Пороки у будущего малыша, где лечат

От всей души желаю будущим мама и папам никогда не столкнуться с этой проблемой. Однако, пройдя весь путь от УЗИ и постановки диагноза сыну в 22 недели беременности до рождения и коррекции порока с помощью операции на 10 день жизни, чувствую необходимым поделиться информацией с другими.
Кратко наша история: на втором скрининге малышу поставили диагноз кистозно-аденоматозный порок левого легкого. УЗИ в НИИ генетики подтвердило, а собранный в ОПЦ консилиум не предложил иного варианта, как прервать беременность. На тот момент я уже знала, что порок корректируется, а все страшилки, в которых нас с мужем пытались убедить, встречаются крайне редко. В 95% случаев дети с таким пороком рождаются естественным путем, сами дышат и кричат и после операции ничем не отличаются от своих сверстников. Плохой исход возможен только в случае если развивается водянка или сердечная недостаточность. Данный порок не сочетается с хромосомными отклонениями. Я прошла заочный консилиум в НМИЦ здоровья детей при минздраве, а из института им . Кулакова и московской детской городской больницы №9 мне пришел ответ, что порок корректируется и они готовы принять нас на операцию бесплатно по ОМС. В 35 недель я улетела в Москву, и в начале августа в институте им. Кулакова родился Мирон. Компьютерная томография выявила лишнюю деталь - у него была кистозно-аденоматозная мальформация дополнииельной доли левого легкого (в левом легком в норме 2 доли, а в правом -3) На 10 день жизни ему была сделана операция по удалению лишней детали и теперь у нас обычный малыш, растет и развивается как все дети. Я с ужасом вспоминаю консилиум в ОПЦ, на котором нас убеждали в том, что мы должны его убить.
В настоящее время, как заверили меня на встрече в областной администрации, алгоритм работы медиков и консилиума должен измениться. Теперь к консилиуму в ОПЦ будут подключать хирургов из федеральных центров, которые корректируют различные детские пороки.
Ниже контакты некоторых врачей и больниц из других регионов, которые работают с детскими пороками.
МОСКВА
1. Федеральное государственное бюджетное учреждение "Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова" http://patient.ncagp.ru/

В отделении хирургии и интенсивной терапии новорожденных проводятся:
-уникальные реконструктивно-пластические операции на тонкой и толстой кишке,
-хирургическое лечение диафрагмальной грыжи,
-гастрошизиса и омфалоцеле,
-реконструктивно-пластические операции на грудной клетке при пороках развития у новорожденных (пороки легких, бронхов, пищевода),
-реконструктивно-пластические операции при опухолевидных образованиях различной локализации),
-операции на почках,
-мочеточниках и мочевом пузыре у новорожденных в том числе торако- и лапароскопические.

Решение о наличии показаний для хирургического лечения в Центре принимается во время беременности по решению перинатального консилиума.

Получить информацию о порядке и сроках проведения консилиума можно по тел.:
+7 (495) 531-44-44 - многоканальный телефон Центра
+7 (495) 438-14-24 - отделение хирургии, реанимации и интенсивной терапии новорожденных

2. Детская городская клиническая больница № 13 им.Н.Ф. Филатова
Хирурги Разумовский А.Ю., Мокрушина О.Г.
http://filatovmos.ru/ru/main.html

3. РДКБ г. Москва, торакальное отделение

4. ФГБУ "Научный центр здоровья детей"
Хирург Гурская А.С. Для получения консультации необходимо выслать результаты обследований на электронный адрес: Gurskaya.as@nczd.ru

САНКТ-ПЕТЕРБУРГ

1. Детская городская больница №1, ул. Авангардная д.14
Профессор хирург-неонатолог Караваева Светлана Александровна и Немилова Татьяна Константиновна
контакты 8(812) 7351691 / 7353655 / 7359003

2. Перинатальный центр им. Алмазова
ВМП за счёт фед. Бюджета - тел. 8(812)702-68-30
Ежедневно, кроме субботы и воскресенья с 9:00 до 17:30
Адрес электронной почты детской хирургии: odhpr@mail.ru
Сайт: www.almazovcentre.ru

Хирурги, оперирующие новорожденных есть и в других регионах: Новосибирске, Кемерово, Екатеринбурге, Красножаре, Ростове-на-Дону, Казани и много еще где. Главное искать, не отчаиваться и верить в себя и своего малыша!

***Яся 19.07.2011 г.***

Нужная тема. На своём опыте прочувствовала, что ощущает мать, когда ей сообщают подобную новость. Почти 2 года назад с ума сходила от дефицита информации и отчаяния

Сообщение **ErikaL** » 19 янв 2019, 03:34

Автор, вы умничка, что создали эту тему. Наверняка кому-то это очень поможет!
От души желаю здоровья Вашему малышу. Будьте счастливы!

Мирославна, вы большая молодец

здоровье вам и вашему малышу

Сообщение **260472** » 21 янв 2019, 14:24

Нужная темка. Тоже пугали во время беременности.....

Сообщение **МНН** » 04 фев 2019, 17:49

Мирославна, большое восхищение

Интервью с хирургом-неонатологом Ольгой Мокрушиной (г. Москва) http://bg.ru/kids/detskaja_poliklinika_ ... na-16133/
О том, почему так важно делать УЗИ во время беременности, как оперируют младенцев и как предотвратить у ребенка пороки развития.

В Детской городской больнице №1 Санкт-Петербурга впервые успешно применили гибридный подход для устранения аритмии и коррекции аневризмы с искусственным кровообращением http://doctorpiter.ru/articles/21844/

По КАПРЛ есть группа родителей Вконтакте, где есть вся информация и полная взаимная поддержка https://vk.com/club150483104
Если столкнулись с таким диагнозом - вступайте.

В инст. Кулакова (Москва) провели внутриутробную операцию по удалению грыжи малышке на 24 неделе. Сейчас малышка уже родилась, с ней все хорошо. Сюжет здесь: https://www.youtube.com/watch?v=GoSHOUu ... ture=share

Согласно новому положению о перинатальном консилиуме в ОПЦ, утвержденному облздравом 6 марта 2019 года, теперь к консультациям при ВПР плода будут привлекаться специалисты из федеральных профильных медицинских учреждений ( телемосты). Также в положении утвержден новый состав консилиума. Хочется верить, что качество его работы улучшится, и наши врачи перестанут направлять на прерывание детей, которым можно помочь.

Сообщение **Naduha** » 24 апр 2021, 21:35

Всем добрый день.
Обновлю информацию в части проведения консилиумов, так как сама недавно искала информацию и сходила с ума от ее отсутствия.
Консилиум проводится по средам в ОПЦ. Все приглашенные пациентки сидят в коридоре и ждут когда их пригласят по фамилии в кабинет. В кабинете сидят врачи человек 7-8. Глав врач ОПЦ зачитывает диагноз и говорит свои рекомендации, затем у мамы спрашивают ее мнение.
Никаких врачей из других городов или федеральных центров по телемосту не подключают, максимум представители нашего НИИ Генетики, которые непонятно зачем там нужны. Я в свою очередь надеялась, что будут грамотные специалисты из городов, где оперируют тот порок, который был у моего ребенка. Но зря..
Рекомендуют в основном прерывание.