Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Модераторы: Galina81, ПрЫнцесса, марфа

Аватара пользователя
К_о_ш_к_а
Сообщения: 189
Зарегистрирован: 13 июл 2010, 01:29

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение К_о_ш_к_а » 29 июл 2013, 22:12

Анна Черепанова (Барсагаева)
Всем доброго вечера!!! Мы наконец-то получили Визы в КНР, посольство расщедрилось и дало нам визу на 2 месяца. Всю неделю шли приготовления к поездке, Мироша активно помогал собирать чемоданы и вот только сегодня вздохнули,всё упаковано, документы в порядке, осталось только сделать проплату 205 000 юаней. Надеемся, что в понедельник этот вопрос решится, дело в том что БЦПД Радуга может перевести необходимую сумму только в долларах или евро, а Международный офис принимает только в юанях, вот ждём документы из Пекина, чтоб можно было перевести в долларах, а Пекине они уже переведут в юани, в общем всё так сложно, это пока открытый вопрос, и первую неделю даже если проплатить не успеем ничего страшного...Из Хайдельберга нам вернули 13641,50 Евро, остальную сумму мы добавим сами от предыдущего сбора, которую собрали благодаря вам!!! Также напомню, что с помощью неравнодушных к нашей беде людям мы приобрели все необходимые расходные материалы к гастростоме (30.000 руб.) , кислородный концентратор (33.500 руб), бесконтактный инфракрасный термометр (2.500 руб.), специализированное зондовое питание, которое мы покупаем постоянно http://nutricia-medical.ru/products/nutridrink/ ( в месяц около 13.000 руб.) , необходимые медикаменты (в месяц около 8.000 руб.) и прочее...Билеты Омск-Пекин, Пекин-Омск (49.000 руб.) Инвалидная коляска Оттобок 3.000 евро. Спасибо вам огромное!!!
Встречу в Пекине нам организовали, нас с Мирончиком встретит наш сервис координатор Ами в зале ожидания. Конечно немного страшновато,первый раз одни летим, на как только нас всретят и сопроводят до клиники , я думаю все волнения пройдут! В больнице есть Wi-Fi по возможности о всех новостях будем писать и фото добавлять.
Арсюша остаётся с папой и бабушкой. По состоянию он сейчас стабилен.
Спасибо, что на протяжении всего времени вы с нами!!!


Аватара пользователя
К_о_ш_к_а
Сообщения: 189
Зарегистрирован: 13 июл 2010, 01:29

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение К_о_ш_к_а » 02 авг 2013, 19:36

Анна Черепанова.

Всем доброго времени суток, вот и получилось у меня наконец-то войти в одноклассники! Мы с Мирошей в Пекине!!! Начнём подробно с перелёта, 6 часов лёту конечно многовато, но Мирону надо отдать должное, он молодец, покапризничал немного, спасли мультики...Самолёт был на четверть пустой и я попросила поменяться местами молодого человека, он с охоткой согласился, и мы с Мироном летели как короли, 3 места на двоих, расстелили одеяло, он даже немного поспал и поел. Ночью приземлились в аэропорту Пекина. Я очень сильно переживала,как мы выберемся из третьего терминала в зал ожидания, терминал огромнейший... Господь услышал наши молитвы и в самолёте я познакомилась с молодой супружеской парой( в Пекине не первый раз) они с радостью согласились нам помочь, мы прошли через несколько залов, паспортный контроль, ехали на подземном шатле, на транспортёре получили багаж, и наконец-то по каким-то немыслимым лабиринтам вышли в зал ожидания( сама бы с больным ребенком на руках и багажем я бы плутала там несколько часов...). В зале ожидания нас встретила Ами-нам сервис координатор, и на микроавтобусе по ночному Пекину сопроводила нас в клинику. Сразу почувствовали ну уж очень влажный и жаркий климат, такое впечатление как-будто в сауне... Мы сразу помылись, периоделись и легли спать. На утро к нам пришла наша переводчица Нина(китаянка) и врачи, которые собрали анамнез и осмотрели Мирона. В Китае очень любят маленьких европейцев, особенно светловолосых, так наш Мироша пришёлся всем по вкусу, все сразу достали свои айфоны и весь персонал стал с ним фоткаться, Мирон прочухал в чём дело и сразу превратился в фотомодель, всем улыбался... На след. день у Мирончика взяли все необходимые анализы, кровь, мочу кал и назначили курс реабилитации. Первая подсадка стволовых клеток будет в понедельник под наркозом в условиях оперблока. Сейчас распорядок нашего дня таков: В 8.00 подъём, водные процедуры, завтрак. С 9.30-10.30 физиотерапия пол часа развиваем мелкую моторику пол часа физические упражнения. Потом в палату и капаться, капают ноотропы по 3 бутылки в день, каждая минут по 30, затем сон и в 2.20 к нам в палату приходит иглорефлексотерапевт ставит иголки в позвоночный столб, руки и ноги, ненадолго, почти сразу вытаскивает. И после 3 часов дня мы свободны, гуляем по окресностям. Физио и иголки Мирон переносит хорошо, здесь очень добрый и вежливый персонал. Капельницы тоже на Ура! поставили катетер на стопу, иголочка тонюсенькая, почти не больно. С нетерпением ждём понедельника. Русских в клинике нет, познакомились с соседями по палате из Индии, Ливии, и Ирландии, пригодился мой английский, препятствий в общении нет, даже Мирон стал понимать немного, когда ему говорят Хеллоу он улыбается, и как-будто приветствует в ответ. Кормимся в местном кафе и покупаем продукты в супермаркете, здесь в больнице не кормят, бельё стираю на руках и развешиваю на улице сохнет долго по 3 дня влажность 60-70%. В палате хорошо всё есть, телевизор, микроволновка, холодильник, диван и стол, душевая, фотки выложу позже. По мере возможности будем писать новости.
Анна и Мирон.

Аватара пользователя
К_о_ш_к_а
Сообщения: 189
Зарегистрирован: 13 июл 2010, 01:29

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение К_о_ш_к_а » 06 авг 2013, 21:06

Анна Черепанова

Всем большой привет! Сегодня по Пекинскому времени в 11.30 Мирону сделали первую подсадку стволовых клеток. Стволовые клетки-это основные клетки человеческого организма,они способны к саморегенерации и дифференциации в другие виды клеток.Операция проходила в виде проведения поясничной пункции.Иглу аккуратно вставляют в спиномозговой канал в нижней части спины,затем собирают небольшое количество спиномозговой жидкости,смпшивают с жидкостью,в которой находятся стволовые клетки и все вводится обратно.Током ликвора стволовые клетки через спиномозговую жидкость попадают в мозг.В Пухуа используют эмбриональные стволовые клетки-взятые у эмбрионов человека.Здесь есть собственная лаборатория. Пухуа-является самым известным центром стволовых клеток в Китае. Следующие операции назначены на 12 августа,14 августа и 22 августа. 12 августа клетки будут капаться через вену,два раза. Также продолжается физиотерапия,иглоукалывание и инфузионная терапия,после стволовых клеток инфузий особенно много. Сейчас пока я пишу Мирон спит, перед операцией ему вводили снотворное,переодели в чистую одежду и на каталке отвезли в операционную,сама операция длилась около 15-20 минут. В целом у нас все нормально,почти все иностранцы разъехались,остались одни китайцы и несколько жителей эмиратов. Много русских приезжают в сентябре.В этой клинике часто лечится Николай Петрович Караченцов, в конце августа опять приезжает,у нас с ним одна переводчица. Вечером постараюсь добавит фото. Всего хорошего. У Сени с папой тоже все нормально,правда немного приболел, но они активно лечатся. Всех целуем, всем пока!!!

