Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Модераторы: Galina81, ПрЫнцесса, марфа

Аватара пользователя
К_о_ш_к_а
Сообщения: 189
Зарегистрирован: 13 июл 2010, 01:29

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение К_о_ш_к_а » 11 апр 2013, 04:22

Вячеслав Черепанов


Сегодня наконец нас разместили на стационаре. Была продолжительная беседа с лечащим врачом сначала по Арсению, потом сразу по Мирону. Пока только составление клинической картины. Завтра берут кровь и прочие анализы.


Аватара пользователя
Yummy
Сообщения: 1405
Зарегистрирован: 12 мар 2009, 15:53
Откуда: Краснодар:)

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение Yummy » 11 апр 2013, 11:22

Как хорошо, что началось наконец долгожданное движение :hlop: Теперь только вперед, скорейшего выздоровления мальчикам :flow:
Варюшка и Кирюшка :mama:

Аватара пользователя
topazik
Сообщения: 724
Зарегистрирован: 18 апр 2009, 21:31

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение topazik » 13 апр 2013, 09:18

Анна Черепанова (Барсагаева)

Всем доброго дня!!! С большим приветом от Черепановых из Хайдельберга!!! Начнем по порядку. Долетели, слава богу, нормально, и Мирон и Арсений перенесли перелет хорошо, большое спасибо сотрудникам Омского и Московского аэропорта, в аэропортах были организованы условия для того, чтобы ребятишки отдохнули, поели и набрались сил для дальнейшего перелета, и в Москве и Омске мы были освобождены от изнурительных досмотров, и сразу на специальном реанимобиле, были доставлены непосредственно в самолёт. Спасибо большое БЦПД «РАДУГЕ», которая все это организовала. В самолете была возможность положить Арсения, что значительно облегчило для него перелет. С нами летел реаниматолог Липп Кирилл, что прибавляло нам дополнительную уверенность в перелете. Во Франкфурте нас встретила переводчик Тамара, команда специалистов на специальном реанимобиле, и доставила нас на съемное жильё, до определения в клинику. По дороге от Франкфутра до Хайдельберга мы наслаждались удивительными видами, горы, зелень, старинные замки, свежий горный воздух. 8 апреля Арсению и Мирону взяли из зева и носа анализ на инфекционные заболевания, а 10 апреля нас госпитализировали в Университетскую клинику Хайдельберга. Поселили в отдельную палату, со всеми удобствами с шикарным видом из окна на Спортпарк. В тот же день состоялась встреча с лечащим доктором, был проведен первичный осмотр, сбор анамнеза и определение дальнейшего плана обследования . 11 апреля у Мирона и Арсения взяли кровь, мочу, был профессорский обход. 12 апреля будет проведено МРТ у Мирона, Электроэнцефалография у Арсения и еще будут сделаны необходимые снимки у радиолога. На все встречи и переговоры нас сопровождает переводчик, мы и сами немного знаем английский, поэтому сильного языкового барьера мы не испытываем, если что-то совсем непонятно, стараемся объясняться на жестах, в общем не плохо получается. Младший медицинский персонал очень вежливый и внимательный. Кормят вкусно, созданы все удобства для нормального нахождения в клинике. Можно выходить на улицу, внизу возле входа в клинику цветёт сакура, а напротив клиники огромный Зоопарк. Но самое главное отличная команда высококлассных специалистов врачей и профессоров. Ждем дальнейших обследований и их результатов. Спасибо всем, кто за нас переживает, будем держать в курсе событий.


Помогите Черепановым Арсению и Мирону!!! - Анна Черепанова (Барсагаева)

12 апреля. Сегодня был весьма насыщенный и продуктивный день. Утром Арсению поставили периферический катетер и взяли кровь, вчера кровь брали у Мирона и сегодня кровь уже отправили в Гамбург Эпиндорф (В генетический центр). Потом Арсению сделали ЭЭГ Сна Электроэнцефалографию и нейрофизиологическое исследование, также Узи органов брюшной полости. Мирону сегодня было проведено МРТ головного мозга на современном аппарате и тоже Узи органов брюшной полости. После обеда был профессорский обход, где мальчики были осмотрены и проведена устная беседа с родителями. Наш день в клинике начинается рано утром в 6.30, день наполнен разными хлопотами, но и радостные события тоже наполняют наши будни, сегодня вот, например, к нам в палату приходила музыкальный терапевт, врач который лечит музыкой, она играла на гитаре, ксилофоне, и барабане, пела песни, а Мирончик ей активно помогал, есть здесь и игровая комната, где можно почитать книги, поиграть в развивающие игры, а родителям попить свежезаваренного кофе. Впереди выходные, исследования по плану назначены на понедельник, а в завтра поход в зоопарк и прогулка по Хайдельбергу.

