Целиакия - делимся опытом

Профилактика, здоровый образ жизни, врачи, лечение болезней, прививки и другие вопросы.

Модераторы: Изумрудный удав, Эльнара

Аватара пользователя
alenial'
Сообщения: 373
Зарегистрирован: 30 мар 2009, 12:27

Целиакия - делимся опытом

Сообщение alenial' » 25 июн 2009, 22:15

Пол года назад у сына заподозрили цилиакию. Ивот сегодня забрала последний анализ (предыдущие обнадёживали) но у нас определились шаля маркёры к цилиакии. завтра идём к педиатору в генетику. Если у когонибудь есть такое заболевание поделитесь опытом. Опыт восновном наверно в приготовлении еды. И где берёте продукты.
 
Изображение


Аватара пользователя
Ambrela
Сообщения: 6870
Зарегистрирован: 27 фев 2008, 15:30
Откуда: Томск, р-н Телецентра

Re: цилиакия делимся опытом

Сообщение Ambrela » 27 июн 2009, 21:21

Мы уже полгода на диете, продукты покупаем в специализированом магазине. Вообщем если есть вопросы обращайтесь, отвечу. Какой у вас возраст? Биопсию делали?
Какие вы анализы сдавали, можете в ЛС написать. Насколько я знаю присутствие маркеров, не всегда говорит о наличии данного заболевания.
Изображение
0-3770/53; 1-4500/54; 2-5400/59; 3-5800/60; 4-6200/61.5; 5-6700/65; 6-7140/66; 7-7400/66; 8-7630/68; 9-7900/68; 10-8340/70; 11-8600/73; 12-8400/75 (8 зубов)

Аватара пользователя
Galina81
Сообщения: 3066
Зарегистрирован: 14 май 2008, 21:04
Откуда: с Венеры

Re: цилиакия делимся опытом

Сообщение Galina81 » 27 июн 2009, 23:33

Сейчас вроде много продуктов безлактозных. У меня эту болезнь подозревали 18 лет назад, тогда про нее даже и не знал никто толком, специально отправляли обследоваться в Нижний Новгород. К счастью, диагноз не подтвердился. Хотя тоже была на диете пол года. До сих пор помню как на кухне в тихушку макароны ела :hihi: Когда ребенок маленький, ему по моему проще адаптироваться. Главное мясо можно, а молоко можно заменить безлактазной смесью. Важно диету соблюдать, если уж так получилось.
Не болейте!

Аватара пользователя
Ambrela
Сообщения: 6870
Зарегистрирован: 27 фев 2008, 15:30
Откуда: Томск, р-н Телецентра

Re: цилиакия делимся опытом

Сообщение Ambrela » 28 июн 2009, 15:50

Хочу поправить, не безлактозные должны быть продукты, а безглютеновые (нельзя продукты из пшеницы, овса, ячменя, ржи) А молоко это кому как, мой особо его не любит, но каши на молоке трескает.У нас в Томске не мало детишек с этим заболеванием.Главное мясо, рыбу, овощи и картошку можно. Гречневую, рисовую и кукурузную крупу.
Изображение
0-3770/53; 1-4500/54; 2-5400/59; 3-5800/60; 4-6200/61.5; 5-6700/65; 6-7140/66; 7-7400/66; 8-7630/68; 9-7900/68; 10-8340/70; 11-8600/73; 12-8400/75 (8 зубов)

Аватара пользователя
Galina81
Сообщения: 3066
Зарегистрирован: 14 май 2008, 21:04
Откуда: с Венеры

Re: цилиакия делимся опытом

Сообщение Galina81 » 28 июн 2009, 18:00

Простите, это я попутала. Конечно же безглютеновые.

Аватара пользователя
alenial'
Сообщения: 373
Зарегистрирован: 30 мар 2009, 12:27

Re: цилиакия делимся опытом

Сообщение alenial' » 11 июл 2009, 22:11

ПРИВЕТ СПОСИБО ЗА ОТВЕТ. СЫНУ 10 ЛЕТ, АНАЛИЗЫ ЗДАЛИ ВСЕ И БИОПСИЮ И НА ГЛЕАДИН НЕСКОЛЬКО РАЗ И НА МАРКЁРЫ, КОСТНЫЙ ВОЗРАСТ ПРОВЕРЯЛИ. НА ДИЕТЕ С ЯНВАРЯ И ЗА 6 МЕСЯЦЕВ ГЛЕАДИН ВОШЁЛ В НОРМУ. НО СЫНОК ВСЁРАВНО В ТИХУШКУ ЧТО НИБУДЬ СЪЕСТ.ВОСНОВНОМ ТАСКАЕТ ХЛЕБ :oops:
 