Аватара пользователя
К_о_ш_к_а
Сообщения: 189
Зарегистрирован: 13 июл 2010, 01:29

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение К_о_ш_к_а » 08 авг 2013, 21:27

Черепанова Анна

После операции Мироша проснулся через 2 часа, но в течении 6 часов нужно было лежать, трудновато конечно было его уговорить, он даже лежа ел. После разрешили немного присаживаться и к вечеру погулять. В целом все идет по плану. Есть небольшие подвижки,Мирка стал повторять за мной слоги (ка и па) последние 2-3месяца он молчал,лишь изредка издавал звуки.

Отличные новости :yes: поправляйся малыш :)¨



Всем большой привет!!! Сегодня 13 день прибывания в Международной Пекинской клинике ПУХУА. День был насыщенный с приключениями... Ну об этом позже... Все идёт по плану. Каждый день кроме субботы часовые занятия в реабилитационном зале, после капельницы и иглорефлексотерапия. В понедельник 12 августа будет два вливания стволовых клеток через вену, а в четверг14 августа очередная операция. Не хочу сглазить но мне и докторам кажется, что Мирон стал увереннее ходить, даже руку мою убирает, постоянно куда-то бежит, стал очень активен особенно вечером, мы подолгу совершаем пешие прогулки по окрестностям и в госпитале, ему очень нравится, особенно когда он бежит немного впереди а я сзади страхую, такое впечатление как-будто он чувствует силу в ногах. Еще иногда пробормочет что-нибудь невнятное, но для меня это чудо. Я уверенна клеточки начали работать, тьфу. тьфу. В целом впечатление о клинике хорошее, но не без изъянов, в плане бытовых дел. Стираем в тазиках и развешиваем во дворе, благо дождей нет и очень жарко, бельё быстро сохнет. Также здесь не обеспечивают едой, каждый приезжий выкручивается как может, есть три варианта: покупать еду в местном кафе, заказывать из ресторанов или кафешек или готовить самим. Хорошо я брала из омска много детских пюрешек мясных, покупаю овощные супы добавляю мясо,покупаем йогурты, фрукты и т.д Рядом с нами много узких торговых улочек, где можно купить фрукты, овощи, молочку и традиционные китайские пресные лепёшки. Себе заказываю еду, привозят ну очень всё острое, есть порой невозможно, прошибает пот... Переводчица и весь персонал относятся к нам очень доброжелательно, всегда вежливо улыбаются, и по первому звонку сразу приходят в палату. Сегодня относительно свободный день, мы с Мирончиком решили съездить в "Запретный город" Переводчица нам все нарисовала на бумажке, туда поехали на автобусе, добрались до нужной остановке и когда мы вышли на главную в Пекине площадь я поняла, что население в Пекине действительно 20 миллионов, это был какой-то кошмар, яблоку негде было упасть, и это в 9.30 утра, и вот тогда я поняла почему мне переводчица говорила приехать туда к 8 утра. Мы долго плутали, Мирка в коляске погрызывал свой мячик(не могли найти выход т.к из китайцев мало кто говорит на английском) Еле поймали такси в итоге решив никуда не пойти, с божьей помощью добрались домой и вздохнули с облегчением...Там рядом находится ещё Мавзолей Мао Дзедуна и национальный Пекинский музей вот все выходные там куча мала, люди приезжают рано утром чтобы зать очередь, а очереди километровые... Ну мы сильно не расстроились, у нас другая цель...Мирка спит, вот и я могу спокойно уснуть. С Сеней и Славой на связи каждый день, так что моя душа спокойна, я вижу и слышу их каждый день. Всех целую всем пока!
Последний раз редактировалось К_о_ш_к_а 16 авг 2013, 14:41, всего редактировалось 2 раза.

Аватара пользователя
topazik
Сообщения: 724
Зарегистрирован: 18 апр 2009, 21:31

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение topazik » 14 авг 2013, 22:22

Анна Черепанова (Барсагаева)
Всем доброго времени суток,час назад сделали очередную четвертую по счёту операцию по введению стволовых клеток, состояние Мирончика в норме,сейчас он спит, я рядом сижу контролируют,его подключили к кислороду и аппарату ЭЭГ,вовремя сна он будет следить за мозговой деятельностью, результаты будут готовы завтра после обеда. Немного упало давление, но это в пределах нормы,просит Мирон около 2-3 часов,поскольку все снотворное полностью всосалось, в прошлый раз половину вытекло и он проспал всего лишь 1,5 часа.В положение лёжа нужно будет провести более 6часов, а после уже садится и ходить потихоньку. Погода стоит невыносимо жаркая и душная, но. Мы потихоньку начали уже привыкать к этому климату, пусть лучше жарко, чем холодно...Сильно соскучились по дому и по Арсюньке с папой. Этот год у нас получился весь в разъездах, ну что поделаешь, надо так надо. Осталось две недельки потерпеть. Миру здесь все обожают и при любой возможности не упустят шанса потискать. Короче говоря все довольны.

Аватара пользователя
Yummy
Сообщения: 1405
Зарегистрирован: 12 мар 2009, 15:53
Откуда: Краснодар:)

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение Yummy » 15 авг 2013, 08:56

Девочки, спасибо, что выкладываете новости от Ани :flow:
Мирошка - большой молодчинка :love:
Варюшка и Кирюшка :mama:

Аватара пользователя
К_о_ш_к_а
Сообщения: 189
Зарегистрирован: 13 июл 2010, 01:29

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение К_о_ш_к_а » 16 авг 2013, 14:40

Анна Черепанова

И ещё спасибо вам всем мои дорогие, что оставляете комментарии и ставите лайки,помогаете! И что вы у нас есть!!!

