РС или как принять болезнь.

[Юкио]

Привет всем. Решила завести свой журнальчик. Скорее для себя, а может кто-нибудь подскажет пути выхода. Хочу представиться, меня зовут Юля. Ко мне пожалуйста на Ты.
В начале этого года мне поставили очень страшный диагноз рассеянный склероз (РС)(не путать со старческим склерозом ). Я посмеялась над этим, что это такое. Потом потянулись месяца обследований и лечения. Оказалось, что это совсем не старческая болезнь, а разрушение спинного и головного мозга. Организм сам их разрушает. Дальше пошли антидепрессанты и потеря работы. Обострения постоянные, три за полгода. Сейчас я пытаюсь принять своё состояние, но не могу с этим справиться. Вот как-то так начало положено.

[МaкSимКа]

Юкио, подскажите какие первые симптомы у вас были

[МореМоре]

Добрый вечер !А сколько лет вам ?

[Юкио]

Здравствуйте! Первыми симптомами было онемение стоп, потом стало подниматься выше. Задержка мочеиспускания, бывало что ходила в туалет по два раза за день и по чуть-чуть. Я обратилась к неврологу, а она решила, что я хочу получить больничный перед новым годом. Выписала витаминки и противовоспвлительные. После нового года отнялась правая рука. И опоясывающая сдавливающая боль вокруг живота. Врач сказала что это панкреатит и артрит. Все анализы в норме, ренген руки в норме. Тогда она меня отправила на МРТ шейного отдела и грудного. Результаты были ошеломительными. Три очага разрушения в шейном отделе, три- в грудном. Я уже к тому времени не могла самостоятельно передвигаться и даже кушать. В СибГМУ поставили этот диагноз. Сделали МРТ головного мозга, там оказалось множественные повреждения, вплоть до белого глубинного вещества.
И мне 40 лет.

[Юкио]

Самое коварное в этой болезни, то что она не изучена до конца. И её влияние на каждый организм своё. Я была у многих врачей, и все говорили одно и тоже: Не известно как поведет себя организм. За полгода я прошла три сеанса гормонотерапии, очень тяжелое испытание. Сейчас ноги по-прежнему не ощущаю, хотя из больницы выписали ещё и месяца не прошло. Всё это время я пытаюсь принять своё состояние, но не получается. Раньше бегала, а теперь сильнейшая слабость во всём теле. Вот я и подумала, что если я выплесну всё это на бумагу, может легче станет. Медики при виде меня сочувственно качают головами, жалеют меня. А от этого становится ещё хуже. Сразу очередная депрессия.

[МaкSимКа]

Юкио, а как ваша семья, помогает вам? Как они вообще приняли? Детки маленькие ещё?

[Юкио]

От семьи была колоссальная поддержка, муж со мной нягчился как с маленьким ребенком. Я ведь не могла вообще себя обслуживать. Кормил с ложечки. От детей долго скрывали болезнь. Старшему уже 17 лет, когда я ему рассказала обо всём, он так трогательно стал ко мне относиться, так бережно. А двое мелких... они только знают что мама серьезно болеет и её нужно беречь. Только я сама себя ощущаю часть интерьера, даже не могу поесть приготовить, силы нет. Готовят то дети, то муж. Только я не знаю сколько он ещё выдержит. Сейчас вообще не встаю, только лежу. Мне только остается надеяться, что наступит улучшение, ведь тучи не могут быть вечно.

[Интос]

У меня есть знакомая, которой тоже недавно поставили этот диагноз. Ей 30 с небольшим. И 2 маленьких детей. Вы же из Северска? Сначала про нее подумала, прочитав начало темы.

[Интос]

Главное, не раскисать только. От внутреннего настроя тоже многое зависит... Хотя, легко говорить, конечно.... Сил вам выдержать это испытание! И плохие мысли вон из головы.

[Aviel]

я подписана на девушку в инстаграм, у нее РС, она принимает какой-то экспериментальный препарат и ведет довольно активную жизнь. если хотите могу дать ссылку

[Юкио]

Доброе утро всем кто читает эти строки. Я очень рада вашим сообщениям. И также буду рада любым ссылкам, скидывайте в тему может это поможет не только мне. Все кто связан с медициной просто округляются глаза от такого диагноза, самое главное врачи не знают от чего может возникнуть это заболевание. Потому что, как я писала ранее, оно не изучено до конца. Я первый раз столкнулась с таким, что все врачи, вплоть до самых лучших профессоров в лицо говорят: Я не знаю. В Томске даже есть Центр рассеянного склероза, в котором я подписала документы на моё исследование. Да, я живу в Северске, поэтому в это сложное время мне очень сложно выезжать в Томск, точнее заезжать в Северск. Да они дают мне справку, что я была на консультации, но на мужа не дают, а я самостоятельно на данный момент передвигаться не в состоянии.
Я только в самом начале пути, я только учусь понимать свой организм. Врачи сказали чтобы я прислушивалась к нему. Я знаю что пройдет время и мы будем жить в гармонии с моим организмом, но силы на исходе. Усугубляет ситуацию погода, у меня обострение на жару, поэтому я сейчас беспомощна.