Аватара пользователя
Yummy
Сообщения: 1405
Зарегистрирован: 12 мар 2009, 15:53
Откуда: Краснодар:)

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение Yummy » 13 апр 2013, 23:31

Очень хорошие новости! Спасибо!!!
Варюшка и Кирюшка :mama:

Аватара пользователя
topazik
Сообщения: 724
Зарегистрирован: 18 апр 2009, 21:31

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение topazik » 15 апр 2013, 11:04

Из группы в одноклассниках

Анна Черепанова (Барсагаева)

Выходные провели замечательно, никаких процедур назначено не было, и поэтому мы были предоставлены сами себе. Наконец-то после нескольких дождливых дней наступило настоящее лето, сегодня температура воздуха достигла выше +20 градусов. Первую половину дня мы провели в клинике, а после обеда ходили гулять по городу и в ботанический сад, хорошо у нас с собой портативный отсасыватель и кислород, все берем с собой, что Арсений чувствовал себя на прогулке отлично. Напротив клиники находится Зоопарк, словами не описать как там красиво. Мирончик очень радовался впервые увидев Слона и Фламинго, а еще целое шоу с участием Тюлений. Персонал в клинике очень внимательный, всегда следит за состояние Арсения, несколько раз в день измеряет температуру, подключает на ночь все необходимые приборы(Пульс, давление, кислород).В палате очень просторно и светло, всегда есть все необходимое, пеленки, полотенца, памперсы. В понедельник будет известен результат МРТ Мирона и еще назначена консультация физиотерапевта и логопеда. Все идет по плану.

Аватара пользователя
topazik
Сообщения: 724
Зарегистрирован: 18 апр 2009, 21:31

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение topazik » 15 апр 2013, 12:07

Из темы в СП http://sp.tomica.ru/forum/phpBB3/viewto ... 7#p7929167

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.
Юлa » 13 минут назад

Перевела 1,5 т.р. с карты 5967.
Здоровья, терпения, сил и главное-верить!

Клюква

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение Клюква » 15 апр 2013, 14:37

Совместный сбор

Дата документа:
15.04.2013
Получатель
Номер карты получателя:
4276 84** **** 1984
ФИО:
АННА ГЕННАДЬЕВНА Ч.
Перевод
Счет списания:
4276 86** **** 9930 [Electron] руб.
Наталья Анатольевна Т.
Сумма в валюте списания:
500,00 руб.

Клюква

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение Клюква » 15 апр 2013, 14:57

Перевела совместный сбор

Получатель
Номер карты получателя:
4276 84** **** 1984
ФИО:
АННА ГЕННАДЬЕВНА Ч.
Перевод
Счет списания:
4276 86** **** 9930 [Electron] руб.
НАТАЛЬЯ АНАТОЛЬЕВНА Т,
Сумма в валюте списания:
1 000,00 руб.

Аватара пользователя
topazik
Сообщения: 724
Зарегистрирован: 18 апр 2009, 21:31

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение topazik » 15 апр 2013, 17:45

Клюква писал(а):Перевела совместный сбор

Получатель
Номер карты получателя:
4276 84** **** 1984
ФИО:
АННА ГЕННАДЬЕВНА Ч.
Перевод
Счет списания:
4276 86** **** 9930 [Electron] руб.
НАТАЛЬЯ АНАТОЛЬЕВНА Т,
Сумма в валюте списания:
1 000,00 руб.
Наталья, спасибо тебе огромное!!!!

Аватара пользователя
К_о_ш_к_а
Сообщения: 189
Зарегистрирован: 13 июл 2010, 01:29

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение К_о_ш_к_а » 17 апр 2013, 01:11

Путешествия Мирона и Арсения за здоровьем.
Мы сильные, мы боремся, мы настоящие мужики :vo: .
Мы будем жить !


Часть 1
Опубликовано 10.04.2013 22:11

Сборы заняли у нас больше трех дней, можно было конечно сделать это и за один день, однако точно что-нибудь забыли бы. А сейчас как никогда необходимо было взять с собой все.
Одежда это самая большая проблема. Я, конечно, стерплю все, но не дети… тем более не Аня. А нам предстоит пересечь пять часовых поясов, оказавшись на юго-западе Германии. По прогнозам у нас в Омске еще зима де-факто, по прогнозам в Хайдельберге +13оС. Все же решили на себя одеть облегченную одежду, на малышей взять все как для ранней весны.

Средства связи – помимо телефонов было необходимо взять с собой «развлекалку» в дороге, подошел старый добрый друг ASUS EEE PC. WiFi, если он есть, ловит на ура ну а если нет, тогда модем от Связного прекрасно подойдет под любую немецкую симку. Из гаджетов еще с нами в дорогу отправится фотоаппарат.

Питание для Арсюши и Мирона в дорогу и на три дня пребывания в общежитии, пока нас не определят в стационар. Средства гигиены и т.д. вообще 70% нашего багажа заняли только вещи для детей.

К слову сказать, нас предупредили заранее, три дня нам придется жить в общежитии. Все это связано с тем, что немцы сначала на месте берут анализ на наличие инфекций, а после уже смогут определиться в какой стационар нас поселить, изолированный карантин или общего режима.

И вот чемоданы упакованы, детей уложили, завтра вставать в 4 утра не позже 6 надо быть в Омском аэропорту, однако сон не идет. С грехом пополам уснули за полночь…….

Наутро, раньше будильника меня разбудил Мирон. Он уже продрал, глаза и перелазил через меня на другую сторону дивана. Быстро позавтракали, одели детей и начали спускаться вниз, где нас уже ждал мой брат Александр и его жена Оля. Без лишних вопросов они организовали две машины для перевозки нас в аэропорт. Вот уже подъехала бригада телевизионщиков с канала РенТВ. Быстро погрузившись, тронулись, нам оставалось по пути забрать только Кирилла, который полетит вместе с нами в качестве реаниматолога.