Аватара пользователя
К_о_ш_к_а
Сообщения: 189
Зарегистрирован: 13 июл 2010, 01:29

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение К_о_ш_к_а » 23 авг 2013, 18:11

Анна Черепанова (Барсагаева)

Вот и закончились наши подсадки сегодня была последняя пятая подсадка стволовых клеточек,27 августа во вторник улетаем домой. Вплоть до 27 числа все назначенные процедуры будут проводиться,физиотерапия, капельницы и иголки. Мирка устал, очень хочется домой, может быть присутствие русских в клинике скрасило нам здесь прибывание, но в августе мы были совершенно одни. Погода стоит хорошая и мы подолгу гуляем,Мирка выучил все окрестности и местных ребятишек,которые вечером облепляют его со всех сторон. Даже на иголочках ведёт себя вполне прилично,совсем не плачет,лишь изредка похнычет,когда в нижнюю часть спины иголочки ставят. Доктор говорит,что стволовые клетки будут работать ещё в течении пол года,т.е результаты мы сможем увидеть ещё и по возвращению домой. Ни один наш день не проходит без молитв, Господь не оставит нас. По приезду домой буду заниматься Арсюшкой, делать массаж,парафинотерапию,уколы и гимнастику. Мирошка спит под действием снотворного, подключен к кислороду. А пока будем оставшиеся дни паковать чемоданы и с нетерпение ждать новых Миркиных успехов и встречи с Арсюней и всеми нашими!

Аватара пользователя
К_о_ш_к_а
Сообщения: 189
Зарегистрирован: 13 июл 2010, 01:29

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение К_о_ш_к_а » 05 сен 2013, 02:45

Анна Черепанова (Барсагаева)


Мы вернулись... Долетели хорошо, конечно не без приключений... Сам перелет Мироша перенес хорошо, намучился на томожне и досмотрах, и перед самым входом в самолёт заснул, проснулся и немного понервничал на взлете, а потом почти большую половину крепко спал, намаялся бедняга. Аэропорт в Пекине огромный и прилетели и улетали мы из терминала №3, там конечно не знаючи можно запросто запутаться, но хорошо наш сервисный координатор нас сориентировала куда надо следовать а дальше мы прилькнули к женщине с нашего рейса и следовали за ней, до таможни а дальше сами по указателям. Прилетели в Омск, и почувствовали резкую смену климата, несколько дней привыкали. После последней подсадки, Мирон очень ослаб, 2 дня вообще отказывался ходить и плохо кушал, а когда вернулись в Омск то ножки совсем стали путаться,сейчас ношу его на руках или за ручку ходит или в коляске, но мы не теряем надежду. С Пухуа позже свяжусь, врач говорила что надо подождать в полную силу клеточки могут заработать и позже, через месяц, два, три, короче говоря если в течении 6 месяцев клетки себя активно не проявят, значит этот метод не подействовал, но я уверенна, что если после первых подсадок были такие результаты, то и сейчас должны как-то проявится, просто он устал очень, ему отойти надо, адаптироваться, все-таки и обстановка и климат опять другой... Живем, надеемся, верим!

Аватара пользователя
К_о_ш_к_а
Сообщения: 189
Зарегистрирован: 13 июл 2010, 01:29

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение К_о_ш_к_а » 23 сен 2013, 21:29

Анна Черепанова (Барсагаева)

Всем большой привет от Арсения и Мирона! 16 сентября Слава с Мироном уехали в санаторий "Карачи", изначально планировалось, пробыть там 21 день, но сегодня они вернулись, т.к в корпусе очень холодно. Мирошке назначили массаж, физиотерапию и лфк, грязи и ванны не назначили из-за стволовых клеток. После последней подсадки прошел месяц, на данный момент, состояние Мирона резко ухудшилось, руки и ноги в тонусе, самостоятельно не ходит, только с поддержкой за обе руки и на цыпочках, за две недели стопа поднялась и на полную стопу опоры нет. Совсем перестал глотать, принимает пищу только в виде пюре. Возможно это временные явления, ведь стволовые клетки не сразу начинают включаться в работу... Время покажет. На прошлой недели вызывали на дом невролога, я хотела самостоятельно провести курс реабилитации на дому для Арсения, врач назначила внутривенные и внутримышечные иньекции, массаж, физио и парафин, я начала все делать, но из-за увеличения количества приступов пришлось все отменить. Сейчас вошло все в норму, в день около 5-7 приступов. Сенька растёт, уже пошла смена зубов, в субботу были у стоматолога, надо удалять 2 нижних центральных резца.

Аватара пользователя
К_о_ш_к_а
Сообщения: 189
Зарегистрирован: 13 июл 2010, 01:29

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение К_о_ш_к_а » 22 ноя 2013, 00:26

Анна Черепанова (Барсагаева)

Всем большой привет от нашей семьи!Приносим свои извинения, за долгое отсутствие информации о мальчиках и об их самочувствии. После того, как мы приехали из Пекинской Клиники "Пухуа", прошло больше 2-х месяцев. Мироша так и не встал на ноги, ножки окончательно поднялись на носок( как у балерины), и при ходьбе с поддержкой за руки или под мышки, Мирон испытывает неприятные ощущения и боль. Дома ползает, в последнее время очень активно, хотя видно невооруженным глазом, что ползания ему даются с трудом, но тем не менее он делает над собой усилие и ползёт. Аппетит у Мирона стал ухудшаться, из-за этого малыш теряет в весе, процесс приема пищи занимает в среднем 30-40 минут(за одно кормление) пережевывать пищу Мирончик разучился, в основном только глотает, но и это действие дается ему с трудом. Может немного пожевать мягкий кусочек хлеба или печеньку, остальное питание только в виде пюре.Пьёт очень мало, в основном приходится заставлять, чтоб хоть какая-то жидкость попадала в организм. У Арсения была похожая картина. Из-за этого за несколько месяцев он значительно похудел, стремительно теряя в весе. Вес нормализовался, после постановки назогастрального зонда, а после того как в германии поставили гастростому, Арсений очень хорошо прибавил в весе, и сейчас душа радуется глядя на него. Сейчас Сенька весит 17 кг, а в прошлом году в Москве в больницу мы привезли его с весом около 12 кг( это в 4 года), а Мирон сейчас весит 14.700., а в Германии был 16 кг.(апрель месяц). Вчера у Арсения был видео ЭЭГ мониторинг( электро-энцефалограмма), а у Мирона будет в четверг. Количество судорог у Сени увеличилось в 3-4 раза, и на сегодняшний день составляет от 25-40 судорог в день, некоторые из них очень сильные, он теряет сознание.Это очень много для нас, в Хайдельберге мы смогли усилиями врачей снизить их до 3-4 судорог в день. Эпилептолог говорит их количество зависит от разных факторов, в нашем случае это происходит скорее всего из -за прогрессирования заболевания и и малой дозы в следствии увеличения массы тела, после результатов ээг, будет корректированна доза препаратов, и возможно судороги сокротятся. У Мирона тоже проявляется эпилепсия, с мая уже было 12 судорог, в четверг тоже будет ээг, а в среду результат. Состояние Арсения сейчас крайне нестабильное, количество мокроты в лёгких увеличивается она с трудом отходит, выводим её любыми возможными способами ( отстукиваем, ингалируемся с бронхолитиками, колим и пьем антибиотики, меняем положение, ходим каждый день на прогулки), но количество мокроты остаётся на прежнем уровне. Несмотря на тяжелое состояние Сени прогулки являются неотъемлемой частью нашей жизни, мальчикам очень нравятся эти мероприятия. Благодаря Московскому благотворительному фонду у нас теперь есть сдвоенная инвалидная коляска Оттобок(германия) +теплые мешки той же фирмы, поэтому мальчикам тепло и комфортно, также также фонд оказал помощь в приобретении спец. устройства для купания Арсения, что гораздо облегчило нам и без того трудные будни. 8 ноября Арсению исполнилось 5 лет, этот первый Сенин Юбилей, мы отмечали в тесном семейном кругу, зажигали свечи, пели поздравительную песню, и просто очень хорошо провели время. Арсений всё чувствовал, что происходит, он улыбался, и вертил головой из стороны в сторону, как-будто обхватывая всех взглядом( все ли на месте). А мы приготовили ему в подарок замечательный тортик в виде машинки Нивы, его любимой Нивы! Друзья мои ещё раз прошу прощения что не так часто пишу новости, катастрофически не хватает времени,думаю вы не сердитесь на меня :-)). Спасибо вам , что не перестаёте быть рядом с нами!!! И поддерживаете нас!!! Бог нам в помощь!!! Мы молимся каждый день за здравие наших мальчиков! Мы держимся, держимся!!!

