Целиакия - делимся опытом

[Ambrela]

Ambrela
Хм, а после их перестройки производства кто нибудь писал, проверял состав ? Я бы не взялась советовать

вот не давно спрашивали что они так же делают на кукурузной патоке.

[Жена президента]

Ambrela
Спасибо

[КАВ]

Всем привет! Моему сыну поставили диагноз Целиакия. Подскажите пожалуйста, где покупать продукты без глютена? Слышала, что есть сообщество в томске, как туда попасть?

про сообщество ничего не знаю. В натур продукте берем муку для выпечки хлеба и прочего, макароны там были дешевле на 20 рублей чем в ленте, по 130 р. пачка спагетти

[НатальяТ.]

Всем привет! Моему сыну поставили диагноз Целиакия. Подскажите пожалуйста, где покупать продукты без глютена? Слышала, что есть сообщество в томске, как туда попасть?

http://www.sibceliac.narod.ru/
Сайт томского сообщества, там контакты есть.

[LALIPUSYA]

девочки,а диета элиминационная и безглютеновая это одно и тоже?нам нельзя молоко,слив масло,хлеб пшеничный,рожь,овес,говядину

[LALIPUSYA]

о,прочитала,это безлактозная,это разные вещи,я так понимаю?

[КАВ]

А есть смысл сдавать кровь на ген, вроде HLA типирование, у нас по двумвидам крови все отрицательно, а по лампочке диагноз-вероятная целиакия. У нас постоянно АЛТ и АСТ выше нормы в 2-4 раза. Короче загадка гастроэнтеролога

[НатальяТ.]

Ну по генам можно будет сказать есть расположенность или нет, если есть то скорее всего поставят диагноз в купе с ФГДС

[cherry-kot]

А есть смысл сдавать кровь на ген, вроде HLA типирование, у нас по двумвидам крови все отрицательно, а по лампочке диагноз-вероятная целиакия. У нас постоянно АЛТ и АСТ выше нормы в 2-4 раза. Короче загадка гастроэнтеролога

По крови у нас тоже все отрицательно, по биопсии поставили диагноз. Врач, которая нас вела сказала что нет смысла сдавать на ген (мы еще до биопсии спрашивали), потому что смотрят не везде, а только в 4-5 распространенных местах... не могу точно объяснить.

[LALIPUSYA]

не могу понять,то есть если мы в генетике кровь сдаем и у нас отрицательно,это еще не значит что целиакии нет?еще что то сдавать надо?

[Наталья 84]

Всем здравствуйте, моему сыну поставили диагноз в 1,3, по биопсии ( и то как выяснилось ее неправильно сделали), но на диете уже 7 мес. Сейчас нам 2,2. Изначально беспокоил плохой набор веса и роста после 5 мес, печеньки начали вводить в 6 каши в 8 мес, плохо переваренный стул( на гв до 1,6, в момент лампочки в крови слабо+титры на лямблии и цетмегвирус в острой форме) сдали двукратно анализы крови в разное время на антитела и т. д.,в инвитро и в генетике все отрицательно, + генетич анализ мужа и обоих детей, и тоже у всех отрицательно вообще нет предрасположенности, но на диету посадили, были и у Янкиной - она поставила ????? Сказала , что не похоже на целиакию, и у Сивохи и у Маевской, Хващевская нас посадила на диету, а вот случайно попали в кузолева( не уверенна в правильности фамилии )Она сказала надо было ждать пока уйдем с гв и полечим ЦМВ, но сейчас снимать с диеты нельзя по возрасту, не раньше 7 лет для провокации. Теперь очень жалею что посадила так рано, биопсия с атрофирование, но выполнена не правиль и не из нужного места взята.

[Наталья 84]

Подскажите возраст ваших детей, и есть ли интересно группа в саду для наших малышей??? Нам на сегодняшний день 2,2. И еще вопрос кто состоит в обществе целиакия в Томском

[Ambrela]

Наталья 84
берут таких детей в №50 садике с 3-х лет (мы туда ходили). А биопсию что она не правильная как выяснилось? Мы состоим в обществе если что спрашивайте.

[Наталья 84]

Нам сделали биопсию в июле, врач когда смотрел результаты, сказал что делал не их врач, нет полного описания картины, не указаны крипты и т д, сказал что по такой биопсии нельзя было ставить диагноз и Янкина тоже так сказала. А в сад через департамент, или надо самим звонить узнавать В садик

[Наталья 84]

У нас все время плохая карпология, вот и сегодня муж забрал, кроме мыла и крахмала, все полупер -+

[Наталья 84]

Подскажите нам 27 на повторную лампочку идти, после 7 мес диеты, что ожидать и чему радоваться?? Кто-нибудь делал?

[Ambrela]

Наталья 84
А вы где делали биопсию?
ну лампочка это не биопсия. Вообще при соблюдении диеты ворсинки восстанавливаются, но для этого делают биопсию.
садик через департамент.

[Наталья 84]

ФГДС делали на Кирова 14, а обследовали биоптат в патологоанатомическом бюро отделение общей патологии 3, вообщем там где всем делают, но врач делал другой, тот, что делает анализы взрослым, оказывается для детской ОДБ делает другой врач, но он был в отпуске. И описание не правильное, без уточнений, у нас целиакия бессимптомная!
Вот что прислали: " В присланном биоптате из слизистой тощей кишки- органическое воспаление минимальной степени активности, очаговое укорочение и деформация ворсинок, очаговое атрофирование желез, очаговая густая лимфогистиоцитарная инфильтраций. Подобная картина может быть при целиакии.
Вот что написала Янкина " по всей совокупности данных обследовани ( серологического, HLA типирования и отчасти морфологии) - НЕ складывается впечатление о целиакии, с учетом дефицитных состояний данный диагноз рассматриваю как рабочий"

[Наталья 84]

В год мы были 9800 и 78
В 1,3 мы были 10350 и 79
В 1,6 мы были 10700 и 82
Сели на диету
В 1,9 11300 и 86
В 2 года 11600 и 87
В 2,2 12500 и 89
Может кому- нибудь интересно

[КАВ]

может не сюда вопрос, но все же. зашла на сайт лдц, а там почему-то нет фамилии янкиной. Она что, ушла оттуда? а Куда? или в отпуске?

[Ambrela]

КАВ
а что это такой лдц?

[Наталья 84]

Я ее там тоже не нашла, в ноябре еще была в лдц

[a-aha2]

Девочки, сделала чизкейк с персиками, ребенку очень понравилось (творог заменила сливочным сыром)
http://www.patee.ru/recipes/pies/view/?id=173843

[КАВ]

КАВ
а что это такой лдц?

лечебно диагностический центр на кирова

[a-aha2]

Девочки, будьте добры, киньте телефон магазина, Светланы Михайловны