга и повреждение нервных клеток, что и вызывает болезнь Тея-Сакса.

Ферменты Это белок, который вырабатывается для ускорения протекания определённой химической реакции. В нашем организме существует много ферментов для обеспечения различных процессов жизнедеятельности, таких как пищеварение и свёртывание крови. Некоторые генетические заболевания напрямую связаны с выработкой определённых ферментов. Чтобы установить диагноз (на пример, проблемы с почками) врач измеряет количество необходимого фермента в крови пациента.

При болезни Тея-Сакса с поздним началом в организме производится пониженное количество вышеуказанного фермента. Люди с таким заболеванием унаследуют ген гексозаминидаза А с поздним развитием от обоих родителей или же по одному гену с поздним развитием и неспособностью к активности. Риск появления мутировавшего гена возрастает у людей с корнями, которые уходят к евреям-ашкенази, так как 1 из 30 представителей этой национальности является носителем данного заболевания. Кроме того, к развитию болезни Тея-Сакса также предрасположены люди французско-канадского происхождения, проживающие в восточной части долины реки Святого Лоренса провинции Квебек и каджуны (франкоязычные жители штата Луизиана).

Болезнь Тея-Сакса – симптомы

После рождения ребёнок с таким пороком выглядит абсолютно здоровым. Однако вы можете заметить следующее:

В 3-6 месяцев малыш начинает слабо зрительно реагировать на действия вокруг него, и ему сложно сфокусироваться на предмете. Врач может обнаружить красные точки на сетчатке глаза ребёнка.
В 6-10 месяцев у ребёнка происходит спад активности. Ему становится сложно сидеть и переворачиваться. Кроме этого, возникают проблемы со слухом и зрением.
После 10 месяцев болезнь активно прогрессирует. У ребёнка возможны приступы, потеря зрения и атрофия мышц.
Приступ

Это внезапные вспышки аномальной электрической активности мозга, которые влияют на функционирование мышечной системы, контроль двигательного аппарата, искажают речь, зрительные образы и психологическое восприятие действительности. Степень поражения у каждого индивидуальная. Это также зависит от типа, частоты и тяжести припадков. В некоторых случаях человек падает на пол и начинает биться в конвульсиях, при которых мышцы тела сильно сокращаются, и возникает непроизвольное подёргивание конечностей. Другие входят в состояние транса, у них остаются подвижными лишь несколько мышц. Иногда они ощущают запахи или видят образы, нехарактерные для здорового человека. Часто припадок является симптомом других проблем со здоровьем, таких как возникновение высокой температуры тела (особенно у детей), нарушение мозгового кровообращения, инфекция, низкий уровень глюкозы в крови (гипогликемия), пониженное давление или опухоль мозга.

В ходе развития у малыша болезни Тея-Сакса с поздним началом такие симптомы как неуклюжесть и перепады настроения могут не восприниматься серьёзно. К более поздним признакам заболевания относятся судорожное подёргивание и слабость мышц, невнятная речь и проблемы с мыслительными процессами. Характер осложнений зависит от того, какое количество гексозаминидазы А вырабатывается в организме.

Болезнь Тея-Сакса – система распознавания заболевания

Если у лечащего врача есть подозрение, что ребёнок поражён болезнью Тея-Сакса, он прежде всего проведёт обследование пациента и возьмёт анализ крови, чтобы проверить уровень гексозаминидазы А в организме. Генетический тест необходим для подтверждения диагноза.

В чём заключается лечение?