Служба Омского аэропорта была предупреждена заранее, поэтому регистрировались мы по упрощенной схеме, а далее ожидали посадки в самолет в медпункте аэровокзала. Нас приехал проводить Валерий Алексеевич Евстигнеев, директор БЦД Радуга. Последние напутствия родных, пока я сдавал вещи в багаж, Аня дала интервью каналу РенТВ и мы с родителями прошли в медицинскую комнату.
Здесь в медпункте мы попрощались с родителями и впятером погрузились в отдельный автобус, который отвез нас к самолету. Поднимаясь по трапу, я думал о предстоящих сложностях. С пересадкой в Домодедово нам предстояло провести около 13 часов в дороге. Только бы Арсений перенес перелет нормально. Тогда еще в декабре, когда Аня с бабушкой летали с мальчишками в РДКБ, было страшнее. Арсений был истощен, да и не было под рукой портативного слюноотсоса. Сейчас все с собой, страшно, но лететь надо.

В зеленом, как огурец, AIRBUS компании S7 нам достался весь 24 ряд сидений, только мы расселись и пристегнулись, самолет начал свое движение. Аня села к иллюминаторам с Арсением, посередине стоял чудо прибор на аккумуляторе, на крайнем сидении сел я с Мироном. Кирилл расположился на трех сидениях справа от нас. Самолет все еще продолжал свои маневры для выруливания на взлетную полосу, как вдруг взревели двигатели, и мы махом вдавились в кресла. Непродолжительная пробежка и мы оторвались от земли, появился неприятный ком в горле, я посмотрел на Мирона, он зевнул мне в ответ. Аня показала мне, что ей неприятен момент взлета, но что у нее все нормально, Арсений выглядел чуть взволнованным. На приборе, который прицепил на палец Арсению Кирилл, прыгали то вверх, то вниз цыферки. Однако небольшой разбег показаний был обусловлен непривычными ощущениями Арсюши. Вот уже перестало закладывать уши и самолет плавно заскользил на крейсерской высоте. Мирон то ли от усталости, то ли от перепада давления уснул, я посмотрел на Аню, Арсений то же был в порядке. Ну, вот и все, летим.

Опубликовано 11.04.2013 22:13
Часть 2

Как только погасла лампочка «пристегнуть ремни», сразу же народ потянулся к туалетам, которые находились в хвосте самолета. Никого не смущало то, что с момента взлета прошло всего 20 минут (могли бы и в аэропорту сходить) и то, что в туалет уже набирается очередь (могли бы и на месте посидеть). Я не мог себе представить, что в самолете есть «плацкартные боковые места у туалета». Ощущения были идентичные. Очередь в туалет стала уменьшаться только перед посадкой самолета.
Вот уже стали разносить напитки и еду. У Ани на левой руке лежит Арсений, у меня на правой руке спит Мирон.
У каждого по одной свободной руке. Вот ими мы и приспособились, помогая друг другу, позавтракали.
Немного удалось поспать, однако полет уже близился к завершению и самолет стал снижаться. У стюардессы, на всякий случай уточнили, будут ли нас встречать в Домодедово, на что получили утвердительный ответ. Значит, можно было не торопиться, а спокойно одеть детей. Посадка была мягкой, после чего, по уже сложившейся традиции, раздались аплодисменты, так сказать спасибо экипажу, что довезли.

Вот уже последний пассажир покинул борт и вдруг откуда ни возьмись появился молодой человек в ядовитой зеленой жилетке и сказал что он за нами. Он спросил: «Вам лифт подать или мы сможем выйти самостоятельно по трапу?». Вот уж не готовы мы были к такому повороту, поэтому кивнули, мол, сойдем со трапа сами.

У трапа уже стоял спецтранспорт, тот самый лифт. Заходим в него, лифт разворачивается и проезжает около 200 метров. Сопровождающий в жилетке говорит, что все приехали. На самом деле самолет находился практически у самого аэровокзала. И вот мы в сопровождении ядовитой жилетки проходим потайными тропами в здание и на уже настоящем лифте поднимаемся наверх в медпункт аэропорта Домодедово. Жилетка заводит нас в абсолютно глухую комнату, где стоят три кушетки и говорит все дальнейшие 4 часа до рейса на Франкфурт будете отдыхать здесь.

Нам конечно не привыкать, однако после Омского медпункта эта комнатка выглядела этак на два балла. Отбросив в сторону свои впечатления, стали осваиваться. Нам было необходимо зарядить чудо прибор, ибо за время полета аккумулятор сел напрочь. Т.е. желательно было его зарядить до полной зарядки впереди еще 3 часа перелета. И самое главное надо было накормить Арсения и поменять памперсы. В этот момент нам было не принципиально то, как выглядит комната, главное есть где уложить детей и поспать самим и есть место где можно было умыться.

Опубликовано 13.04.2013 10:10
В Домодедово.

Наш сопровождающий взял наши паспорта и скрылся буквально на две минуты. Вернувшись, вернул документы и сказал, что за нами придут в 11:20, до этого времени мы можем свободно передвигаться по зданию. Видели мы его в последний раз.