[Юкио]

Еще сегодня хотела поговорить о терапии при РС. В силу обстоятельств мне только назначили её, укол первый я поставила себе 2 дня назад. Прежде чем ставить укол медики очень много рассказывали о побочных явлениях и получилось так, что больше напугали чем предупредили. С какой обеспокоеностью всё это было высказано и не одним врачом. Дали телефон патронажной медсестры, конечно я созвонилась с ней. С одной стороны хорошо что так все вокруг заботятся обо мне, а с другой- становится страшно, что пойдет что-то не так. В общем медсестра очень душевный человек, сказала, что я могу ей звонить хоть 100 раз в день.
Собралась я с духом и сделала этот укол, очень тяжело перенесла конечно, но это из-за особенностей моего организма. Я плохо переношу температуру, а она у меня была 2 дня, не знаю что ждет меня сегодня. Сильнейшая головная боль и температура, классическая побочка, меня об этом предупреждали. Но со мной случился не самый худший вариант. Через 2 недели нужно будет ставить снова укол, только уже большей дозировки. И так каждые 2 недели до конца жизни. Через 6 месяцев организм должен привыкнуть к препарату и реагировать на него нормально, но это ведь только через 6 месяц.
Так что в моём случае необходимо только терпение и ещё раз терпение. Так что едем дальше.

[Юкио]

Только единственная просьба, не отправляйте меня к психологу, это всё пройденные этапы. Была даже у психиатра, поставили диагноз нестабильное эмоциональное состояние.

[Aviel]

https://www.instagram.com/lakrica_home/
вот девушка которую я читаю, она по мере возможности отвечает. может быть будет полезен ее опыт

[Притя]

Любое неизлечимое заболевание с вероятным неблагоприятным прогнозом - это шок. Но потом привыкаешь и просто живёшь. Хотя уже совсем по-другому. Желаю вам скорее войти в ремиссию и найти в себе второе дыхание.

[Юкио]

Aviel, большое спасибо за ссылку. Я ещё ни разу не общалась ни с кем у кого такое же заболевание как у меня.

[Юкио]

Притя, видимо я всё-таки правильно оценила ситуацию, что не стоит мне бежать впереди паровоза, а просто набраться терпения и принятие придёт.
Спасибо большое за правильные слова. Люди обычно желают скорейшего выздоровления, хотя мною было озвучено, что эта болезнь не излечима, а состояние ремиссии- это самое правильное.

[Юкио]

Вчера по плану у меня было написать как я искала выходы из депрессии, но руки настолько соскучились по рукоделию, что я целый день просидела, не замечая времени.
Ну так вот, я очень люблю вышивать бисером. Когда правая рука совсем перестала работать, я научилась вышивать левой рукой. Я как барон Мюнхаузен пыталась вытащить себя за волосы из болота. До болезни я вела очень активный образ жизни и когда случилось так, что у меня пропала возможность двигаться, стала искать разнообразия в рукоделии. Как только в больнице мне стало лучше, муж тут же привез мне вышивку, врач сказала, чтобы я ни в коем случае не бросала вышивать, чтобы мне это не стоило.
Постепенно депрессия отступала, я думала о болезни. Но как только начинала думать как я буду жить дальше с этим, всё возвращались снова. И каждый раз когда я лежала в больнице со мной была моя вышивка.
Да, мне очень сложно этим заниматься, кончики пальцев ни чего не чувствуют, а руки не слушаются, но рукоделием-это всё для меня.
Сейчас я шью. Шью текстильных кукол, одежду для своих Paola Reina. Но больше всего мне нравится создавать кукольную обувь и сумочки. От этого получаю истинное удовольствие. Но о принятии болезни речь не идёт.
Я просто торопила ситуацию, хотелось всё и сразу. Но это всё не правильно. Нужно постепенно принимать своё состояние, только время расставит всё по своим местам. Сейчас для меня главное найти, точнее почувствовать новый ритм жизни. И конечно долгожданная ремиссия.

[Aviel]

Aviel, большое спасибо за ссылку. Я ещё ни разу не общалась у кого такое же заболевание как у меня.

пожалуйста!
Та девушка, Мария тоже вышивает, шьёт. Столько красивого создаёт. Видимо тоже способ отвлечься.

[марфа]

О, здорово!
Сфотографируй нам кукол, обувь и сумочки!

[Юкио]

марфа, обязательно сфотографирую. Вот только румбокс придёт, устрою фотосессию.

[Aviel]

погуглила что такие румбокс; вах красота !!! а младшие дети не трогают ваши творения?

[Юкио]

Дети трогают мои творения, да я и не запрещаю. Они очень аккуратные. Так что мне не страшно. У меня даже есть две моих куколки, а доча не претендует на них. Возьмёт в руки, посмотрит и обратно. А румбокс у меня будет вообще ручной работы и с мебелью. Он вообще потрясающий.

[Алина]

А что такое румбокс?

[NiNa-NiNa]

https://prodoctorov.ru/novosibirsk/vrac ... 8-malkova/
Хочу посоветовать вам этого врача.

Узнали про неё когда-то случайно из видео подруги