Основным лечением болезни Тея-Сакса является контроль симптомов и обеспечение ребёнку комфорта в повседневной жизни, так как панацеи от этого недуга на сегодняшний день не существует. В данном случае полезным будет пройти генетическое консультирование и посетить сеансы терапии, где можно найти поддержку и пообщаться с людьми, у которых есть аналогичная проблема. Если у вас развивается болезнь Тея-Сакса с поздним началом, лечение также основывается на мониторинге симптомов. В зависимости от симптомов вы можете получать определённые препараты, на пример, от депрессии. Несомненно, известие о том, что у вашего ребёнка обнаружили болезнь Тея-Сакса, может повергнуть вас в шок. В такой ситуации кроме заботы о ребёнке, следует помнить и о своём здоровье. Необходимо разговаривать с лечащим врачом на такие темы:

Ваши переживания и помощь в уходе за малышом.
Группа поддержки в вашем регионе.
Генетическое консультирование для всей семьи, чтобы каждый принял сложившуюся ситуацию.
По мере развития заболевания ребёнку может понадобиться более тщательный уход. Подбадривайте его и внушайте, что нужно бороться, подарите свою любовь и ласку. Возможно, у вас возникнет необходимость в дополнительной помощи по уходу за малышом. Проконсультируйтесь с лечащим врачом о том, куда можно обратиться по этому вопросу.

Болезнь Тея-Сакса - зачем нужно проходить обследование на наличие заболевания?

Носители данного порока могут передать детям заболевание даже если они сами не больны. Если вы и партнёр являетесь носителями болезни Тея-Сакса, риск развития аналогичного дефекта у ваших детей повышается до 1 из 4 случаев (25%). Когда вы планируете заводить ребёнка, Американская корпорация акушёров и гинекологов рекомендует сделать следующее:

Оба партнёра должны пройти скрининг тесты, если они относятся к таким категориям, как евреи-ашкенази, каджуны (франкоязычные жители штата Луизиана), имеют французско-канадское происхождение, либо же они имеют семейный анамнез по данной болезни. В случае если обследование покажет, что вы позитивны, последующие решения поможет принять прохождение генетического консультирования.

Если хотя бы один из партнёров соответствует вышеуказанным категориям, он также должен пройти процедуру тестирования. Один положительный результата на носителя заболевания предполагает также обследование другого партнёра.

Семейный анамнез

Из семейного анамнеза врач может узнать, есть ли у пациента кровные родственники с аналогичным заболеванием. Это поможет специалисту установить степень риска передачи порока по наследству.

К кровным родственникам относятся как живые, так и умершие члены семьи. Это могут быть:

Ближайшие родственники (родители, сёстры, братья или дети).
Родственники по второй степени родства (дяди, тёти, племянники, племянницы, дедушки, бабушки).
Родственники по третьей степени родства (двоюродные братья и сёстры).
В некоторых случаях семейный анамнез бывает довольно сложным. Это зависит от нескольких факторов:

Насколько у пациента близкое родство с членом семьи, у которого было отмечено соответствующее заболевание.
Сколько родственников имели похожие проблемы со здоровьем.
Генетическое консультирование

Генетическое консультирование – это пояснения медицинского работника (консультанта по генетическим вопросам или генетика), специализация которого, помогать людям разобраться в опасности передачи генетических заболеваний, а также объяснять возможность унаследования ребёнком такого вида болезни (серповидно-клеточная болезнь, кистозный фиброз, гемофилия).

Генетическое консультирование включает:

Объяснение родителям (будущим) как определённое заболевание может наследоваться и передаваться от них к ребёнку.
Обсуждение осложнений, которые может вызвать генетическое заболевание.
Обсуждение возможности и процедуры проведения теста на наличие генетического заболевания до того, как женщина забеременеет или до рождения ребёнка.
Рассмотрение, на основании полученных результатов, возможности рождения у пары ребёнка с генетическим заболеванием.
Помощь в осознании риска развития такого генетического заболевания как, на пример, болезнь Хантингтона. Консультанты по генетическим вопросам также помогают человеку с лечением генетического заболевания, если есть такая потребность.
Помощь, как отдельным пациентам, так и семейным парам в принятии решения в пользу проверки на генетическое заболевание.