Медпункт аэропорта Домодедово видимо пользуется большой популярностью, периодически заглядывали какие-то люди и, увидев, что нас много говорили здесь занято и уходили. Все бы ничего, но мы уложили детей спать, и подобные вмешательства были нежелательны. Но заглядывать не переставали, и мы потихоньку привыкли даже к этому. Севший аспиратор сразу же воткнули в розетку на зарядку аккумулятора. Где-то за час до назначенного времени проснулся Мирон. Надо было занять чем-нибудь ребенка, сначала конечно покормили его, а потом взяли припаркованное инвалидное кресло, которых в медпункте было предостаточно и катали Мирона по аэропорту. В аэропорту царило постоянное движение, люди передвигались достаточно быстро и хаотично, кто-то приезжал и спешил на следующий рейс или домой, кто-то торопился на регистрацию. И только таксисты неспешно прогуливались, ожидая очередную жертву. Наблюдая со стороны очень все похоже на муравейник, по количеству людей соизмеримо с населением Омска.

В назначенное время никто не подошел, и мы всерьез стали переживать, не забыли ли о нас в суматохе? А, нет, не забыли, приятная женщина из службы аэропорта пригласила нас на досмотр ручной клади. Видимо за время нашего пребывания произошла смена караула и теперь нас сопровождали уже двое. Мы с Кириллом схватили сумки и проследовали за приятной женщиной… до входа в аэровокзал. Вышли из него и вошли через рамку, оставив сумки на ленте транспортера. У служащих аэропорта сразу возник вопрос, что это за длинные непонятные предметы в двух сумках. Первым предметом оказался кислородный баллон, вторым предметом – чехол от очков Кирилла. На том досмотр закончился. Кстати говоря, вещей сданных в багаж мы не видели, нам сразу сказали, что они будут погружены в самолет без нашего участия. Вернулись в медпункт, одели детей и, набравшись наглости, спросили, а можно мы Аню с Арсением на инвалидной коляске довезем. Не проблема, ответили наши новые сопровождающие, мы усадили Аню в кресло и поехали. Все в обратном порядке на лифте вниз и потайными тропами до выхода из здания. Однако выпускать нас не торопились, выбрали местечко и стоим, мимо снуют погрузчики с тележками набитыми багажом. Я усадил Мирона себе на шею, так проще контролировать его передвижения, все ж таки место не безопасное. Из одной из дверей появился сопровождающий с таможенником, и мы быстро прошли таможенный контроль. То есть нас привели на импровизированную таможенную зону для спецпассажиров. С нами таможню проходили еще два пассажира на инвалидной коляске, но не с нашего рейса.

Все теперь мы уже на нейтральной территории, только дьютифри не хватает. Погрузились в лифт на колесах, который нас доставил к нашему самолету. В хвостовой части по трапу поднимались пассажиры, лифт подъехал с противоположной стороны от трапа. В открытом люке багажного отсека увидели свой чемодан, запакованный в пленку красного цвета. Значит багаж не пропал. Лифт поднял нас на уровень входа в самолет и Аню с Арсением буквально вкатили в салон. Теперь нам достался 20 ряд сидений, опять плацкарт у туалета. Теперь усаживались и располагались быстро, схема отработана. В момент, все встало на свои места, и мы пристегнулись. Мирон сидел смирно и не возражал, когда я его пристегивал к себе. Тронулись, на полосу выруливали долго, привычный рев двигателей и мы снова вдавились в сидения. Опять неприятный ком в горле, все, оторвались от земли.

Опубликовано 15.04.2013 22:59

Видимо взлет как-то странно влияет на некоторых людей, сразу после набора высоты стандартная процедура, очередь в туалет. Мирон уснул, Арсений слегка волновался, но чувствовал себя хорошо. Полет протекал нормально, хотя уже ощущалась усталость, мы были в дороге уже около 8 часов. Главное чтобы дети перетерпели, а мы как-нибудь дотянем. Стюардессы разнесли сначала напитки, потом принесли поесть, пока спали дети, поели сами, Арсения покормили перед посадкой в самолет, следующее кормление уже после посадки во Франкфурте. Мирон поел, как только проснулся. Оставалось лететь еще около часа, и тут Мирон стал капризничать, видимо умаялся. Ну вот, начали снижаться. Из Москвы вылетали при низкой облачности, во Франкфурте все было прозрачно. В иллюминатор виднелась земля, покрытая равномерно строго прямоугольными лоскутками. Казалось бы, какая разница, у нас она сверху тоже лоскутками покрыта, но нет, здесь наблюдалась какая-то упорядоченность, как будто кто-то долго сидел с линейкой и угольником и старательно расчерчивал землю. Мирон не унимался, начал хныкать и ни в какую не хотел пристегиваться. Поставили его между сидениями, он немного притих, но продолжал беспокоиться. Земля стремительно приближалась, уже видны верхушки деревьев, ну же Мирон потерпи чуток, уже совсем прилетели. Посадка взрыв аплодисментов, респект экипажу. Однако было от чего захлопать, посадка была на редкость жесткой, этак шмякнулись колесами об взлетную полосу, самолет подпрыгнул и уже после этого его колеса коснулись земли окончательно. Сколько раз я летал, но такой посадки у меня не было. Стюард сказал, чтобы мы не покидали своих мест, за нами должен приехать реанемобиль. Оделись, сидим, уже зашли люди с пакетами и собирают мусор в салоне, промелькнула мысль, я такое видел в кинозале после сеанса. Со стороны кабины к нам направлялся представитель авиакомпании S7, с другой стороны, уже около нас стояли двое служителей аэропорта Франкфурта. Между ними завязался разговор, уже на немецком языке. Мы хлопали глазами и пытались хоть что-то понять. «Кранкенваген» произнес представитель S7, я так понял, что это реанемобиль и видимо что-то здесь не срослось. Не ожидал я от немцев такой неорганизованности.