Изображение

Аватара пользователя
Ambrela
Сообщения: 6870
Зарегистрирован: 27 фев 2008, 15:30
Откуда: Томск, р-н Телецентра

Re: цилиакия делимся опытом

Сообщение Ambrela » 15 июл 2009, 11:58

Скажите а раньше не было предпосылок данного заболевания у ребенка? Насколько я знаю это наследственное заболевание (хотя у нас ни кто этим не страдает). Как врачи объясняют появление данного заболевания в вашем возрасте?
Изображение
0-3770/53; 1-4500/54; 2-5400/59; 3-5800/60; 4-6200/61.5; 5-6700/65; 6-7140/66; 7-7400/66; 8-7630/68; 9-7900/68; 10-8340/70; 11-8600/73; 12-8400/75 (8 зубов)

Аватара пользователя
alenial'
Сообщения: 373
Зарегистрирован: 30 мар 2009, 12:27

Re: цилиакия делимся опытом

Сообщение alenial' » 16 июл 2009, 19:17

У сына с рождения сильно болел живот. на что только несписывали что только непроверяли. И вот когда переехали в томск. нам наш участковый педиатор дал напровление к гастроэнтэролугу на кирова. там прошли обследование . она уже нас отправила к Янкиной в 1 детскую на московском тракте. с рожения очень плохо можно сксзать почти не набирал вес ( ну у вас же папа худой есть в кого) мне так отвечал наш педиатор в асино.вот так мы и мучались все 10 лет.теперь надеюсь начнём набирать вес и догоним своих сверстников.Я подозреваю у что у нас и папы такое, но он нехочет обследоваться. взяли и младшего под контроль, но пока ставят гастроалергию. здали алергопробы показали алергию на молоко ,рыбу, цитрусовые.А заболевание мне сказали очень редкое и могутвыявить ещё позже. многие врачи просто необращают внимания. У нас раньше врач которая была мне говарила что я выискиваю у ребёнка болячки которых нет, ( - что карточку готовите чтоб в армию не пошёл.) теперь мне кажется если я её гденибудь встречу кагда приеду в тот город я её просто убью.Сколько лет ребёнок стродал мучался, щас нам из-за нехватки кальция поставили остеопороз голеностопа, и одна ножка короче на 0,5 см.теперь лечимся упорно пока можно исправить.
 
Изображение

Аватара пользователя
Galina81
Сообщения: 3066
Зарегистрирован: 14 май 2008, 21:04
Откуда: с Венеры

Re: цилиакия делимся опытом

Сообщение Galina81 » 19 июл 2009, 12:49

Да... Самое главное диагноз поставили. А раньше то и не было никаких анализов на маркеры, генетических анализов не делали. Теперьнадо надеяться у вас все будет хорошо! Не болейте!

Аватара пользователя
Mariama
Сообщения: 328
Зарегистрирован: 18 фев 2009, 10:50
Откуда: Академгородок

Re: цилиакия делимся опытом

Сообщение Mariama » 09 сен 2009, 12:04

Ребенок в год весит 7500, отправили в генетику (подозревают цилиакию). Какие симптомы у этой болезни?

Аватара пользователя
Купец
Сообщения: 917
Зарегистрирован: 01 июл 2008, 13:37
Откуда: мкр Высотный

Целиакия

Сообщение Купец » 22 ноя 2009, 20:26

Не нашла более подходящей темы, напишу здесь.
Есть кто-нибудь на форуме, страдающий целиакией? Ели вас это коснулось, то вы знаете, как сложно или даже невозможно в Томске достать безглютеновую продукцию. Поэтому я организовала такую закупку http://spvtomske.ru/forum/forum28/topic1011/, ассортимент конечно, не богатый, но товар качественный :vo: Есть и другая продукция для здорового питания. Присоединяйтесь!

Аватара пользователя
redbegemot
Сообщения: 1044
Зарегистрирован: 15 апр 2009, 11:57
Откуда: Томск

Re: Целиакия

Сообщение redbegemot » 25 ноя 2009, 11:43

в томске есть общество и есть магазин где продается эта продукция. не знаю как сейчас, но была даже колбаса и сосиски.

Аватара пользователя
Купец
Сообщения: 917
Зарегистрирован: 01 июл 2008, 13:37
Откуда: мкр Высотный

Re: Целиакия

Сообщение Купец » 25 ноя 2009, 12:27

Сейчас в данном магазине нет этой продукции и пока не ожидается.