Аватара пользователя
Yummy
Сообщения: 1405
Зарегистрирован: 12 мар 2009, 15:53
Откуда: Краснодар:)

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение Yummy » 29 апр 2013, 13:23

Аня, сил Вам и терпения вместе с мальчиками!
Варюшка и Кирюшка :mama:

Аватара пользователя
topazik
Сообщения: 724
Зарегистрирован: 18 апр 2009, 21:31

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение topazik » 30 апр 2013, 22:06

вот что прочитала на сайте Радуги:

Мирон и Арсений Черепановы

Сбор средств для братьев Черепановых завершен. Благодаря пожертвованиеям отзывчивых людей стало возможным установление истинного диагноза мальчиков - синдром Тея-Сакса. Болезнь тщательно изучена, но не излечима: врачам пока еще не удавалось отремонтировать дефектный ген.
Оставшая после оплаты обследования сумма будет направлена на обеспечение поддерживающей терапии. Родители, Анна и Вячеслав, до последнего момента будут бороться за жизнь своих детей.
Спасибо всем, кто оказал помощь и поддержку этим мальчикам. К сожалению, даже всех наших объединенных усилий не всегда бывает достаточно, чтобы преломить ход судьбы.


нет слов

Аватара пользователя
topazik
Сообщения: 724
Зарегистрирован: 18 апр 2009, 21:31

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение topazik » 01 май 2013, 11:31

Сегодня ночью из Одноклассников

Вячеслав Черепанов
05:10
Друзья, к тому, что написано на сайте Радуга нужно отнестись спокойно и научиться читать между строк. Радуга, как фонд может собирать деньги только по конкретным счетам от клиник. И это не их прихоть, а наше замечательное законодательство. Радугу постоянно проверяют, и они не могут идти против закона, иначе их деятельность быстро свернут. Директор Радуги, Валерий Алексеевич сейчас в Германии, в Омск мы полетим вместе. По поводу Ошимуры и генной инженерии вообще, будем думать по приезду в Омск.

Аватара пользователя
topazik
Сообщения: 724
Зарегистрирован: 18 апр 2009, 21:31

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение topazik » 08 май 2013, 14:13

Вячеслав Черепанов
Друзья, мы прилетели в Омск 3 мая. В аэропорту Шереметьево оставили одно место багажа. Там было медицинское оборудование, к счастью аэрофлот переправил нам эту коробку на следующий день. Сейчас ждем перевод нашего медицинского заключения на английский язык.

Аватара пользователя
К_о_ш_к_а
Сообщения: 189
Зарегистрирован: 13 июл 2010, 01:29

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение К_о_ш_к_а » 08 май 2013, 21:45

Вячеслав Черепанов

Сеня теперь кушает через гастростому, назальный зонд доставлял ему много неприятностей, вплоть до рвоты. Сейчас таких проблем уже нет. У Мирона стали проявляться неприятные признаки, он стал постоянно совать руки в рот. То же самое было у Арсения, после этого он перестал разговаривать. На лицо прогресс болезни.


Крепитесь, держитесь наши дорогие, мы все с вами.

Аватара пользователя
К_о_ш_к_а
Сообщения: 189
Зарегистрирован: 13 июл 2010, 01:29

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение К_о_ш_к_а » 12 май 2013, 14:11

Анна Черепанова (Барсагаева)