Аватара пользователя
zhemchuzhnaya
Сообщения: 901
Зарегистрирован: 21 авг 2011, 00:41
Откуда: ул.Новосибирская

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение zhemchuzhnaya » 22 ноя 2013, 23:33

Спокойно читать это невозможно. :cry: Какое страшное испытание, видеть, как твои самые дорогие и любимые медленно умирают. Какие сильные родители. Господи, дай сил этим людям! Господи, сотвори чудо исцеления милым деткам!

kim_z

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение kim_z » 27 ноя 2013, 03:24

Здравствуйте! Актуален ли номер Яндекс деньги, указанный в самом начале?

Аватара пользователя
Ния
Местный Леонардо да Винчи
Сообщения: 19917
Зарегистрирован: 04 окт 2010, 12:30
Откуда: Тверская

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение Ния » 19 дек 2013, 15:01

Дед Морозы, Снегурочки и бабки Ёжки БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО АУКЦИОНА
с преогромнейшей радостью
Поздравляют Арсюшу и Мирончика С Новым Годом!!!!!!
желаем ему многих многих сил, здоровья возрастающего
а мамочке замечательной и всем близким терпения и веры!!!
от нас небольшой подарочек с карты 3188
:dm_sneg:

Аватара пользователя
К_о_ш_к_а
Сообщения: 189
Зарегистрирован: 13 июл 2010, 01:29

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение К_о_ш_к_а » 30 дек 2013, 00:15

Анна Черепанова.

Дорогие друзья, участники группы,мы от всей нашей семьи поздравляем вас с наступающим новым годом!!!
НОВОГОДНЯЯ ПОРА – ВРЕМЯ ЧУДЕС!
С НЕБА ПАДАЮТ СНЕЖНЫЕ ХЛОПЬЯ,
УЛИЦЫ ГОРОДОВ ЗАЖИГАЮТСЯ ОГНЯМИ ГИРЛЯНД,
А В ВОЗДУХЕ ВИТАЕТ ЗАПАХ МАНДАРИНОВ.
ПРЕДВКУШЕНИЕ НОВОГО ГОДА ОКУТЫВАЕТ КАЖДОГО ИЗ НАС,
ЧУДЕСА СЛУЧАЮТСЯ НЕ ТОЛЬКО ПОД НОВЫЙ ГОД.
МЫ ВЕРИМ, ЧТО ДЛЯ НАШЕЙ СЕМЬИ И МНОГИХ ДРУГИХ СЕМЕЙ В НОВОМ ГОДУ ИСПОЛНИТСЯ САМОЕ ЗАВЕТНОЕ ЖЕЛАНИЕ!


И немного новостей:
На той недели нам посчастливилось попасть к зав. отделением муковисцедозов в ОДКБ, на консультативный приём, дело в том , что у Арсения количество отделяемой мокроты резко увеличелось, он с трудом дышит, мокрота плохо отходит от стенок. В Германиии В трахеальном секрете было обнаружено незначительное количество Pseudomonas aeruginosa и Staphylokokkus aureus(синегнойная палочка), там нам проводили лечение антибиотиком тобрамицин. Мы сдали мокроту на посев, и слава Богу кроме стафилококков ничего страшного не высеялось. Посмотрев результаты у Арсения заведующая,дала ряд ценных замечаний по предыдущим назначениям и написала необходимые рекомендации и новые препараты. Вот лечимся, ждём улучшений. На прошлой недели у нас случилась большая неприятность, как обычно вечером на спец. устройстве я помыла Сеню, положила на кровать и обнаружила , что прямо на моих глазах колено правой ноги значительно большего размера левой, колено на глазах продолжало увеличиваться.Было явно видно, что Арсению больно, я вызвала скорую, приехавшие врачи сказали похоже на перелом. ( Отматывая назад время я поняла, что просто неловко его взяла, он немного соскользнул, когда я накидывала полотенце). Поехали В ДГБ №3 в нефтянниках. Снимок показал перелом со смещением в зоне естественного роста кости, такие переломы характерны только детям. Из-за неправильно обмена в-в и за того, что Сеня не ходит длительное время, структура кости изменяется и становится не прочной. Наложили гипс, и теперь с ним надо ходить целый месяц. Конечно это крайне неудобно... Первые 3 дня давали обезбаливающее и снотвоное, сейчас по ощущениям вроде стало лучше, возим Сеньку на такси на перевязку в поликлинику, в понедельник будет неделя , и повторный снимок. А потом сами дома будем перевязываться.
Мы с Мирончиком 4 января уезжаем в Томск к моим родственникам на 10 дней, Арсений с папой остаются. У Мирончика всё по прежнему без особых изменений, схуднул только малость, и вытянулся. Ползает понемногу, хотя видно что и это ему даётся с трудом.
Вчера к нам приходил Дед Мороз со Снегуркой, даже целых два раза( Из центра соц. обслуживания инвалидов и из БЦПД Радуги) конечно было массу приятных подарков. Мирон с удивлением смотрел, трогал бороду, как-будто проверяя на достоверность. Вообщем было весело.
А по приступам у Арсения стало меньше, увеличили дозу противосудорожных препаратов.
Год выдался самым сложным в нашей жизни, но благодаря Богу, помощи людей (и финансовой и моральной) неравнодушных к нашей беде, мы смогли всё выстоять. Ещё раз примите наши слова благодарности, и с Наступающим вас!!!