НатальяТ.
Сообщения: 505
Зарегистрирован: 27 фев 2008, 08:38
Откуда: Томск

Re: Целиакия - делимся опытом

Сообщение НатальяТ. » 15 дек 2009, 22:07

Вы глубоко ошибаетесь. Магазин есть и с продукцией все отлично. Она не просто есть, а наоборот - ассортимен пополняется. Директор магазина болеет за наших деток и изучает эту проблему очень глубоко.
Сосиски и колбаса до сих пор есть, просто её делают не много, а когда Светлана Михайловна (директор магазина) собирает заказ, она обзванивает членов общества или постоянных клиентов магазниа и спрашивает сколько кому заказывать.
Сейчас там появились новые товары (Glutano) в этом магазине их раньше не было.
Так что зря вы так пишите.

Вот года три назад ассортимен был не большой и товара заказывалось мало, а теперь СМ сработалась с нами, поняла, что она наша надежда.
 Мои детки
Изображение
Изображение
Изображение

НатальяТ.
Сообщения: 505
Зарегистрирован: 27 фев 2008, 08:38
Откуда: Томск

Re: цилиакия делимся опытом

Сообщение НатальяТ. » 15 дек 2009, 22:18

Mariama писал(а):Ребенок в год весит 7500, отправили в генетику (подозревают цилиакию). Какие симптомы у этой болезни?

Симптомов определенных нет. Их можно спутать с обычными гастроэнтерологическими растройствами.
Основные - маленькие прибавки в весе/росте, боли в животе (не обязательно, у нас нет), зловонный кал, плохосмывающийся, рвота на глютеновые продукты (тоже не у всех). Ну и животики у таких детей округлые, больше чем положено.
 Мои детки
Изображение
Изображение
Изображение

Аватара пользователя
Ambrela
Сообщения: 6870
Зарегистрирован: 27 фев 2008, 15:30
Откуда: Томск, р-н Телецентра

Re: Целиакия - делимся опытом

Сообщение Ambrela » 16 дек 2009, 08:31

НатальяТ. писал(а):Вы глубоко ошибаетесь. Магазин есть и с продукцией все отлично. Она не просто есть, а наоборот - ассортимен пополняется. Директор магазина болеет за наших деток и изучает эту проблему очень глубоко.
Сосиски и колбаса до сих пор есть, просто её делают не много, а когда Светлана Михайловна (директор магазина) собирает заказ, она обзванивает членов общества или постоянных клиентов магазниа и спрашивает сколько кому заказывать.
Сейчас там появились новые товары (Glutano) в этом магазине их раньше не было.
Так что зря вы так пишите.

Вот года три назад ассортимен был не большой и товара заказывалось мало, а теперь СМ сработалась с нами, поняла, что она наша надежда.

+1 Совершенна согласна
Изображение
0-3770/53; 1-4500/54; 2-5400/59; 3-5800/60; 4-6200/61.5; 5-6700/65; 6-7140/66; 7-7400/66; 8-7630/68; 9-7900/68; 10-8340/70; 11-8600/73; 12-8400/75 (8 зубов)

НатальяТ.
Сообщения: 505
Зарегистрирован: 27 фев 2008, 08:38
Откуда: Томск

Re: Целиакия - делимся опытом

Сообщение НатальяТ. » 16 дек 2009, 13:09

Ambrela, а вы с сыном в обществе?
 Мои детки
Изображение
Изображение
Изображение

Аватара пользователя
Купец
Сообщения: 917
Зарегистрирован: 01 июл 2008, 13:37
Откуда: мкр Высотный

Re: Целиакия - делимся опытом

Сообщение Купец » 16 дек 2009, 18:26

НатальяТ. писал(а):Вы глубоко ошибаетесь. Магазин есть и с продукцией все отлично. Она не просто есть, а наоборот - ассортимен пополняется. Директор магазина болеет за наших деток и изучает эту проблему очень глубоко.
Сосиски и колбаса до сих пор есть, просто её делают не много, а когда Светлана Михайловна (директор магазина) собирает заказ, она обзванивает членов общества или постоянных клиентов магазниа и спрашивает сколько кому заказывать.
Сейчас там появились новые товары (Glutano) в этом магазине их раньше не было.
Так что зря вы так пишите.

Вот года три назад ассортимен был не большой и товара заказывалось мало, а теперь СМ сработалась с нами, поняла, что она наша надежда.


Наталья, я же не говорю, что там нет вообще ничего. Я предлагаю конкретные смеси для выпечки, которых нет. И уж тем более не навязываю никому, просто есть люди, которым это нужно, но взять негде. Вот и все.

Аватара пользователя
Ambrela
Сообщения: 6870
Зарегистрирован: 27 фев 2008, 15:30
Откуда: Томск, р-н Телецентра

Re: Целиакия - делимся опытом

Сообщение Ambrela » 17 дек 2009, 08:19

НатальяТ. писал(а):Ambrela, а вы с сыном в обществе?