Дорогие друзья, извините, за столь долгое молчание, после приезда домой, накопилось очень много дел, поэтому из-за нехватки времени, возможности писать не было. Сейчас у нас есть на руках только выписка на немецком языке, на днях ждем от переводчика из Хайдельберга перевод на русский и английский языки. После будем связываться с Митсуо Ошимура, и параллельно делать рассылки в разные клиники мира. Мы понимаем,что шансов очень мало, но все опустить руки, это не выход. Болезнь прогрессирует, надо торопиться. 28 мая мы с Мирончиком едем в РДКБ на очередной курс реабилитации по государственной квоте, Слава дома будет решать все вопросы. Сейчас состояние мальчиков стабильное. Арсений питается через специальное устройство, которое мелкими дозами подает питание через гастростому, кормимся 6 раз в день, одно кормление длится около часа. Также делаем ингаляции и принимает медикаменты, которые прописали немецкие врачи. все препараты были куплены в германии, и очень помогают Сеньке. Количество судорог сократилось, сейчас в день 2-3, в начале года было 20. В Хайдельберге ситуация с дыханием была получше, ночью Сеня непрерывно получал кислород, дома бывает сильно закашливается. Также приобрели мини портативный отсасыватель(тот который мы покупали в Росси весит 7 кг и очень громоский), и теперь без проблем берем его с собой на улицу, все эти приборы значительно облегчают состояние Арсения. Отсасыватель и помпа вошла в депозит, т.е все оплатил БЦПД "Радуга" . Сами мы приобрели Арсению специальную детская инвалидную коляска Кимба Нео http://www.ottobock.com/cps/rde/xchg/ob ... 35644.html .Теперь Арсений сидит в комфортной и стабильной позе. Позже выложу фото. У Мирона стала меняться походка, теперь ходим за ручку, или постоянно смотрим за ним, находимся рядом, но больше он предпочитает кататься на коляске. Пересталсовсем жевать, поэтому вся пища только в виде пюре. Надеюсь московский курс реабилитации чуть прибавит нам сил. Спасибо всем кто с нами!!! Низкий, низкий вам всем поклон. Чудо, я верю в чудо. Я сказала профессору неврологического отделения университетской клиники, что через 5 лет мы вернемся в Хайдельберг, в качестве туристов, но уже со здоровыми детьми, она заулыбалась, и сказала что всегда нужно верить. У нас есть эта вера...

Аватара пользователя
Yummy
Сообщения: 1405
Зарегистрирован: 12 мар 2009, 15:53
Откуда: Краснодар:)

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение Yummy » 13 май 2013, 13:15

Очень верим, что чудо произойдет и мальчики поправятся. Вы - необыкновенная, очень сильная семья!!!
Варюшка и Кирюшка :mama:

Аватара пользователя
Марья
Сообщения: 4116
Зарегистрирован: 15 апр 2008, 18:04

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение Марья » 15 май 2013, 01:09

Сил, терпения и поменьше проблем этой семье на их трудном пути!
И пусть случится чудо! Пусть малыши доживут до того времени, когда их смогут вылечить.

Кстати, если это "еврейская" болезнь, то наверное, самые продвинутые методики лечения должны быть в Израиле. Наверняка эта небедная страна тратит много денег на разработки в этой области - для них это наиболее актуально.
Птицам, живущим в клетке,
Крылья мешают жить

Изображение

astravek
Сообщения: 151
Зарегистрирован: 20 ноя 2010, 21:57

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение astravek » 16 май 2013, 21:46

Я сказала профессору неврологического отделения университетской клиники, что через 5 лет мы вернемся в Хайдельберг, в качестве туристов, но уже со здоровыми детьми, она заулыбалась, и сказала что всегда нужно верить. У нас есть эта вера...
МЫ ТОЖЕ ВЕРИМ, ПУСТЬ БУДЕТ ТАК!!!!


Аватара пользователя
К_о_ш_к_а
Сообщения: 189
Зарегистрирован: 13 июл 2010, 01:29

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение К_о_ш_к_а » 21 май 2013, 00:37

Анна Черепанова

Всем привет, у нас пока ничего нового, жизнь идёт своим чередом в заботах... Перевод пока не готов, это конечно немного напрягает, но будем ждать. А как только придет, будем молниеносно действовать. Мальчики чувствуют себя по прежнему. У Арсения гастростома потихоньку заживает, кормимся через специальное устройство( Помпа) которое очень мелкими дозами подаёт пищу. Каждый день ходим на прогулки, Сенька в новой коляске очень комфортно себя чувствует, и даже часто во время прогулки улыбается, наверное от удовольствия. Мирончик в ожидании очередной поездки в Москву. Надеюсь курс реабилитации даст положительные результаты, и болезнь немного притормозится. Спасибо, что не забываете нас, будем держать в курсе.