Аватара пользователя
К_о_ш_к_а
Сообщения: 189
Зарегистрирован: 13 июл 2010, 01:29

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение К_о_ш_к_а » 08 фев 2014, 01:35

Анна Черепанова (Барсагаева)

Всем доброго времени суток! Мальчики спят и появилось немного времени написать новости о состоянии мальчиков. Арсений за последнее время очень поправился, сейчас весит 19 кг. Ровно год назад он весил чуть больше 10 кг. Благодаря сначала назогастральному зонду, а потом и гастростоме вес увеличился почти вдвое. Мы кормим Арсения 6-7 раз в сутки, пища усваивается хорошо. Арсению 5 лет и сейчас идёт смена зубов, удалили передние нижние 3 резца, причём третий удаляли сами, со Славой. Сейчас и верхние на подходе. Вчера были на приёме у травматолога, сделали очередной рентгеновский снимок, кость сраслась, но гипс можно будет убрать только через 2 недели. Из-за сильных морозов и перелома мы С Арсением не гуляли больше месяца,поэтому мы все с большим нетерпением ждем весну, чтобы опять наслаждаться длительными прогулками. С Мироном ходим в парк, бабушка в это время остаётся с Арсением. Мироша схуднул,стараемся кормить его 4-5 раз, ест с неохотой, т.к уже совсем не жуёт, а только глотает. Мы но новогодние праздники ездили в Томск в гости к бабушке с дедушкой, очень хорошо провели там время, Мирон с огромным удовольствием играл со своими братьями. Жизнь идёт своим чередом, наполненная хлопотами и заботами. Спасибо, что вы с нами!

Аватара пользователя
Solnce
Сообщения: 2360
Зарегистрирован: 09 ноя 2009, 21:27
Откуда: мкр. Радужный

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение Solnce » 17 фев 2014, 16:05

Небольшой вклад от всех участников аукциона с карты 9266 :flow:
Продам слингорюкзак с сумкой для девочки 1500


Аватара пользователя
К_о_ш_к_а
Сообщения: 189
Зарегистрирован: 13 июл 2010, 01:29

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение К_о_ш_к_а » 31 мар 2014, 22:21

Анна Черепанова (Барсагаева)

Дорогие друзья, всем здравствуйте, мне всегда хочется написать,что-нибудь хорошее, хочется поделиться радостными новостями с вами, но к великому сожалению, писать приходится совершенно другое...
У нас не очень хорошие новости, 27 февраля после контакта с заболевшим папой, инфекция плавно перетекла к Мирону, а через пару дней и к Арсению, все началось с повышения температуры, которая держалась в течении нескольких дней, мы до последнего пытались вылечить мальчиков дома. Выполняли все назначения педиатра, кололи антибиотики и п.р но 10 марта когда Мирон после трех совершенно страшных ночей совсем ослаб, температура зашкаливала 39, мы все таки по настоятельной рекомендации начего участкового врача вызвали скорую помощь. Двое суток мальчики отлежали в палате интенсивной терапии, Мирон был на грани жизни и смерти, 14 суток его откапывали и лечили, Арсению было немного лучше, но он тоже был слаб, и температурил. Как оказалось после многочисленных исследований это не пневмония,а вот такой сильный бактериальный эндобронхит с тяжелым течением. После такой перенесенной тяжелой инфекции состояние Мирона резко ухудшилось, теперь он полность обездвижен, питание через назогастральный зонд, т.к глотательный рефлекс совсем пропал, и очень сильные судороги. Мирончик сильно похудел, был совершенно обезвожен. Сейчас мы потихоньку его откармливаем, и где то через месяц, два будем устанавливать гастростому, как у Арсения. Арсению гастростому устанавливали в германии, когда были там на обследовании в прошлом году. А Мирону будем скорее всего устанавливать в Иркутске, точно же такую. В понедельник нас выписывают, температуры уже нет, но сильные судороги есть, мне очень страшно... здесь колят реланиум, и дают 3 противосудорожных препарата. Дома колоть реланиум не будет возможности, препарат сильнодействующий, наркотический. Обещали выписать рецепт, но это не сразу. Не могу поверить, что еще месяц назад Мирон ползал, мы сним смеялись читали книги, он все понимал и видел, а теперь он без сознания и полностью парализован. Дома нам снова придется привыкать к этому несвойственному для нас состоянию, и продолжать надеяться...


Аватара пользователя
К_о_ш_к_а
Сообщения: 189
Зарегистрирован: 13 июл 2010, 01:29

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение К_о_ш_к_а » 02 май 2014, 00:31

Анна Черепанова
14 Апреля 2014
Здравствуйте, на днях получили расходные материалы для гастростомы, дез. средства. Также нам пришла посылка из Германии, мы заказывали все необходимое для Арсения и Мирона, то, что невозможно купить в России. Все это благодаря вашей материальной помощи, теперь у нас есть всё необходимое на полгода. Выражаем вам огромную благодарность!!! Можно спокойно жить дальше.
СПАСИБО!!!
История Арсения http://www.fondpr.ru/children/219/chere ... senii.html

Аватара пользователя
К_о_ш_к_а
Сообщения: 189
Зарегистрирован: 13 июл 2010, 01:29

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение К_о_ш_к_а » 01 сен 2014, 15:00

Анна Черепанова

9 апреля
Друзья, участники группы, просто неравнодушные к нашей беде люди, спасибо вам за теплые слова поддержки! Мы дома. Первый день после выписки, дома действительно страшно было оставаться, состояние Мирона было настолько нестабильно, что страх преодолевал все остальные чувства. Сейчас состояние немного стабилизировалось, но температура все еще держится, в течении дня может доходить до 38.9, снижаем жаропонижающими средствами и протиранием, постоянно проветриваем комнаты. На прошлой недели сдали Общий анализ крови, все показатели в норме, количество лейкоцитов 6,0 (при норме 4,0-9,0), что говорит, об отсутствии воспаления в организме. Тогда почему она так долго держится, уже после проведённого лечения, остается загадкой? Наверное, это признак нашего основного заболевания.
Отправили документы на постановку гастральной стомы Мирону в РДКБ г. Москва, в течении месяца будем ждать ответ. А в Иркутске, как планировалось изначально, доктор в отпуске до июля. Сейчас кормление через назогастральный зонд затруднено, в связи с сильным глоточным рефлексом, зонд идет по задней стенке глотки и постоянно раздражает её эти самым вызывая рвоту, и крайне неприятные ощущения. Поэтому молюсь о том, чтобы документы в Российскую Детскую Клиническую Больницу ближайшее время попали на рассмотрение и нам назначили на лето госпитализацию. По Судорогам стало полегче, но все же их еще много, они не такие как у Арсения ( единичные) а идут сплошняком в виде серий( серийные приступы). Когда противосудорожные препараты не помогают, мы колим реланиум (сибазон) , на месяц нам дали 10 ампул. После этих уколов, Мирончик успокаивается, ему становится гораздо легче. Арсений в норме, хорошо набирает в весе, и часто прибывает в веселом настроении. Ждём солнца и весны, чтобы поскорее выйти на прогулки. В Субботу выходили первый раз за последние 3 месяца после перелома, Арсений гулял считанные разы.
Пока мальчишки адаптируются после перенесенной инфекции, накопилось кучу дел, каждый день обиваем пороги чиновником, что бы получить ту или иную бумажку..., получить необходимые, жизненно важные материалы и средства по уходу и многое другое. А когда остается совсем немного времени, читаем книжки. Офтальмолог поставил мальчикам диагноз: Амавроз-что означает полная слепота, это свойственно нашему диагнозу Тея-Сакса, и классический синдром "Вишневой косточки".С медицинской точки зрения я всё понимаю, и согласна с её заключением, Но как любящей маме мне кажется они видят,я так думаю, по крайней мере всё чувствуют и слышат и мы всё для них сделаем, и господь с нами!!!