Аватара пользователя
К_о_ш_к_а
Сообщения: 189
Зарегистрирован: 13 июл 2010, 01:29

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение К_о_ш_к_а » 17 апр 2013, 11:26

Анна Черепанова (Барсагаева)

16 апреля. Сегодня к нам с самого утра приходил Диетолог, рассчитывал калории и объём пищи оптимально подходящий для Арсения и Мирона, доктор расспрашивала все очень подробно, в пятницу будет готов результат и разработано новое меню с учетом особенностей мальчиков. Арсений был у физиотерапевта, врач показала несколько упражнений на улучшение дыхания и укрепление дыхательной мускулатуры, оценила общее состояние ребёнка. Был врачебный обход с профессором. Готовы результаты МРТ головного мозга у Мирона, явных признаков лейкодистрофии специалисты не обнаружили, скорее всего это генетическое заболевание связанное с нарушением обмена веществ, у Мирона по МРТ аналогичные изменения, как и у Арсения, только на начальной стадии. Обследования продолжаются дальше, ситуацию прояснят анализы крови, которые были отправлены в Гамбург, они будут готовы через 10-14 дней, т.е в конце следующей недели. Завтра назначена консультация логопеда, офтальмолога- будут смотреть глазное дно, и ЛФК. Арсений принимает препары калия, т.к калий значительно снижен в крови, также противосудорожные препараты и слабительные средства. Далее будут назначены различные исследования головного мозга. Мальчики чувствуют себя нормально. Настрой у всех оптимистический, хорошее настроение добавляет по -настоящему летнее солнце. Друзья ещё у нас не получается отвечать на комментарии, здешний интернет через модем очень медленный, приносим свои извинения...

Аватара пользователя
arl
Сообщения: 264
Зарегистрирован: 20 апр 2011, 16:34

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение arl » 18 апр 2013, 20:19

3650 карта, здоровья!

Аватара пользователя
К_о_ш_к_а
Сообщения: 189
Зарегистрирован: 13 июл 2010, 01:29

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение К_о_ш_к_а » 19 апр 2013, 01:38

Анна Черепанова
17 апреля.
Утром была консультация логопеда, врач подробно расспрашивала все, что касается речи, жевания и т.п. Потом физиотерапия у Мирона. Занятие на развитие моторики. И самое главное исследование дня- окулист. Нас смотрел как рядовой врач, так и профессор. И У Арсения и у Мирона сильных патологических изменений выявлено не было, немного бледные сосуды глазного дня, и незначительно снижено зрение у обоих, но пока коррекции не требуется, нужно только наблюдать. Завтра утром назначено исследование головного мозга у Арсения, и физиотерапия. Мы с нетерпением ждем анализы крови, и новых обследований. Арсению назначили внутривенные капельницы, в виде антибиотиков, т.к в мокроте нашли бактерию, которая с его основным заболеванием вызывает сильный аспирационный синдром, мы практически круглые сутки не отходим от него, из-за того, что сильно отделяется мокрота, и он постоянно закашливается. С каждым днем мы приближаемся к заветной цели… Друзья всем еще раз большое спасибо! Здесь почему-то "Одноклассники" "тупят" , мы не можем прочитать сообщения и комментарии, соответственно не можем на них ответить, надеемся, что скоро все исправится...
Вот наш телефон в Германии
8-10-49-15163908651
или +49-15163908651

Аватара пользователя
К_о_ш_к_а
Сообщения: 189
Зарегистрирован: 13 июл 2010, 01:29

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение К_о_ш_к_а » 21 апр 2013, 13:41

Часть 2.
Путешествия Мирона и Арсения за здоровьем.
Опубликовано 18.04.2013 20:47