Аватара пользователя
topazik
Сообщения: 724
Зарегистрирован: 18 апр 2009, 21:31

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение topazik » 29 июн 2013, 23:20

К сожалению, новости совсем неутешительные......

Анна Черепанова (Барсагаева)
Всем доброго времени суток! Ну во первых хочу попросить прощения за столь долгое молчание. В Москве не было возможности писать из-за отсутствия интернета, а по приезду в связи с не очень хорошими новостями. Во вторник состоялся разговор с Митсуо Ошимурой, к нашему великому сожалению, он нам отказал, и даже не захотел с нами вступить в контакт, с ним разговаривала моя одноклассница, которая живет в Австралии(огромное ей спасибо), она послала ему все свежие выписки и пояснила, что мы хотим устроить с ним видеосвязь по скайпу, но он ответил, что пока официально не завершаться все клинические исследования на животных, проводить исследования на людях он не имеет права, таковы законы, даже если мы дадим своё согласие. Непонятно почему он дал нам маленькую надежду, вероятно проконсультировался с нужными людьми, и понял что это может как-то навредить его репутации... На данный момент, Япония и их Центр конструирования хромосом университета ТОТТОРИ, являются самыми передовыми в мире в генной инженерии.Клинические исследования завершатся где-то в 2017-18 годах, мы так долго ждать не можем...Это все очень печально...Мы не хотим сдаваться, и продолжаем посылать всем клик о помощи( В Англию, Америку, Испанию, Францию, Китай) Может где-то зацепится... Сразу после приезда разослали все выписки в 20 Университетских клиник Германии, из всех пришел отрицательный ответ, ссылаются на Хайдельберг, если там не могут помочь, значит в германии ни где не помогут. Пока мы в поисках, тлеется надежда на спасение, как только перестанем искать, придется смирится, а мы этого не хотим, НАДЕЖДА УМИРАЕТ ПОСЛЕДНЕЙ!!! На той недели вернулись с Мироном из Москвы, где прошли очередной курс реабилитации, ходить стал немного хуже , на улице только за руку, совсем пропала речь, только звуки некоторые остались, ноги и руки совсем не слушаются, от боли сердце на куски разрывается, но будем бороться, в запасе есть немного времени.Будем надеяться, что после реабилитации эффект всё-таки будет, может ни сразу, но будет. Арсений, постоянно болеет, температура высокая, из-за низкого иммунитета. Но некоторые эмоции сохранились, узнал меня, когда приехали, загулил. Приступы по прежнему есть, но немного. Ну хорошо, что теперь хоть диагноз знаем. Каждый день обращаюсь к богу с молитвами, и верю, верю.В Москве с Мирончиком каждый день ходили в церковь, и даже на исповедь и 2 раза на причастие, там очень хорошая церковь при Больнице. Конечно все это сложно осознавать, но какой-то выход должен быть. В любом случае дети растут окруженные любовью, лаской и заботой. Да хранит вас Господь мои дорогие МИРОША И СЕНЕЧКА! Я вас очень люблю мои детки!


Анна Черепанова (...
01:04
Спасибо всем огромное, сама каждый божий день молю об исцелении. Сегодня пришел ответ из Англии, писали ещё одному известному исследователю в области генетики, пишет, что в нашем случае, помочь не может... Сделала запрос в Китай (Пекин. Клиника ПУХУА) там предлагают лечение стволовыми клетками, вот что пишут:
Лечение предлагаемое нами может замедлить дегенеративный процесс и уменьшить симптоматику заболевания. Ждем счет, пока думаем.