Носите на руках детей!
Ведь этот миг недолго длится
И он уже не повторится,
Они становятся взрослей.

Носите на руках детей!
Им это очень, очень важно,
В объятьях им тепло, не страшно,
В период самых первых дней.

Носите на руках детей!
Дарите так тепло друг другу,
И чувства не губите. Грубость
Лишь сделает сердца черствей.

Носите на руках детей!
Избаловать любовью сложно
И мнение об этом ложно
Носите на руках детей! Смелей!

Носите на руках детей!
Пока вы им нужны, как воздух,
Пока еще не стало поздно
Любите всей душой своей!!!

15 апреля
Сейчас мы ждём ответа из Москвы, и нам уже ответили из Иркутска, жду счёт. Нам обещал помощь один Московский фонд, в оплате установки гастростомы, но сейчас дело даже не в деньгах, а в состоянии Мирона, я немного оттягиваю время, чтобы он пришел в себя после больницы. Думаю это будет ближе к лету,(май, июнь).
Девочки, спасибо вам большое, за ваши молитвы! Арсений сейчас чувствует себя хорошо, возобновляем потихоньку наши прогулки. У Мирончика не так все хорошо, температура так и держится, много судорог, но есть надежда, что со временем их количество уменьшится. И мокрота замучала, хорошо есть вибро жилет, он конечно нам хороший помощник. В весе набираем медленно, но я тоже думаю это вопрос времени, кормимся через каждые 2 часа, небольшими порциями.

10 мая.
Дорогие участники группы здравствуйте!
В апреле было напряженное время поиска клиники, где-бы Мирону могли установить эндоскопическим путём гастростому. Изначально планировалось что это будет в Иркутске, но как выяснилось позже в Иркутской детской областной Больнице установливают гастростомы лапароскопическим методом. Минусы -Гастростому нужно менять каждые 6 месяцев по мере роста ребёнка. Необходимость использовать удлинители, которые при каждом кормлении прикручиваются. Вот видео посмотрите! http://www.youtube.com/watch?v=KSx7j6WQ7N0
Затем я обратилась в Москву в Российскую детскую клиническую больницу в отделение торакальной хирургии с запросом и вот таким текстом:
Здравствуйте. Ребенку 3 года. Диагноз GМ2 ганглиозидоз болезнь Тея-Сакса. По рекомендации хирурга нужно установить гастростому в связи с тяжелым псевдобульбарным синдромом и неэффективностью питания через назогастральный зонд.Глотательный рефлекс отсутствует. Хотели бы установить гастростому Freka PEG Set gastric (германия) фирма Фрезениус Каби. Мы уже приобрели этот набор для гастростомы и необходимое оборудование для подачи энтерального питания. Старший ребенок болен аналогичным заболеванием у него стоит такая-же гастростома( установленная в германии). В Омске, где мы проживаем подобной техникой установки не владеют, в связи с чем обращаемся в РДКБ.
Направляем необходимые документы и надеемся получить положительное решение вопроса о госпитализации.
На что мне ответили, совершенно не разобравшись:
Наложение гастростомы показано сделать по месту жительства, техникой наложения гастростомии, владеют ВСЕ детские хирурги, в том числе и в городе Омске.
Показаний для перевода в РДКБ нет!
В ОДКБ Г. Омск на Куйбышева. куда мы обращались устанавливают катетер Фолея,(собственно не являющийся специализированным средством для гастростомы, всё же он для мочевого пузыря) и не ставится на очень длительный период времени. Выглядит он вот так http://s44.radikal.ru/i104/0905/09/6e5c136857b1.jpg. Ужасно, честно говоря.
Другие гастростомы у нас не ставят к великому сожалению.
Не теряя время я начала обзванивать все больницы Сибири, Урала и Дальнего востока, и о чудо в Красноярске наткнулась на Красноярскую Краевую клиническую больницу http://pericentr.ru/xirurgicheskoe-otdelenie.php вот она.
Там в хирургическом отделении (Заведующий отделением: Давид Марленович Чубко – детский хирург, врач высшей квалификационной категории.) ставят гастростомы, такие же как и в Германии Freka PEG Set gastric ( Как у Арсения).
Я написала ему на электронку, ответ положительный.
1 июня мы с Ольгой Макаровой и Тимофеем Макаровым ( мама мальчика, который болен Метахроматической Лейкодистрофией) и тоже нуждается в установке гастростомы, едем в Красноярск. Со след. недели будем сдавать необходимые анализы.
Мы обратились за помощью в организации нашей поездки в БЦПД «Радуга», наш омский благотворительный фонд, который нам очень много помогал, и на этот раз они не отказали, согласившись организовать нам эту поездку.
Мальчики по состоянию стабильны. У Мирончика правда бывают сильные судороги, даже на фоне приёма противосудорожных препаратов, но мы спасаемся, колим сибазон, и тогда он сразу расслабляется, ему становится легче. От мокроты спасает виброжилет, конечно её по прежнему много, но выводится она уже гораздо легче.
Так что мы в предвкушении поездки. Всем хорошего настроения и солнечных деньков!!!
Мы благодарны вам, что вы с нами.
http://www.rcpcf.ru/sysfiles/20122013162512.pdf ГАСТРОСТОМЫ УХОД, РЕКОМЕНДАЦИИ.