Представители недолго переговаривались, после чего представитель S7 повернулся к нам и объяснил следующее. Наш кранкенваген, который должен нас сопроводить до Хайдельберга, к самолету впустить никак не возможно, а кранкенваген аэропорта где-то запаздывает. Однако и это не вся проблема, кранкенваген аэропорта Франкфурта отвезет нас в медпункт аэропорта, причем туда мы должны попасть через паспортный контроль. И это все находится в первом терминале, а багаж свой мы должны получить во втором терминале. Было несколько вариантов решить эту проблему, все они предполагали нам разделиться, и кто-то поедет с детьми в медпункт, а кто-то пойдет за багажом. В итоге решили передвигаться все вместе, а багаж никуда не денется. Пока мы все это решали, подъехал кранкенваген аэропорта, все теперь мы уже были готовы двигаться. Нас через выход завели в лифт, теперь мы находились на немецкой земле, и разговаривать по-русски было уже не с кем. Вся беда заключалась в том, что наш переводчик встречал нас у выхода, и пройти к нам ему было нельзя. Лифт стал опускаться, внизу мы увидели тот самый кранкенваген, в голове промелькнул вопрос, каким образом нас туда пересадят, уж очень не хотелось нам ходить ногами. Лифт немного сманеврировал и встал не прямо напротив дверей реанемобиля, а сбоку. Сразу мысль все же придется ногами. Но тут чудо немецкой техники стало двигаться вбок. Конечно это же Европа, это же Германия, тут даже подъемники ездят боком. Теперь двери лифта и двери кранкенвагена были напротив друг друга, и мы просто перешагнули в кранкенваген. Таким чудным образом нас передали в руки двух медиков, молодой высокий парень и девушка, она была за рулем. Теперь мы уже двигались в сторону аэропорта. Арсения сразу положили на кушетку, с ним была Аня, я держал Мирона. Мирон смотрел на всех и хлопал глазами. Остановились, девушка зашла к нам, и вот тут моментально вырос языковой барьер. Она задавала вопросы, а мы не понимали, чего она хочет. Какое-то оцепенение, первой среагировала Аня, фраза «он инглиш» разрядила обстановку, девушка, не моргнув перешла на английский. Языковой барьер постепенно рушился, теперь мы уже начали понимать, что от нас хотят. А хотели от нас пройти паспортный контроль, было необходимо одному из нас отвечать на вопросы таможенника за всю компанию. Все дружно кивнули в мою сторону, и я проследовал за девушкой в сопровождении двух полицейских. Мы зашли в помещение вокзала и оказались прямо у стойки таможенного контроля. Мне не давали покоя мысли о том, что мы не поймем друг друга, однако ситуация не давала выбора, надо было напрягать извилины и вспоминать не родной язык. Ситуацию разрядил таможенник, «ду ю спик инглиш». Я кивнул, йес спик, немногоJ. Дальше таможенник общался на английском. В помещении кроме меня и таможенника стояли два полисмена и девушка из кранкенвагена. Вопросы задавали мне все, а я пытался на них отвечать.

Аватара пользователя
К_о_ш_к_а
Сообщения: 189
Зарегистрирован: 13 июл 2010, 01:29

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение К_о_ш_к_а » 22 апр 2013, 11:32

Вячеслав Черепанов сегодня в 4:21

Сегодня уже две недели, как мы приехали в киндерклиник Хайдельберга. Уже сделаны МРТ Мирону и куча различных обследований. Для полноты картины не хватает анализов крови на ферменты, ждем их из Гамбурга к концу следующей недели. А пока и Мирон и Арсений проходят курс физиотерапии. Профессор ничего наперед говорить не хочет, говорит давайте дождемся результатов обследования крови. Но в целом МРТ показало идентичные изменения у обоих мальчишек. Арсений слегка заболел, температурит немного, ему сейчас прокапывают лекарства. В выходные процедур практически нет, есть возможность выйти в город. Здесь есть на что посмотреть, старинный замок начала 13 века, старая часть города, так что время проходит незаметно. Завтра снова будет обход, Арсению предлагают поставить гастростому, необходима консультация с анестезиологом. Надеемся все получится.

Аватара пользователя
К_о_ш_к_а
Сообщения: 189
Зарегистрирован: 13 июл 2010, 01:29

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение К_о_ш_к_а » 22 апр 2013, 11:35

Анна Черепанова (Барсагаева)
18 и 19 апреля.

Арсению было сделано ЭЭГ во время бодрствования . Также была проведена физиотерапия. Специальные дыхательные упражнения . Лечащий врач совместно с пульмонологом назначили ингаляции со специальными средствами , для того чтобы улучшить отхождение секрета из легких и облегчить дыхание. Ингаляции проводим 8 раз в день, а также принимаем различные препараты. Назначили калий, т.к. количество калия в крови значительно снижено, провели коррекцию эпилепсии, увеличили дозу топамакса вдвое+ назначили препараты для снижения мышечного тонуса. Также диетолог рассчитала на Арсения и Мирона нужное количество калорий и объем пищи соответствующий их заболеванию и возрасту. Логопед дала нужные рекомендации. Мирон тоже занимается у физиотерапевта, он восторге от занятий. По пятницам приходит музыкальный терапевт в эту пятницу она была у нас палате снова, играла на новых музыкальных инструментах, мальчикам очень нравится её занятия. Еще раз взяли кровь на дополнительное исследование. В конце след. Недели ждем самых главных результатов. Выходные провели замечательно, Хайдельберг очень красивый город, много гуляли.

Аватара пользователя
topazik
Сообщения: 724
Зарегистрирован: 18 апр 2009, 21:31

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение topazik » 23 апр 2013, 09:34

Анна Черепанова (Барсагаева)
23 апреля. День как обычно начинается с многочисленных хлопот, прием лекарств, кормление, ингаляции и т.д. Утром приходила диетолог, утвердила окончательный вариант питания для Арсения. Немецкие врачи Арсению предложили сделать "гастростому"- ввод зонда для искусственного питания через брюшную стенку. т.к назогастральный зонд, который стоит сейчас у Арсюши, приносит слишком много неудобств. Зонд мы меняем раз в неделю, делаем это дома самостоятельно, во время смены зонда, Арсений испытывает крайне неприятные и очень болезненные ощущения, сейчас ситуация такова, что носовые ходы совсем забились, что-то постоянно препятствует нормальному введению зонда...и ещё из-за ряда причин, врачи посоветовали поставить гастростому. Мы согласились, если этим хоть как-то можно облегчить состояние Сени. Сегодня состоялась встреча с анестезиологом и хирургом. Они рассказали о возможных осложнениях, но их как правило не так много и встречаются они редко. Через этот зонд питание будет подаваться в течении длительного времени, зонд вводится через брюшную стенку прямо в желудок, через него Арсюша будет получать достаточное количество жидкостей, еды и питательных смесей. Гастростома может стоять более 5 лет, за ней нужен соответствующий уход. Операция назначена на вторник на утро, около 11.00. Операция будет проводится под общим наркозом. Если состояние Арсюни будет стабильное по всем показателям, то после операции его привезут обратно в палату. Друзья Спасибо вам всем огромное!!! Спасибо за то что вы с нами, к сожалению из-за нехватки времени, не могу отвечать на комментарии и участвовать в обсуждениях, но в курсе событий будем держать постоянно, и по возможности фото добавлять. В конце недели должны придти анализы крови из Гамбурга, ЖДЕМ...