Лариса Геннадьевна
Сообщения: 291
Зарегистрирован: 16 дек 2012, 19:23
Откуда: Радужный

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение Лариса Геннадьевна » 01 июл 2013, 22:43

Когда читаешь, на каждой строчке разрывается сердце :cry:
Родители молодцы, делают всё что можно, используют любую возможность. Самое главное сил им, веры и терпения... И должно же произойти чудо, оно где-то рядом, оно их ищет, оно должно постучаться в их дверь...
Шаг за шагом, неукоснительно мы приближаемся к победе! Помощь для реабилитации ребёнка
viewtopic.php?f=15&t=462445

Аватара пользователя
topazik
Сообщения: 724
Зарегистрирован: 18 апр 2009, 21:31

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение topazik » 04 июл 2013, 11:24

Анна Черепанова (Барсагаева)
Добрый вечер дорогие друзья! После очередных поисков и бесконечных переписок с Францией, Италией, Америкой, Испанией, Англией и ... мы получали только отрицательные ответы и вот наконец-то долгожданное ДА из Пекинской Международной Больницы Пухуа. Вот, что они пишут цитирую (Уважаемая Анна, Благодарим Вас за дополнительные медицинские документы Мирона и за Ваше ожидание рассмотрения его случая нашими врачами. Мы представили документы главе отделения неврологии доктору Джоу. Она ознакомилась с данными документами и пришла к выводу, что Мирон является подходящим кандидатом на прохождение лечения стволовыми клетками в нашем госпитале. В этом письме мы представим Вам рекомендованный примерный лечебный план. Лечение, предложенное здесь, предполагает 4 недельный курс лечебных процедур. Лечение включает в себя: Имплантацию донорских стволовых клеток: 3 инъекции нервных стволовых клеток методом люмбальной пункции + 1 инъекция (2 дозы) стволовых клеток внутривенно (всего 5 доз стволовых клеток). Программу активации и пролиферации стволовых клеток – пациент получает ежедневные внутривенные инъекции нейротрофических факторов и препаратов, направленных на активацию производства телом пациента собственных стволовых клеток. Реабилитационную программу: реабилитация является неотделимой частью программы лечения стволовыми клетками. Она включает в себя сеансы физиотерапии и оккупационной (трудовой) терапии и дополнительное лечение методами традиционной китайской медицины (профессиональный массаж или иглоукалывание). Окончательный вариант лечение будет определен докторами после прибытия пациента больницу. Будьте уверены, что все варианты лечения будут Вам подробно объяснены до принятия окончательного решения. Какие улучшения Вы можете ожидать после проведенного лечения: Каждый пациент индивидуален и реакция его организма на лечение зависит от различных факторов. Важно понимать что наличие каких-либо результатов не может быть гарантировано. Как уже было сказано, стволовые клетки не смогут вылечить синдром Тея-Сакса. Исходя из нашего прошлого опыта, доктор Джоу предпалогает, что лечение улучшит мобильность Мирона, мышечный тонус, мелкую и крупную моторику, речь, замедлит процесс прогрессирования заболевания и улучшит общее состояние здоровья. Заявка на лечение и стоимость: На данный момент, предоставленной Вами информации достаточно, чтобы принять Мирона на лечение в нашей клинике в любое удобное для Вас время. Примерная стоимость на данный момент из расчета на 4 недельное лечение составляет 205 000 китайских юаней. Сейчас мы ждём пригласительное письмо за визой, ближайшее к нам посольство КНР находится в Екатеринбурге,документы будем отправлять курьерской доставкой. 22 июля вылет из Омска до Пекина прямой, в аэропорту нас с Мирончиком встретят и сопроводят до больницы. В следующем году вероятнее всего будут проводится клинические исследования в Америке, мы постараемся все узнать и зарегистрироваться. С Арсюшкой будет бабушка и папа. На прошлой недели мы приобрели Арсению кислородный концентратор, так что теперь Сенька днем и перед сном дышит кислородом, дыхание стало чище. Всё будет хорошо!