Да в обществе, вот вчера узнала что праздник отменили :cry: жаль конечно.
Изображение
0-3770/53; 1-4500/54; 2-5400/59; 3-5800/60; 4-6200/61.5; 5-6700/65; 6-7140/66; 7-7400/66; 8-7630/68; 9-7900/68; 10-8340/70; 11-8600/73; 12-8400/75 (8 зубов)

НатальяТ.
Сообщения: 505
Зарегистрирован: 27 фев 2008, 08:38
Откуда: Томск

Re: Целиакия - делимся опытом

Сообщение НатальяТ. » 17 дек 2009, 12:52

Да, нам тоже вчера звонили (
С другой стороны это решило мои сомнения: идти или не идти ))))
 Мои детки
Изображение
Изображение
Изображение

НатальяТ.
Сообщения: 505
Зарегистрирован: 27 фев 2008, 08:38
Откуда: Томск

Re: Целиакия - делимся опытом

Сообщение НатальяТ. » 28 дек 2009, 21:33

Куда-то все пропали.
Хоть напишите как ваши детки?
Давайте здесь делиться новой информацией, рецептами и т.д...
 Мои детки
Изображение
Изображение
Изображение

Аватара пользователя
Ambrela
Сообщения: 6870
Зарегистрирован: 27 фев 2008, 15:30
Откуда: Томск, р-н Телецентра

Re: Целиакия - делимся опытом

Сообщение Ambrela » 29 дек 2009, 11:02

Готовимся к НГ :) Насчет рецептов я не профи, но у меня хорошо получается пирог из кукурузной муки едим все и всем нравится (сами не на диете). 2-3 яйца; 1/2 стакана сахара; 1стакан "снежка" (можно кефир тогда сахара по больше); 1/2 ч.л соды и 1 стакан кукурузной муки.И в духовку, потом я делаю глазурь шоколадную сверху смазываю, чтоб не суховато было.Деть очень любит.А вот блины у меня получаются только из смеси "Микс С"
Изображение
0-3770/53; 1-4500/54; 2-5400/59; 3-5800/60; 4-6200/61.5; 5-6700/65; 6-7140/66; 7-7400/66; 8-7630/68; 9-7900/68; 10-8340/70; 11-8600/73; 12-8400/75 (8 зубов)

Аватара пользователя
Ambrela
Сообщения: 6870
Зарегистрирован: 27 фев 2008, 15:30
Откуда: Томск, р-н Телецентра

Re: Целиакия - делимся опытом

Сообщение Ambrela » 29 дек 2009, 11:05

Наталья, доча ходит в садик, мы ходим пока в кратковременную группу.
Изображение
0-3770/53; 1-4500/54; 2-5400/59; 3-5800/60; 4-6200/61.5; 5-6700/65; 6-7140/66; 7-7400/66; 8-7630/68; 9-7900/68; 10-8340/70; 11-8600/73; 12-8400/75 (8 зубов)

НатальяТ.
Сообщения: 505
Зарегистрирован: 27 фев 2008, 08:38
Откуда: Томск

Re: Целиакия - делимся опытом

Сообщение НатальяТ. » 05 янв 2010, 15:25

А мы ходили в Егозу (мини-сад на квартире), а теперь перешли в центр развития "Радость". Там тоже на 4 часа. В саду болели часто, надоело уже, ребенка жалко, да и оплату только и знаем, что вносим, а сами не ходим.
Пирог надо будет попробовать :vo:
А блины у меня вообще ни из какой муки не получаются, даже из пшеничной :roll:
Я доче оладушки пеку чаще всего и хлеб. Редко печеньки, но они у меня всегда рассыпаются как в руки берешь.
 Мои детки
Изображение
Изображение
Изображение

Аватара пользователя
Ambrela
Сообщения: 6870
Зарегистрирован: 27 фев 2008, 15:30
Откуда: Томск, р-н Телецентра

Re: Целиакия - делимся опытом

Сообщение Ambrela » 05 янв 2010, 15:32

Я хлеб еще ни разу не пробывала печь, форму надо для начала купить. Говорят в хлебопечке легко готовить хлеб, но сама не пробывала. Тут в магазине купила кексы безглютеновые, даю попробывать Марку а он "нет я не буду мне нельзя", пришлось убеждать что купила я их в магазине у Светланы Михаловны вообщем начинает уже сам понимать. Думаю что мой хлеб не захочет пробывать :)
Изображение
0-3770/53; 1-4500/54; 2-5400/59; 3-5800/60; 4-6200/61.5; 5-6700/65; 6-7140/66; 7-7400/66; 8-7630/68; 9-7900/68; 10-8340/70; 11-8600/73; 12-8400/75 (8 зубов)

Ответить

Вернуться в «Детское здоровье»