14 июн
Вот наконец-то мы и дома, после установки гастростомы Мирону прошло уже 10 дней.
Как и планировалось 1 июня в день защиты детей мы выдвинулись в Красноярск в Красноярский Краевой Клинический центр охраны материнства и детства. Вместе с нами также поехали Макарова Ольга и Тимофей ( http://raduga-omsk.ru/your_help/child_full/105/ вот их история, кому интересно). Ему тоже требовалось установить гастростому.
Организовать поездку для Мирона и Тимофея очень сложно, поэтому мы с Ольгой обратились в БЦПД "Радуга", они согласились нам помочь. Договорились с Омским Минздравом о выделении автомобиля скорой помощи, чтобы привезти детей на перрон ж.д вокзала, из Красноярска нас встречала частная скорая помощь, и доставили прямо до приёмного отделения.Также РАДУГА взяла на себя все транспортные расходы. Минуя все очереди, нас очень доброжелательно пропустили вперёд,оформили всю необходимую документацию, на лифте подняли в отделение, и даже помогли донести наши тяжелые чемоданы :-)). 2 июня утром мы были уже в хирургическом отделении. Мед. сестры сразу взяли у мальчиков все необходимые для операции анализы, в палате сделали рентген органов грудной клетки. Позже зашёл Давид Марленович ( зав. отделением, хирург, который нас оперировал) и анестезиолог. Они рассказали нам о предстоящей операции, о возможных рисках и т.д. Операцию по установке гастростомы назначили на 3 июня. Рентгенограмма у Мирона показала, что все бронхи забиты мокротой, и перед операцией необходимо эту мокроту удалить. Был предложен метод очистки, с помощью раздувания лёгких в условии опер.блока и глубокой санацией бронхов. Утром в 10.20 Мирончика увезли, сама операция длилась ровно 9 минут, а в общей сложности около 40 минут с санацией и подготовкой, наркоз был интубационный. в 11.00 привезли в палату,Мироша свободно дышал( Очень редкое явление в последнее время) около 4-х часов. Через 3 часа проснулся. Сутки нельзя было вводить еду, только воду 400 мл. Все последующие дни врачи делали перевязки, назначили антибиотики, и другие желудочные медикаменты. Очень жаль, что в Омске, впрочем как и во многих Сибирских городах не устанавливают гастростомы эндоскопическим путём, именно поэтому мы поехали в Красноярск. Эндоскопическое наложение гастростомы- это очень удобный метод. Достоинство : Эстетика, удобство использования, возможность использования как шприцов для кормления, так и помпу для непрерывной подачи питания,длительное использование долговечность, по сравнению со всеми другими гастростомами.
Хочу сказать, что нам там всё очень понравилось, и отношение младшего мед. персонала и высокий профессионализм врачей, современное оборудование и оснащенность не хуже чем в Европе.А как кормят, вкусно очень!!! ПОЧЕМУ У НАС ТАКОГО НЕТ??? Но очень хочется надеяться, что в скором будущем будет...

Перевязки делаем каждый день по 2-3 раза, первые 10 дней не купались, сегодня первый раз помылись, до этого только обтирались. Дорогу назад перенесли немного хуже, чем в больницу. А вообще Мироша молодец, в таком тяжелом состоянии стойко вынес эту поездку, я с собой в вагон брала кислородную подушку, пульсоксиметр, дышали кислородом. Сейчас состояние мальчиков опять обострилось, с понедельника они заболели.Высокая температура. Пока пьём антибиотики, делаем ингаляции+ симптоматическая терапия, как будет дальше не знаю, ещё глазки воспалились... Лечимся.Гастростома поджила, стоит хорошо.
У мальчиков проблемы с дыханием, ещё когда я делала запрос в РДКБ Москва, мне тамошние врачи посоветовали установить трахеостому, в Красноярске подтвердили, сказали чем быстрее, тем лучше. У Мирона хроническая дыхательная недостаточность+ аспирационный синдром. Из-за постоянной санации через рот у него возникает рвота,что негативно сказывается и на весе( У Мирона). У Арсения примерно тоже самое...Так,ч то в Августе мы планируем поставить Арсению и Мирону трахеостомы, надеюсь, что никуда ехать не придётся.


17 июня.
Всем привет. не успели мы приехать из одной больницы, как сразу попали в другую, сейчас мы находимся в детской городской больнице 2 г. Омска. При поступлении у мальчиков была очень высокая температура, до этого пролечились двумя антибиотиками, не помогло, увеличилась мокрота, в целом состояние ухудшилось, вот третьи сутки лежим, скорее всего до понедельника, а там переводом если получится в ДГБ3 в хирургическое отделение, устанавливать трахеостомы обоим, может у нач. меда получится договорится. Мокроты очень много, самостоятельно с ней бороться мы уже не в силах, нужно удалять её иным способом, т.е через трахеостому.

27 июня.
В понедельник нас выписали. При выписки показатели крови у Арсения и Мирона были в норме, однако по приезду домой, у Мирона поднялась высоченная температура (39,5). Пока кроме жаропонижающих ничего не даю, в понедельник из поликлиники приедут брать кровь, а по результатам будем опять капаться, но уже надеюсь дома. Мы в БЦПД РАДУГА состоим в отделе паллиативной помощи, если всё получится , то мед. сестра из "паллиатива" придёт нам внутривенно ставить антибиотики ещё дней пять. С пастоновкой трахеостомы как планировалось не вышло, т.к врач хирург ДГБ3 в нефтянниках в отпуске, а в областной детской карантин на 21 день по кори. Договорились с нач. медом, в конце июля созвонится с нашим Министерством здравоохранения, они помогут собрать консиллиум по нашей просьбе и в начале августа будем ложится на операцию ( трахеостомия). Арсений в норме.

10 июля
Всю прошлую неделю на дому капались антибиотиками, стерофундином и глюкозой. У мальчиков нормализовалась температура, мокроты стало меньше, по сравнению с предыдушей неделей, но всё же её остаётся ещё много. В конце июля будем созваниваться с министерством здравоохранения, и с нетерпение ждать трахеостомии. Думаю с трахеостомами, жизнь Сени и Мироши станет чуть легче. Когда погода на улице стоит хорошая, без дождей, мы ходим гулять в парк.

9 августа
Привет всем! Ещё когда в июне мы лежали в ДГБ№2 (Омск), у нас с нач.медом была договорённость по поводу установки трахеостомы мальчикам, из-за того, что всё доктора были в отпуске этот вопрос временно отложили в сторону. Теперь после многочисленных звонков и поддержки нашего Омского Министерства здравоохранения этот вопрос на повестке дня. Вчера разговаривала по телефону с главным педиатром, она сказала позвонить 1 сентября, договорились сначала о консилиуме, а потом и о последующей операции, где-то в первых числах сентября. Операцию будут делать в ОДКБ( Омск) врач Писклаков Андрей Валерьевич (заведующий кафедрой детской хирургии, доктор медицинских наук, профессор).Он нас проконсультирует, возможно он и будет делать.
Вообщем ждём сентября. На данный момент состояние мальчиков относительно стабильное. Мирон прихворал, вчера опять поднялась температура (39.7). С сегодняшнего дня будем капаться, антибиотик и инфузии. Думаю лучше не затягивать, начинать капать сразу, капаться будем дома, придёт мед. сестра из "Радуги".
Арсений получше, не температурит, но всё же мокроты ещё много. Бывают и хорошие моменты, улыбаемся, смеёмся. Вчера разговаривала по скайпу с мамой, Мироша "включился в разговор", улыбался "гулил", все очень порадовались. У Мирона усиленное питание, всё пытаемся набрать в весе, получается но пока маловато набрал, всё больше как-то в рост уходит. Так что ждём сентябрь, а там по ходу дела...
Улыбайтесь друзья, всё будет хорошо!!!

10 августа
Спасибо, я никогда не перестаю верить в чудеса!!! Многие говорят: "Я никогда не поверю, если вначале не увижу". Господь отвечает " Вы никогда не уведите до тех пор, пока не поверите". Бог с радостью вам даст увидеть то, во что вы верите, поскольку ВЕРА ТВОРИТ ЧУДЕСА!!!