Аватара пользователя
К_о_ш_к_а
Сообщения: 189
Зарегистрирован: 13 июл 2010, 01:29

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение К_о_ш_к_а » 24 апр 2013, 19:57

Часть 3.
Путешествия Мирона и Арсения за здоровьем.
Опубликовано 21.04.2013

Для начала ответил на вопросы полицейских, на сколько дней мы сюда приехали, есть ли у нас где жить во время пребывания, сколько у нас с собой денег и нет ли у нас собой сигарет. Последний вопрос похож на шутку, но мне то, все равно, я не курю, поэтому на «ноу смокинг» полицейские от меня отвязались. Это уже потом мне объяснили, в Германии сигареты стоят дорого, и это на самом деле так, пачка сигарет стоит 5 евро. И продают их в скромных автоматах, даже в супермаркетах нет нависающих над кассами сигаретных витрин, короче никакой рекламы. А через границу можно провести не более одного блока, все что больше контрабанда. Вот вам борьба с курением. Однако на улицах еще многие курят. Полицейские удовлетворились моими ответами, развернулись и покинули наше общество. Теперь мне предстояло ответить на вопросы таможенника. Я уже было расправил крылья, так ловко ответил на вопросы полицейских. Хорошо еще с собой была ксерокопия приглашения из клиники. Таможенник тычет в паспорта Мирона и Арсения и спрашивает «зис ис пациент», конечно «ес». По нашим паспортам тоже понятно, «итс мазе и фазе», тычет в паспорт Кирилла, «ху из?». М-м-м, ну это, как его, «итс э доктор». Дальше таможенник и дама из кранкенвагена перекинулись парой фраз. Я уловил лишь последнюю фразу, «я донт андестенд рашн медицин». На секунду я представил, о чем подумали эти двое после моего ответа. Что-то вроде притащили больных детей и доктора в придачуJ. Сложно было объяснить им, кто такой Кирилл и почему прилетел с нами. Надо отметить, немцам вообще не понять, почему мы летели обычным самолетом, а не спецрейсом. У всех троих на лицах расплывались глуповатые улыбки, у меня потому, что я не мог им объяснить простых для нас вещей, у таможенника потому, что ему видимо впервые приходится пропускать на территорию Германии таких странных персон, да еще и с доктором, у мисс кранкенваген потому, что она вообще не понимала, зачем доктора вести в больницу. Наконец таможенник клацкнул пять раз своей печатью, и я почувствовал себя как после защиты диплома. Вернулись в реанемобиль, Мирон уже держал в руках шарик. Сердобольный Ганс, дабы утешить измученного ребенка, надул перчатку. Сложно представить, чтобы наш медбрат сделал такое для малыша. Теперь нас наконец-то вывезли к выходу из аэровокзала. На выходе нас уже встречала Тамара, наш переводчик. Оказалось Тамара родом из Тюмени, и что после развала СССР в начале 90-х годов ей посчастливилось выйти замуж за немца и уехать в Германию. Тем не менее, землячка, и от этого встреча наша была по-домашнему теплой.

Аватара пользователя
К_о_ш_к_а
Сообщения: 189
Зарегистрирован: 13 июл 2010, 01:29

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение К_о_ш_к_а » 25 апр 2013, 01:48

Черепанова Анна
24.04.2013, 01:10

Во вторник сделали операцию, после обеда Арсения прямо на кровати доставили в операционный блок, мне разрешили поприсутствовать в первой части, сначала сделали предикацию, Сенька как чувствовал, очень переживал, сильно сучил ножками и ручками, нервничал. Потом анестезиолог надела маску и Сеня почти мгновенно заснул, меня попросили подождать за дверью. Операция длилась в районе 40 минут, все это время я нервно ожидала у двери, потом выглянула врач, которая оперировал Сеню и сказала, что всё прошло хорошо, через 10 минут он был уже в палате. После наркоза почти сразу проснулся, его конечно беспокоили боли в области живота, да и сейчас беспокоят…Мед.сестры дали обезболивающее и поставили кучу капельниц. Из живота торчит трубка, всё в стерильных повязках, позже врач все расскажет, как за ней ухаживать, и как правильно вводить пищу. А пока Сеня потихоньку отходит, весь день пролежал на кровати, я постоянно нахожусь рядом, меняю положение, санирую, ночью будем дежурить, следить за кислородом и пульсом, мед.сестры ночью тоже приходят, постоянно заглядывают в палату.
Ночь прошла прямо скажу тяжело, мы со Славой по очереди дежурили возле Арсюшкиной кровати, Сеня корчился от боли, попросили мед.сестру дать обезболивающее средство, сутки он лежит под капельницами. Сегодня приходила врач, которая оперировала Арсения, посмотрела операционную рану, все отлично, с завтрашнего дня можно вводить питание, а пока только немного чая и глюкоза. Завтра можно выйти на улицу минут на 40,и немного подержать на руках. Сегодня на обходе врач сказала , что все что можно было сделать по обследованию, сделали, теперь только ожидание. В пятницу...