Аватара пользователя
К_о_ш_к_а
Сообщения: 189
Зарегистрирован: 13 июл 2010, 01:29

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение К_о_ш_к_а » 10 июл 2013, 14:57

Из одноклассников:
Анна Черепанова

Новости действительно хорошие, мы возлагаем больные надежды на подсадку стволовых клеток, с божьей помощью приживутся и начнут активно действовать в организме Мирончика! Сегодня курьером отправили все документы и загран паспорта, теперь ждём визы. На 30 июля за нами забронировали палату, в аэропорту тоже встретят и до клиники довезут. Хорошо прямой рейс из Омска, лететь около 7 часов.


Анна Черепанова
Арсюшку будем дома лечить, любой перелёт для него опасен ухудшением общего состояния...


Анна Черепанова

Девочки всем доброго времени суток. Новый Сбор мы не открываем, т.к с предыдущего сбора средства остались, также остались денежные средства на счетах БЦПД "Радуга"(От поездки в Хайдельберг). Дату вылета пришлось на неделю перенести, т.к посольство КНР в Екатеринбурге не успевает сделать Визу. Сегодня купили билеты на 29 июля (Омск-Пекин) и на 27 августа в обратную сторону (Пекин-Омск). Впереди много бумажных дел, оформление и т.д. Завтра через курьерскую службу отправлю заграничные паспорта в Екатеринбург, а через фирму посредника пакет остальных документов и будем ждать Визы. Всем спасибо за теплые слова!!

Аватара пользователя
Yummy
Сообщения: 1405
Зарегистрирован: 12 мар 2009, 15:53
Откуда: Краснодар:)

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение Yummy » 16 июл 2013, 23:10

Аня, сил Вам много-много и здоровья деткам!!!!!
Варюшка и Кирюшка :mama:

Аватара пользователя
К_о_ш_к_а
Сообщения: 189
Зарегистрирован: 13 июл 2010, 01:29

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение К_о_ш_к_а » 19 июл 2013, 00:13

Анна Черепанова (Барсагаева)

Не перестану говорить вам мои дорогие СПАСИБО, вы нас так поддерживаете! В реквизитах сменила карту Карта VISA ELECTRON № 4276 8450 1425 2552.

Старая карта заблокирована, т.к у меня украли кошелёк, пришлось экстренно заблокировать. На след. неделе ждём Визы в Китай и пакуем чемоданы. Мальчики чувствуют себя хорошо. Каждый вечер и иногда днём Сеня дышит кислородом, спать стал значительно лучше, когда погода стоит хорошая очень долго гуляем на улице.


Аватара пользователя
Марья
Сообщения: 4116
Зарегистрирован: 15 апр 2008, 18:04

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение Марья » 19 июл 2013, 19:46

topazik писал(а):Анна Черепанова (Барсагаева)
Добрый вечер дорогие друзья! После очередных поисков и бесконечных переписок с Францией, Италией, Америкой, Испанией, Англией и ... мы получали только отрицательные ответы и вот наконец-то долгожданное ДА из Пекинской Международной Больницы Пухуа.
А в Израиль обращались? Может быть, можно как-то с еврейскими общинами связаться, наверняка у них налажены связи.
Птицам, живущим в клетке,
Крылья мешают жить

Изображение

Аватара пользователя
veronae
Сообщения: 1022
Зарегистрирован: 18 янв 2010, 16:17
Откуда: Герцена

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение veronae » 24 июл 2013, 16:34

Бесполезно... В Изриале по-другому решают эту проблему. Проводят молодоженам генетическое тестирование и если оба являются носителями гена, делают анализы на ранних сроках беременности и исключают рождение больных детей.
У моего сына была эта болезнь...
viewtopic.php?f=132&t=1049832 балетки черный лак 39р-р CAPRICE
viewtopic.php?f=132&t=1049833 балетки бежевые 39р-р CAPRICE
viewtopic.php?f=77&t=1049831 летняя одежда 46-48 по 300 руб.

Ответить

Вернуться в «Сбор средств на операции, лечение. Срочная помощь (сбор крови)»