20 августа
Всю прошлую неделю капались антибиотиками, Мироша в норме, до этого сильно заболел. Арсений тоже ничего, ждём 1 сентября, чтобы пойти на консультацию к хирургу, по поводу трахеостомии мальчишкам, уверена, жить и дышать с трахеостомой нам будет гораздо легче.

Аватара пользователя
Solnce
Сообщения: 2360
Зарегистрирован: 09 ноя 2009, 21:27
Откуда: мкр. Радужный

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение Solnce » 12 сен 2014, 13:45

Небольшой вклад от всех участников Благотворительного аукциона с карты 9266 :flow:
Продам слингорюкзак с сумкой для девочки 1500

Аватара пользователя
Mama_Niki
Сообщения: 3
Зарегистрирован: 30 дек 2013, 21:22

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение Mama_Niki » 01 дек 2014, 11:16

Здравствуйте, скажите, как дела у мальчиков?

Аватара пользователя
К_о_ш_к_а
Сообщения: 189
Зарегистрирован: 13 июл 2010, 01:29

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение К_о_ш_к_а » 13 дек 2014, 14:31

Анна Черепанова

Ну вот мы наконец-то дома. 12 сентября как и планировалось Арсению и Мирону установили трахеостомы. Операция была плановой, проводилась в "Городской детской клинической больнице № 3". Оперировали нас замечательные хирурги, зав. отделением Кугаевских Владимир Николаевич и Сергей Алексеевич наш лечащий врач. Во время и после операции мальчики чувствовали себя удовлетворительно. После немного потемпературили а в целом состояние сейчас стабильное. Немного о трахеостомии: Трахеостома представляет собой свищ (отверстие) в шее, выполненное хирургическим путем, именуемое стомой. Отверстие проходит насквозь через шею в трахею, в дыхательное горло. Цель трахеостомы - обеспечить беспрепятственное дыхание пациенту исключительно через трахеостому, минуя носоглотку, в нашем случае ещё и беспрепятственное удаление мокроты( которая в последнее время очень замучала мальчиков ). Трахеостома представляет собой альтернативный способ подачи кислорода в легкие пациента, минуя нос и полость рта. Конечно сейчас возникли определённые трудности с приобретением расходных материалов и ухаживать за ней немного сложнее, чем за гастростомой, но это того стоило, теперь Сенечка и Мирончик ДЫШАТ, а не пытаются дышать...Педиатр из поликлиники первый раз за 2 года услышала, как бьётся сердце, до этого были сплошные хрипы. Вчера после продолжительного ожидания купила специальные тепловлагообменные фильтры или как ещё их называют "искусственный нос", которые одеваются на трахеостому и теперь мы сможем возобновить наши прогулки в парк, без них нельзя было выходить на улицу. Надеюсь это наша последняя операция, и мальчики пойдут на поправку. Очень хочется , чтобы Мирон набрал в весе, но этого не происходит не смотря на все наши неимоверные усилия. Ну будем надеяться, и потихоньку откармливать нашего "худышку". Спасибо всем, что вы с нами, и всем кто нам помогает, вас много, и мы крепнем духом, когда чувствуем вашу поддержку!!!


Всем большой привет! Время летит и вот на пороге уже почти зима. Для нашей семьи это время печальное, потому как с трахеостомами, когда на улице минусовая температура выходить не рекомендуется, даже если надет тепловлагообменник -"Искусственный нос". Из-за образования большого количества мокроты, санировать приходится постоянно, и соответственно открывать "мокрый нос" нужно часто, этим самым можно спровоцировать бронхит или пневмонию( т.к воздух в трахеостому попадает сразу минуя нос, т.е не согретый и не увлажнённый, а зимой ещё и холодный). Но мы всё таки надеемся, что зима будет не такой суровой и мы хоть раз в неделю, всё-таки будем выбираться на прогулки. Трахеостомический свищ до конца не сформировался и ещё идет процесс заживления и у Мирона и у Арсения. Конечно дыхание стало гораздо чище и свободнее, но при этом ухаживать за стомой стало проблематичнее , нужно не менее трёх раз в день делать перевязки( т.к образовались грануляции-это бугристые образования, которые нужно лечить), менять саму трахеостомическую трубку раз в 2 недели, и шейные ленты, дезинфицировать и стерилизовать необходимый инструментарий для санации и обработки. Мальчики круглые сутки должны быть под присмотром, чтобы было легче нам мы чередуемся Слава заступает на дежурство в первую половину ночи я во вторую, так спокойнее и нам и пацанам, ночи всякие бывают, и полегче и потяжелее. Ближайшее время нужно попасть к Эпилептологу, у Арсения увеличилось количество приступов.,может из-за того, что набрал в весе, и дозу противосудорожных препаратов нужно увеличить. Вот как-то так мы живём. Всех обнимаем и целуем!

Показания для проведения трахеостомии весьма обширны, в нашем конкретном случае - это обеспечение легкого и быстрого доступа к нижним дыхательным путям для частой санации и удаления секрета из трахеобронхиального дерева (обильная секреция, бульбарные нарушения). Мокрота была и раньше, мы санировали мальчишек через рот и нос( крайте болезненная и неприятная процедура) Но в последние несколько месяцев, эвакуировать мокроту стало практически невозможно, несмотря на все наши попытки разжижить её. Она торчала где-то в трахее, они постоянно хрипели и задыхались. А теперь дышат.Наш педиатр впервые за долгое время услышала сердечные тоны, до этого всегда всё было заболочено мокротой. Вот в этом функция трахеостомы для нас.

Мирон потерял зрение в марте этого года, а Арсений в прошлом году. Сосуды глазного дна бледные, не кровоснабжаются, реакция зрачка на свет отсутствует. Но я думаю они всё равно различают свет и тьму, хоть офтальмолог сказала, что перед глазами у них сплошная темень.


Реквизиты для оказания помощи:
Мама Арсения - Черепанова Анна Геннадьевна телефон +79609950170

Отец Арсения - Черепанов Вячеслав Викторович
телефон +79095367894

Счет в Сбербанке России: №42307 810 245 000 797 814 Омское отделение №8634/0138 Сбербанка России г. Омск БИК 045209673 ИНН 7707083893 К/сч 30101810900000000673 получатель Черепанова Анна Геннадьевна ИНН 702401628814

Карта VISA ELECTRON № 4276 8450 1425 2552

Карта Maestro № 6390 0245 9002 963115

Получатель Черепанова Анна Геннадьевна
Вложения
getImageCASEQ5ZF.jpg
getImageCASEQ5ZF.jpg (13.93 КБ) 1936 просмотров
getImageCADGBB0R.jpg
getImageCADGBB0R.jpg (14.8 КБ) 1937 просмотров
getImage.jpg

Ответить

Вернуться в «Сбор средств на операции, лечение. Срочная помощь (сбор крови)»