Сенечка какой ты молодец, храбрый, сильный, смелый мальчик :sharik:
Последний раз редактировалось К_о_ш_к_а 25 апр 2013, 09:42, всего редактировалось 1 раз.

Аватара пользователя
Yummy
Сообщения: 1405
Зарегистрирован: 12 мар 2009, 15:53
Откуда: Краснодар:)

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение Yummy » 25 апр 2013, 08:33

Арсенька просто герой!
Варюшка и Кирюшка :mama:


Аватара пользователя
NatusiK
Сообщения: 1307
Зарегистрирован: 27 фев 2008, 00:57

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение NatusiK » 28 апр 2013, 01:50

Что по сборам, еще нужны срочные расходы?

И, уже спрашивала, мальчики крещеные? если да, то какими именами?
Сын Марк 25.04.2008
Изображение
 
Многодетная - я, не теряйте меня;)

L'eto
Сообщения: 324
Зарегистрирован: 12 фев 2011, 22:59

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение L'eto » 28 апр 2013, 11:00

Мальчишки крещеные, я спрашивала, имена у них православные, не думаю, чтобы дали другое имя при крещении. Всех с праздником Входа Господня в Иерусалим!

Аватара пользователя
Бисерка
Сообщения: 392
Зарегистрирован: 29 фев 2008, 18:31
Откуда: г. Томск

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение Бисерка » 28 апр 2013, 11:17

Господи, как же страшно :cry:
Новости из Одноклассников

Вячеслав Черепанов
Вчера для нас настал день Ч. Утром в 11 часов был заключительный обход. Профессор озвучила наш диагноз. Ну во-первых с самого начала врачи отмели лейкодистрофию как основное заболевание, появилась надежда, что это можно вылечить. Однако диагноз был не утешительный. Синдром Тея-Сакса или как его еще называют еврейская болезнь. Она была очень распространена среди этнических евреев, поэтому первый вопрос прозвучал есть ли у нас еврейские корни. Частота 1 ребенок на 2500 новорожденных, вне этнических групп этот синдром встречается у 1 из 250000 новорожденных. В нашем случае, о ужас, больны и Арсений и Мирон. И здесь уже не может быть сомнений. Немцы весьма дотошны. У них уже был предварительный диагноз на первой неделе, дальше они перепроверяли несколько раз, делали заборы крови и у Арсения и у Мирона. До последнего не говорили, пока не получили подтверждение из Гамбурга. Весь персонал знал и сочувствовал нам, только мы этого раньше не замечали, были полны оптимизма. Медсестра по имени Марайке, милая женщина написала на бутылке с водой по-русски:"Выздоравливай Арсений". Господи как трогательно, но болезнь, к сожалению, на сегодня сильно изучена, но неизлечима. Все связано с отсутствием всего лишь одного фермента в организме, который отвечает за переработку ганглиозиды. Накопление этих жирных кислот приводит к отмиранию клеток мозга. Обычно дети доживают до 3-4 лет, но в нашем случае с Арсением мы этот порог переступили и тогда Арсений может прожить еще 5 лет в мучениях. Боже, за какой такой смертный грех ты так жестоко наказал нас с Аней. Нам предстоит пережить своих детей и смотреть как они мучаются......Но нет, есть еще один маленький шанс. Поскольку болезнь достаточно хорошо описана и выявлено, что за это отвечает ген НЕХА в 15 хромосоме, поскольку известны более 100 дефектов этого гена, поскольку проводилось много экспериментов по поиску способов лечения этой болезни, есть шанс что до истины остался один шаг. Простое введение недостающего фермента не привело к результатам, да и не могло, молекула этого фермента слишком велика чтобы попасть в клетку. Надо заставить организм продуцировать этот фермент внутри клетки. Для этого надо отремонтировать дефектный ген. Такая технология на основе вирусного вектора уже была опробована, но безрезультатно, однако никто не пробовал это делать по технологии искусственной хромосомы человека, значит нам нужен профессор Ошимура. С профессором Корнелией Бюпман мы договорились о том, что в понедельник они возьмут у нас кровь на определение типа мутации гена. По возвращении домой в Омск будем разговаривать с Ошимурой.

Аватара пользователя
Бисерка
Сообщения: 392
Зарегистрирован: 29 фев 2008, 18:31
Откуда: г. Томск

Re: Поможем Арсению и Мирону Черепановым.

Сообщение Бисерка » 28 апр 2013, 11:20

Из Одноклассников
Вячеслав Черепанов
Уважаемые друзья! Вы сделали для нас очень многое и мы не можем больше просить вас о помощи, мы останавливаем сбор. Для нас это еще не конец, и мы намерены пойти до конца.

Ответить

Вернуться в «Сбор средств на операции, лечение. Срочная помощь (сбор крови)»